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Thema: Erfahrung mit Protonentherapie

Erfahrung mit Protonentherapie
Peppa
06.07.2019 09:56:46
Hallo,
nach langer Überlegung habe ich mich zu einer Protonenbestrahlung entschlossen. Allerdings komme ich aus Hamburg und habe zwei kleine Kinder.
Wie habt ihr das denn mit euren kids während der Strahlentherapie gemacht.
Ich hatte schon an eine Mutter-Kind-Kur während der Zeit dort in der Gegend gedacht, hat jemand von euch damit Erfahrung?

Viele Grüße aus Hamburg
Peppa
Peppa
alex90
06.07.2019 11:55:23
Hallo Peppa,

mein Papa wurde im letzten Jahr ebenfalls im HIT bestrahlt.
Er war Teil der Studie. Allerdings handelte es sich bei seinen Tumoren um ein Glioblastom.

Da wir in der Nähe wohnen (ca. 45 Minuten Fahrzeit) wurde mein Papa täglich von einem Krankenbeförderungsdienst abgeholt, zur Therapie gefahren und nach der Bestrahlung wieder nach Hause gefahren. Für drei Wochen war er stationär, weil es ihm gesundheitlich so schlecht ging.

Hast du die Möglichkeit, deine Kids bei deinem Partner oder Großeltern (sofern sie noch leben) in Hamburg zu lassen? Möglicherweise wäre für dich ein stationärer Krankenhausaufenthalt für die Zeit während der Bestrahlung möglich. Aber Achtung - nicht jede Krankenkasse bezahlt den Krankenhausaufenthalt. Bei manchen Kassen muss die Bestrahlung zuerst ambulant erfolgen und wenn es dir dann gesundheitlich so schlecht geht, dass du stationär aufgenommen werden musst, bezahlen sie den Aufenthalt.

Sprich am Besten mal mit deinen Ärzten oder auch deiner Krankenkasse darüber, ob die Kosten einer Mutter-Kind-Kur übernommen werden.

I. d. R. erfolgt die Bestrahlung von Montag bis Freitag - so könntest du (solange es dein Gesundheitszustand zulässt) von Freitag bis Sonntag zu deinen Kids nach Hause. Wie alt sind deine Kids? Auch wenn die Entfernung nicht gerade klein ist, ist es für deine Kids möglicherweise besser, nicht direkt bei dir zu sein. Du weißt nicht, wie es dir während der Bestrahlung geht. Das musst du aber für dich entscheiden. Wie gehen deine Kids mit deiner Tumorerkrankung um?

Gibt es in deinem derzeitigen Krankenhaus eine (onkologische) Sozialberatung? Bei uns gibt es das, die helfen wirklich, wo sie können und versorgen dich mit allen notwendigen Infos, helfen dir bei der Antragsstellung für ein Pflegebett, Pflegestufe usw... Ich denke, die könnten dir helfen.

Liebe Grüße
Alex
alex90
Peppa
06.07.2019 21:29:58
Hallo Alex, vielen Dank für die Antwort! Da hattet ihr ja Glück so in der Nähe der Klinik zu wohnen!!! Vielleicht ist das mit der Sozialberatung ja keine so schlechte Idee!!!
Ich hoffe, deinem Vater geht es ganz gut und er hat sich von der Bestrahlung wieder einigermaßen erholt.
Dir noch einen schönen Abend,
Peppa
Peppa
der Meister
06.07.2019 22:45:10
Hallo Peppa,
gibt es in Hamburg nicht auch eine gute Klinik ?



Liebe Grüße Klaus
der Meister
Neon
07.07.2019 11:36:47
Protonentherapie beim Meningeom? Gibt es neue Erkenntnisse zur Strahlentherapie des Meningeoms? Ist es eine klinische Studie?
Welche Größe hat Dein Tumor?
Neon
Peppa
07.07.2019 14:17:38
Mir wurde eine Protonentherapie wegen der Nähe zum Hirnstamm und dem visuellen System empfohlen. Es gibt leider nur vier Zentren davon in Deutschland.
Peppa
der Meister
07.07.2019 14:25:53
verstehe ...
Das macht es natürlich schwierig.
Wie schon geschrieben, die Krankenkasse fragen, welche Möglichkeiten es hier gibt.
Alles Gute.


Gruß Klaus
der Meister
Neon
07.07.2019 15:11:44
Standorte Protonentherapiezentren in Deutschland:
Heidelberg, Berlin, Marburg, München, Dresden, Essen?
Neon
Peppa
07.07.2019 20:46:31
Ich glaube, Berlin nicht. Aber sonst sind das wohl die Zentren!!
Peppa
KaSy
07.07.2019 23:40:41
In Berlin werden bisher Augentumoren mit Protonen bestrahlt.
Ein Protonentherapiezentrum (auch für Hirntumoren) ist für den Standort Berlin-Buch geplant.
KaSy
rosenkleid
08.07.2019 11:11:42Neu
Du könntest dir evtl. ein Zimmer nehmen. Kenne das so aus Marburg. Die Kassen beteiligen sich an den Unkosten.
rosenkleid
ness
08.07.2019 13:40:34Neu
Hallo, manche haben z.B. eine Kinderklinik in der Nähe und ein Ronald Mc D....Haus wär eine Möglichkeit für euch dort zu wohnen. Ansonsten KK sofort kontaktieren und gegebenenfalls eine Famileinpflegerin anheuern. Wenns klappt und ihr lernt euch kennen wär das für alle entspannter. Ich wünsch dir ganz viel Kraft ..ness
ness
Peppa
09.07.2019 22:24:16Neu
Vielen Dank für eure guten Tipps. Das hilft mir wirklich sehr. Wahrscheinlich werden wir die ganze Familie reihum einspannen, eine Kinderbetreuung vor Ort wäre mir allerdings am liebsten.
Peppa
ness
10.07.2019 12:43:27Neu
Hallo,falls die Kids im Vorschulater sind würd ich bei den Kindergärten dort mal fragen wegen zb einem Monat als Betreuung oder eben in der Grundschule, je nach Alter eben.Die Ronald Häuser wär eben auch eine Möglichkeit dort anzurufen und wegen eventueller Möglichkeiten zu fragen, ach Mensch ich wünsch dir nun wirklich zügiger Klärung und alles erdenklich Gute,ness
ness
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