Erfahrung mit Radionekrose mgl Behandlungsmethoden

10 Jahre nach meiner Stereotaktischen Strahlentherapie haben sich nun im Hirnstamm und in der Pons links vermutlich Radionekrosen gebildet (Entzündungen) , die nun zu partiellen Taubheitsgefühlen im Kopfbereich insgesamt, im Mund links, an der linken Zungenhälfte und an der linken Backe und Zahnreihen, so wie am gesamten rechten Bein und Fuß und beginnend im rechten Arm geführt haben. Dies nachdem man die vermutliche Radionekrose am 27.06. Bei einem MRT fetsgestellt hat. Das Akustikusneurionom ist von ca. 2 cm Größe nach 9 Jahren auf 9 mm Größe zusammengebrochen (Stand 12/2015), allerdings sah man da schon Veränderungen im Hirnstamm und der Pons links vermutlich gliotische Veränderungen als Spätfolgen der Bestrahlung. Heute werde ich mit 2 x täglich Kortison beginnen. Im September ist ein erneutes MRT geplant , um die Progression zu beurteilen. Hat jemand schon Erfahrung in dieser Richtung und ist bereit, die zu teilen?

Lieber fjf,
leider kann ich dir nicht weiterhelfen bzgl. deiner Fragen. Erst einmal möchte ich sagen, dass ich selber am Akustikusneurinom 2x1,8 cm im Mai operiert wurde und leider jetzt noch an einem Resttumor (Größe steht endgültig erst im Oktober nach MRT fest) leide. Sehrwahrscheinlich muss ich mich mit einer weiteren OP oder Bestrahlung auseinandersetzen. Mich interessiert, wo die Strahlentherapie durchgeführt wurde, denn eine Strahlentherapie mit einer solchen Größe wie bei dir (2 cm) ist wegen der Vergrößerung danach sehr unüblich. Es gibt leider wenige Langzeiterfahrungen zu Bestrahlungen, außer die deinigen. Ich stehe einer Bestrahlung (GammaKnife) weiterhin skeptisch gegenüber, gerade wegen der fehlenden Langzeiterfahrungen und vor allem weil die gutartigen Resttumore danach auch entarten können. Ich habe vor langer Zeit selber übrigens auch mal in Hemmingen gewohnt...
LG birgitlmn

Hallo Birgitlmn,

Ja interessant, dass es wohl noch keine Erfahrung zu Radionekrosen durch stereotaktische fraktionelle Bestrahlung gibt. Vielleicht waren die Leute, die in den 90ern und 2000er Jahren so bestrahlt wurden schon älter?
Ich habe 2006 als mein ca. 2 cm großer Tumor endlich entdeckt wurde, alle Möglichkeiten im persönlichen Gespräch bei 2 Neurochirurgen (UniKlinik Tübingen, Klinik Ludwigsburg)und Gamma Knife München und Cyberknife München mit den Ärzten besprochen, und die Nebenwirkungen verglichen. Mir ging es vor allem um Hörerhaltung und möglichst keine Nebenwirkungen. Das schien mir bei der streotaktischen fraktionellen Bestrahlung zwar mit mehreren Bestrahlungen nicht so gut wie z.B. Cyberknife oder Gammaknife, aber Cyberknife war mir persönlich von der Bestrahlungshöhe zu hoch, Cyberknife wurde von meiner Beihilfe nicht bezahlt. Die stereotaktische fraktionelle Bestrahlung erreichte zwar auch 62 grey insgesamt, aber mit einer niedrigeren Dosis pro Bestrahlung. Zudem wurde mir gesagt, dass eigentlich nur Tumorzellen zerstört würden und kaum gesundes Hirngewebe. Der Uniklinik Neurochirurg meinte aber, er würde sich im Kleinhirnbrückenwinckel nicht bestrahlen lasssen. Bis vor sechs Wochen haben alle Ärzte, die meine Entscheidung kennen gesagt, sie würden das auch weiterempfehlen, da ich ja 9 Jahre keine Nebenwirkungen hatte, meine Hörstürze bis auf einen in 9 Jahren zurückgingen und meine Schwerhörigkeit sich nicht verschlechterte. Kein Hirnwasserproblem, keine Rehanotwendigkeit, kein Schädelöffnen und langwierige OP. Alles gut, bis auf mein MRT im Dezember letzten Jahres mit dem Verdacht der Gliosen ohne Schrankendurchbrechung und jetzt im Juni der Verdacht auf Radionekrosen mit Gehirn-Blutschrankendurchbrechung und seit Juli die bereits beschriebenen Probleme. In der Zwischenzeit täglich 2 Mal Kortison, Vitamin E und durchblutungsfördernde Arznei, ggfs ab September (mein behandelnder Arzt fuhr am 19.08. für 3 Wochen in Urlaub) eine hyperbare Sauerstofftherapie. Zur Zeit betreut mich mein Hausarzt, der verzweifelt, weil er mich gerne parallel noch einem Neurologen vorstellen möchte. Er ist Internist und hätte gerne von einem Neurologen meine Ausfall- und Taubheitserscheinungen in meinem rechten Fuß, Bein, Gesäß, re Rückenmuskel, Schulterblatt und rechter Arm bis in die Hand.
Dir empfehle ich Dich über Cyberknife auch zu informieren und nach den Radionekrosen nach bis zu 25 Jahren zu fragen. Das ist wohl heute die Erfahrung, dass diese so lange nach der Bestrahlung auftreten können. An den Stellen, wo sie bei mir vermutet werden, ist eine OP nicht möglich. Täglich hoffe ich, dass es zu keiner Verschlimmerung mehr kommt. Da mich mein behandelnder Radiologe mit "Guter Besserung" verabschiedete, habe ich ihn gefragt, ob er das ernst meine. Er sagte ja. So hoffe ich weiter und lebe vielleicht noch etwas länger (wie lange??) zusammen mit meiner durch Bestrahlung im Rückenmark auch geh- und gehirnbehinderten Frau. Ob wir dann noch alles hinbekommen wie bis her steht halt noch in den Sternen.
Wir leben übrigens in Hemmingen in Baden Württemberg. Ich erwähne das nur, weil es auch ein Hemmingen bei Hannover gibt.
Ich hoffe meine Geschichte bringt Dir in Deiner Entscheidung etwas Information. Wenn man außer Bestrahlung keine Alternative hat, muss man auch brücksichtigen, dass nur 5 % der Patienten nach dem was ich herausgefunden habe nach stereotaktischer fraktioneller Bestrahlung Radionekrosen entwickeln. Aber auch hier Vorsicht, im Netz wird viel geschrieben.
Danke für Dein Schreiben, es hat schon geholfen und ich hoffe meines hilft Dir auch etwas.
Lg FJF

Lieber FJF,
vielen Dank nochmals für deine Ausführungen. Habe mich vertan, eigentlich war bei mir auch die Rede von Cyberknife-Bestrahlung (nicht Gammyknife) bei erneutem Wachstum. Der Operateur meinte "dass Resttumore in den meisten Fällen nicht mehr wachsen, da ihnen die Nahrung (Blut) entzogen wurde und die Hülle in sich zusammenfällt". Mein HNO meinte jedoch nach Durchlesen des OP-Berichtes, dass ein Stillstand eher unwahrscheinlich ist, da ausschließlich von "Blut" die Rede sei. Das hat mich erst einmal wieder heruntergezogen. Wenn ich allerdings die Berichte im Internet nachlese, ist ein erneutes Wachstum die Regel. Ich werde mich aller Voraussicht nicht bestrahlen lassen, eher zur Not nochmals unters Messer legen, i.d. Hoffnung, dass ich einen Operateur finde, der alles entfernen kann. Gerade weil Resttumore nicht einschätzbar sind. Es tut mir leid, dass du nun ausgerechnet zu den 5 % der Patienten mit diesen bestrahlungsoperativen Problemen (Radionekrosen) bist und auch die Lebenspartnerin gesundheitlich so angeschlagen ist. Es ist nun auch keine Option mehr, wenn man sagt, vielleicht hätte man den Tumor bei dir vollständig in einer OP entfernen können. Die Frage ist noch, warum es bei dir nicht operiert wurde? Ich wünsche euch zusammen viel Kraft und gute Therapien. Übrigens hatte ich in dem Hemmingen gewohnt, in welchem ihr wohnt, also nicht bei Hannover. Komme auch heute noch zeitweise aus familiären Gründen dorthin (Pflegeheim/Betreutes Wohnen). LG birgitlmn

Hallo fjf,

es gab oder gibt Hinweise darauf,das Avastin in einem solchen Fall helfen könnte.
Zumindest bei den Nekrosebedingten Beschwerden kann/könnte es hilfreich sein.
Ist bei die vielleicht auch schonmal eine Genanalyse auf NF2 gemacht worden ? Da gibt es wohl auch gehäuft u.a. Akustikusneurinome.
Es gibt einen Experten in Hamburg,der sich mit Neurofibromatose auskennt und hier auch mal mit Avastin behandelt,da es wie so oft in unserem "Geschäft" keine wirklich adäquate Behandlung gibt.
Besprich es am besten mit deinem NC.
Viel Erfolg dabei und gute Besserung !