Erfahrung mit Strahlenbehandlung

Bei meiner Frau wurde per Zufall im Kopf bzw. Halswirbelbereich (am 1. und 2. Wirbel) ein "Glomus jugulare Tumor" (Größe ca. 2 x 2 x 3 cm) festgestellt. Nach der Untersuchung in der Uniklinik HD kam man zu folgendem Ergebnis:
Eine Biopsie ist zu risikoreich (hohes Blutungsrisiko) ebenso eine OP. Es wurde eine Bestrahlung empfohlen.
Hat damit jemand Erfahrung? Danke für Rückmeldungen bzw. Antworten.
MfG Obelix Maxi

Hallo Obelix,auch ich habe diesen Tumor am Kleinhirnbrückenwinkel.Er wird auch bei mir heute noch als inoperabel eingestuft.Wurde stereotaktisch Einzelkonvergenz bestrahlt60gray Einzeldosis an der Uniklinik Köln -stereotaxie.Würde euch dringend raten dort in der Ambulanz einen Termin zu vereinbaren, auch habt ihr die Möglichkeit rund um die Uhr die Notfall Ambulanz aufzusuchen.Die Stereotypie wurde vom damaligen Prof.Sturm in Heidelberg mitentwickeltes wäre für euch ja von der Entfernung näher.Frasg bitte alles was ihr wissen wollt und bei jedem kommenden Termin nehmt ein Heft mit euren gesammelten Fragen bitte stets mit,ness

Hi
ich habe ein Menigeom (Gutartiger Tumor) im Gehirn, am Sehnerv und Hypophysennähe.

Wurde vor 1 Jahr bestrahlt mit Cyberknife- keine Nebenwirkungen, Tumor wird immer kleiner.

Kontrollen alle 2 Jahre jetzt - ich wurde in München bestrahlt und musste fast 390 km dafür fahren, hat sich aber gelohnt!

Alles Gute dir

Hallo Obelix Maxi, auch ich habe ein Meningeom. Es ist mit dem Sehnerv und der Hauptschlagader im Kopf verwachsen und wurde 5/6 2015 in München mit Protonen bestrahlt. Seither keinerlei Wachstum mehr.
Alles Gute für euch!
LG von Gitti

Heute gibt es die erste Bestrahlung. Meine Frau ist ganz nervös, vor allen wegen der Gesichtsmaske. Sie leidet etwas unter Klaustrophopie undbekommt schon Panik in einem engen Fahrstuhl.

Und dann sind da noch die schlechten Erinnerungen. Sie hat vor rund zwanzig Jahren als Krankenschwester auf der Krebsstation gearbeitet und noch immer Bilder im Kopf von Bestrahlungspatienten der damaligen Zeit. Nach drei Jahren hat sie dort aufgehört und ging in die Altenpflege.

Ich denke, wenn heute alles gut verläuft wird sie sich entspannen.

Hallo Obelix Maxi,
ich drücke die Daumen, dass heute alles gut verläuft! Aus eigener beruflicher Erfahrung kann ich sagen, dass die Bilder, die wir vor 20 Jahren an Patienten gesehen haben, ganz andere sind, als heute. Es gibt neue Bestrahlungstechniken usw. Deshalb hoffe ich sehr, dass diesbezüglich Deiner Frau die Angst genommen werden kann.

Ggf. kann man bei der Bestrahlungsmaske die Augen "ausschneiden", so dass sie ein besseres Gefühl bekommt. Außerdem hilft es vielen Patienten mit Klaustrophobie, einen Softball in der Hand zu kneten. Diesen Effekt kann ich nicht erklären, es scheint aber eine beruhigende Wirkung zu haben.
LG Mariechen

Hallo alle zusammen,

danke für die vielen aufmunternden Worte. Wir, bzw. mein Frau hat die erste Bestrahlung hinter sich gebracht. Viel Schweiß, Zittern und Angst war zuvor. Aber es ging alles gut. Es ging zwar etwas länger, weil es das erste mal war und auch die Gesichtsmaske justiert werden musste. Nun gibt es noch 29 Bestrahlungen, jeden Tag bis auf Sonntag. Jede Bestrahlung dauert 2 x 3 Minuten. Meine Frau hat sich beruhigt und entspannt. Ich habe mehr denn je das Gefühl alles wird gut.
LG ObelixMaxi

Obelix darf ich fragen wie es deiner Frau mittlerweile geht??Sind die Bestrahlungen alles "erledigt"und wie geht die Therapie danach weiter.Ich habe den Globus Tumor ja selbst auch und drum ...frag ich mal nach ,glg Ness

Letzte Woche war die letzte Bestrahlung. Die Bestrahlung scheint geholfen zu haben. Dafür sprechen zwei Gründe: Meine Frau kann wieder ihren Kopf drehen und sie hat keine Kopfschmerzen mehr. In 6-8 Wochen geht es an der Uniklinik HD weiter. Mit was und wie, keine Ahnung. Die genauen Termine stehen noch nicht fest. Meine Frau ist derzeit glücklich, zufrieden und erholt sich. Denn die Begleiterscheinungen sind doch nicht ohne.
Sie ist müde und schläft täglich bis zu 2 Stunden mehr als vorher. Ihre Gurgel innen ist rau und entzündet, sie hat etwas Schluckbeschwerden und scharf essen tut nicht gut. Zur Behandlung der Entzündung hat sie ein Mittel bekommen mit welchem sie 3-4x am Tag gurgelt. Hörprobleme hat sie auch, weil irgendetwas innen angeschwollen ist. Die Haut links und rechts an den Wangen ist ebenfalls nicht so wie üblich. Sie ist ein bisschen rot und schuppt leicht. Aber alles nicht kritisch, sondern laut dem behandelnden Arzt wäre das alles "normal" und sollte in den kommenden 3-4 Wochen vorüber gehen.
Und dannach machen wir erst mal drei Wochen Urlaub...

Hallo obelix,wie erfreulich und beruhigend das es deinerFrau doch gut geht.Bei mir war nach der stereotype ein Ödem welches Druck ausübte ,der Tumor wehr sich gegen die Strahlen sagte der Prof.damals...Heute vor 25 Jahren wurde ich stereotaktisch bestrahlt ,schau solange ist es her und ich find mir geht es gut.Die Taubheit links, die leichte Parese alles ist irgendwie okay und gehört zu meinem Leben und ich wünsche euch für die kommende Zeit und die Therapie alles erdenklich gute.Ich gehe zweimal wöchentlich zur Physik zb...glg Ness

Hallo Ness,

danke für die freundlichen und aufmundernden Worte. Wie gesagt, meiner Frau geht es entsprechend gut und sie will auch nicht klagen, sagt sie, nachdem wir nahezu tagtäglich Menschen getroffen und gesprochen haben, denen es nicht so gut ging (Kinder, Rückfälle, im Bett liegen müssen, etc.). Dass sie auf dem rechten Ohr im Moment nichts hört, stört sie mehr als mich. Ich muss mich daran gewöhnen, lauter, langsamer und zielgerichteter zu sprechen. Sie wiederum findet es "ungerecht" nicht alles zu verstehen was in ihrer NÄhe gesprochen wird, z.B. wenn unser Sohn und ich uns unterhalten...
Herzliche Grüße

Jaa das kann ich bzw meine Familie wohl eher absolut nachvollziehen.Zb hab ich früh unserer Tochter angewählt zu sagen aus welcher Richtung sie nach mir ruft, nicht nur Mama sondern auch zb hinten links wennn man in einem Geschäft ist..Man wird geräuschempfindlicher da man keinen Ortungssinn und Gleichtgewichtssinn hat.Ein Jahr brauchte es bis ich trotzdem Fahrrad fahren konnte,das ist nix wichtiges aber es schult eben auch die Sinne...Manches bedarf Geduld und die zu lernen ohhh ist wohl ein lebenslanger Prozess,glg Ness

Hallo und guten Tag,
gestern waren wir bei dern Nachuntersuchung an der Uni-Klinik HD. Der Arzt meinte "...besser als man erwarten kann...". Der Tumor ist kleiner geworden und wird weiter beobachet (alle 3 Monate). Was mit aber Sorgen macht ist der Umstand, dass meine Frau rund 10 kg Gewicht verloren hat. Dick war sie eh nie, aber jetz wiegt sie bei 164 cm Größe nun noch 55 kg. Sie hat Hunger kann aber nichts richtig essen. "Alles schmeckt wie Pappe" ihre Worte. Kann es sein, dass durch die Bestrahlung die Geschmacksnerve/-sinne beeinträchtig werden? Und was kann man dagegen tun?

Hallo Obelix,oh es ist ein wunderschöner Moment wenn der Doc sagt "kleiner"geworden..Gratuliere....ja persönlich kann ich die Geschmacksveränderungen nur bestätigen.Ich würze "ziemlich"und mittlerweile eher wenig damit die, die mitessen selbst würzen könne...zb.Mir sagte mal ein Doc süss/saueres wie Gürkchen,Sauerkraut asiatisch rege die Geschmacksknospen an und der Geschmack würde dadurch sensibilisiert..einen Versuch ists wert.Auch die trockene Schleimhaut finde ich mindert den Geschmack und ich lutsche ständig saure Bonbons und trinke viel Wasser...ausprobieren....alles liebe für euch,ness

Hallo Zusammen,

bei meiner Angehörigen wurde ebenfalls ein glomus jugulare festgestellt. Nun wird überlegt, ob sie bestrahlen gehen soll (Protonenbestrahlung). Für eine OP ist er zu groß. Wenn dann ist nur eine Teil-OP möglich. Jedoch befürchten wir, dass diese mit mehr Ausfällen bzw. Nebenwirkungen verbunden sein würde als eine Betsrahlung. Es spricht eigentlich alles für eine Bestrahlung und gegen eine OP. Die einzige Sorge, die wir haben ist jene, dass der Tumor nach Jahren nach der Bestrahlung wieder zu wachsen beginnt und man danach nicht noch einmal bestrahlen kann und das Operieren im Anschluss an eine Bestrahlung ebenfalls sehr schwierig ist.

Hat jemand bereits eine Langzeiterfahrung mit einer Protonenbestrahlung oder "normalen Bestrahlung"?
LG und ganz viel Kraft euch allen!