Erfahrung mit Temozolomid

Hallo,
ich leide an einem diffusen Astro II bis III.
Nach einer intitialen Teilentfernung mache ich nun eine Temodal Therapie (12 Zyklen (28/5), a 380mg).

Die ersten drei Zyklen habe ich ohne große Nebenwirkungen vertragen. D.h. 2-3 Tage müde und abgeschlagen, aber dann wieder alles OK.

Beim 4. Zyklus waren es aber dann aber 6-7 Tage! Laut Arzt kommulieren sich die Wirkstoffe, und es ist zu erwarten, dass es von Zyklus zu Zyklus schlimmer wird.
Die Blutwerte sind i.O.

Stellen sich die Nebenwirkungen irgendwann auf einem Level ein und steigern sich nicht mehr?

Gibt es auch Hoffnung auf einen Rückgang des Astro? Oder bleibt der eher nur stabil?

Mir war nun auch oft übel, und das Ondansetron gegen Übelkeit macht es auch nicht wirklich besser. Mir wird allein vom Geschmack des Ondansetron selbst schlecht.

Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht?
Danke. Viele Grüße
Christoph

hallo cherry
also hab einen astro 3 auch ich hätte temodal 8 Zyklen das empfinden ist bei jedem anders also bei mir war detail erste Zyklus ok der 2 und dritte schlimm von da an ging es immwe besser der Körper gewohnt sich dran denke ich für die Übelkeit gibt es ja mehrere Mittel spreche mit deinem Arzt andere haben auch garkeiNe Nebenwirkungen jeder ist anders:)
wünsche dir weiterhin alles gute
fühl dich gedrückt
LG

Lieber Christoph,

ich habe 6 Zyklen Chemotherapie unter Temodal gemacht und bei mir waren auch die ersten drei Zyklen gut und dann wurde es eher anstrengend. Ïch war seeeeeeeeeeeeeehr müde, ausserdem Frauen-spezifische Probleme. Aber sonst ging es, auch weil bei mir das Ondansetron geholfen hat. Macht ein bisschen Verstopfung, wie ich fand. Das habe ich allerdings mit Orangensaft auf nuechternen Magen gut in Griff gekriegt.

Und jetzt die gute Nachricht: bei mir hat tatsächlich die Chemo den Resttumor, der noch im Kopf ist, erst mal dazu gebracht, dass er nicht mehr waechst. Seit 3 1/2 Jahren! Ein echter Erfolg.

Als kleine Motivationshilfe dachte ich ab dem 4. Zyklus: so, die Hälfte ist rum. Nur noch 3, nur noch 2, nur noch 1.

Alles Gute für die restlichen Zyklen !!

LG, Renate

ich habe grade meine 8te im lauf - erstmal die letzte, je nach scan. finde, es war "soweit in ordnung" ... am anfang hatte ich ein paar fiese gefühle nach der einnahme in der birne!

und der hintern war ziemlich versperrt oder hat wehgetan, weil der gegenstand "fest" war ;) ... dazu gabs dann bifiteral sirup für die 5 tage ... und die gute frage dazu stellen ich gleich in einem anderen thread, denn es ist ja purer zucker. aha.

in der halbzeit hatte ich den ersten scan. resultat: "na wenigstens nicht größer geworden - vllt. wird ja noch beim nächsten mal kleiner sein!" ... ok!

nochmal ne frage an keats: gabs es nur einen runde mit 6zyklen oder gabs in den jahren danach weitere?

Ab dem 3ten Zyklus habe ich am Massband einfach nur die Tage abgeschnitten.
war nur müde

Ging aber danach schnell wieder auf den Beinen

Habe gerade meinen 12. Zyklus hinter mir (Astro III). Die ersten drei mal waren ok, abgesehen von Verstopfungen, Müdigkeit und Gliederschmerzen - wie Grippe. Zum Schluss lag ich mehr als eine Woche flach - müde, Gliederschmerzen, Hautjucken, blaue punktuelle Flecken, Magenkrämpfe - eben Mist. Aber - meine zwei Tumorreste sind nicht gewachsen!!! Und ich hab die guten Tage genutzt - also es war planbar.
Doch, wie die anderen schon gesagt haben, ist es sicherlich immer individuell wie der Körper reagiert - wenns hilft, es gibt schlimmeres.

Kopf hoch, das schaffst Du :)

LG anna

Hallo,
ich habe nun unterschiedliche Aussagen zur Wirksamkeit von Temozolomid bekommen.

Laut NTC Heidelberg:
Der Tumor soll möglichst stabil bleiben. Es ist davon auszugehen, dass die Epilepsie besser wird.
--> Heisst das nicht, dass er sich auch zurückbildet?

Laut Onkologe:
Ziel ist dass sich der Tumor auf jeden Fall zurückbildet!

Laut Neuro-Chirurg:
Der Tumor wird nur stabil bleiben. Falls Tumoranteile absterben sollten. Wo sollen diese dann hin?
--> Genauso könnte ich fragen, wo die Tumoranteile nach einer Bestrahlung hin sollen.

Habt Ihr eine Idee bzw. eine verlässliche Aussage?

Danke.

Hallo Cherry,
oberstes Ziel ist, dass das Wachstum gestoppt wird.Das der Tumor sich durch TMZ zurückbildet ist nicht unmöglich aber unwahrscheinlich.
Chemo und Bestrahlung schädigen Zellen in der Teilungs-, also Wachstumsphase. Wenn aber nichts wächst, können auch keine Tumorzellen zerstört werden.
LG Harry

Hallo Harry,
meine Therapie dauert 12 Zyklen an. Heisst das, dass ich nach diesem Jahr (nach absetzen von Temozolomid) das Zellwachstum nicht mehr gestoppt wird?
Oder hat das Medikament eine nachaltige Wirkung?

Danke für die rasche Antwort.

Ob man das TMZ nach den geplanten Zyklen absetzen soll oder einfach weiter nimmt, war hier schon oft die Frage bitte mal die Suchfunktion nutzen, ich selbst stand auch schon vor dieser Entscheidung.
es gibt leider keine wissenschaftlichen Untersuchungen dazu.
Eine nachhaltige Wirkung gibt es nicht. Die Halbwertszeit im Körper liegt bei unter 2 Std.
Es ist viel mehr die Entscheidung eine funktionierende Therapie lieber nicht zu ändern und der Besorgnis eine zu lange Anwendung könne den Tumor resistent gegen das Mittel werden lassen.
Gruß Harry

Hallo Cherry,

die Chemo soll das Wachstum stoppen. Höher sind die Erwartungen nicht. Bei manchen Patienten (einer Minderheit) kommt es zum Rückgang des Tumors, was natürlich begrüßt wird. Die Wirkung von TMZ hält noch ca. 2 Jahre nach Beendigung der Chemo an. Das sind die Aussagen der NC Charité Berlin.
Ich (Grad II) hatte auch 12 Zyklen (2011-2012) TMZ und kann nicht sagen, dass die Nebenwirkungen schlimmer wurden. Seitdem ist Stillstand. Wie lange, wird man sehen. So ist das leider.

Gruß, Alma.

Hi Cherry,

Ich bekam 14 Zyklen Temodal, jedes Monat 3 Tage müde und sonst ging es mir wie immer, also gut.
Hatte auch mit Temodal fast keine Anfälle mehr.

Ich hoffe für Dich das du einer von wenigen bist, das Temodal bei deinem Tumor so gut wirkt, dass er sogar zurück geht.
Der Glaube versetzt Berge ... Also glaub daran!!
Ich wünsche dir alles Gute!!!

Lilyfee

Hallo,

vermutlich ist es ein großer Unterschied (Glioblastom oder Astro II/III), wie lange nach Absetzen des Temodals der Tumor "stillhält"?!? 2 Jahre Nachwirkung nach Ende der Chemo wären für uns (Glio) ein Wunschtraum:)

Auch wir (bzw. mein Mann) stehen nach dem 12. Zyklus (5/23 Tage Temodal) vor der Entscheidung PAUSE oder WEITER?!!

Die Onkologin empfiehlt weiter Temodal, mein Mann möchte es nach der Empfehlung ebenfalls (Angst vor Wachstum des Resttumors). Das Blutbild ist IMMER völlig o.k., allerdings ist mein Mann insgesamt sehr erschöpft, während der 5 Tage Chemo liegt er fast den ganzen Tag und schläft bzw. dämmert. In den 23 Tagen Pause erholt er sich zusehends, dann geht die Tabletteneinnahme wieder los ......
Meiner Meinung nach wäre eine Pause zum Erholen auch sehr wichtig?!!

Es hat beides VOR- und NACHTEILE - entscheiden muss es letztendlich der Betroffene selbst....

Liebe Grüße
tinchen