Thema: Erfahrung mit Tumortherapiefeldern (TTF) beim Glioblastom?

Momentan ist mein Mann in einer Klinik. Hier kommen Krebspatienten aus aller Welt hin. Da sind gerade Gäste aus USA, Schweiz, Österreich. Da waren sogar welche aus Brasilien und AbuDabi. Wir sind jetzt 10 Tage da und können deutlich Besserung verspüren. Die Betreuung ist unglaublich freundlich und umfangreich. Man merkt, dass der Ruf um die ganze Welt eilt.
Nach der Behandlung hier, soll abgeklärt werden, ob TTF eine Option ist. Die Methode hört sich umständlich und sehr unbequem an. Ich wüsste gern was aus der Praxis hören. Hat jemand Erfahrungen damit?

LG Gabriela

Wir haben einen Bekannten, der 1 Jahr TFT beim Glio benutzte. Er hat trotzdem ein Rezidiv und im Sommer war es ihm unerträglich. Erfüllte also leider nicht das gemachte Heilsversprechen für ihn.

Ja, leider funktioniert es nicht bei jedem Glioblastom, es soll auf die Mutation ankommen. Wir versuchen das und wenn es nichts bringt, dann war es wenigstens ein Versuch.

ich habe selber TT-F für vier Monate getragen. Ein Leben damit ist möglich, jeder geht damit anders um. Ich kenne zwei Leute, die es 2 Jahre und länger tragen oder getragen haben und es dann abgegeben haben. Ich für meinen Teil konnte es nicht mehr ertragen, durch das Gerät jederzeit an meine Diagnose erinnert zu werden. Man trägt es ja sogar nachts. Aber im Alltag kam ich damit eigentlich ganz gut zurecht. Natürlich ist es gerade am Anfang etwas nervig, ständig die Akkus in einer Tasche mit sich herum zu tragen, aber das ist wirklich Gewohnheitssache. Wie groß die Erfolgschancen damit sin, möchte ich in keinster Weise hier beurteilen. Bei mir ist seit über einem Jahr der Tumor komplett verschwunden. Ob ich einfach nur Glück hatte oder irgendwas geholfen hat, was ich nebenbei noch mache, oder gemacht habe, neben TT-F, kann man natürlich nicht mehr beurteilen. das Gerät gab mir persönlich am Anfang einfach eine Hilfestellung, das hat mir geholfen, ich hatte das Gefühl, aktiv gegen den Tumor etwas zu tun und mir wird dadurch geholfen....

Liebe User,
bei uns war das Glio trotz Chemo und Tumortherapiefeldern nach sechs Monaten zurück. In der Rückschau hätten wir auf den Stress und die Einschränkungen durch die Tumortherapiefelder sehr gut verzichten können. Alles drehte sich nur noch um die Tumortherapiefelder. Klar, wir konnten damit leben, aber die allgemeine Lebensqualität hat sich aus meiner Sicht schon verschlechtert. Der Aufwand stand in keinem Verhältnis zum Nutzen. Ich war damals einfach zu gutgläubig und schlecht informiert. Mit dem derzeitigen Wissen über die Studiendaten und den Informationen über die Situation der Anwender, wäre die Elektrohaube keine Option für uns gewesen.
Grüße

Auszug aus "Laborjournal"

Heilbringende Hauben?
Deutsche Neurologen sind skeptisch.


… Laut dem Laborjournal wurde die EF-14-Studie nicht nur vom Hauben-Hersteller gesponsert, der Hersteller Novocure wäre auch bei der Studienplanung, -ausführung, beim Daten sammeln und analysieren direkt beteiligt. Die Firma entschied auch, ob das Manuskript schlussendlich veröffentlicht wird oder nicht.

Hinzu kommt, dass fast alle Studien-Autoren Verbindung zum Hersteller haben, sei es durch Honorare, Reisekostenerstattung, als Mitglieder des „strategic advisory boards“ oder als Chief Science Officer und Anteilseigner der Firma. Selbst der „unabhängige Statistiker“ der Studie ist offensichtlich schon öfter für Novocure tätig gewesen. Die Aufzählung der Conflicts of Interest ist fast länger als der Artikel selbst.

Und, es soll noch einen Haken geben. Die Studie war nicht einmal verblindet. Grund dafür: Der Hersteller Novocure konnte es seinen Patienten angeblich „ethisch nicht zumuten“, ein Schein-Gerät zu tragen. Es wäre für sie unpraktisch gewesen. Diese Scheinmedikation oder das Schein-Gerät sind aber eine gängige Praxis bei den wissenschaftlich "sauberen" Untersuchungen.

Die Frage ist nun, wie viel kann man also auf eine solche Studie überhaupt geben? „Spektakulär“ und „neuer Standard“ sind wohl nicht die Wörter, die einem sofort einfallen. Eher „irgendwie vorhersehbar“: eine Hersteller-verhätschelte Studie produziert durchweg positive Ergebnisse, oh Wunder!

Zu Recht fällt der Kommentar einiger deutscher Neurologen eher verhalten aus. „[Die Konflikte sind] sicher ein Problem, aber auch ein Grund für die Skepsis in der ‚Fachwelt‘. Transparenz ist wichtig und wie transparent diese potentiellen Konflikte bei der nicht verblindeten Studie gehandhabt wurden, vermag ich nicht zu beurteilen“, schreibt uns Wolfgang Wick, Ärztlicher Direktor in der Abteilung Neuroonkologie am Universitätsklinikum Heidelberg.

„200 kHz Wechselstrom kann in vitro (im Reagenzglas) die Spindelbildung für die Zellteilung spezifisch und mit einer Korrelation zwischen Frequenz und Zellgröße unterbinden. Dies soll hypotethisch nun auch in vivo über die Oberflächenelektroden relevant sein, wenngleich es hier nicht klar ist“, fügt er hinzu. So einfach ist es nicht. Veröffentlichungen dazu fehlen. Genauere Untersuchungen, auch an Tiermodellen, sind also extrem wichtig. Jedoch verwehrte Novocure den Experten Prof. Wick eine in-vivo-Studie an Mäusen mit dem „Verweis auf die Komplexität der Anwendung“ am Nager-Modell.

Marketing vor Forschung

Ist Novocure also gar nicht daran interessiert, die exakte Wirkungsweise der Hauben zu ergründen? Dazu passt, dass laut des Geschäftsberichts für 2017, die US-Firma fast doppelt so viel Ausgaben unter dem Posten „Marketing/Sales“ verbucht hat (63,5 Millionen US-Dollar) als für den Kostenpunkt „Klinische Studien, Forschung und Entwicklung“ (38,1 Millionen US-Dollar). Allein im vierten Quartal 2017 erwirtschaftete die Firma einen Nettoumsatz von 53 Millionen US-Dollar. In Deutschland kostet eine Hauben-Behandlung rund 23.000 Euro und wird in den meisten Fällen von den Krankenkassen getragen.

„Der Gemeinsame Bundesausschuss fordert eine unabhängige Studie. Fachgesellschaften halten auch eine kontrollierte/verblindete Studie mit einer Scheintherapie für wichtig, da die Betreuung der Patienten bzw. die Zuwendung für die Patienten mit dem Gerät erheblich von der für die Kontrollpatienten differierte und wir über die Jahre eine Verbesserung der Studiendaten sehen, die offenbar unabhängig von der Therapie und sehr stark abhängig von der besseren allgemeinen Betreuung ist“, sagt Wick.

Unabhängig untersucht?

Und was sagt der Hersteller Novocure zu den Forderungen nach einer unabhängigen Studie? In einer Mail an unser Magazin "Laborjournal" teilt der Senior Manager, Brand Public Relations, mit, wie viele Studien durchgeführt wurden und in wie vielen Investigator-Sponsored Trials (IST), Optune in unterschiedlichen Szenarien getestet werden soll. Klingt erst mal nicht schlecht. Allerdings übernimmt bei diesen ISTs der Principal Investigator nur die „Verantwortung für die Initiierung, das Management und/oder die Finanzierung einer klinischen Prüfung“. Das heißt, er sorgt dafür, dass die Studie stattfinden kann und dies finanziert ist. Woher dann zum Beispiel das Geld für die Studie kommt, steht auf einem anderen Blatt.

Kathleen Gransalke 01.03.2018

https://www.laborjournal.de/editorials/1456.lasso

Hallo, bei mir wurde Riesenzellglioblastom im Februar dieses Jahres diagnostiziert. Der Tumor konnte während der OP im sichtbaren Bereich vollständig entfernt werden, die Bestrahlung kombiniert mit Temozolomid habe ich gut vertragen, jetzt bin ich im 5. Zyklus der Erhaltungstherapie mit Temozolomid. Seit Mai trage ich zusätzlich TT-F. Es wurde mir an der Uni-Klinik empfohlen, als ich nach einer möglichen zusätzlichen Therapie gefragt habe. Das Leben mit der Elektrohaube ist zu ertragen. Es nervt manchmal, aber es tut nicht weh, es schwächt nicht... Das ist schon was :)

Hallo Theo,

ich bin kein TTF-Troll. Und wenn ich schreibe, dass die Therapie zu ertragen ist, dann meine ich nicht, sie sei super toll. Und glaube mir, dass ich vor der MRT Kontrolle am kommenden Montag zittere, ob in meinem Kopf schon was neues wächst, oder doch nicht.

Da ich über keinerlei medizinische Kompetenzen verfüge, fühle ich mich angesichts der vielen Informationen über neue Studien, Versuche, alternative und zusätzliche Therapien verwirrt. Ich kann nicht einschätzen, was gut für mich wäre. Meine behandelnde Ärztin hat mir TTF empfohlen. Ich will sie noch wegen Mistel Therapie fragen.

Hallo Simonka! Mir hatte man auch TTF empfohlen für den Fall, dass ich für die Studie mit Niivolumab nicht in Frage gekommen wäre. Nun bin ich also in dieser Studie. Da musste ich mich natürlich verpflichten, nur Temozolomid nach Stupp zu nehmen. Davon habe ich nun die Hälfte hinter mir. Inzwischen lese ich nun von der Kombinationbeandlung mit CCNU. Ich finde es langsam wirklich übel, dass man als Patient mehr wissen soll als ein Arzt. Irgendwie ist mir das oft einfach zu kompliziert mit meinem "Chemo-Hirn". Anscheinend ist immer alles falsch, was immer man auch entscheidet.

Mein Mann mag schon gar nichts mehr darüber hören, geschweige denn, selber etwas darüber lesen. Vielleicht hat er ja Recht, ein Herumprobieren ist es ja wohl immer... Hab Donnerstag MRT.

Grüßles Lina

Hallo Simonka und Lina

für ein gutes und stabiles MRT wünsche ich euch beiden alles Gute und
drücke schonmal meine Daumen ☺☺☺

Die Anspannung ist immer da und auch wir sind froh,wenn das MRT wieder
hinter uns liegt.

Grüßle Smarty


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7/14 Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal / inoperabel.
Seit 14.9.17 neue Diagnose: Anaplastisches Oligogendrogliom WHO III.

Habt Ihr das alle in Kombination mit Temozolimid gemacht oder auch jemand als Einzelvariante? Uns hat man es als Möglichkeit angeboten, wenn die Chemo nicht weiter möglich ist.

Mein Mann hat es zuerst mit der Chemo (TMZ/CCNU) gemacht, seit Mai ist die Chemo zu Ende und er macht jetzt nur die TT-F.

Schöne Grüße

Hallo,
bei mir erfolgt die TT-F Therapie zusammen mit Chemo (Temozolamid,
310 mg bei Gewicht von 53 kg).

Heute hatte ich die nächste MRT Kontrolle. Uff, zum Glück ist alles OK, es wächst nichts neues in meinem Kopf, es sind keine Tumorreste zu erkennen.


Liebe Grüße

Der Antrag auf TT-F ist gestellt, wir sind aus der Privatklinik wieder zurück im normalen Leben, für mich war es schön, für meinen Mann war es anstrengend. Was es gebracht hat, wird sich erst zeigen, wenn noch bisschen Zeit vergangen ist. Er hat da schon einiges durchmachen müssen an Anwendungen, na schauen wir mal.
Uns ist durchaus klar, dass TT-F kein Glioblastom heilt, aber vll macht es ihm das Wachstum etwas schwerer. Nun ist die heiße Sommerzeit vorbei und die Anwendung vll etwas erträglicher, na schauen wir auch hier mal.
Zumindest ist sein Zustand erst mal n i c h t schlechter, das ist doch auch schon was.
LG an euch alle und danke für eure Beiträge und Erfahrungsberichte.
Alle lieben Wünsche für euch alle. Ihr hört noch von uns.

PS mein Mann hat nichts mehr zu verlieren, er möchte den Versuch gern starten, er möchte im Winter in die Türkei fliegen, das ist sein Ziel. Klar, die Erfolge sind sehr bemessen und letzlich wird TT-F nicht mal in jedem Fall dafür verantwortlich sein. Des Menschen Wille.....
LG

Mein Mann wird die Haube auch mal ausprobieren. Ihm wurde es vor der Erhaltungschemo die jetzt startet angeboten. Muss noch bei der KK beantragt werden und dann geht's los. Bin gespannt.

Ja, Mazde...Versuch macht klug. Mein Mann toleriert das ganz gut. Klar ist es ein Einschnitt. Er kann gut schlafen und es tut nicht weh. Inzwischen wissen wir, dass er nicht mehr fliegen kann. Ich traue mir das auch mit ihm nicht mehr zu. Er möchte Weihnachten zumindest noch erleben.....wir können nur abwarten. Es ist schwer genug.
Alles Gute und viel Glück, davon kann man gar nicht genug haben.
Bezahlung durch die KK war kein Problem.
LG Gabriela

Was das schlafen angeht bin ich echt gespannt. Mein Mann schläft zur Zeit eh eher schlecht und ich auch.

Ich denke auch, dass die KK keine Probleme macht.

Dir/euch auch alles Gute und viel Glück.

LG
Madlon