Erfahrung mit Weihrauch / Cortison

Hallo, ich bin neu hier im Forum und bitte euch um eure Erfahrungen mit Cortison bzw. Weihrauch.
Meine Mutter nimmt nun schon seit einigen Monaten 6mg / Tag Dexamethason (Cortison) und hat schon starke Nebenwirkungen.
Absetzen von Cortison bzw. Reduzierung würde nur gehen laut ihrem Arzt, wenn sie auf Avastin umsteigt (derzeit Temodal 5/23).
Ich möchte ihr aber eine weitere Chemo zurzeit noch ersparen, und jetzt überlgen wir, ob wir nicht auf Weihrauch umsteigen sollen.
Wieviel Cortison nehmt ihr denn bei einem Glioblastom?
Wer hat Erfahrung mit Weihrauch und wie seit ihr beim reduzieren bzw. absetzen von cortison auf Weihrauch vorgegangen?
Wieviel zahlt man für Weihrauch bzw, kann es der Arz verschreiben und die Kasse zahlt?

Ich bitte euch alle um eure Tipps bzw. Erfahrungen denn ich möchte, dass sie endlich eine bessere Lebensqualität hat.
Vielen vielen Dank euch im Voraus

Hallo claudia1987, mein Mann hat Cortison während der Bestrahlung und gleichzeitiger Chemo bekommen. Nach der Bestrahlung wurde es dann langsam ausgeschlichen. Es war auch kein Ödem mehr vorhanden. Danach hat er seinen 6 Zyklen Temodal bekommen und kein Cortison mehr benötigt.
Das ausschleichen geht natürlich nur unter ärztlicher Kontrolle. Mit Weihrauch haben wir keine Erfahrung. Hätten wir nehmen wollen, wenn er wieder Cortison benötigt hätte. Bisher Gott sei Dank nicht. Warum das Absetzen nur geht, wenn sie auf Avastin umsteigt ist mir nicht verständlich. Aber es sind hier einige die mit Weihrauch Erfahrung haben und sich bestimmt auf deinen Beitrag melden.
Alles Gute für dich und deine Mutter#
Irmhelm

hallo Claudia,
eine dirkte Aussage ,das Weihrauch Cortison ersetzt, gibt es nicht
aber,das wäre auch fatal. Die Ärzte wissen was sie tun.

Habe selber Glio Grd IV seit Dez, 2010 als Diagnose und ab Januar
Weihrauch genommen ,das Cortison durfte ich langsam ausschleichen,
3 x 5 Kapseln ,kein Ödem, nehme es bis heute , nur noch 3 x 3 Kapseln pro Tag,die Kosten wurden anfangs übernommen ,während der Chemos jetzt trage ich es selbst,
Mit Avastin kenne ich mich nicht aus .
Was nicht schadet ist die Gabe von Enzymen und Selen, in Tablettenform befrage die Ärzte deiner Mutter.
Viel viel Glück
LG
frohe Ostern alles Gute
Tausendfüßler

Hallo Claudia,

zuerst wünsche ich dir ganz viel Stärke, eine kleine innere Ruheinsel ,nur für dich, die du jetzt brauchst.

Mit dem Cortison ausschleichen bzw. reduziern,, muss man ausgesprochen vorsichtig sein! Nur mit ärztlicher Unterstützung!

Bei meinem Mann wurde es mehrfach zu schnell reduziert, dadurch hatte er insgesamt 4 fokale Anfälle.

Auch wir benutzten den afrikanischen Weihrauch, unter dem das Ödem dann sehr stark zurückging. Zur gleichen Zeit nahmen wir aber auch 4 Vitalpilze in unser Program mit auf und die Chemotherapie wurde gewechselt.

Tessa, hier im Forum hat definitiv Erfahrung mit Avastin und Weihrauch und Vitalpilzen und und und ...

Schreibe ihr doch eine PN, werde sie aber auch benachrichtigen, weil wir eine wirklich schöne Verbindung haben.

Mein Vorschlag an dich ist auch ebenfalls, immer mal in den chat zu gehen. Ist SEHR hilfreich, TRÖSTEND und überhaupt .....

Ganz liebe Grüße und dir einen Sack voll Kraft und doch auch Ruhe
wünscht dir Gramyo, jetzt "zwei in einer"

Hallo, auch ich bin neu hier im Forum. Habe aber sehr positive Erfahrungen mit Weihrauch gemacht bei der Mutter meines Mannes - zwar bei Strahlentherapie und einer anderen Krebsart. Mir war es damals auch vor allem wichtig, gut informiert zu sein. Diese Informationen möchte ich gerne weitergeben.
1) Grundsätzlich: Alles immer mit behandelten Ärzten absprechen - grade bei pflanzlichen Produkten habe ich auch die Erfahrung gemacht, dass nicht immer alle offen für alles sind oder auch schlecht informiert, deshalb bin ich selbst tätig geworden, habe Infos beschafft und z. T. auch die Ärzte informiert, die dann viel offener waren. Wir haben jedoch auch die Erfahrung gemacht, dass Weirhauch schon sehr etabliert ist.
2) Schöne Informationsseite über Studien: www.weihrauch.org - hier gibt es dann die Links sortiert nach Indikation zu den entsprechenden Artikeln
3) Eine Fortbildung zu Weihrauch: www.weihrauch-akademie.de (allerdings nur für Fachpersonal) - aber die kannten viele in der Klinik noch nicht.
4) Wir haben Weihrauchkapseln aus einer Apotheke bezogen, die mit 2 Unikliniks forschen. Die sind Arzneimittel und werden per Verschreibung hergestellt und auch aufgrund der Verschreibung des Arztes von der Krankenkassen bezahlt (man muss aber vorher Antrag stellen).

Alles Gute
Beer

Hallo Beer, hallo an alle,
ist das dann indischer oder afrikanischer Weihrauch? Afrikanischer soll ja besser sein bei Glioblastom (gibt es dazu eigentlich ne Studie?) Dementsprechend sind wir mit meinem Vater auf Afrikanischen umgestiegen. Diesen gibt es soweit ich weiß nur als Nahrungsergänzungsmittel (du zahlst also selbst) oder hat jemand andere Infos? Wir bestellen bei Olibanum.
Welche Unikliniken forschen mit Weihrauch?

Er nimmt 6000 mg am Tag und derzeit noch 4 mg Cortison. Das wird jetzt aber reduziert. Ich habe den Eindruck, dass ihm der WEihrauch einen positiven Schub gegeben hat.

Upps, zu schnell.
Freue mich über Rückmeldungen
Nama

hallo
leider ist es nicht so ,dass man immer Weihrauch auf Rezept erhält,---von Jan.2011 bis März 2012 bekam ich das Präparat auf Rezept erstattet, danach war Schluss.----weil keine Chemo ,keine Bestrahlung mehr stattfand,so die Begründung der Privaten Kasse.
Nur bei entsprechender Indikation ,aber nicht ,wenn es preventiv eingesetzt wird.
Dei Ärzte in der Klinik in der ich mich betreuen lasse ,haben sich die Finger wundgeschrieben,da ist nicht s zu machen.
Der afrik. Weihrauch ""solll" frei von Pestiziden sein ,die Bezugsquelle hast du ja.
In den Apotheken ist in der Regel nur der indische Weihrauch zugänglich ,den afriknischen bekommen sie als Rohmaterial nicht---.Aussage der Apotheke ,die spezialisiert ist,auf alternative Krebs Behandlungen--.
Ich habe mich sehr eingehend mit diesem Thema beschäftigt.
viel Glück Nama

Hallo alle zusammen,
jetzt auch nochmal für mich zum besseren Verständnis, ob Afrikanischer oder Indischer Weihrauch begleitend zur Cortisongabe bei einem Glioblastom. Lt. Prof Simmet, Uni-Ulm nur Indischer Weihrauch, da dieser extrahiert ist und in den Stoffwechsel eingreift.Studien sind bis jetzt nur mit Indischem Weihrauch gelaufen. Afrikanischer Weihrauch soll nicht extrahiert sein. Bitte um Rückmeldung was jetzt stimmt oder nicht.Danke für eure Infos.

Ella

Hallo,
vielen Dank für eure Antworten. Auch ich hab etwas recherchiert und auch mit Prof. Simmet telefoniert, der sich ja sehr gut auszukennen scheint. Wenn ich ihn richtig verstanden habe, sind jene Präparate die er empfehlen würde, alle aus indischem Weihrauch. Kann mir jemand, der damit Erfahrung hat, noch sagen ob es für den Betroffenen selbst ein Problem ist, doch so recht viele Kapseln (für meine Mutter wären es 3x 5 Kapseln am Tag) ein Problem mit der Einnahme hat? Sind die Kapseln groß? Wann habt ihr parallel zum Weihrauch das Cortison abgesetzt bzw. reduziert? Laut Prof. Simmet kann man bereits nach 8 Tagen 2mg (von derzeit 6mg) am Tag weglassen.
Vielen Dank, claudia

Hab noch eine Frage an Tausenfüßler:

War dein Ödem vollständig weg nach den Therapien? Meine Mutter hat jetzt 3 Monate nach der Bestrahlung ein recht großes Ödem, dass trotz des vielen Cortison nicht zurückgehen will.

Liebe Claudia1987,

versuche mich mal wieder kurz zu fassen. Ist nicht meine Stärke.

Mein Lebensgefährte hatte am Anfang auch den indischen Weihrauch. Ödem ging nicht zurück War auch in der Zeit der Temodalbehandlung, die nicht mehr griff.

Bei dem Wechsel auf CCNU und Procarbazin, neue Chemo, mit gleichzeitig Wechsel auf afrikan. Weihrauch, und Heilpilzen , war das Ödem SEHR stark zurückgegangen, Tumor blieb gleich.

Frage: war es die neue Chemo oder afrik. Weihrauch in Bezug auf das Ödem? Wird keiner beantworten.

Wünsche euch alles Gute
Gramyo mit eigenem "Kraftbaum", wo ihr Liebster liegt

liebe Claudia1987,
ich habe dir eine PN geschrieben, möchte Gramyo voll zustimmen ,was ind.oder afrk. Weihrauch angeht ,glaube mir ,ich verdiene keinen Cent ,aber bestimmte Prof. sind so eingestielt ,dass sie den Ind, Weihrauch lancieren....mehr darf ..will ich nicht sagen ,lese doch nach ,was für Erfolge einige erzielt haben .
Nach und während Ausschleichen des Cortisons im Febr. 2011---Glio Grad IV Dez.2010--Afrk. Weihrauch genommen ,zuerst 5-5-5,dann seit Ende der Chemos 3-3-3 Kapseln nicht vergessen Magenschutz nehmen,
kein Ödem nichts mehr Wunder ? Glaube ?? Hoffnung ??-Glück--???
Ich bin kein Mediziner ,bevorzuge die Kombi der Schulmedizin mit der Alternativ Medizin.
Viel Glück und Kraft und vor allem mal innehalten ,du kannst es für deine Mama nicht klären oder gar lösen ,lasse sie ankommen im Hier und Jetzt ,und sie entscheidet was sie möchte. sagt sie ,nein das will ich nicht dann lasse ihr die Zeit ,die sie braucht um sich auseinander zu setzen ,sorry aber sie ist krank, du bist sehr besorgt.
In der Hoffnung ,dassdu begreifst was ich dir sagen möchte wünsche ich dir für dich ,für dein Leben alles Gute.
Deiner Mutter eine lebensbejahende Einstellung und alle Gute auf dem Weg des sich erholen können s,
LG
Tausendfüßler

Hallo,
meine beiden Kinder haben/hatten einen Glioblastom und sind sofort mit indischen Weihrauch behandelt worden. In Absprache mit der Uniklinik wurde dann recht schnell das Cortison ersetzt/abgesetzt.

Beide Kinder hatten kaum Bestrahlungsprobleme. Mein Sohn ist leider nach 1 Jahr Therapie verstorben, aber sein Tumor konnte nie ganz entfernt werden. Meine Tochter lebt. Im Herbst vergangenen Jahres hatte sie in einer Tumorhöhle ein KM-Anreicherung. Daraufhin haben wir den Weihrauch wieder angesetzt und siehe da er ist verschwunden - muss dazu sagen das war die Tumorhöhle des Zweittumors (pilozytisches Astrozytom WHO I) nicht des Glio. Trotzdem super ERgebnis.

Triff eine Entscheidung und dann versuch sie nicht ständig zu hinterfragen - denn das zermürbt auf Dauer.

Wünsch Dir Kraft den Tag zu geniesen und die Ängste vor der Zukunft wegzuschieben.
LG
Jannopeter

hallo claudia 1987,
es dauert, dass das Hirnödem ""verschwindet""ich nehme durchgehend
meine Afrik. Weihrauch Kapsel nur die Dosis ist reduziert von 3 x5 auf jetzt
3 x 3 kapseln ,MRT im August 2012 und MRT im Februar,2013 wies keine Ödem Bildung auf.-----------Glio Grad IV Dez.2010---------------
Mehr Beweise brauche ich nicht,ich werde das Mittel nicht absetzen.

Hallo Jannopeter,
du erscheinst so stark ,was für ein Schicksal, viel Glück für eure Tochter,
ich glaube ganz stark an die Wirkung der alternativen Mittel --Weihrauch--und andere Dinge.
Euch alles Gute
seize the day

LG
Tausendfüßler

Liebe Claudia,

ich hoffe ebenso wie hier alle anderen, das sich in Sachen Weihrauch etwas bei euch getan hat. Ich würde mich sehr freuen, wenn es deiner Mutter besser gehen würde. Auch kleine Fortschritte sind Fortschritte.

Schreib doch mal wieder hier im Forum , wie der Stand der Dinge ist.
Ganz liebe Güße an dich und deine Mutter
von Gramyo mit ihrem persönlichen Kraftbaum


Liebe Jannopeter,

ich möchte dir eine vom Herzen kommende Hochachtung aussprechen,
wie du mit eurem Familienschicksal umgehst. Du reihst dich hier für mich in eine Gruppe ausgesprochen tapferer und liebevoller Mütter ein.

Gut finde ich auch, dass ihr auch die "kombinierte" Methode, Schulmedizin und biologische Krebsabwehr, als Weg benutzt.

Wir hatten auch 2 Unikliniken, die absolut nichts gegen die Weihrauchtherapie hatten, meistens ist es aber der indische, H 15.
Mein Mann hat allerdings nur von dem afrik. Weihrauch profitiert.

Liebe Grüße
von Gramyo mit ihrem persönlichen Kraftbaum

Liebe Leute,

ich bin neu hier, mein Mann hat ein Glioblastom, OP 4. Februar. Mein Beitrag passt nicht richtig in diesen -- heißt es "thread"?? Ich weiß leider nicht, wie ich eine neue Überschrift erstelle.
Wir haben die Einladung zum Hirntumorinfotag am Kühlschrank hängen und überlegen ständig, ob der sich wohl lohnt. Wir haben 2 Kinder und einen großen Hund, müssten wir alle mitnehmen, weil der Tag in die Maiferien fällt und wir unbedingt wegfahren wollen - wer weiß, wie lange das noch möglich ist. War einer von euch schon da?
Liebe Grüße, Cristina

Liebe Cristina,

herzlich willkommen im Forum. Egal, wo du dich hier anhängst, auf jeden Falll seid ihr richtig hier!

Wenn du die Liste mit allen Beiträgen auf deinem Monitor hast, ist oben links ein rotes Feld, in dem "Frage stellen " steht. da kannst du deine spezielle Frage stellen.

Wenn du in den Neuro-chat gehst, ist ebenfalls auf der linken Seite eine Rubrik"Nachricht schreiben". Da kannst du an Prof. Mursch eine Frage stellen, oder mit anderen kommunizieren.

So, das zum sachlichen. Wie es klingt, hat dein Mann die OP gut überstanden. Kinder sehe ich nicht als Problem bei der Hirntumortagung an, aber Hund? Wohlgemerkt habe selber großen Hund und fahre nach Frankfurt, aber ohne Hund, Bin zum ersten Mal da, das letzte Mal war seine Schwester in Berlin dabei, was uns sehr geholfen hat.

Leider ist mein Mann nicht mehr auf diesem Planeten. Er hatte 2 inoperable Glioblastome.Das soll euch aber nicht erschrecken und deprimieren, wirklich nicht! Wir hatten SEHR gute, intensive Zeiten in seiner Erkrankung.

Ich denke, dass dir bald andere Gliopatienten schreiben.

Es gibt sie durchaus, die LANGZEITÜBERLEBENDEN.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und schicke euch Energie und

DAS LEBEN IST LEBENSWERT,
AUCH MIT GLIOBLASTOM

sagt Gramyo mit persönlichem Kraftbaum

Hallo Christina,

natürlich ist es immer besser man hört sich die Vorträge selbst an, spricht mit den Referenten selber und sucht ähnlich Betroffene selbst.
Wenn es aber für Euch nicht mal soeben möglich ist, denke ich, dass Ihr mit Euren Fragen auch hier im Forum gut aufgehoben sein werdet.
Vielleicht nimmt auch jemand Eure Fragen mit nach Frankfurt und stellt sie für Euch. Ich glaub Gramyo erwähnte das im Chat.
Da Glioblastom leider nicht selten ist, wird hier bestimmt auch nachher berichtet was es zu dem Thema dort zu erfahren gab.
Hier sind einige mit der Diagnose Glioblastom, frisch operiert oder auch schon länger dabei. Die meisten davon haben noch keinen Link im Internet dazu ausgelassen.

Gruß Harry mit Glio seit 03/13

Liebe Cristina,

Harry Bo hat recht. Entschuldige, hab ich eben nicht geschrieben.

Schreib mir eine Nachricht, mit Frage und ich werde absolut versuchen, sie beantworten zu lassen in Ffm.

Nocheinmal liebe Grüße von Gramyo

hallo liebe Christina
bin Glio Grad IV-Dez 2010, nach OP ,Chemos mit Temodal und Bestrahlung,
geht es mir richtig gut.
Die rechte Hand ist feinmotorisch etwas gehandikapt,aber das merke ich sonst keiner.
Kombiniere die Schulmedizin mit Alternativ Mitteln ,wie Afrk. Weihrauch Selen und Enzyme,

Vitamin B6 und Meteoeisen und Elektrolyte,intravenösdass die Immunabwehr gestärkt wird ,während der Chemos,besorge dir eine Zweithaar Frisur--Perücke--denn durch die Bestrahlung verschwindet das Haupthaar ,bin zwar eine Mann,aber Haare waren mir auch wichtig,
Die Haare kommne wieder ,nach 2 Jahren habe ich eine echte Matte ,und habe einen dicken Zopf,alles alles wird gut.....
Das ist erstmal ein Schock ,einen Tumor zu haben ,aber jeder hat was ,ich eben das.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft, Hoffnung, Glaube und Liebe
LG
Tausendfüßler

Hallo,

vielen Dank für die vielen Antworten! Schon etwas seltsam, wenn man auf einmal Leute "trifft", die wissen, wie eseinem geht, nachdem alle Freunde und Verwandten die letzten drei Monate um meinen Mann und mich herumgeschwänzelt sind und so gar nichts mit uns anzufangen wussten. Konkrete Fragen für Frankfurt sind vor allem: Gibt es eine neue Therapie, über die bislang nichts berichtet wurde?? Habe Angst, neue Entwicklungen zu verpassen. Ich lese alles, was ich im Netz über Glioblastom finde, aber vielleicht gibts was Neues, das einfach noch nicht im Netz veröffentlicht wurde? So ganz haben wir uns noch nicht an die neuen Lebensumstände gewöhnt, ich denke immer noch, irgendwo lauert die eine wichtige Information, die meinem Mann noch 15 Jahre bringt... Jetzt, wo ichs lese, kommts mir selber etwas doof vor....

Euch erstmal alles Gute und liebe Grüße!

Cristina

Liebe Cristina,

ja, das ging mir hier auch nach ganz kurzer Zeit so. Das Schicksal Hirntumor verbindet eben halt Betroffene und Angehörige.

Es geht jeder eben seinen Weg, aber die Hauptrichtung ist gleich.
Ich persönlich meine, man wird hier über alles wesentliche informiert.

Gut, das erspart einem trotzdem nicht die Arbeit und Mühe, sich "seine" Therapie "zusammenzustellen", Lebenseinstellung zu überprüfen und sich insbesondere mit der Diagnose "Glioblastom" auseinanderzusetzen, vor allen Dingen aus dem Schock heraus zu kommen.

Es mag ja nicht gerade toll für euch sein, dass ich als "Hinterbliebene", fühle mich aber nicht so, euch Tipps gebe, aber für mich ist mein Partner in mir und ich liebe ihn .

Ich empfehle dir wirklich, ALLES zu fragen, was dir in den Sinn kommt, das wird dir Halt geben.

Gehe in den chat, da triffst du bald auf Freunde , schreibe im forum , da bekommst du gute Informationen , schreibe PN´s, das tröstet und es gibt einem auch Kraft und und und..

genießt euer LEBEN IN NEUER QUALITÄT, schafft euch Inseln der "FREUDE", ganz wichtig, und füllt euer Leben mit "LIEBE"

wünscht euch von Herzen
Gramyo mit ganz persönlichem Kraftbaum

Hallo Nama, sorry, dass ich erst jetzt antworte; Du wolltest wissen, welche Kliniken forschen. Freiburg hat geforscht und will wohl auch wieder weiterforschen wegen der guten Ergebnisse bei Einsatz von indischen Weihrauch in Kombi mit Strahlentherapie. Als ich in der STrahlenKlinik mit war, hatte ich eine andere Patientin kennengelernt, die einen Krebs im Mund hatte und fürchterliche Ödeme. Ich hatte ihr auch das Produkt aus der Weihrauch-Apotheke empfohlen und sie hat mir begiestert zurückgeschrieben, dass es auch bei ihr so gut gegen die Ödeme geholfen hatte....