Erfahrung nach Behandlung (Kind)

Hallo an Alle,
wir, eine Vierköpfige Familie aus Hessen, haben die Krebsbehandlung unserer Tochter vor 2 Jahren ganz gut hinter uns gebracht.

Ependymom WHO 2-3, 4. Ventrikel
Vollständige Resektion des Tumors
33 Protonenbestrahlungen im WPE Essen
Bis heute alle 3 Monate Kontrolle MRT Kopf
(alle 6 Monate mit Wirbelsäule)

--- seid letztem Jahr minimale Stelle auf MRT Bildern zu sehen, die Ärzte sagen postradiogen.
Die Nachsorge im WPE sagt das es alles sein könnte, auch ein Rezidiv, das kann keiner ausschließen.

Habt ihr auch solche Bilder bei den Kontrolluntersuchungen gehabt (postradiogen?)

Wie geht es euren Kids nach der Behandlung? (Da das Atemzentrum bestrahlt wurde kann sie die Sauerstoffsättigung bei einem Infekt nicht gut halten)

Wie lange ist die Behandlung her? Wie lange sind eure Kids schon "in Remision"?

Wann kam ein Rezidiv im zeitlichen Zusammenhang mit der Strahlentherapie? Wird dann wieder operativ entfernt und bestrahlt?

So viele Fragen .... vielleicht hat ja der ein oder andere Lust sich auszutauschen, bzw. einfach mal zu berichten.

Danke und für euch ALLE alles Gute

Hallo und Guten Tag,

meine Tochter ist gerade 24 geworden und hat zum 3. Mal ein Ependymom, am Hirnstamm, konnte nie vollständig entfernt werden.
Der 1. Tumor im Alter von 4 Jahren, der 2. mit 13 Jahren und mit 22 Jahren. Nach 1. Chemo/ Bestrahlung und 2 OP war sie fast tumorfrei. Bei den restlichen verbliebenden Zellen am Hirnstamm konnte man nicht sagen, ob es noch aktive Zellen sind oder nicht.
Der 2. Tumor oder Rezidiv war nicht operabel, Protonenbestrahlung half aber und der Tumor verschwand bis zum 3. Rezidiv vor 2 Jahren.
Leider haben sich bei uns die MRT Bilder ( weißer Schatten), wo es immer hieß, man muß abwarten, wie es sich entwickelt, als ein neuer Tumor erwiesen. Momentan ist M. ein "Versuchskaninchen", da es kein wirksames Mittel gibt. Die jetzigen Ärzte bemühen sich sehr, Andere hatten M. schon aufgegeben.
Uns bedrücken noch ganz andere Probleme und falls Jemand ein Rat hat...
M. wird jetzt aus der Krankenkasse ausgesteuert, der Rententräger hat schon eine Ablehnung geschickt. Arbeitslosengeld wurde abgelehnt, da sie im nächsten halben Jahr nicht mehr als 3 h am Tag arbeiten gehen könnte, Bürgergeld wird nicht gezahlt, da sie keine 3h am Tag arbeitsfähig ist, was nun?

An alle Anderen: Haltet durch!

Herzliche Grüße
Kerstin

Liebe Annuschka,
Lies bitte den 2. Beitrag im Thema "Womit muss man rechnen?" über Pflegeanträge usw.
Alles Glück für Eure Familie!!
KaSy

"... Bürgergeld wird nicht gezahlt, da sie keine 3h am Tag arbeitsfähig ist, was nun?"
Grundsicherung beim Sozialamt der Stadt/Kommune in der sie wohnt beantragen (dafür braucht ihr die Ablehnung des Rententrägers- auch wenn sie bei euch wohnt) und Pflegegrad bei der Krankenkasse beantragen, wenn noch nicht erfolgt-

Die Diakonie und Caritas haben sogenannte Sozialberatungsstellen, sie helfen weiter oder du suchst über die algemeine Suchmaschine G. unter "sachsen sozialberatung dresden", da werden noch weitere Anbieter angezeigt

Danke für den Rat Ihr Beiden.