Erfahrung zu OP oder Bestrahlung bei Akustikusneurinom

Bei meiner Frau 38 Jahre wurde vor einem Monat ein Akustikusneurinom Größe 2,5 cm diagnostiziert. Steht im Moment 3 Tage vor der OP. Wer kann mir seine Erfahrungen schildern, auch im Bezug auf OP-Folgen? Wäre statt einer OP eine Einmalbestrahlung sinnvoll? Die Ärzte diskutieren diese nach meiner Meinung kontrovers, da man wohl die Strahlen nicht so klar abgrenzen kann wie man es gern möchte. Sind im Moment ziemlich ratlos, obwohl wir wissen das der Tumor entfernt werden muss um schlimmere Spätfolgen zu vermeiden.Sie hat noch gar keine Symptome, außer ein leichtes Rauschen im Ohr. Sie ist im Bergmannstrost in Halle/Saale untergebracht.Habe gehört es wäre dort ein Superärzteteam und mein erster Eindruck war auch so. Hat evtl.schon jemand Erfahrungen mit diesem Krankenhaus gemacht? Wer kann mich ein bisschen unterstützen? Möchte alles über den Tumor wissen um besser mit der Sache umgehen zu können. Eine schnelle Antwort würde mir sehr helfen! Danke Jens

Ich hatte letzes Jahr etliche Gespräche mit Aerzten. Mein Vater hatte einen Tumor. Es gibt die Möglichkeit von "Gamma Knife". Einmal bestrahlen sollte reichen. Allerdings bezahlt die Kasse nicht alles . Normalbestrahlen geht länger und ist weniger preziese. Bei der manuellen operation kann auch viel gemacht werden. Allerdings kam es dabei bei meinem Vater zu einer Hirnblutung und etlichen Komplikationen.(Sprechen,gehen,Essen etc.) Er verstarb dann am Schluss an einer Lungenentzündung weil das Essen den Wge in die Lunge fand. (Das ist dann wohl Pech). Im allgemeinen würde ich mich heute wohl eher auf Gamma Knife festlegen. Nach einer Operation sollte unbedigt bestrahlt werden um ein erneutes Aufflacken des Tumors im Restgewebe einzugrenzen. Ob und wie der Tumor behandelt werden muss ist aber Sache der Aerzte und Ihrem Gefühl aus dem Bauch. Meine Erfahrung zeigt nur, dass man nachher kluger ist und selbst das ist Spekulation ohne den Verlauf des anderen Weges zu kennen. Daher wünsche ich viel Glück und hoffe , dass Sie eine gute Zusammenarbeit der Spezilisten erfahren dürfen.

Bezüglich der Aussage, dass man bei einem Akustikusneuronom unbedingt nach der Operation bestrahlen muß, muß ich Ihnen widersprechen. Das ist absolut nicht der medizinische Standard.
Die Entscheidung für oder wider die OP oder die Bestrahlung muß sehr individuell mit dem Patienten anhand seiner Bilder und seines Zustandes und seiner Einstellung gefällt werden.

Gruß

PD Dr. MUrsch
Neurochirurgie
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Zusammen,
07/18 ist bei mir ein An von erheblicher Größe (4,5 cm), zystisch und mit erheblicher Verdrängung des Hirnstamms diagnostiziert worden.
Die Symptomatik war unglaublich.

Uni Köln Vorstellung Poliklinik HNO 20. August. Bei der Größe war eine Operation unumgänglich.
Dort hat man sofort interdisziplinär reagiert und am nächsten Tag hatte ich einen OP Termin für den 03.09.18 in der Neurochirurgie. Op erfolgte leicht verzögert am 06.09.18
Innerhalb von 8 Tagen wurde ich Dank der hervorragenden Betreuung seitens Ärzten, Schwestern und Physiotherapeuten entlassen.
3 Wochen später
Reha - ambulant im NTC Köln

Kontrolluntersuchung im Dezember
Beratungstermin in der Stereotaxi (Dezember)
Bestrahlung des Resttumors jetzt im März erfolgt.

Therapeutisch verordnet Physiotherapie 2x die Woche

Ich fahre wieder seit Dezember Auto und fahre mittlerweile wieder mit dem Rad.

Den Hinweisen und Empfehlungen der Ärzte habe ich vertraut und habe jeden Schritt für eine Genesung wahrgenommen

Es wäre schön, wenn ich mit meinem Beitrag Euch Mut machen konnte

Die Uni Köln ist einfach super aufgestellt und hinsichtlich dieser OP sind sie absolut routiniert.

Hallo bsbdmsrie,dem kann ich absolut zustimmen.Ich wurde 1994 stereotaktisch dort bestrahlt und war damals die vierte Patientindort die so behandelt wurde bei Tumrogrösse 5cm.Auch heute noch "fahr ich gern hin"wenn ich das so ausdrücken darf, die Betreuung auch wenns heut schon andere Doktoren-innen sind ist nach wie vor spitze und ich kann jedem nur empfehlen eine Meinung dort einzuholen ...ness

bei mir wurde vor genau zwei jahren ein akn diagnostiziert. Auslöser war ein zweiter hörsturz innerhalb von elf monaten.

ich entschied mich aufgrund der vergleichbar geringeren nebenwirkungen und Risiken im gegensatz zur op für Radiochirurgie, da mein tumor noch sehr klein war (9 * 5 * 3 mm) UND ICH BIS DAHIN NOCH KEINEN hörverlust hatte.

im januar 2018 wurde bei mir eine strahlenbedingte Schwellung induziert, die in 40% der Fälle vorkommt. im januar 2019 zeigt sich beim nächsten kontrolltermin eine verdoppelung des Tumors: unklar ist, ob weitere Schwellung oder Tumorwachstum, soll heißen, bestrahlung nicht gewirkt ( kommt in 4% von 2000 fällen) vor.

bei mir kam es zu allen nebenwirkungen und mein hörverlust ist hoch ( nur noch soziales gehör).

wie dem auch sei: nun stand die frage im raum: zweite bestrahlung oder op.

meine entscheidung: op, sofern nächstes mrt in fünf monaten nicht positiv ausfällt.

mein rat: holt immer eine zweite oder auch dritte meinung ein und stellt detaillierte fragen ... und die entscheidung, was man macht: op , bestrahlung oder wait and watch muss letztendlich jeder betroffene für sich selbst treffen. und wichtig: positiv denken und nach vorne schauen. das akn kann uns ärgern und beeinträchtigen, aber es ist gutartig und wird erst lebensbedrohlich ab T 4 Grösse. das ist meine zuversicht und trost,

ich wünsche allen betroffenen wie mich - und angehörigen viel kraft, mut und zuversicht, wie ich sie trotz meiner historie habe

liebe grüße
nilimaus