Erfahrungen

Hallo.
Bei mir wurde ein (Sub)Ependymom oder Hirnstammgliom (kann durch MRT alleine nicht geklärt werden) an der Vierhügelplatte (4. Ventrikel) festgestellt. Eine OP (von mehreren Neurochirugen vorgeschlagen) würde in sensiblen Bereichen am Hirnstamm durchfgeführt werden müssen, ein Abwarten hätte auch Risiken (mögliche Unterbrechung des Liquorstroms mit entsprechenden Folgen durch weiteres angenommenes Wachstum - nach erstem MRT soll der Tumor 13/14 mm x 16 mm gemessen haben, jetzt (1 monat später) ca. 10 x 13 x 19 mm. Nun meine Fragen: muss man wirklich von einem Wachstum ausgehen oder könnten 3 mm auch noch im Rahmen einer Messtoleranz ... sein (waren unterschiedliche Geräte, 2ter Bericht spricht von größenkonstant) Stand jemand von euch schon einmal vor einer ähnlichen Entscheidung in dieser Hirnregion (operieren / warten)
wart ihr (falls OP) mit eurer Behandlung (wo?) zufrieden / würdet ihr wieder dahin gehen, gab es nach Probleme oder Ausfälle (wenn ja, welche) ? ... Vielen Danke im voraus für eure Mühe!

Hi Federico,
mein Tumor saß an selber Stelle und war 5,5cm lang, 2,6cm tief und 3,4cm breit also schon ziemlich groß.
Ich persönlich würde dir raten, diesen schnell entfernen zu lassen.
Je größer der Tumor ist, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit, dass er deinen Liquorfluss beeinflusst und das macht wirklich keinen Spaß.

Ich persönlich habe mich in Stuttgart im Katharinenhospital operieren lassen, welche en Tumor auch komplett entfernen konnten.
Folgende Beschwerden hatte ich nach der OP:

1 1/2 Monate Doppelbilder
4 Tage keinen Schluckreflex
Taube linke Seite
Starke Gleichgewichtsprobleme
ca 1 1/2 Wochen sehr starken Speichelfluss (Nierenschale war innerhalb von 30 Minuten voll mit Speichel)
Taube Zunge
Konzentrationsprobleme
Laufen musste ich so ziemlich neu lernen

Im großen und ganzen sind die meisten Beschwerden nur von kurzer Dauer, mit dem Gleichgewicht habe ich heute noch ein wenig Probleme, allerdings nicht in der Ausprägung wie nach der OP.

Hoffe ich habe dir keine Angst gemacht

Liebe Ependymom-Betroffene,
nachdem ich in 2 amerikanischen Ependymom-Facebook-Gruppen bin, habe ich mich entschlossen, eine deutsche Gruppe zu gründen, schon wegen der Sprache, vorrangig aber, um Tipps zur Verbesserung der Lebensqualität und/oder Erfahrungen auszutauschen. Würde mich über eine Beteiligung sehr freuen!
Liebe Grüße und gute Besserung!!!
PS. Meine Physiotherapeutin behandelt mich nach Bobath... bekommt mir sehr gut!

Und wie ging es weiter?