Erfahrungen

Hallo ihr Lieben. Ich bin ganz neu hier im Forum. Ich hatte am31. Juli in HH die OP eines Hypophysenmakroadenom bei Morbus Cushing. Seit 7. August bin ich wieder zu Hause. Und ich fühle mich sooo schrecklich. Geschwollene Beine, Hitzewallungen , schwere Augen und am schlimmsten, so ein driesliges Gefühl hinter der Stirn. Ich fühle mich auch ganz doll schlapp
Heute bin ich nur am weinen und total verzweifelt. Ist das alles normal. Ich bereue manchmal, mich operiert haben zu lassen denn, ich fühle mich schlimmer wie vorher.
Ich nehme z.zt. 20/10 mg Hydocortison pro Tag.
Ich würde mich ganz doll über Hilfe von euch freuen.

Hallo Geppi,

ja, das ist alles normal. Zumindest war es bei mir auch so.
Zum Glück durfte ich nach der OP zu einer AHB fahren. Die ersten Tage waren extrem hart für mich. Niemand hatte mich darauf vorbereitet, dass es "so" sein könnte. Und ich dachte einfach: "Ding" raus, dann noch vier, fünf Wochen ausruhen und wieder ab zur Arbeit.
Die Therapeuten in der Reha-Klinik unterstützten mich vor allem auch mental, so dass ich lernte, dass dies alles normal ist.

Ich sprach immer davon, dass mir "ganz tüddelig" im Kopf ist. Dies wurde im Laufe der Zeit weniger und nach vielen Monaten war es ganz weg.
Geschwollene Beine und Hitzewallungen hatte ich nicht (aber ich hatte auch kein M. Cushing - hängt vielleicht damit zusammen?).

Extreme Erschöpfungszustände hatte ich ... konnte anfangs nur etwa 10 Minuten an den Therapien teilnehmen und benötigte dann eine Stunde Pause.

Ich war auch viele Monate "sehr nah am Wasser gebaut"; sehr dünnhäutig und war richtig zickig.

Dazu kam bei mir eine starke Empfindlichkeit gegenüber Geräuschen (dies ist immer noch so), Stress, Hektik, mehr als drei Menschen um mich ... das kann ich alles nicht / nur schwer ertragen.

Aber ich hatte nie bereut, dass ich der OP zugestimmt hatte. Mein Makroadenom wuchs stetig (wenn auch langsam) und die OP war umumgänglich, denn sie wird mit zunehmender Größe ja auch schwieriger / gefahrvoller.

HC nahm ich auch ein. Nach der OP insgesamt 40mg / Tag, dann langsames Ausschleichen mit individuellem Anpassen.
Nahm ich mal zu viel HC ein, dann merkte ich dies an Hitzewallungen. Nach Rücksprache mit Deinem Endokrinologen kannst Du vielleicht mal testen, ob Du mittlerweile etwas weniger HC pro Tag benötigst?

Ich wünsche Dir viel Geduld und hab Hoffnung - es wird besser (zwar langsam, aber stetig).

Beste Grüße

Hallo Piddel.
Vielen Dank für deine Zeilen. Ich fühle mich echt hilflos und viel am weinen. Ich bin froh, dass es wohl normal sein soll. Ich habe von meiner Endikrinologin, jetzt auch alle Unterlagen für eine Reha bekommen und auch von meiner KK hab ich die Unterlagen zum ausfüllen hier. Ich hoffe sooo sehr, dass ich einen positiven Bescheid bekomme.
Kannst du mir eine gute Reha Klink empfehlen? Was erwartet mich bei so einer Reha?,
Liebe Piddel, ich danke dir ganz doll, bin gerad wieder am weinen und hab manchmal schon ganz, ganz schlimme Gedanken.
Tschüss und alles Gute

Es ist gut und richtig, dass Du zur Reha fahren wirst. Deine KK wird es bestimmt genehmigen. Vielleicht magst Du auch nochmal nachfragen, ob man das Verfahren in Deinem Fall etwas beschleunigen kann?

Ich entschied mich damals für Bad Sülze (bei Rostock) und dies war die absolut richtige Entscheidung gewesen. Ich war auf der neurologischen Station, was für mich wichtig und richtig war.

In der Reha erhielt ich viele Therapien. Da es mir nicht gut ging, reduzierte ich die Therapien auf zwei bis drei am Tag (mit entsprechend langen Pausen dazwischen). Eigentlich will ich immer "viel", aber das ging nun mal eben nicht.
Ich erhielt Ergotherapie, Schwimmgymnastik, Physiotherapie, psychologische Unterstützung .... es war alles gut und richtig. Dazu der Austausch mit anderen Betroffenen (bei meiner "Einlieferung" war eine Frau in meinem Alter, welche kurz vor der Entlassung stand und meinte: so wie du kam ich auch hierher. Und jetzt schau mich an. Mir gehts wieder richtig gut.). Das half mir auch sehr, da mich vieles aufbaute und wenn ich zu Mitpatienten sagte: mir gehts nicht gut, dann wusste jeder genau, was ich meinte. Ohne, das ich viel erklären musste (wie eben bei Freunden, Verwandten, die einem das nicht ansehen und schlecht nachvollziehen können).

Weinen ist okay und "normal" (war bei mir auch so....).
Schlimme Gedanken ... das solltest Du vielleicht mit Deiner Endokrinologin oder Hausarzt besprechen.

Melde Dich gern nochmal. Oftmals hilft einem der Austausch mit Betroffenen in der eigenen Hilflosigkeit.

Hallo Geppi,

Sei geduldig, liebevoll mit dir. Du hast eine schwere OP hinter dir, noch gar nicht lange her, dein Körper arbeitet auf Hochtouren. Und jetzt, nachdem der grösste Stress vorbei ist, kommt das Erschrecken, wird eine neue Sicht auf die Krankheit, die Ereignisse, die hinter dir liegen, möglich. Es ist unfassbar, so eine Krankheit, so eine OP, auch da brauchst du Zeit und vielleicht professionelle Unterstützung, um das zu verarbeiten, damit klar zu kommen, was jetzt Teil deines Lebens ist. Psychotherapeuten sind dazu da, dich zu unterstützen, dass du deinen Weg damit findest, in Frieden damit leben kannst, bestmöglichst.

Reha unbedingt, da sind die Profis, die dir helfen, wieder fit zu werden, ganz gezielt. Und es tut gut, andere Betroffene kennen zu lernen, sich auszutauschen. Da erlebt man, dass man nicht alleine ist mit so einer Krankheit und so einer Geschichte. Da sind Menschen, die dich verstehen, und nur das schon tut gut.

Liebe Grüsse,
Efeu

Hallo Piddel, Hallo Efeu.
Ich danke euch ganz doll für eure Zeilen.
Sie stimmen mich aber auch nachdenklich wie mein Leben in der Zukunft aussehen wird. Wieder ganz normal, zwar vielleicht mit Medikamenten aber ohne Kopfschmerzen, Schwindel und körperliche Schwäche. Lebt ihr wieder
"normal" ?
Ich habe schon eine Krebs OP hinter mir und selbst bei der koñnte ich wieder "normal " leben
Piddel, Du warst ja in Bad Sülze, hab ich schon gegoogelt. Es hört sich gut an. Darf ich fragen, wo du Liebe Efeu zur Reha warst und wie es dir gefallen hat .
Nochmals vielen Dank für eure Zeilen
LG. Geppi

Hallo Geppi,
Ich hatte am 7. November Letzten Jahres meine OP.
Ich bin Akromegalie, also ich produziere zu viele Wachstumshormone. Nach der OP ging es mir genauso schlecht ich war einfach kraftlos schlapp müde. Irgendwie war mein Wesen + Körper ausgetauscht. Ich habe tatsächlich vier Monate gebraucht bis ich wiedrr die alt wurde. Ich führe nun ein super normales Leben, habe keine Schmerzen, merke gar nichts von der OP, meine Hormonwerte sind alle o. k. Ich muss aber dazu sagen dass ich überhaupt kein Cortison genommen habe!
Ich habe eins gelernt: man braucht sehr viel Geduld aber auch wirklich sehr ! Glaube mir bis bei dir alles wieder geregelt ist und normal ist das du auch mindestens drei Monate brauchen. Nimm dir die Zeit mach alles ruhiger langsamer als sonst und sehe es als normal. Letzt endlich hatten wir alle eine Kopf OP. Wir unterschätzen es! Die OP ist heftig, nur uns wurde das gar nicht alles so mitgeteilt, deswegen verstehe ich deine Sorge. Sie ist einfach Tumor raus alles gut aber so ist es leider nicht der Körper braucht tatsächlich viel Zeit.
Ich wünsche dir nun viel viel Kraft Geduld! Liebe Grüße

Hallo Geppi,

nein, bei mir ist es nicht wieder wie vorher geworden, das war aber aufgrund der Lage des Tumors auch eher unwahrscheinlich. Trotzdem, ich leben, und das ist ein Geschenk.

In der Reha war ich in Zürich in der Lengg, ich habe damals in der Schweiz gelebt. Hat leider nicht so viel gebracht, sie waren nicht wirklich geeignet für die Schäden, die bei mir waren. Trotzdem hat es viel gebracht, auch nacher die ambulante Reha, die hab ich fast 2 Jahre noch gemacht, und auch heute mache ich noch manche Übungen für die Nerven.

Und, auch nach 2 Jahren hat es noch Verbesserungen gegeben - so viel zum Thema Geduld.

Liebe Grüsse,
Efeu

Hallo ihr Lieben. Erst einmal nochmals Lieben Dank für eure Zeilen. Ich glaube, es war ein guter Schritt, mich hier auf dieser Plattform anzumelden, denn hier hab ich Menschen um mich, denen es etwa genauso geht oder ging wie mir. Die einen auch verstehen.
Heute ist nämlich ein Morgen, an dem es mir wieder ziemlich schlecht geht.
Gestern ging es mir mal verhältnismässig ganz gut. Natürlich. mit vielen Medikamenten, neben HC auch noch meine Blutdruck Mittel und meine Schmerztabletten Tramal und Lyrica gegen meine Körperschmerzen auf Grund meiner schweren Osteoporose.
So konnte ich einen schönen Tag mit meiner Mutti verbringen, die Geburtstag hatte.
Heute ist nun alles anders. Körperschmerzen, Depressionen.
Alle Bekannte und meinen Sohn trau ich mich schon gar nicht mehr anzurufen, da alle denken, es muss doch mal besser werden. Alle denken, OP und dann ist bald alles gut.
Aber es ist fast jeden Tag anders. Mal ist es auszuhalten und heute ist ein Tag, der so ätzend (entschuldigt) ist. Wie gesagt, alles tut weh, kein Appetit. Und Niemand, der einen versteht.
Oh weh.
Gestern habe ich meinen Reha Antrag abgeschickt und hoffe, ganz, ganz doll, dass er genehmigt wird.
So ihr Lieben. Ich hoffe, ich habe nicht so viel gejammern, aber es geht mir wirklich nicht gut.
Ich hoffe, euch geht es besser und ihr habt ein schönes Wochenende. Ich wünsche euch jedenfalls noch einen schönen Sonntag und danke für's zuhören.
LG. Geppi

Hallo Geppi,

ist wichtig, dass du es rauslässt, darüber "sprichst", auch wenn es geschrieben ist. Das hilft schon, besser damit klar zu kommen. Diese Achterbahnfahrten sind anstrengend, man kann sich auf sich selber nicht mehr verlassen, weil man jeden Tag neu schauen muss, wie es ist, was, vielleicht, geht, und wie, und was auch nicht. Das nachzuvollziehen oder zu verstehen ist für andere wahnsinnig schwer, so fremd - stell dir mal vor, du würdest dir begegnen....mir ging es lange so, dass ich mir so fremd vor kam, ich hab erst mit der Zeit eine Strategie gefunden, und wirklich lange daran gebastelt, damit umzugehen. Ja, ich hatte auch psychotherapeutische Hilfe, wollte das unbedingt sobald es ging in der Reha. Meine Überlegung war: Das ist so eine Monsterkrankheit, es ist so vieles so anders, den Berg will ich nicht alleine stemmen. Ich will einen "Reisebegleiter", um wieder zu mir zu kommen.
Du schreibst von depressiven Verstimmungen, die solltest du ernst nehmen, das zieht dich zusätzlich runter, frisst Energie, die du besser für was anderes nehmen könntest. Hol dir Unterstützung, alles was du brauchst, es geht um dich!

Ich drück dir die Daumen für den Reha-Antrag, dass er zeitnah genehmigt wird, du bald starten kannst.

Liebe Grüsse,
Efeu

Hallo ihr Lieben.
Ich hoffe, ich nerve euch nicht.
Heute ist wieder so ein "schwarzer" Tag. Ich stehe fast jeden Morgen mit einem so "mulmigen " Gefühl auf. Wenig Appetit und dieses drieslige Gefühl hinter der Stirn.
Wenn ich meinen Körper jetzt so betrachte, bin ich am weinen.
Mein Gewicht steigt, obwohl ich weniger esse, da ich kaum Appetit habe , Wasser in den Beinen.
Leider ist meine Ärztin im Urlaub. Könnt ihr mir einen Rat geben.
Ich nehme zur Zeit früh ( nüchtern) 2×25 L- Thyroxin und dann
20-10-0 Hydrocortisol.
Was ist nur los.
Nehmt ihr das HC auch zu zeitlich festen Zeiten.
Bitte helft mir.

Liebe Geppi,
ich denke, dass das Hydrocortisol zu der "Aufschwemmung" Deines Körpers und zur Gewichtszunahme führt.

Es ist ja ein Cortison-Präparat.

Cortison wird auch vom eigenen Körper ausgeschüttet und zwar dann, wenn man in Gefahr ist. Der Körper bereitet sich darauf vor, rasch aktiv werden zu können, um der Gefahr zu entrinnen. Dazu lagert er auch Nährstoffe ein, damit Energie genug da ist, um "wegzurennen" und auch eine Zeit lang ohne Nahrung auszukommen.

Dieses eigentlich körpereigene Hormon nimmst Du wegen der OP zusätzlich ein, da es in dieser Situation wirklich notwendig ist.

Du solltest später mit Deinen Ärzten sprechen, wie lange Du es nehmen sollst.

Es hat als Dauermedikation leider auch negative Wirkungen, da der Körper ständig in dieser Stresssituation gehalten wird. Das geht einige Wochen oder Monate, weil es jetzt sein muss.

Vermutlich musst Du zunächst mit diesen Nebenwirkungen klarkommen und ich hoffe, wenn Du verstehst, warum das so ist, kannst Du es besser akzeptieren.

KaSy

Hallo Geppi,

wieso nimmst du das Hydrocortison? Das ist die entscheidende Frage. Normalerweise wird es als Substitution gegeben, wenn die Hypophyse unzureichend oder gar nicht Cortison produziert, oder die Nebennierenrinde. Bei mir ist das so, ich dosiere 20-10-0 als Grunddosis, bei Bedarf mehr. Nehme ich es nicht, besteht die Gefahr eines Morbus Addison. Hatte ich mal leicht, ist schnell lebensgefährlich.
Ich denke, du solltest die Werte analysieren lassen, je nach dem brauchst du weniger? Könnte ja sein.

Zu deiner Frage der Einnahme: Ja, feste Zeiten, morgens zwischen 5.30 und 6.00 Uhr, mittags zwischen 12.30 und 13.00 Uhr.
Ich brauche es, habe von dem her auch keine Nebenwirkungen.

Geh zum Arzt, der kann dir Klarheit verschaffen. Wenn es eine Hormonsubstitution ist, gehört das in die Hände eines Endokrinologen, der Neurochirurg kann dich da auch überweisen, vermute ich mal.

Kämpf für dich. Es geht dir schlecht, also werd aktiv für dich, so lange, bis es dir besser geht.

Liebe Grüsse,
Efeu

Hallo Efeu, Hallo KaSy.

Also seitdem ich heute genau vor 5Wochen aus dem KH entlassen wurde, bin ich auch gleich wieder zu meiner Ärztin, welche eine Endikrinologin ist. Sie hat auch den Morbus Cushing entdeckt.Ich hab auch grosses Vertrauen zu ihr. Während der Sprechstunde erklärt sie mir auch immer sehr viel, aber ihr wisst ja , wie lange solch eine Sprechstunde ist. Kaum zum.mitkommen..Leider ist sie noch bis zum 12. im Urlaub Bis dahin, hat sie mir eben die Dosis 20-10-0 verordnet. Deine erste Frage kann ich dir nicht beantworten. Ich hoffe, nur so,so sehr, dass ich zur Reha fahren kann. Und da den Umgang mit dieser Krankheit lerne.
Wie ich schon mal geschrieben habe, habe ich schon eine Krebs Total OP hinter mir. Beckenbruch sowie diverse Rippenbrüche und andere Knochenbrüche auf Grund meiner starken Osteoporose. Obwohl ich noch nicht 100 bin sondern erst 53 und zum Krebszeitpunkt sogar erst 40.
Aber das hier übertrifft alles, weil kaum Jemand helfen kann.
Wenn ich doch nur endlich eine kleine Verbesserung bemerken würde.
Das mit der Einnahmezeit ist mir auch neu. Bisher hab ich das Zeug früh und mittags irgendwann eingenommenen. Da ich auch noch andere Arzneimittel wie Opiate einnehmen muss.
Ach Manno, es ist im Moment alles ein wenig viel.
LG. Geppi

20-0-10 mg Hydrocortison ist der normale Bedarf des Menschen an Kortison. Man gibt es nach der Hypophysenoperation, um abzufangen, dass durch die Operation ein lebensgefährlicher Mangel entsteht. "Aufgeschwemmt" wird man davon nicht.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Werter Herr Prof.
Vielen Dank für Ihre Zeilen.
Sie meinen also die Einnahmen von 20-10-0 ist nicht der Grund für meine Gewichtszunahme und der Wasser Einlagerungen.
Könnte vielleicht die Erhöhung meiner Dosis Lyrica von 75 mg auf 100mg (3x tgl) der Grund sein?

Mit freundlichen Grüßen

Entschuldige bitte, Geppi, ich hatte das mit der Dosis nicht gewusst. Tut mir Leid.
KaSy

Hallo Geppi,

die Cortisoneinnahme würde ich "auf eigene Faust" nicht ändern, da hier u.a. die Gefahr eines M. Addison bestehen könnte. (wie auch "Efeu" einmal hatte).
Dass die Gewichtszunahme von der Erhöhung von Lyrica kommt, ist möglich, aber auch hier würde ich - ohne Rücksprache mit den behandelnden Ärzten - die Medikation nicht ändern, oder hast Du Lyrica "auf eigene Faust" erhöht?

Wenn Deine Beschwerden generell zu stark sind, versuche doch, zu einer Vertretung Deiner Endokrinologin zu kommen bzw.: besser noch: kontaktiere die NC`s im KH, die Dich operiert haben. Diese sind ja auch Hypophysen- Spezialisten und Du hast ja auch M. Cushing. Am besten können diese Ärzte sicher Deine Beschwerden einordnen.

Ohne ärztliche Absprachen würde ich eine solche Medikation nicht ändern.

Wünsche Dir alles Gute und vor allem ,dass Deine Beschwerden besser werden.

Lena

Guten Morgen liebe Lena.
Nee, ich habe an keiner Medikation selbst was geändert, das traue ich mich gar nicht. Am nächsten Mittwoch ist meine Endikrinologin wieder da, solange versuche ich noch durchzuhalten. Und morgen früh gehe ich gleich zu meinem Schmerzarzt wegen der Lyrica.
Du klingst schon so zuversichtlich in deinen Worten. Bist du schon über den Berg?
Warst du auch zur Reha.? Und hat sie dir geholfen?
Ich hab jetzt auch einen Reha Antrag gestellt und bete zu Gott,dass ich fahren kann. Ich bin noch so unsicher mit allem und bin froh, dass ich euch jetzt habe. Dazu kommt, dass ich jetzt seit Juni auch noch Single bin und den ganzen Mist mit mir alleine ausmachen muss.
Sorry , ich habe noch ne Frage, nimmst du oder ihr das HC immer zur gleich Uhrzeit ein? Ich nämlich nicht. Ich nehme die erste Dosis immer erst ein, wenn ich aufstehe und das ist ja im Moment immer anders.

Ihr Lieben. Vielen lieben Dank an Alle hier für eure guten Ratschläge. Ich bin froh, dass ich euch gefunden habe.

LG Geppi

Hallo Geppi,

zu deiner Frage der Einnahme hatte ich dir oben schon geschrieben. Sicherheitshalber nochmal: Ja, ziemlich feste Zeiten. Morgen stelle ich mir dafür den Wecker, der Endokrinologe hat mir das dringend geraten.

Auch wenn es schwer fällt, du leidest: Hab Geduld mit dir, dein Körper muss sich erholen, das braucht Zeit. Du gehst zu den Ärzten, das ist gut.

Schau, was es neben dem Schweren noch gibt für dich, es sind oft die kleinen Dinge, die so Freude machen können, wenn man sie entdeckt. Du wirst sehen, in einem halben Jahr stehst du an einem ganz anderen Punkt. Du hast schon so viel durchgestanden, du schaffst auch das.

Mit einer stillen Umarmung,
Efeu

Hallo Efeu.
Vielen Dank für deine Zeilen.
Eure Ratschläge bringen mir sehr viel.
Morgen früh um 6 Uhr, kannst du an mich denken, denn da klingelt für mich auch der Wecker, für die 20mg Dosis HC.

Danke für den Rat und noch einen schönen Abend.
Alles Gute Geppi

Hallo Geppi,

ich hoffe, es geht Dir etwas besser und ich hoffe, dass Du in Reha fahren kannst.
Bzgl. des Lyricas ist es richtig, den Schmerztherapeuten zu fragen; Lyrica hat ja- wie Du sicher weißt- viele Nebenwirkungen, aber wie bei allen Medikationen muss man hier ja immer eine Risiko- Nutzen Abwägung machen, d.h. wenn Du das Medikament aufgrund Deiner Schmerzen brauchst, dann muss man die möglichen NW`s- - soweit es möglich ist- in Kauf nehmen. Habe Lyrica selbst lange genommen und kenne das Medikament.
Wegen der Hormonsubstitution ist es ebenfalls richtig, die behandelnde Endokrinologin zu fragen; wie gesagt: Cortisol ist in manchen Fällen- eben leider notwendig.
Ich habe ein Meningeom direkt am Sehnerv und auch an der Hypophyse und bin daher regelmäßig auch bei Endokrinologen; daher kenne ich diese Hormonwerte ein wenig. Ich hatte auch einmal - wie Efeu- den "Verdacht" auf Morbus Addison, aber dieser hat sich dann - Gott sei Dank- nicht bestätigt.
Operiert bin ich (noch) nicht, das steht mir leider noch bevor. Insofern bist Du mir weit voraus.

Wegen Deiner Gewichtszunahme: Könnte diese nicht auch durch andere Umstände (WJ; längere Immobilität durch die Kopf- OP o.a.) bedingt sein?
Du hast ja auch Hitzewallungen, dies könnte ja für die WJ sprechen, aber ich weiß ja nicht, in welchen Alter Du bist.
Ich würde auf jeden Fall bei Deiner Endokrinologin alle Hormone (nicht nur Cortisol) , sondern auch die männl. und weibl. Hormone und generell alle Hypophysenhormone überprüfen lassen, aber das wirst Du sicher ohnehin machen.
Generell wäre für Dich vielleicht auch eine gute hausärztliche bzw. psycholog. Betreuung sinnvoll, wenn Du Dich auf sowas einlassen kannst? Das würde ich aber erst nach Deiner Reha angehen.

Ich wünsche Dir nochmals alles Gute und hoffe, dass sich Dein Beschwerdebild bessert.

Du kannst aber sehr stolz auf Dich sein, dass Du diese OP hinter Dich gebracht hast, dazu gehört ja sehr viel Mut!

LG

Lena