Erfahrungen anaplastisches Astrozytom

Hallo, bin neu hier und habe folgende Geschichte:
17.0320. erstmals epileptischer Anfall. Daraufhin CT und MRT raumforderung rechts am 25.03. OP in der UKR. mir wurde gesagt, dass der Tumor ein anaplastisches Astrozytom lt. Pathologie Stufe 3 bösartig ist. Nä Mi muss ich zur Beratung ins UKR wg. Kombi aus Bestrahlung und Chemo.
suche jemanden mit ähnlicher Diagnose und der/die evtl. alles gut hinter sich gebracht hat. hab einfach riesige Angst vor dem was kommt inkl. Nebenwirkungen etc.

Wäre dankbar über jeglichen Erfahrungsbericht; am liebsten natürlich mit positivem Ausgang.Gibt esAlternativtherapien? Tips und Tricks für den Umgang im Leben damit? Selbsthilfegruppen?
Würde auch an klinischen Studien teilnehmen, hab aber noch nix dazu gedunden.

Hallo,
Ich habe dir schon in dem anderen Thread geantwortet, aber hier hast du noch einige weitere Fragen gestellt, zu denen ich gerne auch meine Antworten geben kann.

Alternativtherapien gibt es zu Hauf, aber wenige wissenschaftlich anerkannte. Ich bin dennoch auch Mal zu einer sogenannten Pranatherapeutin / Geistheilerin gegangen (was man nicht alles versucht, hatte ich vorher nie gemacht). Das meiste was sie gemacht hat, hat bei mir keine Wirkung gezeigt. Allerdings hat sie mir geholfen mit Tipps zum Umgang mit der Krankheit und sie hat mir bei anderen psychischen Faktoren geholfen, die mich dann zur Psychotherapie geführt haben.

Ich war desweiteren bei einer Heilpraktikerin und habe ein paar Globuli eingenommen, aber habe es wieder aufgegeben, weil ich daran nicht glaube.

Was mir außerdem geholfen hat ist ein Kurs und Beratung zu Ernährung (und 1-2 weiteren Themen wie Visualisierung und Atmung) von einer kanadischen Heilpraktikerin, die sich auf Hirntumoren spezialisiert hat. Die Frau heißt Jeanne Wallace und mit ihrer Kollegin berät sie unter https://www.nutritional-solutions.net/. Das ist halbwegs wissenschaftlich (leider gibt es zu wenige gute Studien zu dem Thema) und sie geben sogar Tipps zu den optimalen Blutwerten, die sie dann mit dir analysieren.

Ich war einmal in einer Selbsthilfegruppe, für mich war es nichts, hat mich eher runtergezogen. Ich orientiere mich lieber an meinem alten Ich, aber das muss jeder selbst entscheiden.

Klinische Studien gibt es zumeist nur für Glioblastom.

Weitere Ressourcen die mir geholfen haben:
https://virtualtrials.com/index.cfm
http://btcocktails.blogspot.com/?m=1
"Das Anti Krebs Buch" - David Servan Schreiber
"Hope never dies" - Rick Shapiro
"Paradigmenwechsel" - Travis Christofferson
Auf YouTube gibt es auch ein paar gute Video Tagebücher von Betroffenen.

Viele Grüße!

Liebe Hase,

vielleicht wunderst Du Dich, dass Dir jemand mit einem Oligodendrogliom II schreibt. Es gibt allerdings einige Fachbücher, die nach neueren Forschungen je nach Tumorgenetik eine ähnliche Vorgehensweise vorschlagen.
Bei mir ist / war es auch ein Dreiklang aus Wach-OP (Juni 2019), Bestrahlung (27 Sitzungen, 54 Gy im Oktober / November 2019), seit Anfang Januar 2020 befinde ich mich in der sogenannten PC-Chemotherapie.
Da Du noch nicht genau weißt, wie Deine Bestrahlung aussieht und welche Chemo Du genau bekommst, halte ich mich mit genaueren Erfahrungen erstmal zurück. Ich kann Dir nur sagen, dass wirklich jeder individuelle Erfahrungen sammelt.

Allgemein kann ich Dir sagen, was mir geholfen hat;
Eine professionelle Begleitung durch Psychtherapeuten oder Psychoonkologin suchen. Finde ich wirklich unersetzlich.

Bewegung! Das hat mir wirklich jeder behandelnde Arzt gesagt, Bewegung - möglichst an der frischen Luft - ist zentral für das Immunsystem. Und da ich früher Halbmarathon gelaufen bin, sind mein Mann und ich tatsächlich seit dem Ende der Bestrahlung fast jeden Tag draußen gewesen.

Proteine: Ich hatte in der Onkologiepraxis eine Ernährungsberatung. Die Essenz war, dass man als Tumorpatient möglichst 1,2 - 1,5 Gramm Eiweiß pro Kilogramm Körpergewicht essen soll. Das heißt jetzt in meinem Fall: Magerquark, Hüttenkäse, Mozzarella, Eier und Fisch sowie Milchprodukte, wenn sie gerade erlaubt sind. (Während der PC-Chemo muss man sich zwei Wochen tyraminarm ernähren)

Keine Vitamin-Substitute während der Bestrahlung!: Gerade ACE-Präparate können den Erfolg der Bestrahlung zunichte machen.

Vitamin D3? Da ist es mir schwer gefallen auf den behandelnden Onkologen zu hören und das nicht einzunehmen.

Hanf, Weihrauch, Kurkuma und Co?
Das ist eine Glaubensfrage. Wissenschaftliche Belege gibt es dafür nicht. Ich würde alles mit den behandelnden Ärzten absprechen, dass ich mir nicht versehentlich Therapien ausheble. Da ich Antiepileptika nehme, muss ich bei Kräuterextrakten vorsichtig sein.
Es ist wichtig, dass Du DEINEN Weg findest. Ich habe von einer Psychotherapeutin gelesen, die sich die "Blume des Lebens" auf Ihre Chemoinfusion hat pinseln lassen und damit sehr glücklich war. Ich käme nie auf die Idee meine Chemotablettenpackung mit Symbolen zu bemalen. Dafür habe ich aber während der Bestrahlung Fantasiereisen gemacht.

LG
Mego

… erst mal danke für die Antworten.

Quintessenz für mich ist, dass ich mich kommenden Mi umfassend beraten lassen werde un dann einfach tue, was notwendig ist. Sollten Nebenwirkungen auftreten, wird sich sicherlich auch dafür ein Weg finden. Ansonsten suche und finde ich meinen. Bestimmt aber ohne Geistheiler, Globulis etc. - an sowas hab ich noch nie geglaubt. :-)
Was ich ansonsten raushöre ist, dass das Thema Ernährung jetzt noch einen höheren Stellenwert hat, als "normal".
Bin auch schon in onkopsychologischer Betreuung. Das habe ich gleich anfangs für mich erkannt, dass ich das brauche.
Ansonsten versuche ich auch täglich etwas an die frische Luft zu kommen.

Liebe Hase,

ich drücke Dir am Mittwoch die Daumen, dass Du die Beratung bekommst, die Du Dir wünschst. Gegen Übelkeit kann man z.B. Setrone bekommen, die man eine Stunde vor der Chemo nimmt.

LG
Mego

ganz lieben Dank

huhu..ganz kurz..gleiche Diagnose..Wach OP 2013 danach 6 Monate Chemo....ohne Probleme..beste Blutwerte während der Behandlung...seid dieser Zeit Tumorfrei!!!...willst du mehr wissen schick mir eine Nachricht...wir können gerne telefonieren..