Erfahrungen bei Bestrahlung Kleinkind

Hallo alle zusammen,

Unser Sohn soll nach erneuter OP seines HGNET BCOR Tumors mit Protonen bestrahlt werden. Die Ärzte sind der Meinung das dies die einzige Chance auf Heilung wäre. Wir haben diesbezüglich absolut keine Ahnung und finden auch im Netz nichts was uns diesen Schritt zu gehen erleichtern würde. Er ist gerade mal 18 Monate alt und wir wissen das es später zu Spätfolgen führen wird. Stimmt es das eine Strahlentherapie zu noch heftigerem Tumorwachstum führen kann ? Unser Sohn hatte das Glück das bei der OP wirklich alles entfernt werden konnte. Die Ärzte meinten es war ungewöhnlich das der Tumor bereits die Hirnhäute infiltriert hat. Dies sahen sie nicht im MRT sondern erst während der Operation. Wir haben Angst das die Bestrahlung eher die verbliebenen Zellen zu erneutem Wachstum anregt.

Gibt es hier Eltern deren Kinder auch bestrahlt wurden und denen es heute gut geht ?
Man muss ihn zusätzlich jedes Mal sedieren. Ich kann mir nicht vorstellen das er es so leicht wegstecken wird. 5x die Woche x 6 bis 8 Wochen sediert zu werden.

Es gibt kaum Daten, weil man Kleinkinder unter 4 Jahren eigentlich nicht mit Photonen bestrahlt und Protonen etwas Neues sind.
Die Ansicht, dass das bei Protonen besser funktionieren kann, ist nicht unlogisch.
Dass der Tumor dadurch mehr wächst, ist unwahrscheinlich.
Eher denkt man an andere Tumore, die nach langen Jahren entstehen können, wie Meningeome.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Romi,
unser Sohn wurde im Alter von 4 Jahren im UKE in Hamburg bestrahlt.
Er wurde auch täglich sediert. Habt keine Angst davor! Unser Kleiner hat das super weggesteckt. Natürlich ist jedes Kind anders.
Aber wir haben ihm immer Zeit gelassen, sich wirklich auszuschlafen, oft habe ich mich dazugelegt und wir haben Arm in Arm ein Stündchen geschlafen. Das hat ihn beruhigt. Das Team im Aufwachraum war super!
Natürlich war er mit der Zeit müde, kaputt, appetitlos. Aber es geht ihm heute gut. Er hatte ein anaplastisches Ependymom, bei dem die Bestrahlung nach der OP der wichtigste Bestandteil der Behandlung ist. Auch bei ihm war vom Tumor nach Op nichts mehr zu sehen. Aber es reicht einfach eine Zelle, die überlebt und der Tumor ist nach kurzer Zeit wieder da.
Gucke doch mal unter Tumorart: Ependymom nach den Beiträge zu Baby mit Hirntumor oder so ähnlich. Die Beiträge sind alle schon ca.3-4 Jahre alt, aber dort schreiben mehrere Eltern ihre Geschichte, mit so kleinen Kindern. Vielleicht macht es Dir/Euch Mut.
Unser Sohn geht jetzt in die 3.Klasse und ist ein kleines Mathe-Ass ;-)
Mag sein, dass seine Konzentrationsspanne nicht so lang ist wie bei anderen , aber er geht seinen Weg.

Ich wünsche Euch viel Glück!
LG Michaela

Wir waren in Essen zur Protonenbestrahlung, dort wurden so einige Kinder unter 4 bestrahlt.
Die Sedierung ist nur eine Kurznarkose mit Propofol und wurde von allen gut vertragen.