Erfahrungen bis zur Diagnose und der Umgang damit

Hallo zusammen,
ich leide an einem diffusem Astrozystom Grad II, IDH 1+ 2 Negativ.

Es war ein langer Weg bis zur Diagnose.
Niemand hat meine Beschwerden ernst genommen obwohl meine Frau den Ärzten die Bude eingerannt ist.
Ich persönlich habe es gar nicht so wirklich wahrgenommen.
Hatte wohl Veränderungen an mir festgestellt aber ich dachte das wäre einfach Stressbedingt.
Auch nach der Biopsie ( im Wachzustand) und dem Ergebnis wurden wir ziemlich alleine gelassen.

Die Ärzte die wir in unserem Umkreis aufgesucht hatten sagten alle:
Da kann man nichts machen es bringt alles nichts.
Ich solle mein Leben jeden Tag noch genießen.

Danach haben wir uns bei einer guten Klinik am Neckar telefonisch vorgestellt und siehe da wir sind zu einem Gespräch eingeladen worden.
Dort meinte man warum denn nichts unternommen worden ist bisher, man müsse es doch wenigstens versuchen.

Man hat mir dort eine 12 Monate Chemo verschrieben.
Habe jetzt die 5. vor mir und es geht mir Recht gut.

Aber was ist nach der Chemotherapie und ggf. Bestrahlung.
Wie geht es weiter.

Hat jemand Erfahrungen?

Gut, dass Sie jetzt gut behandelt werden.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Professor Mursch,
da ich hier im Forum noch fast niemanden gefunden habe mit dieser Art eines Tumors IDH 1+2 Negativ = Wildtyp Stelle ich mir die Frage ob dies Art so selten ist.
Habe bisher nur herausgefunden das er wohl eine schlechtere Prognose hat.


Vielen Dank

Hallo MaBe ich habe die Diagnose Astro II IDH1 R132(S) bisher konnte mir keiner sagen ob das positiv für die Prognose ist oder wie Wildtyp prognostisch verläuft.
Kommt wohl nur in 1,86 % der IDH mutierten Astros vor.
In einer anderen Gruppe ist eine Betroffene mit einem inoperablen Wildtyp Astro II seit 5 Jahren und es geht ihr gut.
Ebenso kann man hier im Forum lesen das Astro II IDH1 R132(H) mutierte Betroffene 3 Jahre nach Diagnose verstorben sind.
Das hat wohl auch viel mit Glück zu tun.