Thema: Erfahrungen bis zur Diagnose und der Umgang damit
Erfahrungen bis zur Diagnose und der Umgang damit
MaBe
24.05.2021 17:39:22
Hallo zusammen,
ich leide an einem diffusem Astrozystom Grad II, IDH 1+ 2 Negativ.
Es war ein langer Weg bis zur Diagnose.
Niemand hat meine Beschwerden ernst genommen obwohl meine Frau den Ärzten die Bude eingerannt ist.
Ich persönlich habe es gar nicht so wirklich wahrgenommen.
Hatte wohl Veränderungen an mir festgestellt aber ich dachte das wäre einfach Stressbedingt.
Auch nach der Biopsie ( im Wachzustand) und dem Ergebnis wurden wir ziemlich alleine gelassen.
Die Ärzte die wir in unserem Umkreis aufgesucht hatten sagten alle:
Da kann man nichts machen es bringt alles nichts.
Ich solle mein Leben jeden Tag noch genießen.
Danach haben wir uns bei einer guten Klinik am Neckar telefonisch vorgestellt und siehe da wir sind zu einem Gespräch eingeladen worden.
Dort meinte man warum denn nichts unternommen worden ist bisher, man müsse es doch wenigstens versuchen.
Man hat mir dort eine 12 Monate Chemo verschrieben.
Habe jetzt die 5. vor mir und es geht mir Recht gut.
Aber was ist nach der Chemotherapie und ggf. Bestrahlung.
Wie geht es weiter.
Hat jemand Erfahrungen?
ich leide an einem diffusem Astrozystom Grad II, IDH 1+ 2 Negativ.
Es war ein langer Weg bis zur Diagnose.
Niemand hat meine Beschwerden ernst genommen obwohl meine Frau den Ärzten die Bude eingerannt ist.
Ich persönlich habe es gar nicht so wirklich wahrgenommen.
Hatte wohl Veränderungen an mir festgestellt aber ich dachte das wäre einfach Stressbedingt.
Auch nach der Biopsie ( im Wachzustand) und dem Ergebnis wurden wir ziemlich alleine gelassen.
Die Ärzte die wir in unserem Umkreis aufgesucht hatten sagten alle:
Da kann man nichts machen es bringt alles nichts.
Ich solle mein Leben jeden Tag noch genießen.
Danach haben wir uns bei einer guten Klinik am Neckar telefonisch vorgestellt und siehe da wir sind zu einem Gespräch eingeladen worden.
Dort meinte man warum denn nichts unternommen worden ist bisher, man müsse es doch wenigstens versuchen.
Man hat mir dort eine 12 Monate Chemo verschrieben.
Habe jetzt die 5. vor mir und es geht mir Recht gut.
Aber was ist nach der Chemotherapie und ggf. Bestrahlung.
Wie geht es weiter.
Hat jemand Erfahrungen?
Prof. Mursch
24.05.2021 18:42:09
MaBe
24.05.2021 19:45:25
Tommi.1
24.05.2021 21:17:43
Hallo MaBe ich habe die Diagnose Astro II IDH1 R132(S) bisher konnte mir keiner sagen ob das positiv für die Prognose ist oder wie Wildtyp prognostisch verläuft.
Kommt wohl nur in 1,86 % der IDH mutierten Astros vor.
In einer anderen Gruppe ist eine Betroffene mit einem inoperablen Wildtyp Astro II seit 5 Jahren und es geht ihr gut.
Ebenso kann man hier im Forum lesen das Astro II IDH1 R132(H) mutierte Betroffene 3 Jahre nach Diagnose verstorben sind.
Das hat wohl auch viel mit Glück zu tun.
Kommt wohl nur in 1,86 % der IDH mutierten Astros vor.
In einer anderen Gruppe ist eine Betroffene mit einem inoperablen Wildtyp Astro II seit 5 Jahren und es geht ihr gut.
Ebenso kann man hier im Forum lesen das Astro II IDH1 R132(H) mutierte Betroffene 3 Jahre nach Diagnose verstorben sind.
Das hat wohl auch viel mit Glück zu tun.