www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Erfahrungen Chemotherapie bei Oligodendrogliom II

Erfahrungen Chemotherapie bei Oligodendrogliom II
super_girl
09.11.2019 13:26:04
Hallo an alle,

ich bin noch relativ neu hier im Forum. Mich würde interessieren, wie es den Patienten mit einem Oligodendrogliom II im Umgang mit der Chemotherapie gegangen ist bzw. geht. PCV und TMZ sind ja hier ein Thema. Welche der beiden wirkt besser? Welche Nebenwirkungen können auftreten? Der behandelnde Arzt meiner besten Freundin meinte, dass Oligodendrogliome sehr gut auf die Chemotherapie ansprechen würden und dass diese Chemotherapie gut vertragen wird. Kein Haarausfall etc.! Anzumerken ist, dass es sich um ein kleines Rezidiv handelt.

Beste Grüße
super_girl
super_girl
Siegfried01
10.11.2019 09:56:00
Hallo super_girl

ich hatte 2018 ein Oli 2-Rezidiv, anschließend Bestrahlung und 4 Zyklen PCV. Habe die Chemo sehr gut vertragen, so gut wie keine Nebenwirkungen, durch die Bestrahlung hatte ich zeitweise Sehstörungen, ein Tinnitus ist mir geblieben. Das Wachstum des Rezidivs ist zum Stillstand gekommen.
Siegfried01
super_girl
11.11.2019 11:56:14
Hallo Siegfried01,

danke für deine Erfahrung. Darf ich fragen wie lange es gedauert hat bis du ein Rezidiv bekommen hast? Konnte bei der Operation alles entfernt werden?

Liebe Grüße,
super_girl
super_girl
ahnungslos
12.11.2019 02:14:31
Hallo super_girl,
ich hatte 2014 ein Rezidiv und weil der Tumor bei mir so schnell nachgewachsen ist bekam ich hinterher eine CCNu / Procarbazin Chemo (bis 2015). Da ich aus Unwissenheit nicht den ganzen Tumor operativ entfernen lassen hatte blieben nach der Chemo noch zwei Reste übrig. Auch habe ich, auf Grund meiner Blutwerte, nur 4 von 6 Zyklen machen können. Nebenwirkungen..., naja, ab dem 3. Zyklus war ich vom Kopf her ziemlich platt. Allerdings hatte die Chemo einiges vom übrigen Tumor entfernt. Meine damalige Neurochirugin meinte, dass die CCNu / Procarbazinchemo eine agressivere Chemoart wäre. Leider hat das meinen Tumor nicht ganz so beeindruckt wie ich erhofft hatte. Letztes Jahr kam es zum 3. mal zu einem Rezidiv. Und wieder innerhalb von 3 Jahren. Jetzt wurde zwar wieder alles sichtbare entfernt (zum 3. mal) aber so richtig glaube ich nicht mehr daran, dass ich mehr als 3 Jahre Ruhe vor dem Ding haben werde. Allerdings möchte ich gleich mit anmerken, das es bei mir so ist und der Verlauf i.d.R. bei jedem Patienten unterschiedlich ist.

Viele Grüße und gedrückte Daumen.
Alexander
ahnungslos
Siegfried01
12.11.2019 12:00:12
Hallo super_girl

Ich hatte 2006 einen epileptischen Anfall, ausgelöst durch einen Hirntumor, der sich als Oli 2 entpuppte. Danach OP, bei der nur ein Teil enfernt werden konnte, anschließend Chemo. Seitdem keine Anfälle mehr, muss jedoch direkte Sonneneinstahlung, Übermüdung, Stress, Alkohol vermeiden.
Siegfried01
super_girl
14.11.2019 14:36:39
Hallo,

@ahnungslos: Danke für deine Erfahrung. :-) Wie schön wäre es nur, wenn nie was nachwachsen würde und keiner der Betroffenen eine Chemotherapie oder Bestrahlung bräuchte?! CCNu ist eine andere Chemotherapie als PC oder sehe ich das falsch? Meiner Freundin wurde eine PC Chemotherapie in Kombination mit TMZ angeboten. Wir haben nächste Woche ein Gespräch beim behandelnden Arzt. Der klärt uns dann ganz auf. Darf ich fragen, ob du unter Haarausfall leiden musstest? Man sagte uns, dass bei der Art Chemotherapie kein Haarausfall eintreten wird. Und dass sie generell gut vertragen wird. Ich hoffe, dass stimmt so. Es ist aber auch noch nicht ganz sicher, dass man so weiter therapieren muss. Wir machen noch ein PET MRT um zu sehen, ob es wirklich Tumorgewebe ist, oder einfach nur Narbengewebe oder Wasseransammlung. Das kommt ja gar nicht so selten vor ...

@Siegfried01: Ich wünsche dir, dass es immer so bleibt. Keine Anfälle zu haben, erleichtert einem ganz sicher das Leben. :-)

Liebe Grüße,
super_girl
super_girl
ahnungslos
16.11.2019 15:45:17
Hallo super_girl,
also Haarausfall hatte ich keinen und ob die Chemo PC, PCV, oder sonst irgendwie genannt wird kann ich leider nicht sagen. Und wie gesagt, meine Chemo ging ziemlich aufs Blut und im Verlauf auf die Hirnleistung, mehr aber auch nicht.

Ich drück deiner Freundin und dir auf jedenfall die Daumen. Egal wie es weiter gehen wird.

Viele Grüße.
Alexander
ahnungslos
michmagae
30.11.2019 12:13:45
Ccnu ist das C in PC.
michmagae
Mego13
30.11.2019 12:58:19
Lieber "ahnungslos",

darf ich Dich fragen, ob sich Deine "Hirnleistung" nach der Chemo wieder regeneriert hat und was hast Du dafür getan?
Hattest oder hast du mit Neuropathien zu kämpfen?
Was hast du gegen die Übelkeit bekommen? Ich habe auch noch Epilepsie und große Angst, die Tabletten nicht intus behalten zu können. Hast Du tatsächlich Tyraminarme Lebensmittel vermieden?

Ich hoffe, es sind nicht zu viele Fragen. Allerdings habe ich auch ein Oligodendrogliom (Grad II) und bin froh, wenn ich dann einen erfahrenen Leidesgenossen fragen kann. Bei mir steht nächste Woche nach der Bestrahlung das Gespräch für die weitere Therapie an und da bin ich erleichtert vielleicht vorher schon etwas gerüstet zu sein.

LG
Mego13
Mego13
Oida
22.12.2019 15:16:24
Hallo an Alle,
Auch ich bekomme die zwei Phasen Therapie mit CCNU und wohl noch im Anschluss eine Radiotherapie. Mein "Ding" ist leider so groß das hier nichts mehr mit OP machbar ist. Zu den Ganzen gestellten Fragen und Antworten kann ich eigentlich nur meine eigne Erfahrung erzählen und Ihr müsst für Euch das Sinnvollste davon herausnehmen.
Generell ist jeder Mensch und jeder Tumor im Menschen anders und so wird auch die Therapie und deren Art bestimmt. Ich bekomme 6 Zyklen Chemo und rechne eben noch mit einer Bestrahlung. Schwindel und Übelkeit bei der Tablettengabe ist normal, hier empfehle ich Ingwerwasser das gerne etwas stärker aufgesetzt ist für den Magen. Auch ich wurde Vergesslich und gefühlt dümmer aber habe auch gemerkt das das unter anderem von der langen Krankschreibung her kommt. Das Hirn ist wie ein Muskel und wenn dieser nicht gefordert wird "schrumpft" er. In meinen Off-Phasen, also da wo ich mich von den Tabletten erhole, versuche ich neben viel Schlaf auch wieder kleine Bürotätigkeiten zu erledigen und mich zum Nachdenken zu zwingen. Der Vorteil hier ist das ich ja durch meinen Krankheitsstand keinen Zeitdruck so wie im Büro habe und es völlig egal ist ob ich einen Artikel das dritte mal lesen muss um ihn zu verstehen. Das habe ich gemerkt hat mir wieder sehr (auch Psychisch) geholfen um auf Die Beine zu kommen.
Meine Epilepsietabletten muss ich auch noch regelmäßig nehmen, da die Anfälle sich auch (unbehandelt) auf andere Regionen des Hirns ausweiten können. Das wollte ich in jedem Falle vermeiden und nehme sie nun wieder brav ein.
Zum Thema Haarausfall muss ich sagen das jetzt im 4. Zyklus es doch etwas dünner wird da oben aber nicht zu vergleichen mit einer Stationären Chemo. Ebenfalls fällt mir in dieser jetzigen Zyklusphase auf das mein Körper deutlich schwächer geworden ist auch was die Magenverträglichkeit der Tabletten angeht. Das Zeug ist und bleibt nun mal pure Chemie. Unterstützend zu der Erholungsphase nehme ich Darmbakterien die den Haushalt der Darmflora wieder etwas regeln, allerdings nur so Minikuren über 3 Tage oder so. Zusätzlich Omega-3 ÖL für den Zellschutz und D3 Tropfen. Der Rest ist dann wirklich nur noch Geduld von der ich am aller wenigsten habe ;o)
Anfang 2020 bin ich wieder in der Klinik und mein Verlauf wird besprochen, ich hoffe das Beste.

LG und eine schöne Weihnachtszeit
Oida
Mego13
22.12.2019 16:11:22
Lieber Oida,

nimmst Du noch zusätzlich Tabletten gegen die Übelkeit? Nimmst Du als zweites Medikament auch Procarbazin und kannst etwas zu der tyraminarmen Diät sagen.
Schaffst Du es, Dich zu bewegen und / Oder Sport zu treiben.
Danke Dir schon einmal für die Antworten.
LG
Mego
Mego13
Die Hoffnung
22.12.2019 18:48:25
hatte 24.10.2018 einen krampfanfall. Diagnose Oligodendrogliom II rechts frontal. OP Dez 2018 konnte nur ein Teil entfernt werden. Bestrahlung 34 mal Feb. mit März inkl Chemo Temoz... 150 Einh. dann ab April 5 zyklen Chemo mit 275 Eh. ab dem dritten Zyklus Müdigkeit und Durchfall. Die Müdigkeit ging dann zurück. Ab der OP im Dez 2018 hatte ich ja auch das Fahrverbot und damit als Fußgänger die gefährlichste Zeit als Verkehrsteilnehmer. Besonders haben sich die sportlichen Fahrradfahr auf den Gehwegen ausgezeichnet. Aber das nur neben bei. Betreff Durchfall hier wurde nach dem 5. der 6 beabsichtigten Zyklen abgebrochen. das Kontroll MRT im Oktober 2019 hat kein weiteres Wachstum gezeigt. Aber wie gesagt es konnte ja nicht alles entfernt werden. Wir waren zu einer Ayuveda Kur in Sri Lanka. Ich denke das was damit bezweckt werden sollte - Abschließen Geistiger Art mit der Krankheit und auch den sehr herausfordernden Gesundheitlichen Zeiten meiner Frau wurde erreicht. Insgesammt muss ich sagen, das ich die Behandlungen recht gut vertragen hatte und die Blutwerte keine Besonderen Auffälligkeiten zeigte.. Ein EEG im Dez. war ebenso unauffällig und somit kann ich ab Jan wieder ein KFZ bewegen. Natürlich mit der regelmäßigen einnahme von "Kepra" 750ml morgens und abends. Alle Rechtschreibfehler dürfen entsorgt werdn und bei missverständlichen Ausführungen bitte nachfragen.
Liebe Grüße und gute Besserung von Der Hoffnung.
Die Hoffnung
Die Hoffnung
30.01.2020 09:50:49
Kontroll MRT im Jan 2020 ohne Auffälligkeien. Keine Kontrastmittel Aufnahme und da ja nicht alles entfernt werden konnte, Gott sei Dank keine Vergrößerung. Gestern war nach 15 Monaten der erste eigene Fahrtag mit dem Auto. Ohne Probleme! Die vergangenen 15 Monate hatte ich ja Konsequent auf eingenes Autofahren verzichtet. Da wir ziemlich zentral in der Stadt wohnen war die Möglichkeit Öffentliche Verkehrsmitttel zu nutzen gegeben. Falls für Transport und größer Einkauf ein Fahrzeug benötigt wurde haben wir das Carsharing genutzt.Außerdem sehr viel gelaufen was mir sehr gut getan hat. Seit dem Oktober 2018 habe ich 13KG abgenommen und weitere 8 sollen folgen. Das geht natürlich nur so gut wenn man so zentral und in einer Stadt wohnt. Meine geistige Konsentrationsfähigkeit ist ok jedoch kann ich nur vormittags geistig Anstrengende Tätigkeiten ausüben. Aber was solls ich bin Freizeitler und dadurch ist es größten Teils auszuhalten. Was eine schöne Perspektive ist ich kann wieder meine Motorradreisen planen. Die größte Herausvorderung nach diesem heftigen Krampfanfall Okt 2018 war dies "Aus dem Kopf" bei zukünftigen Motorradreisen zu bekommen. Nun nach einem Jahr ist dies auch weitgehend gelungen. Wenn ich daran denke zwei Wochen vor dem ersten Anfall bin ich noch von Österreich nach Italien auf einem zum Teil sehr anspruchsvollem Naturpass gefahren. Wenn es mich da erwischt hätte wär Diagnose Fahrfehler gewesen. Mir erklären sich auch im Nachhinein so mancher Unfall von Kollegen die eigentlich nicht zu erlären waren.
Ich habe mich zu einer Mitgliedschaft in der Hirntumor Hilfe e.V entschlossen und hoffe anderen Betroffenen helfen zu können. Das Forum mit seiner Offenheit und auch der Hirntumor Tag Mai 2019 in Berlin haben mich von der Sinnhaftigkeit überzeugt. Als neues Mitglied bekam ich dass Buch "ich habe beschlossen, dass es mir nur noch gut geht" von -Florpold- verfasst von Maria von Welser bekommen. Auch wenn meine Krankheit anders ist und auch anders verläuft, habe ich mich in vielen Gedanken wiedergefunden. Danke für die offenen Ausführungen Frau Welser bis Seite 121 den Rest muss ich noch lesen. Ich habe wohl heute Schreibdurchfall aber wen es nicht interesiert kann ja weiter blättern oder bei Fragen welche an mich stellen. Euch allen da draußen Kraft-Glaube und Hilfe liebe Grüße
Die Hoffnung
Mego13
31.01.2020 08:09:29
Lieber "Die Hoffnung",

danke Dir für Deinen Schreibdurchfall. Ich bin dafür sehr dankbar, wenn ich Berichte von anderen "Oligo-Besitzern" lese. Vor allen Dingen macht es mir Mut, dass Du schreibst, Du kannst wieder Motorrad fahren. Das ist richtig toll. Ich hoffe auf Joggen und Ski laufen. Aber zur Zeit stecke ich noch voll in der PC-Chemotherapie.

Dir ein schönes Wochenende.
LG

Mego
Mego13
Die Hoffnung
01.02.2020 08:37:46
Hallo Mego13,
Das wird schon wieder, klar eine entgültige Heilung gibt es nach derzeitigem Kenntnisstand nicht. Doch wenn ich zurückblicke möchte ich wirklich dankbar sein. Im Jan-Ende Feb. 2019 hattei ich wo ober schon beschrieben Bestrahlung und Chemo. Hier hatte ich keine Beschwerden wie Übelkeit. Ich bin viel Spazieren gegangen und viele nötigen Wege zu Fuß gemacht. Das hat mir sehr geholfen. Haarausfall in dieser Phase ja (nun ich muß unabhängig davon beim Friseur sowie so Finderlohn bezahlen) hat mich nicht gestört und ist alles nachgewachsen. Das Thema Haare ist sicherlich bei Frauen ein anderes. Als dann der erste Zyklus Temo... mit 275mg losging wurde mir doch sehr übel. Auf anraten des Arztes nahm ich dan Ondansetron 8mg ca 1 Stunde vor der abendlichen Temo... Einnahme und damit war das behoben.
Also das wird schon wieder bei Dir mit Ski und Joggen und allen anderen Aktivitäten. Bewegung ist auf alle Fälle gut. Es lenkt ab und wirkt sich auch aufs Befinden gut aus. Dies werde ich weiter beibehalten.
Gestern waren wir zur einer super gutem Aufführung im Zirkus FLICK - FLACK. Vorher gut Essen mit einem gutem Glas trockenem Weiswein. Die Einleitung im zu Beginn ich zitiere "Wir arbeiten bei der Vorstellung mit Musik und Stroboskop Blitzen bitte nehmen Sie ihre Tabletten jetzt" fand ich schon sehr bemerkenswert im Sinne von positiv. Alles Gut keine Probleme und ein wirklich toller Abend mit anschließendem Heim Laufen.
Wie sagte meine Mutter meist bei Schwierigkeiten- Kopf hoch auch wenn der Hals schmutzig ist. In diesem Sinne ein Beschwerden freies WE und gute Zeit.
LG Wolfgang
Die Hoffnung
Oida
01.02.2020 13:59:00
So, mein vorletzter Zyklus ist rum und erhole mich von den Nachwehen...
ich hatte Anfang Januar wieder Zustandsanalyse und Arztgespräch. Und was dabei rauskam hat nicht nur den Arzt überrascht sondern auch mich! Das was ich wohl so nebenbei zur Unterstützung zur Therapie mache muss wohl so gut anschlagen das mir der Arzt bestätigte das es sehr ungewöhnlich sei so einen guten Vorschritt in der kurzen zeit (zwischen zwei Zyklen) sehen zu können. Sie sehen sogar von einer Bestrahlung ab und gehen auch davon aus das am Ende der Chemo ich sogar auf die Antiepileptika verzichten kann. Ich bin echt geflasht von der Nachricht und werde alles weiterhin so unterstützend machen wir ich bereits beschrieben hatte.

Eins muss ich in diesem Forum dennoch loswerden. Mir ist aufgefallen das Leute nicht mehr richtig lesen sondern Texte nur noch screenen, beim aufmerksamen lesen wären bereits 50% der gestellten Fragen beantwortet. Desweiteren legen wohl leider zu viele den Schwerpunkt auf das "Kranksein" als auf Punkte die Dich und den Körper unterstützen. Meine Medikamentation sowie meine Dosierung hilft Euch nicht weiter und tut auch nichts zur Sache, den wir haben alle offensichtlich das gleiche Problem oder?
Also Fokus auf schnelle Genesung und Körperaufbau setzen und sich nicht im Leid sulen (um es mal direkt auszusprechen).
Hier noch einmal zusammengefasst was ich Euch in der Off-Phase empfehlen kann:
- Omega3 ÖL (Zinzino.com)
- Vitamin D3 hochdosiert (Natural ÖL)
- Darmbakterien (Omnibiotic)
- frischer Ingwer
- Sport und Bewegung
- Verzicht auf Zucker

Ich bin gerne bereit Fragen zu beantworten aber auch nur wenn ich merke das aufmerksam gelesen wurde ;o)
LG
Oida
Mego13
01.02.2020 15:51:17
Lieber Wolfgang,

vielen Dank für Dein Mut machen. Das war nach dem gestrigen Tag wirklich ein Sahnehäubchen für mich. Ich war gestern bei der Strahlentherapeutin zur Nachkontrolle und sie hat sich auch die MRT-Bilder angesehen, die direkt nach der Bestrahlung (Anfang Dez 19) gemacht wurden. Sie war sehr zufrieden. Sie hat dann in einer Erklärung zu mir in einem Nebensatz gesagt: "Wenn sich dann in 20 - 30 Jahren bei ihnen der Tumor wieder vergrößern sollte." Sie ist keine leichtfertige Person und sagt so etwas sorglos. Versprechen kann sie nichts, aber es war eine tolle Prognose.
Flick-Flack steht auf meiner Wunschliste.
Dir einen genussvollen Frühling.

GLG
Mego
Mego13
Mego13
01.02.2020 15:55:46
Lieber Oida,

vielen Dank für Deine Erfahrungen und herzlichen Glückwunsch, dass Deine Chemo bald um ist. Magst Du denn trotzdem schreiben, welchen Chemotherapie-Typ Du für Dein Oligodendrogliom bekommst.

LG
Mego
Mego13
Oida
01.02.2020 17:54:15
Liebe(r) Mego,

Bitte fange an Texte zu lesen und nicht zu überfliegen, dann bekommst Du die Antwort auf Deine Frage.

Schönes Wochenende
Oida
Mego13
01.02.2020 18:54:31
Lieber Oida,

na ja, ein einfaches: "Darüber möchte ich nicht sprechen", hätte gereicht. Eine gewisse Emotions- und Affektkontrolle sind die Basis des höflichen Austausches.

LG
Mego
Mego13
Oida
02.02.2020 01:03:09
Hallo Mego, ich habe nicht aus einem Affekt geantwortet sondern nur freundlich darauf hingewiesen das alle deine Fragen bereits beantwortet wurden. Ich weiß das wir mit unserem Leiden manchmal etwas länger brauchen um zu verstehen, darum gebe ich dir die Chance deine Fragen selbst zu beantworten. Nimm dir die Zeit und lese mein geschriebenes Wort, wenn es sein muss ein viertes mal durch. Hier herrscht weder Druck noch Zugzwang ausser du machst ihn dir selbst. Viel Erfolg!
Oida
Die Hoffnung
26.03.2020 21:20:45
Liebe Mego einwenig bin ich schon über die Beiträge von dir und Oida erschrocken!

nun machmal stolpert man in eine Beitrag und wünscht sich schnelle Info so fragt man halt nach. Ist doch nicht schlimm und müsste auch nicht im Sinne von Oberlehrer beantwortet werden. Dies darf durch aus als Kritik verstanden werden. Ich bemerke hier überwiegend einen respektvollen Gesprächsumgang mit einander.
Das halte ich für sehr wichtig sonst wird einem die Nutzung des wichtigen Forums schwer gemacht.
Es ist schon alleine eine Überwindung sich ein zu loggen da wir mit unserer und anderen Situation der Krankheit konfrontiert werden.
Also ein "siehe meine Beitrag vom" hätte aus meiner Sicht gereicht
Die Hoffnung
Die Hoffnung
26.03.2020 21:21:46
sorry Entschuldigung unaufmerksam gemeint war Oida!!!!
Die Hoffnung
Mego13
27.03.2020 08:00:23
Lieber Die Hoffnung,

nun bin ich etwas verwirrt. Meintest Du Oida oder mich? Ich habe Dein letztes Posting jetzt so verstanden, dass Du doch Oida meintest?

Ich habe schon das Gefühl, dass ich mich hier um einen respektvollen Umgang bemühe. Aber vielleicht täusche ich mich auch.

LG
Mego
Mego13
Die Hoffnung
27.03.2020 13:18:26
hallo Mego13
ich bitte um Entschuldigung es war natürlich Oida gemeint.
Gute Zeit und Grunß
Die Hoffnung
Oida
27.03.2020 13:53:14
Hallo meine lieben Mitleidenden. Ich finde es schön das ich zur regen Teilnahme hier im Chat beitragen kann.

Bleibt gesund und virusfrei ;)
Oida
Mego13
27.03.2020 14:14:26
Hallo Die Hoffnung,

kein Problem. Ich wünsche Dir ein sonniges Wochenende.

LG

Mego
Mego13
gra55h0pp3r
30.04.2020 15:31:42
Hallo in die Runde!

Themen: pro/contra Chemo + Corona

Bin ich froh diesen Thread gefunden zu haben. Ich bin relativ neu im Forum, denn auch ich hatte ein Oli Grad II, der zumindest lt. MRT-Kontrolle am Tag nach der OP komplett entfernt werden konnte. Soweit, so gut. Daher sehe ich meine Entscheidung ob und gegen eine Chemotherapie auch eher als „Luxusproblem“, denn laut meinem Onkologen ist bei einem Grad II der entfernt werden konnte keine Chemo indiziert. Er sprach von einer „Sicherheits-Chemo“ mit Temodal, sagte aber auch, ich habe Entscheidungsfreiheit.
Ich bin mir einfach unsicher. Die Ärzte sprechen bei mir von „guter Prognose“ wegen Alter (36) und der Komplettentfernung. Aus Sicherheitsgründen würde ich einerseits eine Chemo mit 3-6 Zyklen machen, aber gerade in Coronazeiten würde ich auf die Herabsetzung meines Immunsystems verzichten und möglicherweise somit auch keine gesunden Zellen dadurch schädigen.

Gibt’s hier jemanden, der vielleicht vor der selben Frage stand? Vielleicht sehe ich etwas nicht und freue mich über einen Austausch über pro und contra.

Liebe Grüße, gra55h0pp3r
gra55h0pp3r
Mego13
30.04.2020 17:07:59
Liebe gra55h0pp3r,

ich habe eine etwas ähnliche Geschichte, die ich dieses Mal nur ganz kurz schildere. Als der Tumor entdeckt wurde, war ich 40, aufgrund der gesamten medizinischen Tests und meines sehr sportlichen Lebenstils, meinten alle behandelnden Ärzte "biologisch viel jünger".
Am 8. Juni 2019 war die Wach-OP bis zum 3. Kontroll-MRT im September 2019 sah man keinen winzigen Tumorrest. Dann zeigten sich diese doch. Daraufhin wurden mir durch das Tumorboard weitere Begandlungsschritte empfohlen, gerade weil die Tumorgenetik bei mir sehr günstig ist und man sich Jahrzehnte an Lebensgewinn verspricht. Es folgte die Bestrahlung und seit dem 06. Januar befinde ich mich in der PC-Chemo, die für meinen Oligodendrogliom II optimal sein soll.

Ein PC-Chemo Zyklus dauert mindestens 6 Wochen und gerade das CCNU geht stark auf das Knochenmark. Ich gebe Dir mal ein Gefühl für meine Werte und nenne Dir dabei nur die Leukozyten, da sowohl Hämoglobin und Thrombozyten bei mir bisher immer im Normalbereich lagen.

1. Zyklus: Niedrigster Leukozytenwert: 4400, Normalbereich: 4000 - 10000, Zykluslänge: 6 Wochen

2. Zyklus: Niedrigster Leukozytenwert: 2400, Zykluslänge: 7 Wochen und 1 Tag

3. Zyklus: In diesem befinde ich mich gerade, bisher schlechtester Leukozytenwert: 2600

In der Fachliteratur heißt es, dass man ab einem Wert von 3000 mit dem nächsten Zyklus beginnen kann. Meine Neurochirurgin und der Onkologe sind vorsichtig und empfehlen 3500. Wegen Corona setzt der Onkologe auf den Wert 4000.

In meinem Fall ist es so, dass mir während der 3 Wochen Chemo sehr übel ist und mein Magen stark lädiert wird. Das soll bei anderen Patienten nicht ganz so schlimm sein, dafür hatte der Onkologe bisher keine Patientin, bei der die Blutwerte während der PC-Chemo noch so "gut" geblieben sind. Daher werde ich wohl auch 6 Zyklen machen dürfen. Empfohlen waren 4 - 6.
Wie Du auf die Chemo reagierst, kann Dir niemand vorher sagen.

Contra Chemo:

Da wird sich genug finden, das werde ich Dir nicht auffüllen müssen. Für mich ist die Chemo der schlimmste Part und geht bei mir an der persönlichen Schmerzgrenze entlang.

Pro Chemo:

Oligodendrogliome neigen zu Rezidiven, wie ich Dir auch in dem Beitrag "Wiederkehr eines komplett entfernten..." geschrieben haben. Moderne Studien empfehlen für Oligodendrogliome eine Weiterbehandlung nach der OP, weil diese Strahlen- und Chemosensibel sind.
Du bist jetzt erst 36 und vielleicht auch sehr fit. Das heißt Du bringst einen guten Karnofskyindex mit.

Chemo in Coronazeiten?

Wenn Du Dich für eine Chemo entscheidest, würde ich sie unbedingt zeitnah starten. Da ich denke, dass uns Corona noch 2 Jahre begleitet, wäre für mich jetzt ein guter Beginn.

Warum?
Noch sind alle Menschen sehr vorsichtig, was Dir auch wegen anderer Atemwegserkrankungen zu Gute kommt.

Mit einem niedrigen Immunsystem muss Du Dich unter Umständen zurückziehen, momentan verpasst Du dadurch wirklich gar nichts.

Wir starten nun richtig in den Frühling / Sommer, Du kannst also regelmäßig Vitamin D tanken.

Eine normaler Temodalzyklus dauert 28 Tage. Wenn wir das der Einfachheit halber auf 4 Wochen aufrunden und Du Mitte Mai startest, bist Du bei 6 Zyklen frühestens Mitte September fertig. Dauern die letzten 3 Zyklen vielleicht 6 Wochen wäre das spätestens Ende Oktober. Im Frühling / Sommer ist das alles einfacher fürs Immunsystem, weil die tägliche Bewegung an der frischen Luft essentiell ist.

LG
Mego
Mego13
Deubi
01.05.2020 12:59:45
Ich habe großen Respekt vor einer Chemotherapie.
Im Körper wird mit soo viel Chemie gearbeitet, dass nicht nur die Tumorzellen zerstört werden sondern noch vieles mehr. Dein Immunsystem wird stark runtergefahren.
Viele Menschen haben nach einer Chemo neue Probleme, die sie vorher nicht hatten: Fatigue, Erschöpfung, Nervenschädigungen, Nierenprobleme, Neigung zu Krebs an einer anderen Stelle...
Ich bin froh, dass mein Professor S. meinte, dass dank des komplett entfernten Oli II keine Chemo notwendig sei.
Ich habe allein durch die OP schon Probleme wie Erschöpfung. Weitere unkalkulierbare Risiken muss ich mir nicht antun.
Bei einem Rezidiv kann ich immer noch handeln.
Trotz der Chemo hast du keine Garantie, dass du kein Rezidiv bekommst.
Genieß dein Leben, wie es ist. Du kannst dich immer noch mit Chemie vollpumpen lassen.
Überleg's dir genau.
Alles Gute,
Deubi
Deubi
gra55h0pp3r
05.05.2020 14:44:19
Hallo Mego und auch hallo Deubi!

Zunächst herzlichen Dank für eure Antworten. :) Beim Lesen ist es ein bisschen so wie Engelchen und Teufelchen und genau das ist ja auch meine Konstellation der Problematik, weswegen ich mich einfach nicht entscheiden kann (oder will?). Es gibt einiges was in meinen Augen gegen eine Chemo spricht, das Deubi gut darstellt hat. Bei mir ist es ja so wie bei dir - HT entfernt und keine Chemo notwendig.
Deine Erläuterungen Mego sind auch aufschlussreich, aber darin finde ich mich nicht so ganz wider. Eine PC-Chemo ist bei mir gar nicht angeraten, sondern wenn dann das offenbar "gut verträgliche" Temodal.
Ich warte gerade noch auf die Zweitmeinung aus Heidelberg, vielleicht bringt das weitere Erkenntnisse.
Am 27.5. steht meine erste MRT-Kontrolle an...

Ich wünsche euch ebenfalls alles Gute!
gra55h0pp3r
Mego13
05.05.2020 16:53:23
Hallo gra55h0pp3r,

ich musste bei Deubis Antwort erstmal schmunzeln, weil ich mich freute, dass Du nun beide Meinungsstränge hast.

Bei der Entscheidung würde ich mir an Deiner Stelle vielleicht noch fragen:
Wenn ich mich dafür oder dagegen entscheide, kann ich damit auch noch in einigen Jahren leben? Auch wenn ein Rezidiv auftaucht?
Kann ich auch hinter der Chemo stehen, wenn ich mal die Zähne zusammenbeißen muss.
Ist die Entscheidung gegen die Chemo vielleicht auch eine Entscheidung aus der eigenen Furcht heraus.

Ich hatte Dir übrigens gerade meine Blutwerte gepostet, damit Du sehen kannst, dass selbst diese unter der "härteren" PC-Chemo nicht so einbrechen, wie ich mir in meiner Fantasie ausgemalt habe.

Übrigens war mein Tumorrest so winzig, dass man noch vor 10 Jahren keine Weiterbehandlung empfohlen hätte. Dagegen hatte mir die Neurochirurgin, die mich operiert hat von Anfang an eine Weiterbehandlung empfohlen, einfach weil Oligodendrogliome zu Rezidiven neigen und ich ohne Beeinträchtigungen aus der OP herausgegangen bin.

Falls eine Chemo für Dich überhaupt in Frage kommt, würde ich einen Beratungstermin in einer onkologischen Praxis ausmachen. Die können Dir auch mehr zu den Nebenwirkungen von Temodal sagen. Deubi führt als Nebenwirkung "Nervenschädigungen" auf. Das ist bei PC kaum der Fall und bei Temodal so gut wie gar nicht. Meine Fatigue hat sich durch die Chemo nicht verschlechtert, körperlich bin ich sogar unter der bisherigen Chemo belastbarer geworden. Die Nierenwerte werden spätestens alle zwei Wochen getestet. Auch das "Chemobrain" hat sich bei mir zum Glück bisher nicht gemeldet.

Ja, ein Rezidiv kann trotz Chemo auftreten, davor bin ich nicht gefeit. Wie gesagt, die Entscheidung für die Chemo war für mich der schlimmste Schritt. Auch bei mir ist es eine "Sicherheitschemo". Überzeugend waren für mich die Studien, die ich Dir bereits genannt habe.

Ich drücke Dir die Daumen für den 27. und Teufelchen Mego verabschiedet sich.
Mego13
Oida
05.05.2020 16:57:58
Hallo Grashopper,
ja da hast DU absolut recht! was hier etwas flöten geht, ist das eigene Bauchgefühl. Viele haben schon von Kindheit verlernt das zu deuten, geschweige darauf zu hören :o)

Ich selbst habe mich bei meiner ersten Chemo gesträubt die letzte Behandlung durchführen zu lassen weil ich schlichtweg nicht mehr wollte - und? ALLES GUT!

Dennoch musste ich den Prof. erstmal dazu überreden weil Lehrplan nun mal Lehrplan ist aber wir sind Menschen und ICH rate Dir zu Deinem Bauchgefühl zu stehen. Sich zu Informieren ist gut aber nicht sich zu überstrapazieren mit Kleinigkeiten die eher dein behandelnder Arzt wissen sollte als Du.

Mein letzter Zyklus ist nun auch durch (endlich) und das mitten in der COVID Zeit. Ich passe auf aber habe keine Angst weil wir alterstechnisch nahe liegen würde ich mir an Deiner Stelle auch keine Angst machen lassen, klar das Immunsystem leidet stark aber durch etwas Unterstützung kannst Du das wieder auffangen (siehe mein erster Post).
Egal wie Du dich entscheidest es wird der richtige Weg für Dich ganz allein sein :o)

Alles Gute!
Oida
Siegfried01
16.07.2020 20:11:02
Hallo an Alle
seit meinen positiven Beiträgen am 10. und 12.11.19, hat sich bei mir einiges getan:
MRT-Kontrolle im Febr. 20: erneutes Tumorwachstum, flaue Kontrastmittelaufnahme, Behandlung mit Chemo, Temozolomid bis Mai
erneute MRT ergibt eine kräftige Zunahme trotz Chemo, weitere Kontrollen mit MRS (Magnetresonanzspektroskopie) und PET am 01.7.
Nachdem Bestrahlung und 2 Chemos nichts gebracht haben, wurde mir nun eine OP angeboten wurde, Teilresektion, wobei ich aber mit Einschränkungen des Sehvermögens rechnen müsste (gesichtsfeldeinschränkung links), habe jetzt noch einen Termin 2. Meinung und hoffeauf das Verfahren Partikeltherapie, das bei der UNI-Klinik Heidelberg angeboten wird.
Siegfried01
NACH OBEN