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Thema: Erfahrungen Chemotherapie bei Oligodendrogliom II

Erfahrungen Chemotherapie bei Oligodendrogliom II
super_girl
09.11.2019 13:26:04
Hallo an alle,

ich bin noch relativ neu hier im Forum. Mich würde interessieren, wie es den Patienten mit einem Oligodendrogliom II im Umgang mit der Chemotherapie gegangen ist bzw. geht. PCV und TMZ sind ja hier ein Thema. Welche der beiden wirkt besser? Welche Nebenwirkungen können auftreten? Der behandelnde Arzt meiner besten Freundin meinte, dass Oligodendrogliome sehr gut auf die Chemotherapie ansprechen würden und dass diese Chemotherapie gut vertragen wird. Kein Haarausfall etc.! Anzumerken ist, dass es sich um ein kleines Rezidiv handelt.

Beste Grüße
super_girl
super_girl
Siegfried01
10.11.2019 09:56:00
Hallo super_girl

ich hatte 2018 ein Oli 2-Rezidiv, anschließend Bestrahlung und 4 Zyklen PCV. Habe die Chemo sehr gut vertragen, so gut wie keine Nebenwirkungen, durch die Bestrahlung hatte ich zeitweise Sehstörungen, ein Tinnitus ist mir geblieben. Das Wachstum des Rezidivs ist zum Stillstand gekommen.
Siegfried01
super_girl
11.11.2019 11:56:14
Hallo Siegfried01,

danke für deine Erfahrung. Darf ich fragen wie lange es gedauert hat bis du ein Rezidiv bekommen hast? Konnte bei der Operation alles entfernt werden?

Liebe Grüße,
super_girl
super_girl
ahnungslos
12.11.2019 02:14:31
Hallo super_girl,
ich hatte 2014 ein Rezidiv und weil der Tumor bei mir so schnell nachgewachsen ist bekam ich hinterher eine CCNu / Procarbazin Chemo (bis 2015). Da ich aus Unwissenheit nicht den ganzen Tumor operativ entfernen lassen hatte blieben nach der Chemo noch zwei Reste übrig. Auch habe ich, auf Grund meiner Blutwerte, nur 4 von 6 Zyklen machen können. Nebenwirkungen..., naja, ab dem 3. Zyklus war ich vom Kopf her ziemlich platt. Allerdings hatte die Chemo einiges vom übrigen Tumor entfernt. Meine damalige Neurochirugin meinte, dass die CCNu / Procarbazinchemo eine agressivere Chemoart wäre. Leider hat das meinen Tumor nicht ganz so beeindruckt wie ich erhofft hatte. Letztes Jahr kam es zum 3. mal zu einem Rezidiv. Und wieder innerhalb von 3 Jahren. Jetzt wurde zwar wieder alles sichtbare entfernt (zum 3. mal) aber so richtig glaube ich nicht mehr daran, dass ich mehr als 3 Jahre Ruhe vor dem Ding haben werde. Allerdings möchte ich gleich mit anmerken, das es bei mir so ist und der Verlauf i.d.R. bei jedem Patienten unterschiedlich ist.

Viele Grüße und gedrückte Daumen.
Alexander
ahnungslos
Siegfried01
12.11.2019 12:00:12
Hallo super_girl

Ich hatte 2006 einen epileptischen Anfall, ausgelöst durch einen Hirntumor, der sich als Oli 2 entpuppte. Danach OP, bei der nur ein Teil enfernt werden konnte, anschließend Chemo. Seitdem keine Anfälle mehr, muss jedoch direkte Sonneneinstahlung, Übermüdung, Stress, Alkohol vermeiden.
Siegfried01
super_girl
14.11.2019 14:36:39
Hallo,

@ahnungslos: Danke für deine Erfahrung. :-) Wie schön wäre es nur, wenn nie was nachwachsen würde und keiner der Betroffenen eine Chemotherapie oder Bestrahlung bräuchte?! CCNu ist eine andere Chemotherapie als PC oder sehe ich das falsch? Meiner Freundin wurde eine PC Chemotherapie in Kombination mit TMZ angeboten. Wir haben nächste Woche ein Gespräch beim behandelnden Arzt. Der klärt uns dann ganz auf. Darf ich fragen, ob du unter Haarausfall leiden musstest? Man sagte uns, dass bei der Art Chemotherapie kein Haarausfall eintreten wird. Und dass sie generell gut vertragen wird. Ich hoffe, dass stimmt so. Es ist aber auch noch nicht ganz sicher, dass man so weiter therapieren muss. Wir machen noch ein PET MRT um zu sehen, ob es wirklich Tumorgewebe ist, oder einfach nur Narbengewebe oder Wasseransammlung. Das kommt ja gar nicht so selten vor ...

@Siegfried01: Ich wünsche dir, dass es immer so bleibt. Keine Anfälle zu haben, erleichtert einem ganz sicher das Leben. :-)

Liebe Grüße,
super_girl
super_girl
ahnungslos
16.11.2019 15:45:17
Hallo super_girl,
also Haarausfall hatte ich keinen und ob die Chemo PC, PCV, oder sonst irgendwie genannt wird kann ich leider nicht sagen. Und wie gesagt, meine Chemo ging ziemlich aufs Blut und im Verlauf auf die Hirnleistung, mehr aber auch nicht.

Ich drück deiner Freundin und dir auf jedenfall die Daumen. Egal wie es weiter gehen wird.

Viele Grüße.
Alexander
ahnungslos
michmagae
30.11.2019 12:13:45
Ccnu ist das C in PC.
michmagae
Mego13
30.11.2019 12:58:19
Lieber "ahnungslos",

darf ich Dich fragen, ob sich Deine "Hirnleistung" nach der Chemo wieder regeneriert hat und was hast Du dafür getan?
Hattest oder hast du mit Neuropathien zu kämpfen?
Was hast du gegen die Übelkeit bekommen? Ich habe auch noch Epilepsie und große Angst, die Tabletten nicht intus behalten zu können. Hast Du tatsächlich Tyraminarme Lebensmittel vermieden?

Ich hoffe, es sind nicht zu viele Fragen. Allerdings habe ich auch ein Oligodendrogliom (Grad II) und bin froh, wenn ich dann einen erfahrenen Leidesgenossen fragen kann. Bei mir steht nächste Woche nach der Bestrahlung das Gespräch für die weitere Therapie an und da bin ich erleichtert vielleicht vorher schon etwas gerüstet zu sein.

LG
Mego13
Mego13
Oida
22.12.2019 15:16:24
Hallo an Alle,
Auch ich bekomme die zwei Phasen Therapie mit CCNU und wohl noch im Anschluss eine Radiotherapie. Mein "Ding" ist leider so groß das hier nichts mehr mit OP machbar ist. Zu den Ganzen gestellten Fragen und Antworten kann ich eigentlich nur meine eigne Erfahrung erzählen und Ihr müsst für Euch das Sinnvollste davon herausnehmen.
Generell ist jeder Mensch und jeder Tumor im Menschen anders und so wird auch die Therapie und deren Art bestimmt. Ich bekomme 6 Zyklen Chemo und rechne eben noch mit einer Bestrahlung. Schwindel und Übelkeit bei der Tablettengabe ist normal, hier empfehle ich Ingwerwasser das gerne etwas stärker aufgesetzt ist für den Magen. Auch ich wurde Vergesslich und gefühlt dümmer aber habe auch gemerkt das das unter anderem von der langen Krankschreibung her kommt. Das Hirn ist wie ein Muskel und wenn dieser nicht gefordert wird "schrumpft" er. In meinen Off-Phasen, also da wo ich mich von den Tabletten erhole, versuche ich neben viel Schlaf auch wieder kleine Bürotätigkeiten zu erledigen und mich zum Nachdenken zu zwingen. Der Vorteil hier ist das ich ja durch meinen Krankheitsstand keinen Zeitdruck so wie im Büro habe und es völlig egal ist ob ich einen Artikel das dritte mal lesen muss um ihn zu verstehen. Das habe ich gemerkt hat mir wieder sehr (auch Psychisch) geholfen um auf Die Beine zu kommen.
Meine Epilepsietabletten muss ich auch noch regelmäßig nehmen, da die Anfälle sich auch (unbehandelt) auf andere Regionen des Hirns ausweiten können. Das wollte ich in jedem Falle vermeiden und nehme sie nun wieder brav ein.
Zum Thema Haarausfall muss ich sagen das jetzt im 4. Zyklus es doch etwas dünner wird da oben aber nicht zu vergleichen mit einer Stationären Chemo. Ebenfalls fällt mir in dieser jetzigen Zyklusphase auf das mein Körper deutlich schwächer geworden ist auch was die Magenverträglichkeit der Tabletten angeht. Das Zeug ist und bleibt nun mal pure Chemie. Unterstützend zu der Erholungsphase nehme ich Darmbakterien die den Haushalt der Darmflora wieder etwas regeln, allerdings nur so Minikuren über 3 Tage oder so. Zusätzlich Omega-3 ÖL für den Zellschutz und D3 Tropfen. Der Rest ist dann wirklich nur noch Geduld von der ich am aller wenigsten habe ;o)
Anfang 2020 bin ich wieder in der Klinik und mein Verlauf wird besprochen, ich hoffe das Beste.

LG und eine schöne Weihnachtszeit
Oida
Mego13
22.12.2019 16:11:22
Lieber Oida,

nimmst Du noch zusätzlich Tabletten gegen die Übelkeit? Nimmst Du als zweites Medikament auch Procarbazin und kannst etwas zu der tyraminarmen Diät sagen.
Schaffst Du es, Dich zu bewegen und / Oder Sport zu treiben.
Danke Dir schon einmal für die Antworten.
LG
Mego
Mego13
Die Hoffnung
22.12.2019 18:48:25
hatte 24.10.2018 einen krampfanfall. Diagnose Oligodendrogliom II rechts frontal. OP Dez 2018 konnte nur ein Teil entfernt werden. Bestrahlung 34 mal Feb. mit März inkl Chemo Temoz... 150 Einh. dann ab April 5 zyklen Chemo mit 275 Eh. ab dem dritten Zyklus Müdigkeit und Durchfall. Die Müdigkeit ging dann zurück. Ab der OP im Dez 2018 hatte ich ja auch das Fahrverbot und damit als Fußgänger die gefährlichste Zeit als Verkehrsteilnehmer. Besonders haben sich die sportlichen Fahrradfahr auf den Gehwegen ausgezeichnet. Aber das nur neben bei. Betreff Durchfall hier wurde nach dem 5. der 6 beabsichtigten Zyklen abgebrochen. das Kontroll MRT im Oktober 2019 hat kein weiteres Wachstum gezeigt. Aber wie gesagt es konnte ja nicht alles entfernt werden. Wir waren zu einer Ayuveda Kur in Sri Lanka. Ich denke das was damit bezweckt werden sollte - Abschließen Geistiger Art mit der Krankheit und auch den sehr herausfordernden Gesundheitlichen Zeiten meiner Frau wurde erreicht. Insgesammt muss ich sagen, das ich die Behandlungen recht gut vertragen hatte und die Blutwerte keine Besonderen Auffälligkeiten zeigte.. Ein EEG im Dez. war ebenso unauffällig und somit kann ich ab Jan wieder ein KFZ bewegen. Natürlich mit der regelmäßigen einnahme von "Kepra" 750ml morgens und abends. Alle Rechtschreibfehler dürfen entsorgt werdn und bei missverständlichen Ausführungen bitte nachfragen.
Liebe Grüße und gute Besserung von Der Hoffnung.
Die Hoffnung
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