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Thema: Erfahrungen Ependymom

Erfahrungen Ependymom
Ekremtuerj
25.07.2017 01:04:20
Hallo,
wie schon in einem anderen Fenster erwähnt, habe ich voraussichtlich ein Epenymom in der hws. Tumor soll Ca 6 cm groß sein.
Ich habe nun die Qual der Wahl mich zwischen der Klinik in Quarkenbrück, in HH, Eppendorf oder in Heidelberg operieren zu lassen.

Der Arzt aus Heidelberg meinte, es könne statt Ependymom ein Astrozytom sein.

Habe bei der Klinik in Eppendorf das Gefühl gehabt, dass die das sehr oft operieren und der Arzt sehr erfahren ist. Mir wurden auch Bilder der OP bei einem anderen Gast gezeigt. Zudem hieß es, dass die meisten nach 3 Tagen wieder fit sind.

Hat jemand Erfahrung mit einen der 3 Kliniken und kann mir seine Erfahrung mitteilen.

Ich habe noch keine neurologischen Ausfälle und möchte daher fit in die OP gehen.

Ich Danke euch vielmals und wünsche euch allen nur das Beste
Ekremtuerj
nickel13
11.08.2017 19:44:16Neu
Hallo Ekremtuerj,

Eppendorf hat wohl die meiste Erfahrung anzahlmäßig, und das ist ja wichtig, aber ich fand die Beratung nicht so gut, fühlte mich wie eine Nummer von vielen, die Chemie stimmte nicht, dito Heidelberg, wo ich auch zur Beratung war.
Letztendlich habe ich mich für die Privatklinik INI Hannover entschieden, ich war aber auch ein Spezialfall, es war "schon 20 nach 12"..

Viele Grüße
UTA
nickel13
Ekremtuerj
12.08.2017 12:50:15Neu
Hallo Nickel 13,

erstmal vielen herzlichen Dank für deine Nachricht/Erfahrung.
In Heidelberg erging es mir wie dir. Ich hatte auch nur das Gefühl ne Nummer zu sein und wurde abgefertigt.
In Eppendorf hingegen wurde ich sehr gut aufgenommen und auch aufgeklärt.
Ich habe mich nun für Eppendorf entschieden nachdem ich mir Heidelberg, MHH, Essen, Quakenbrück, Berlin und KRH angehört habe.
Nun habe ich einen Termin zu mitte September.
Ich bin ziemlich aufgeregt und habe schon bammel.
Wie war es für dich in der Klinik INI? Geht es dir gut?
Würdest du dich wenn du die entscheidung hättest nochmal operieren lassen?
Was bedeutet 20 nach 12? ich habe das desöfteren schon gelesen aber nicht verstanden.
Ich möchte dir nicht zu nahe treten. Falls ich dich etwas frage was du nicht beantworten möchtest oder so dann ist das vollkommen in ordnung. Ich habe nur so viele fragen und würde gerne mit leuten drüber reden die es schon hinter sich gebracht haben. Denn das sind die Leute die einem weiterhelfen können bei der Entscheidung.
Du kannst mir auch gerne Privat schreiben wenn du möchtest.
Ekremtuerk@aol.de

vielen vielen dank und alles gute.

Herzlichst
Ekremtuerj
Klaus2
13.08.2017 11:53:26Neu
Lieber Ekrem,
ich verstehe Deine Besorgnis sehr gut.
Ich war in der gleichen Sitution wie Du.
Aber nun zu Deinen Fragen.
1. Ich habe mich für HD entschieden und wurde dort von Prof. Underberg operiert (Sep. 2015Entfernung eines Tumors).
2. Leider war danach nichts mehr wie zuvor.
a. ich sehe Doppelbilder und muß zum Ausgleich eine Prismenbrille tragen.
b. ich bin nach 1 Stunde müde und kann nach einer Erholung wieder weiterarbeiten.
c. ich kann nicht gerade laufen ohne betrunken zu wirken.
d. ich stürze leicht, wenn ich nicht aufpasse
e. Schmertzen habe ich keine, schlafen macht auch keine Probleme.
3. Ich hatte keinerlei Alternativen zur OP. Medikamente schloß ich aus, ebenso Bestrahlung wegen den nicht kalkulierbaren Nebenwirkungen.
4. Die Stationäre Versorgung war allerdings eine Katstrophe. Ich hatte z.B. eine Lungenröhre (Tracheostoma), die heute noch drin wäre ohne die Proteste meiner lieben Frau.
4. Dies sind unverblümt die Erwartungen. Alles Andere wäre Schönfärberei. Da mußt Du durch! Danach gehr es sehr langsam wieder aufwärts. Meine Probleme a bis d. bekomme ich erst langsam in den Griff - bin eben schon im Rentenalter.
Klaus2
alma
13.08.2017 12:47:44Neu
Prof. Westphal, Leiter der Neurochirurgie im UKE, soll sehr gut sein. Das ist doch schon die halbe Miete.
Im übrigen kommt es bei einem Hirntumor sehr auf die Lage an, was die postoperativen Probleme angeht. Das kann man vielleicht vergleichen, das andere eher nicht.
Besonderheiten wie die mit dem Tracheostoma könnte man ja vorher abklären.
alma
Ekremtuerj
13.08.2017 13:53:03Neu
Hallo Klaus,

danke für deine Nachricht und deinen Erfahrungsbericht.

Ich habe die Symptome, die du erwähnst auch von den Ärzten gesagt bekommen.
Es hieß jedesmal das es besser ist fit in die OP zu gehen. Das macht mir ein wenig Hoffnung das es dementsprechend auch alles den Umständen entsprechend glatt geht.
Das man nach der OP wieder zu sich kommen muss und auch gewisse Dinge wieder erlernen muss oder sich Dinge erholen müssen ist denke ich auch irgendwo klar. Immerhin ist es schon ein sehr krasser Eingriff!
Ich wünsche dir weiterhin alles gute und denke das du eine starke Persönlichkeit hast um diese Prüfung zu meistern und dein Leben glücklich weiterleben wirst.
Bleib Stark und gib niemals auf.
Ekremtuerj
Ekremtuerj
13.08.2017 13:58:15Neu
Hallo Alma,
ich habe ein Ependymom im Bereich des Halsmrks in Höhe Unterkante HWK 3 bis Unterkante HWK 5.
In T2 Signalreiche, in T1 vom normalen Gewebe kaum abgrenzbare, hyperdense Struktur.
Zwei weitere, keinere hyperdense Strukturen sind hinter dem HWK 6 zu erkennen.
Das habe ich im Bericht stehen.
Ich denke auch das Eppendorf eine gute Wahl ist und die nötige Erfahrung ausweist.
Ich habe zu Mitte September meinen Termin.
Liebe Grüße
Ekremtuerj
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