Erfahrungen Hypophysentumor

Liebe Forummitglieder,

Kurzfassung:
Bei mir wurde vor 3 Monaten ein Hypophysentumor (Prolaktinom, Größe 1,7 cm) aufgrund ehöhtem Prolaktinspiegel im Blut festgestellt. Zu diesem Zeitpunkt habe ich die ausbleibende Periode als eine Schwangerschaft gedeutet. Somit war "die Wahrheit" ein doppelter Schock. 1. Nicht schwanger + 2. Tumor im Kopf.

Leider habe ich die Einnahme von Cabergolin nicht vertragen und mich für eine OP an der Uniklinik Tübingen entschieden.

Nun bin ich auf der Suche nach ebenfalls betroffenen Personen.

Ich würde mich sehr gerne zu diesem Thema austauschen und mit jemandem kommunizieren, der das gleiche Schicksal hat.

Viele Grüße aus Hessen
weimang111

Hallo weimag111,
Zu deinem tumor kann ich leider nichts sagen,aber ich wurde auch in Tübingen operiert und habe dort meine tumor Gespräche. Bin sehr zufrieden dort.
Liebe grüße
Dine

Liebe weigmar111, meine freundin hatte einen hypophysentumor. Sie ist in der uni bonn operiert worden. Zugang durch die nase, op gut gelaufen, das war vor acht jahre. Nie mehr was nachgekommen. Ich wuensch dir glueck. Liebe grüße silke

Hallo weimang111,

bei mir wurde Ende Mai erst ein Cortisol-Mangel und ein Prolaktinüberschuss festgestellt und das Ende war dann ein Hypophysenadenom (1,8 cm in Richtung Sehnerv wachsend), da das Prolaktin nicht hoch genug war, ging man von einem hormoninaktiven Adenom aus. (Ach ja, die Endokrinologin verschriebe mir Dostinex, der Neurochirurg meinte aber, dass man die OP noch abwarten solle). Die OP war am 26.6. in Tü bei Prof. Honegger, alles verlief gut, der Tumor war letztendlich eine Rathkesche Zyste. Das Prolaktin hat sich bei mir dann wieder normalisierst.
Komme gerade von einem mehrtägigen Aufenthalt aus der Endokrinologie-Station in Tü, da hormonell alles aus den Fugen ist, bin aber froh, dass der Diabetes insipidus endlich diagnostiziert wurde (grauenhafter Durstversuch) und ich dank Minirin jetzt wieder gute Nächte habe, der Cortisol-Mangel ist geblieben, aber das Thyroxin hat sich jetzt auch noch verabschiedet, genauso wie das Östrogen. Am erstaunlichsten fand ich, dass alles genau so eingetreten ist, wie es der Neurochirurg beim Sprechstundentermin "prophezeit" hat.
Körperlich geht es mir wieder gut, aber meine Psyche ist noch ein bisschen mit allem überfordert und braucht Zeit und Unterstützung, um alles, was passiert ist, ins System zu integrieren. Da ich 45 bin, ist für mich zumindest das Thema Kinderwunsch kein Thema, da kann ich dir leider gar nichts dazu schreiben und raten.
Ich denke aber, dass eine OP super ist und sich danach erst zeigen wird, was hormonell noch alles passieren wird.
Viel Glück und gute Nerven und falls du noch Fragen hast, her damit.
Liebe Grüße
S.

Hallo fegerle,

Du hast Cortisolmangel? Darf ich fragen, wie sich das geäussert hat?

Ich habe auch ein Adenom, recht klein, allerdings INAKTIV.

LG Nancy

Hallo Nancy,

ich war extrem schlapp, alles tat weh, Knochen und Muskeln und alles war total beschwerlich, ich kam nicht mal mehr beidfüßig die Treppe hoch, sondern musste mich am Geländer hochziehen. Nach einer halben Stunde Spaziergang war ich schon völlig am Ende, selbst simples Aufstehen von der Couch (oder der Arztliege hehe) war echt beschwerlich.
Kombiniert war das bei mir mit völliger Appetitlosigkeit, Durchfall und Erbrechen - auch nüchtern, letztere Symptome sind wohl nicht so typisch. Ergebnis davon war 10kg Abnahme in 6 Wochen.
Der Hammer und die Rettung war dann echt das Hydrocortison, schon nach einem Tag ging es mir spürbar besser.

Ich wünsche dir, dass dein Adenom für immer klein und unauffällig bleibt und möglichst nichts an den Hormonachsen anrichtet!

Am Montag habe ich MRT und die Angst breitet sich schon wieder aus....

LG

Hallo Fegerle,

na das hört sich ja echt heftig an. Da hast ja echt was hinter Dir? Darf ich fragen wie alt Du bist??

Was so ein kleines Ding für eine Große Wirkung hat. Wahnsinn!!!

Also bei mir hat man Cortisol und ACTH nachmittags abgenommen.
Cortisol war im Unteren Grenzbereich und ACTH war erniedrigt.

Deine Angst kann ich voll und ganz nachvollziehen. Hätte ich auch.

Ich bin auch müde und schlapp. Schlafe sehr oft. Das Problem ist aber auch, dass ich Nächtlichen Harndrang habe. An was das liegt, keine Ahnung. ADH wurde nicht getestet.

Ja ich hoffe auch, dass es für immer so klein bleibt. Aber da kann ich nix dran tun. Die Ärzte meinten, es kann sein dass es immer so bleibt oder auch schon immer da war.

LG Nancy

Hallo Nancy,

ich bin 45.

Zum Cortisolmangel gesellten sich noch eine Unterfunktion der Schilddrüse dazu, das Östrogen hat sich ebenfalls verabschiedet. Das Schlimmste ist aber der Diabetes insipidus (ADH-Mangel=kein Dursthormon mehr), da musste ich gerade an dich denken, als du vom nächtlichen Harndrang schriebst. Solange deine Trinkmengen einigermaßen normal sind und du nicht allzu häufig aufs Klo musst, ist da wohl keine Gefahr in Sicht. Sollte sich das aber ändern, kann das tatsächlich auch an dem Adenom liegen, da das dann auf den Hypophysenlappen drücken könnte, wo für das ADH verantwortlich ist. Ich will dir jetzt keine Panik bereiten!

War dafür gestern bei der Augenärztin und mein Gesichtsfeld hat sich wieder erweitert (das war nämlich vor der OP eingeschränkt, da das Adenom auf den Sehnerv drückte), jetzt ist wieder alles okay, das hat mich schon erleichtert und deshalb gehe ich jetzt auch den MRT-Termin nicht allzu panisch an.

LG

Hallo fegerle,

was heisst jetzt oft zur Toilette. Also tagsueber habe ich nicht so schlimm durst. Trinke kaum. Gegen abend bekomme ich dann leichten brand und hole das auf, was ich mir tagsüber fehlte. . Ca 2 liter. Dann muss ich nachts so 4-5 mal raus.

hab das aber mal getestet.trinke ich tagsueber und abends kaum, dann muss uch trotzdem 2-3 mal raus nachts.

Meist abends bekomne ich aber durst. Trinke ich dann nix muss ich villeicht ein mal raus. Also raus muss ich immer.

ich habe acth Mangel laut blutbild. Aber der wert wurde nachmittags abgenommen. Der arzt sagte, waere okay so.


mit Schilddrüse hab ich auch Probleme.

lg nancy

P.s tagsueber gehe ich auch nicht oft zur Toilette.

Hi Nancy,

also bei den 4-5x bin ich echt erschrocken, so war es bei mir "damals" ohne MInirin auch, alle 1,5 Stunden musste ich raus, da war an erholsamen Schlaf nicht mehr zu denken. Jetzt habe ich noch tagsüber ab und zu extreme Trinkmengen und Klogänge (heute auch wieder, es geht mir da aber eher psychisch als physisch schlecht dabei und ich übe mich im Hinnehmen und Akzeptieren), aber nachts muss ich nicht mehr raus.
Naja, wenn du damit zurechtkommst, ist es ja gut, ich fand es bei mir einfach nur noch belastend. Falls du es noch genauer wissen willst, ob du das hoffentlich nicht hast, musst du diesen schrecklichen Durstversuch machen, da kurzfristige Messungen nicht immer exakt sind.
Ich denke aber auch, dass es echt individuelle Trinkmengen gibt und diese Standards von 2-3 l nicht bei allen passen. In meinen schlimmsten Zeiten habe ich 7-8 l getrunken, davon 1,5 l nachts, und das war einfach nur furchtbar.
Zu deinem ACTH-Mangel (der bei mir immer im 24h-Sammelurin gemessen wird .... was mir auch schlüssiger erscheint als nur 1x nachmittags) kann ich auch nur sagen, wenn es dir gut geht und du alles machen kannst, was du willst, musst du dir da auch keine Sorgen machen. Bei mir waren einfach alle Werte unterirdisch,-))
Letztendlich einfach so cool und gelassen wie möglich bleiben, solange du noch keine schlimmen Ausfälle hast, bleibt es bei einem Mikroadenom und alles wird einfach nur beobachtet und kontrolliert und das kann einfach auch so bleiben, keine Panik.
Einen lieben Gruß

Hallo Fegerle,

7-8 Liter habe ich noch nie geschafft. Das ist verdammt viel. Und Nachts dann 1,5 Liter? Nee also mir reichen ein paar Schlucke aus. Ich trinke höchstens 2 Liter am Tage.

Mir geht's damit natürlich nicht gut. Ich bin sehr geschlaucht durch die nächtlichen Toilettengänge. Bin müde und total K.o. Ich schlafe sehr lange. Bin zurzeit leider arbeitslos. Zum glück eigentlich, weil ich das gar nicht schaffen würde in dem Zustand.

Also ich gehe zb gegen 1 Uhr ins Bett und schlafe dann bis 12-13 Uhr. Ich würde warscheinlich nicht so lange schlafen, wenn ich mal durchschlafen würde.

Mein Adenom ist 5x5x6 mm klein. Also zu klein um irgendwas auszulösen sagen die Ärzte.

Mein ACTH wert ist bei 11 Referenz ist 20-40 Also ist schon leicht erdiedrigt. Aber nachmittags soll das wohl normal sein??


LG nancy