Erfahrungen? Hysterie? Gedanken?

Hallo,

durch unsere allseits bekannte Suchmaschine bin ich auf dieses Forum gestoßen. Ich bin noch ganz neu hier, insofern vielleicht kurz zu mir: Ich bin Studentin, 23 und weiß seit letztem August, dass ich ein Meningeom links hochfrontal habe. Es ist noch klein und bedarf - laut Aussage meines Arztes - keinerlei Behandlung.

Nichtsdestotrotz finde ich den Gedanken angsteinflößend, dass etwas in meinem Kopf sitzt, von dem ich weder genau weiß, was es ist, noch wie es sich verändert (verändern könnte). Mein Arzt hat mir leider nicht viel erklärt, sondern lediglich lapidar gemeint: "Das ist so klein, erst wenn es wächst, müssen wir etwas machen." Was genau er darunter versteht, hat er mir allerdings auch nicht verraten und ich war in dem Moment der Diagnose nicht wirklich klar genug, um alles nachzufragen.

Und da es eben die "guten" Tage gibt (an denen ich nicht daran denke), genauso gibt es die "schlechten", an denen ich mir sehr viele Gedanken mache.

Deshalb wäre ich um einen Erfahrungsaustausch hier sehr dankbar.

Viele Grüße,

weltenwander(in) - das -in passte nicht in den Nickname ;)

So richtig raten kann man nicht, ohne die Bilder zu sehen. Sehr kleine Meningeome können ein (langes) Leben lang so bleiben, wie sie sind. Wenn sie trotzdem wachsen, kann man in dieser Lokalisation meist ohne Probleme und Langzeitfolgen operieren. Sie können sich ja einmal in einer Klinik für Neurochirurgie beraten lassen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Weltenwanderin,

die Aussage Deines Arztes gleicht der meines Neurologen bei meiner Erstdiagnose.
Meningeome entstehen aus und an den Hirnhäuten, sind in den meisten Fällen gutartig und wachsen -wenn sie wachsen -langsam.
Eine neurochirurgische Beratung solltest Du in Anspruch nehmen und Dir alle relevanten Fragen notieren. Wichtig zu erfahren wären die Kontrollintervalle, denn es sollte schon regelmäßig per MRT nach möglichen Veränderungen geschaut werden. Je mehr Informationen Du von einem kompetenten Neurochirurgen erhältst, desto geringer werden die diffusen Ängste. Ich lebe schon seit 10 Jahren mit der Diagnose und hatte im ersten Jahr ziemliche Panik, die sich aber im Laufe der Zeit gelegt hat. Natürlich gehe ich nicht leicht über den Tumor hinweg, er flößt Respekt ein, doch er bestimmt nicht mein Denken und Handeln.

Ich drücke Dir die Daumen für ein gutes Gespräch.

Viele Grüße
2more

Hallo und willkommen,
ich verstehe dich sehr gut. Es ist befremdlich da "etwas" zu wissen,
so geht es mir manchmal mit meinem Rest, der nicht entfernt werden konnte.
Ungeklärt bleibt die Frage, was es eigentlich mit dem Wissen, das man hat, auf sich hat, d.h. könnte man das Wachstum minimal damit "regulieren"?
Meningeome sind manchmal "Progesteron-rezeptiv", was heisst das, hormonell beeinflussbar, wachsen in der Schwangerschaft und soll man jene dann vermeiden? Pille gut oder eher schlecht?
Du bist noch jung und vermutlich vor all diesen Dingen, nütze die Chance und lass dich gut beraten.
Alles Gute!

Hallo,
Ich kann dir auch nur raten, dich bei einem guten Facharzt beraten zu lassen.
Fang jetzt schon an dir jede Frage und sei sie noch so banal aufzuschreiben.
Vergiss dann aber zu dem Termin dann nicht den Zettel mitzunehmen.
Scheue dich nicht den Arzt Löcher in den Bauch zu fragen.
Nur so kommst du wieder etwas zur Ruhe.
Wenn du dich in diesem Forum etwas einliest, wirst du auch schnell erkennen, dass wir mit unseren Meningeomen das Gute vom Bösen erwischt haben.
Anita

Hallo Weltenwanderin,

genau dieselbe Aussage habe ich auch gehört... wie vermutlich viele von uns hier. Aus welchem Grund wurden denn die Bilder Deines Kopfes gemacht? Hattest Du Beschwerden?

Anfangs hat mich die Existenz meines kleinen, zufällig gefundenen, keine Symptome verursachenden Meningeoms kein bisschen interessiert, denn ich hatte noch eine andere gesundheitliche Baustelle. Als die dann beendet war, ging es mir wie Dir, Wenig Info, viele Neurologen, bei denen ich war, wussten nicht so richtig etwas über diese Art Tumor.

Und weil ich von mehreren Neurologen so wenig erfahren habe, habe ich mir dann bei einem Neurochirurgen im Krankenhaus einen Termin geben lassen und da habe ich viel erfahren. Ich war bei zwei oder drei Neurochirurgen, jeder hat noch ein paar Info hinzugefügt, aber alle haben mir bei der Lage und Größe meines Tumors dieselbe Empfehlung gegeben - abwarten und regelmässig kontrollieren.

Und damit konnte ich dann tatsächlich viel besser leben als mit der Ahnungslosigkeit. Im Internet habe ich dann noch viele Info gefunden, so dass ich das Gefühl hatte, ich könnte - wenn nötig - eine fundierte Entschekdung treffen.

Tatsächlich ist mein Tumor Jahre nicht gewachsen und durch die regelmässigen Kontrollen konnte ich zur absolut rechten Zeit behandeln lassen. Ich habe mich damals für Gamma Knife entschieden, der Resttumor ist seit über sechs Jahren unverändert, ich habe keinerlei Symptome oder Einschränkungen.

Wenn Du Fragen hast oder einfach mit Jemandem mal drüber sprechen willst, melde Dich. Oder/und Du gehst zum HinrutmorInformationsTag - da habe ich viele dinge erfahren und vor allem viele Betroffene getroffen.

Alles Liebe Dir
Xelya

Zunächst vielen Dank für die schnellen und ausführlichen Antworten und die guten Wünsche!

Tatsächlich finde ich den Ratschlag zu einem Neurochirurgen zu gehen und viele Fragen mitzunehmen sehr sinnvoll. In Hamburg sollte sich diesbezüglich ja auch jemand finden lassen.

Zu den Fragen, die aufkamen: ja, ich bin mit dauerhaften Kopfschmerzen zum Arzt, der daraufhin ein EEG hat durchführen lassen. Dabei stimmte wohl irgendetwas nicht (etwas genaues hat er mir leider nicht gesagt) - daraufhin hat er mich nur gefragt, ob ich oft müde sei. Danach bin ich zum MRT und dabei kam es raus.

Die Pille habe ich aus anderen Gründen schon vor der Diagnose abgesetzt, was jetzt vielleicht im Nachhinein betrachtet, ganz gut ist. Und bei der Frage nach späterer Schwangerschaft würde ich mich dann bei dem Neurochirurgen beraten lassen.

An Xelya noch eine Frage: wie wirkt Gamma Knife? Ist ja eine Bestrahlungsform, soviel weiß ich (dank Internet). Ist bestimmt eine oft gesellte Frage, aber gehen von einer Bestrahlung Haare aus?

Viele Grüße,

Weltenwanderin

Hallo,
Ich hatte für meinen Resttumor eine Protonenbestrahlung gewählt.
Haare gingen nur auf dem Bestrahlungspunkt aus.
Die wuchsen dann einige Wochen nach der Bestrahlung wieder nach.
Anita

Hallo Weltenwanderin,

Gamma Knife ist genau gesagt Radiochirurgie, man wird aus 101 (107?) Strahlenquellen bestrahlt, die sich dann in einem Punkt treffen. Ich hatte eine einmalige Bestrahlung, die ca. 1,5 Stunden dauerte.

Haarausfall trat nicht auf und ist wohl auch keine bekannte Nebenwirkung.

Der Tumor schrumpft nach der Behandlung langsam, es bleibt ein Rest stehen.

Derzeit habe ich schon wieder so eine blöde Schwellung am Hinterkopf und den dummen Verdacht, dass der operierte Tumor nachgewachsen sein könnte. Sollte das so sein würde ich - wenn möglich - Gamma Knife definitiv wieder in Betracht ziehen.

Hallo Weltenwanderin,

es ist von Vorteil, wenn Du Dir Informationen zum Thema Meningeom und Behandlungsoptionen besorgst, ein Patient mit Vorkenntnissen kann gezielt Fragen stellen.
Du solltest deshalb wissen, dass eine Gamma Knife- oder auch Cyberknife-Bestrahlung nicht bei jedem Meningeom angewandt wird.
Bei gut zugänglichen Meningeomen gilt die chirurgische Entfernung als erste Option. Gutartige Meningeome sprechen auch nicht grundsätzlich auf Bestrahlung an.
In Hamburg gibt es sehr gute Kliniken für Neurochirurgie. Höre erst einmal, was ein Neurochirurg meint.
Ich habe mehrere fachklinische Empfehlungen vorliegen, u.a. auch von einem Gamma-Knife-Zentrum. Mir raten alle zur mikrochirurgischen Entfernung, wenn behandelt werden muss.
LG
2more

Hallo,

ich werde mir einmal einen Termin in der Neurochirurgie besorgen. Danke für diesen Ratschlag! :)

Schon einmal schlauer als vorher auf jeden Fall (ich wäre da echt nicht drauf gekommen!).

Bis bald,
weltenwanderin