www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Erfahrungen mit Angehörigen: Todkrank oder nur Krebs ?

Erfahrungen mit Angehörigen: Todkrank oder nur Krebs ?
Keule
25.09.2021 22:28:54
Hallo Zusammen !

Kennt ihr das? Alle oder zumindest einige in meinem Umfeld versuchen
mich in Watte zu packen und trauen mir einfach nix mehr zu und man wird
Unterschätzt was dazu führt das man total verunsichert ist .
Unlängst haben meine Frau und ich uns gertrennt und als wir es im Umfeld
bekannt gaben, waren natürlich die zweifel sehr groß ob das das richtige ist
Jedenfalls vielen dann Sätze wie dieser : Das geht doch nicht,
du bist doch Todkrank !!! Wie soll das gehen? u.s.w. blablabla….. kann das nicht mehr hören !!!
Aus mir kam es dann wie aus der Pistole geschossen, worüber ich selbst ewtwas
erschrocken war, ich sagte:
Ich bin nicht Todkrank,ich habe nur Krebs
und mir kann geholfen werden,das ich eine gewisse
Lebensqualität halte die mir ermöglicht ein eigenständiges
Leben zu führen .

Ruhe war im Raum.

Wie seht ihr das :Todkrank ? Oder nur Krebs ?

Ich trag diese Situation schon länger mit mir rum,und war mir sehr
unsicher ob ich das hier überhaupt posten soll ,
aber Ich bin wie ich bin und das passt am besten zu mir.
Ich kann mir Vorstellen das es sehr Kontroverse Meinungen hervobringen
wird. Also seid nett ,höfflich und Respektvoll miteinander.

Gruß Keule


Wer spricht von Siegen? Überstehen ist alles!
(Rainer Maria Rilke)

Status
Oligoastrozytom WHO III°
Bestrahlt
8 Zyklen Chemo
Keule
frida88
25.09.2021 23:32:07
Hallo Keule,

mein Mann hat mich 2020 verlassen und die Scheidung steht jetzt an.
Bei mir war das ein wenig anders, mir wurde z.B. gesagt "diese schwere Krankheit hast du bis jetzt überlebt und jetzt hat dich dein Mann verlassen? So etwas hast du nicht verdient".
Freunde und Bekannte, die von meinem Hirntumor wissen, verstehen zum Teil nicht, dass ich jetzt darüber erleichtert bin. Meine Lebensqualität ist seit der Trennung besser, ich kann mein Leben selbst neu strukturieren, und falls ich irgendwann wieder körperliche Beschwerden haben sollte, bin ich ja nicht allein!
Viele Grüße, frida88
frida88
KaSy
26.09.2021 00:51:56
Hallo, Keule,
Dass es zunächst Betroffenheit gibt, wenn man von seiner Hirntumordiagnose erzählt, ist klar. Diejenigen, die einem nah sind, machen sich Sorgen. Wenn sie aber erleben, dass man selbst wieder aktiv werden möchte, es aber vielleicht noch nicht ganz schafft, dann ist Hilfe, ohne es erneut erklären zu müssen, gut. Und dann sehen sie auch, was immer besser funktioniert und lassen einen das machen.
So habe ich es erlebt.
Nicht immer.
Meine Eltern machten sich große Sorgen um mich, sie wollten mir sehr viel helfen, waren dabei teils sehr hilfreich, aber mitunter "schossen sie auch über das Ziel hinaus", indem sie mir Arbeiten abnahmen, um die ich sie nicht gebeten hatte. Dann taten sie es heimlich. Sie meinten es so gut ...
Aber insgesamt werde ich so akzeptiert, wie ich bin, mit dem, was ich kann oder nicht mehr kann.

Wir zählen ja irgendwie auch zu den "Behinderten". Und da habe ich mir die Paralympischen Spiele in Tokyo angeschaut. Ich habe alles gesehen, was im Fernsehen übertragen wurde, teils auch im Internet. Es ist so beeindruckend, was "behinderte" Menschen leisten können! Diesen Sportlern sieht man es meist an und fragt sich immer wieder und bei jeder Sportart neu verblüfft, "Wie geht das?"

Uns sieht man es oft nicht an, aber diejenigen, die es - wie bei Dir - wissen und Dich "in Watte packen wollen", denen sollte man durchaus auch mal das sagen, was während dieser Spiele und immer häufiger öffentlich, z.T. in der Werbung, gesagt wird: "Ich will nicht behindert werden."
"Ich möchte nicht geschont werden."
"Ich kann vieles allein schaffen. Und wenn ich Hilfe brauche, sage ich es. Ich habe einen Mund zum Reden."
"Ich kann mich selbst um soziale Hilfen mit Telefonaten, im Internet und mit Anträgen kümmern. Wenn ich Hilfe brauche, bitte ich darum."
"Ja, es fällt mir manches schwer, aber es muss nicht gleich heute sein, morgen schaffe ich es."
"Ich möchte einen Begleiter beim Arzt haben, weil vier Ohren mehr hören als zwei, aber reden kann ich selbst."

Einer meiner Sprüche ist:
"Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!"

Scherzhaft zu Deiner "krassen" Reaktion:
Wer Dich in Wattebällchen packen will, darf sich nicht wundern, wenn Du Wattebälle zurück wirfst.

Du machst es richtig. Mach alles, was Du kannst, und bitte selbstbewusst um Hilfe, falls Du sie brauchst.
Ich mache das auch so, muss aber zugeben, dass man das Bitten um Hilfe lernen muss.

KaSy
KaSy
Toffifee
28.09.2021 13:17:13
Todkrank oder nur Krebs?
Das ist eine Aussage.
Irgendwann ist für uns alle Schluß. Mit der Diagnose Krebs merkt man aber erheblich schneller daß das gewohnte Leben sich ändert. Man braucht Medikamente, hat Einschränkungen, landet im Krankenhaus (unter Umständen mehr als einmal). Wer Glück hat, hat geringe Einschränkungen und / oder noch ein langes Leben vor sich.
Dazu kommt oft die Frage: Habe ich mein Leben gut, richtig verbracht? Jahrzehnte zurück würde ich was anderes tun? Andere Entscheiidungen treffen?
All diese Zeit zur Besinnung haben wir. Wer unverschuldet über den Haufen gefahren wird hat diese Möglichkeit leider nicht.

Gestern stöberte ich in alten Beiträgen rum und fand Buchempfehlungen. Dabei habe ich zuhause doch schon genug noch nicht gelesene Bücher.

LG
WIlli
Toffifee
enie_ledam
28.09.2021 13:58:36
Hach ja.

Du siehst ja selbst: 7 Jahre hast du deinen "Untermieter". Also Todkrank hört sich das nicht für mich nicht an, du bist auch aktiver als so einige Gesunde! Wenn man nicht alleine klar kommt gibt es immer noch Haushaltshilfen/ Pflegedienste, man kann andere um Hilfe bitten.

Ich bin 35 seit 9 Jahren "dabei" direkt AU und Rente, seit 7 Jahren Krebs, wildtyp. Ich habe vor lange mit meiner "wilden Hilde" zu leben. Schon allein, da ich einen 7 jährigen Sohn habe. Bei mir kommt zusätzlich noch "Generationenübergreifende Probleme" dazu, da meine Mutter 29 Jahre älter ist.

Ich werde zu Hause oft wie ein rohes Ei behandelt, ich brauche Hilfe und werde teilweise wie ein Kind behandelt. Ich liege generell falsch, weil ich ja die Kranke mit dem Tumor bin. Mein Ex hat mich vor Fremden so dargestellt, als hätte ich einen Vormund. Wenn ich mal um Hilfe bitte, werde ich teilweise ignoriert/nicht gehört. Ich hätte lieber eine Behinderung die man mir ansieht, ist aber nicht.
Ich habe mir meine Hilfen in den letzten Jahren "eingerichtet" ich nutze mein Handy um Fotos von Zetteln zu machen und meine Termine zu verwalten, weiß dass ich mich mittags hinlegen muss. Und mittlerweile auch damit "abgefunden" dass ich mir keinen Mini Job suchen brauche - weil ich das nicht schaffe und ich bisher auch noch kein Unternehmen gefunden habe, dass mich unter 3h/Tag haben möchte.

Aus aktuellen Anlass: Ich habe heute morgen etwas erzählt/gesagt und wurde gerade gefragt wo dieses Teil ist. Das hatte ich vor ein Paar Stunden erzählt. Ich habe mir abgewöhnt dazu etwas zu sagen, auch wenn ich mir da "veräppelt" vorkomme, ändert in meiner Situation nichts. Eigentlich stehe ich Kommunikation positiv gegenüber. Aber es ist scheinbar nicht so einfach miteinander zu reden.

Zurück zur Hilfe, ich weiß ich von anderen Betroffenen, dass es ähnliche Eindrücke gibt - hilft nicht viel aber du bist nicht alleine. "Hilf mir es selbst zu machen.", wäre teilweise auch ein guter Ansatz.

enie
enie_ledam
Sandra1978
07.10.2021 08:58:26Neu
Moin Keule,

ebenfalls Oli WHO III, ich sage es ist nur Krebs und wir sind nicht todkrank!

Am Ende wird alles gut. Und wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende.". -Oscar Wilde-

Lieber Gruß in die Runde
Sandra
Sandra1978
NACH OBEN