Erfahrungen mit Avastin/CCNU

Nach erfolgter OP/TMZ-Radiochemotherapie und Protonenboost wurde bei mir mittels MRT/FET-PET nach dem 2. TMZ-Zyklus der Verdacht auf Pseudoprogression/Rezidiv erhärtet. Nach flureszenzgestützter Re-OP konnte eine Totalresektion erreicht werden. Die Histologie kommt zu dem Schluß, dass der überwiegende Teil des entnommenen Gewebes aus Tumornekrosen infolge der Therapie besteht und vereinzelt kleinere Tumorherde mit neu gebildeten Gefäßen vorliegen. Das post-OP MRT zeigte jedoch keine lokal erhöhte Kontrastmittelaufnahme, lieferte also keinen Hinweis auf Tumorrückstände. Da mein MGMT-Methylierungsstatus negativ ist und nach den Ergebnissen der DIRECTOR-Studie eine Wiederaufnahme der TMZ-Chemo nicht sinnvoll scheint, habe ich daraufhin eine Therapieempfehlung beim NCT-Heidelberg angefragt. Mir wurde eine Avastin/CCNU-Therapie nahegelegt. Die möglichen Nebenwirkungen sind aus meiner Sicht nicht unbedenklich. Kann hier jemand über eigene Erfahrungen zu Nebenwirkungen, und dem typischen Procedere (Dauer/Anzahl der Zyklen) dieser Therapieform berichten? Danke !!

Hallo Ingostarr,

Ich möchte dir sehr gerne sagen das meine Mama Avastin bekommen hat CCNU nur einmal dazu, Nachdem bei meiner Mama das temodal leider nichts geholfen hatte trotz intesievirung entschieden wir uns letztes Jahr im Februar mit Avastin anzufangen. Ich kann dir sagen das meine Mama das Avastin wirklich hervorragend vertragen hat alle 2 wochen iv. CCNU konnte man damals noch nicht dazugeben wegen schlechter Blutwerte. Als die Blutwerte sich besserten haben wir das CCNU dazugegeben das hat sie leider nicht so gut vertragen zeigte sich nach 6 Wochen bei ihr..
Aber das avastin hat ihr wirklich sehr sehr gut getan sie hatte insgesamt 18 Gaben Avastin..Ihren Blutdruck hatten wir gut im griff mit Medis...und hatten auch stabile hoffnungsvolle MRT Bilder...wir haben in verschieden Uni kliniken nachgefragt mitunter auch in Heidelberg Frankfurt Berlin Düsseldorf alle waren sich einig Avstin...
Ich kann dir wirklich nur positives über Avstin sagen...
Ich wünsche dir alles alles gute von Herzen

Vielen Dank für diese ermutigende Antwort. Ich drücke Euch die Daumen, dass es weiterhin positiv verläuft. Wie Du schreibst, bestätigt sich meine Vermutung, dass die befürchteten Nebenwirkungen vorwiegend vom CCNU stammen. Die aktuell laufenden klinischen Studien deuten darauf hin, dass der beste Therapieeffekt mit der Kombination Avastin/CCNU erreicht wird (statt Avastin oder CCNU allein). Also, ich drücke die Daumen für Euch !!

Hallo Ingostarr,
schön, dass Du Dich wieder gemeldet hast. Habe oft an Dich gedacht. Wie hast Du die zweite Post-OP- Zeit im Vergleich zur ersten empfunden? Ich hoffe wirklich, dass die nächste Therapie anschlägt, Du bist ja ein Kämpfer. Ich drück Dir alle Daumen. LG Rosi

Lieber Ingostarr,

Meine Mama ist am 03.03.15 gestorben...friedlich zuhause
Sie fehlt mir unendlich ich vermisse sie so sehr......
Ich wollte dir aber trotzdem schreiben weil das Avstin wirklich meiner Mama sehr sehr geholfen hat....
Wir haben viel gekämpft meine Mama durfte 55 jahre werden....
Ich wünsche dir das Avastin siegen wird!!!!!!!
Von ganzem Herzen....Wir haben nie aufgegeben und gekämpft mit allen Mitteln meine Mama war so stark...Geh in den Kampf und zeigt es diesem Scheiss tumor!!!! Danke dir...

Hallo Ingostarr,

Mein Mann bekommt seit 12/2013 Avastin. Von 12/2013 bis 04/20147 Tage on off Temodal. Seit Ostern 2014 nur noch Avastin.
CCNU hatte unsere Kasse ( BKK) nicht genehmigt.
Meinem Mann geht es bis auf Müdigkeit, Sprachfindungsstörungen gut.
Bis Februar 2015 hat er sogar noch voll gearbeitet.
Im Februar hatte er einen Blindarmdurchbruch.
Durch Avastin verheilt die Narbe nicht.....aber das ist eine andere Baustelle.
In der Onkologie haben wir jemanden kennen gelernt, der seit 3 Jahren erfolgreich Avastin bekommt.
Mein Mann hat seit Avastin eine ständig laufende Nase, ab und zu Nasenbluten und am Tag der Infusion und den 2 Folgetagen ist er noch müder als sonst.
Aber er meint damit kann man gut leben.

Ich wünsche dir viel Erfolg bei deiner Therapie.

LG

Lara

Hallo
meine Frau hat von November 2012 bis April 2013 Avastin und CCNU bekommen im 2 Wochen Rhytmus, zuvor hatte sie die Standarttherapie
Chemo (Temodal) und sechs Wochen Bestrahlung,
Nebenwirkungen waren
besonders in den ersten Tagen totale Müdigkeit und schlapp sein.
Da wir nach der Standarttherapie der Uniklinik bedingt durch das Rezidiv
( und den niederschmetternden Aussagen der dort behandelnden Ärzten) zu einem anderen Onkologen gewechselt waren, war es für meine Frau wie ein sechser im Lotto, die Zeit war sicher nicht einfach aber das Ergebniss
ist überragend, auf jedem MRT wurde der Tumor immer kleiner, und seit 04.13
sind die Bilder leer.
Meiner Frau geht es aktuell richtig gut, sie ist nicht so belastbar wie früher,
aber ihr geht es gut, seit Mitte 13, nimmt sie Temomedac und Syrea
jeweils eine.
Habe vor drei Wochen beim Onkologen mit einem Betroffenen gesprochen der es seit 7 Jahren hinter sich hat.

Also wir können es nur empfehlen, und wie gesagt es wird alles gut.

Liebe Grüße

Ralf

Lieber Ralf. Eure Geschichte ist sehr ermutigend für mich und ich freue mich mit Euch, dass Ihr so einen guten Therapieeffekt erreicht habt. Ich drücke Euch weiterhin die Daumen, dass das MRT weiterhin befundfrei bleibt und es Deiner Frau gut gehen wird. Da ich kurz nach der OP ohnehin keinen MRT-sichtbaren Tumorrest habe, weiß ich allerdings nicht, woran ich künftig die Wirkung der Therapie festmachen soll, solang das MRT stabil bleibt. Vielleicht wäre ja ohnehin nichts nachgewachsen..LG

Hallo zusammen. Am Montag haben wir auch beim onkologen Termin für besprechung weiterfahren mit Avastin. Der Rezidiv in der Hirnmitte ist um 4fach gewachsen, nach 6 Monate Temodal. Mir geht es richtig schlecht für die Entscheidung weil ich von Nebenwürkung angst habe. Der Arzt hat zuerst von Hirnblutung gesprochen. Wir werden aber noch zusätzlich die N17 Therapie in Darmstadt machen. Es war bis jetzt seit Sommer 2012 stabil. Ich habe Angst dass wir ihn verlieren weil dieser "scheiss"wächst.

Hallo, das mit dem avastin hört sich gut an! der Opa von uns hat am 21.03.15 das cecenu bekommen 1x5 Tabletten hat nicht gewirkt das MRT am 24.04 zeigte rezidiv wächst kann mir einer mehr Info zu avastin geben?
Alles gute für euch und viel Kraft
Gruß radiana

Hallöchen miteinander,
bin neu hier, mittlerweile 47Jahre alt. Ich wurde 2010 sehr gut in Heidelberg operiert. Leider konnte das Glioblastoma multiforme (WHO4, MGMT-Promotor nicht methyl.) nur zum großen Teil, aber nicht vollständig entfernt werden. Danach wurden die Reste mit TZM behandelt und
" verstrahlt".( EORTC Studie TZM versus Temsirolimus)

Im Nov. 2014 gab es dann erstmals wieder eine Ansammlung von KM an der operierten Stelle, die bis zum März15 leider eine Größenzunahme aufwies.Da war eine Empfehlung noch zu warten, bis diese Stelle wächst, damit ich an der Avastin-Studie teilnehmen kann........
Da habe ich dann doch lieber sofort mit TZM losgelegt, wobei immer noch nicht bewiesen ist, ob es sich letzlich nicht nur um eine Permeabilität handelt, oder Tumor ist. Auf eine Biopsie hatte ich aber echt keine Lust, und auch nicht auf Warten bis der Tumor auf Studien -Größe gewachsen ist, auch wenn Avastin sehr vielversprechend klingt. Wer hofft denn allen Ernstes auf ein Wachstum, nur um in ein Studienformat zu passen........?:-(

Hallo Ingostarr,

anscheinend haben wir fast die selbe Geschichte.

- seit 12/2014 Avastin in Kombi mit CeCeNU
- das Avastin macht bisher fast keine Nebenwirkungen (in 5 Mon. 1 x Nasenbluten)
- es ist bei mir das Antialergikum, das am Infusionstag sehr müde macht; das wird vor der Infusion gegeben
- bisher alle 4 Wochen CeCeNU: wirkt nach Medikation mit 2,3 Tagen time-lag; leichte Übelkeit (versuche mal frischen Ingwer als Gegenmaßnahme als Tee oder so etwas zerkauen); im Thorax-Bereich + obere Speiseröhre leichtes Brennen, deutliche Appetitlosigkeit
- das dauert bei mir < 7 Tage
- diese Erfahrungen kann ich Dir jetzt nach dem 6. Chemo-Kurs nennen

Also:
- das Avastin macht bisher KEINE Beschwerden
- die Nebenwirkungen des CeCeNU sind bei mir nach etwa 5-6 Tagen weg
- wirklich auszuhalten

Euch allen weiterhin ganz viel Erfolg

Danke für die Hoffnung s vollen berichte zu avastin.
mein Sohn Felix soll es ab Montag bekommen.
alles gute für die Betroffenen und ihre Angehörigen

Hallo zusammen, ich möchte mich für Eure Erfahrungsberichte und Anregungen bedanken. Trotz der durchschnittlich guten Erfahrungen werde ich mich vermutlich für eine alternative Therapieform entscheiden. Auf dem Hirntumor-Infotag hatte mich die Aussage zu sehr irritiert, dass durch Avastin nicht nur die Nähr- und Sauerstoffzufuhr, sondern bei MRT-Untersuchungen auch die Kontrastmittelzufuhr zu bestehenden Tumorherden eingeschränkt werden kann und die Präsenz eines Tumors so möglicherweise verschleiert werden könnte. Dazu würde ich grundsätzlich die Ärzte befragen und immer die Radiologen informieren, dass Avastin eingenommen wird. Alles Gute ! I-Starr

Hallo Ingostarr,

das mit den "seltsamen MRT's" unter Avastin hatte ich auch mal gehört. Unser Onkologe meinte dazu "das [Avastin] macht dann Gehirnfasching im MRT und man weiß nicht wirklich was los ist".

Bin mal gespannt wie du dich entscheidest (du schreibst "vermutlich"...), ich bin ja alternativen Dingen auch nicht so abgeneigt (mein Mann ein bisschen mehr, er hatte ein Astro II, jetzt dringender V.a. Rezidiv/Malignisierung, inoperabel). Ob es ein III oder IV ist wissen wir nicht, jetzt Bestrahlung dann Chemo.

Lg,
h.