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Thema: Erfahrungen mit Bestrahlung / Haarausfall

Erfahrungen mit Bestrahlung / Haarausfall
Buckelwal
10.08.2019 09:30:32Neu
Guten Morgen liebe Forumsteilnehmer,
mir wurde im April diesen Jahres ein großes Hämangioperizytom who II an der Falx komplett entfernt. Nun wurde mir von allen Ärzten eine fraktionierte Bestrahlung der Resektionshöhle ( 54 gy über 6 Wochen) empfohlen. Die Bestrahlung soll im Oktober starten. Der Radiochirurg meinte, die Haare würden an der bestrahlten Fläche plus 1-2 cm ausfallen aber nach etwa 3 Monaten etwas dünner bzw. nicht mehr ganz so dicht nachwachsen, da der Tumor nahe der Hirnhaut lag. Was meint Ihr? Kann ich diesen Aussagen vertrauen? Oder sind bei einigen von euch, trotz der Zusage dass sie wiederkommen werden, die Haare nicht nachgewachsen? Hat jemand nach der Bestrahlung eine Haartransplantation vornehmen lassen? Mit Volker73 habe ich bereits netten Kontakt.
Liebe Grüße und Danke für eure Antworten
Buckelwal
JoMe
10.08.2019 10:56:50Neu
Hallo Buckelwahl,
meine Haare sind nach ca. 2 Wochen Bestrahlung ausgefallen. Komplett, es waren keine Stoppeln mehr da.

Hat fast 2 Monate gedauert, bis sie anfingen nachzuwachsen! Dachte einen kurzen Moment, dass nichts mehr kommt.
Sie sind etwas lockiger, aber dicht und wachsen jetzt ziemlich schnell nach.

Lg und dir alles Gute
JoMe
Buckelwal
10.08.2019 11:15:27Neu
Dankeschön, das sind gute Nachrichten. Mir geht es gerade sehr schlecht, auch auf Grund des bevorstehenden Haarausfalls. Da sind positive Meldungen so wichtig. Die gut gemeinten Ratschläge von Freunden, dass es doch auch tolle Perücken gibt, ziehen mich meist noch mehr runter....
Buckelwal
Efeu
10.08.2019 12:03:13Neu
Hallo Buckelwahl,

mir sind massenhaft Haare ausgefallen, so dass ich die Notbremse gezogen hab und mir die restlichen bis auf 2 mm hab abscheren lassen.
Nach 3 Monaten sind die Haare wieder nachgewachsen, so voll und dicht wie vorher.
Geh doch einfach davon aus, dass das bei dir aus so sein wird.

Mit der Glatze, das hab ich "sportlich" gesehen, nach dem Motto "hatte ich noch nicht, ist ne neue Erfahrung". Jede Menge Mützen und Tücher, weil es Winter war, das ging gut.

Sei zuversichtlich, positiv, das ist wichtig.
Liebe Grüsse,
Efeu
Efeu
Buckelwal
10.08.2019 12:14:15Neu
Dankeschön, werde mir vorsorglich mal ein Haarteil machen lassen um die Zeit irgendwie zu überstehen. Könnte heulen bei dem Gedanken aber wenn sie wieder kommen, werde ich es schon schaffen...es macht mir einfach unglaublich Angst, das kennt Ihr sicher....Hauptsache sie sind irgendwann wieder da....danke, dass Ihr mir soviel Mut macht. Versuche einfach mal dran zu glauben, dass auch bei mir der Haarverlust nicht von Dauer sein wird.
Alles Gute für euch!
Buckelwal
ness
10.08.2019 13:58:43Neu
Buckelwal hallo, ich selbst hatte die Stereotypie und der Kreis wo bestrahlt wurde ist zart noch heut nachJahren sehbar, also ganz kurz würd ich mein Haar nicht tragen ohne stets dann wohl erklären zu müssen ob dies ein gewolltes soooo ist...aber wirklich nur ein zarter Kreis auf den mich zb eine neue Friseurin anspricht..
Meine Schwägerin hatte die Ganzkopfbestrahlung,zuvor dunkle glatte Haare und nach drei Monaten bekam sie wunderschöne braumelierte Wellen, fast Locken...sie trug ungern ihre Perücke und hatte sehr schöne Tücher o fast eine Art Turban...schau doch vorab im Netz nach etwas was dir wirklich an Tuch ,Mütze gefällt und ansonsten ..die Zeit geht schnell vorbei und dann sind sie wieder da...vielelicht anders als zuvor aber das ist okay,...glg Ness
ness
Buckelwal
10.08.2019 14:13:10Neu
Liebe Ness, Dankeschön, habe schon nach Mützen und ähnlichem Ausschau gehalten und mir ein paar Beanies zugelegt . Turbane oder gar Kopftücher passen einfach nicht zu meinen Typ. Der Tumor saß am hinteren Oberkopf. Ich trage derzeit einen halblangen Bob und kann die rasierte Op Stelle mit zurückgekämmten Haaren und Spange derzeit ganz gut abdecken. Ansonsten bin ich hoffentlich mit einem Haarteil ganz gut bedient für die Zeit des Übergangs. Bin nach der Op nach 2 Monaten gleich wieder arbeiten gegangen, das tat mir auch gut. Habe aber sehr viele Termine mit Kunden und möchte einfach nicht, dass man mir die Krankheit sofort ansieht. Ich hoffe jetzt einfach mal, dass es nicht so schlimm wird wie befürchtet, das Haarteil natürlich aussieht und ich die Haare wieder bekomme. Ansonsten werde ich mir sicherlich Haare auf die Stelle verpflanzen lassen. Eure Antworten geben mir Zuversicht, danke dafür.
Buckelwal
Lissie38
10.08.2019 16:04:49Neu
Mir sind überhaupt keine Haare ausgefallen - ich habe hüftlanges Haar und das wäre eine Katastrophe gewesen.

Ich hatte eine Cyberknife Bestrahlung
Lissie38
Buckelwal
10.08.2019 16:10:51Neu
Hallo Lissie, danke für Deine Antwort. Bei Cyber Knife ist mir bekannt, dass keine Haare ausfallen. Da mein Tumor aber bereits raus ist, wird bei mir fraktioniert über 6 Wochen bestrahlt.
Alles Gute für Dich!
Buckelwal
Lissie38
10.08.2019 16:40:36Neu
Ok Buckelwal, das tut mir leid für dich.
Lissie38
JoMe
10.08.2019 17:02:54Neu
Lass dir am besten dein Bestrahlungsfeld zeigen. Dann kannst du dich drauf einstellen.
JoMe
mannimagret
10.08.2019 22:05:50Neu
Hallo Ihr Lieben
Bei mir war es genauso. Während der Bestrahlung vielen bei mir auch massiv die Haare raus. Nach der Bestrahlung passierte in sachen Haarwuchs nichts. Doch dann kamen die ersten Stoppeln , aber die neuen Haare wurden lockig und in einer anderen Farbe . Aber wichtig ist doch das die Bestrahlung den erhofften Erfolg bringt. Wünsche euch allen weiterhin alles alles Gute.
Liebe grüße Manfred
mannimagret
Buckelwal
10.08.2019 22:15:26Neu
Dankeschön für die Antworten !
Eine Frage noch: wo lag euer Tumor? Im Inneren oder eher am Rand zur Hirnhaut hin? Mein Radiochirurg meinte er könne bei mir die Haarwurzeln nicht besonders schonen, da mein Tumor nah der Hirnhaut lag. Daher sollen leider die Haare auch nur spärlicher und fleckig wieder zurückkehren aber immerhin wieder kommen. Werde auf jeden Fall nach 3 Monaten eine Haartransplantation in die Wege leiten, ich hoffe dass sie wenigstens etwas wiederkommen, so lässt sich auch die Zeit bis dahin besser ertragen :(
Buckelwal
Buckelwal
10.08.2019 22:16:55Neu
Wie war die Einschätzung eures Radiochirurgen im Vorfeld? Hat sich die bestätigt?
Buckelwal
inderzarten
10.08.2019 23:12:34Neu
Hallo Buckelwal, mein Haemangioperizytom wurde letzten November operiert (ca. Tennisballgröße), Lage vorn rechts hinter der Stirn. Da es WHO Grad III war, bekam ich 30 Bestrahlungen bis 60 gy. Im Vorgespräch sagte man mir schon, dass die Haare ausgehen würden. Das war auch so. Für mich war das aber gar kein so großes Problem. Ich habe die nicht betroffenen Stellen relativ schnell abrasiert, weil ich keine Lust auf den "Flickenteppich" hatte. Dann habe ich mir jede Menge Beanies in meinen Farben gekauft. Dafür habe ich zu Hause und in der Reha übrigens sehr viele Komplimente erhalten, da die Farben so gut zu meiner Kleidung passten.
Ostersamstag habe ich zum letzten Mal alle Haare abrasieren lassen und vor 14 Tagen habe ich sie im Nacken- und Ohrenbereich in Form schneiden lassen. Es dauert schon eine ganze Weile. Zwischendurch habe ich auch eine Perücke getragen, war aber nicht begeistert davon. Mittlerweile laufe ich wieder ohne Beanie und Perücke und habe nur noch zwei dünne Stellen, die noch nicht ausreichend abgedeckt werden können. Allerdings muss ich erwähnen, dass ich im Gegensatz zu dir noch nicht arbeiten kann. Im Job sieht die Sache sicher anders aus, da kann ich deine Probleme gut nachvollziehen. Nur Mut!
inderzarten
Buckelwal
10.08.2019 23:15:51Neu
Ich danke Dir. Kommt nicht oft vor, jemand mit diesem seltenen Tumor hier zu finden. Lag Dein Tumor in Nähe der Hirnhaut oder weiter innen?
Buckelwal
KaSy
10.08.2019 23:19:58Neu
Hallo, Buckelwal,
ich habe bis jetzt nicht geschrieben, da Du auf "positive Meldungen" hofftest und Dich die "gut gemeinten Ratschläge für tolle Perücken" eher runterziehen würden.

Mir ist beim Lesen Deiner Frage sofort die "Nähe zur Hirnhaut" aufgefallen. Und die Ehrlichkeit Deines Strahlentherapeuten, dass die Haare weniger dicht nachwachsen würden.

Leider ist es bei der Bestrahlung von Tumoren, die sehr nah an der äußeren Hirnhaut und demzufolge nah an der Kopfhaut liegen, schwierig, die Haarwurzeln völlig zu schonen. Sie liegen in der Kopfhaut und die Haare wachsen dadurch, dass in diesen Haarfollikeln (gewünschte) Zellteilungen stattfinden.

Mir hat mein Strahlentherapeut bei meiner ersten Bestrahlung offen und ehrlich vorausgesagt, dass durch die Lage des recht großen Bestrahlungsfeldes direkt unter der Kopfhaut dort die Haare bestenfalls als dünner Flaum wiederkommen werden. Und so war es auch.
An das Tragen der Perücke, die meinen Haaren gleicht, habe ich mich in der AHB ein wenig gewöhnt. Als ich einige Monate später wieder mit Schülern arbeitete, war nur ich mitunter unsicher, gemerkt hat es keines der Kinder.

Mir war von einer Verwandten auch eine Haartransplantation vorgeschlagen worden.
Da hatte ich mich längst an die Perücke gewöhnt und dachte darüber gar nicht erst nach.

Aber es hätte bei mir vermutlich nicht funktioniert, weil durch die Bestrahlung nicht nur die Haarfollikel gelitten haben, sondern die Kopfhaut auch dünner geworden ist.

Erkundige Dich bitte beim Strahlentherapeuten sowie bei den Fachleuten für die Haartransplantation, ob das nach der Bestrahlung möglich sein wird.

Vielleicht ist die bestrahlte Fläche nicht so sehr groß und liegt inmitten Deiner Haare, so dass es mit geeigneten Frisuren "kaschiert" werden kann?

Natürlich ist das Aussehen für das persönliche Empfinden sehr wichtig und es hat sehr viel mit Lebensqualität zu tun!

Letztendlich kommt es aber auch darauf an, dass der Tumor weg ist und wirklich nicht wiederkommt!

KaSy
KaSy
inderzarten
10.08.2019 23:26:50Neu
Hallo Buckelwal, ja das stimmt. Bei mir dachte ich - also wenn schon, dann aber auch richtig (war wohl Galgenhumor) und auch gleich mit Grad III :-(
Der Tumor lag direkt unter der Schädeldecke, also ähnlich wie bei dir. Ich meine, mich erinnern zu können, dass die Ärzte mir gesagt haben, dass dieser Tumor aus der Hirnhaut wächst.
Zum Glück hat man bei mir bisher im anderen Körper keine Metastasen gefunden. Ich hoffe und bete darum, dass es so bleibt.
inderzarten
Buckelwal
10.08.2019 23:30:12Neu
Liebe KaSy,
Danke für Deinen Bericht. Bei der Art von Tumor gehe ich stark davon aus, dass es wieder zu einem Rezidiv kommen wird. Hoffe im Moment einfach Zeit zu gewinnen durch die Strahlung. Da sie ‚nur‘ mit 54 gy bestrahlen, versuche ich mir weiter Mut zu machen und zu hoffen, dass die Haare (irgendwie) wieder kommen, sonst würde ich sicher das psychisch nicht durchstehen in der Zeit der Bestrahlung. Daher freue ich mich einfach auf positive Meldungen. Meine Op Narbe, gerade dort wo der Schädel aufgebohrt wurde, sieht man immer noch stark, lässt sich aber mittels „Schütthaar“ und Frisur ganz gut verstecken. Ich werde alles tun um eine Haartransplantation zu bekommen wenn die Haut es zulässt . Ein Leben mit Haarteil oder Perücke kann und möchte ich mir derzeit einfach nicht vorstellen....
Buckelwal
Buckelwal
10.08.2019 23:31:51Neu
Hallo Inderzarten, das wurde bei mir auch gleich gecheckt. Ich drücke uns die Daumen, dass es so bleibt....
Buckelwal
Emmy-Biblio
11.08.2019 12:54:14Neu
Hallo Buckelwal,
ich habe einen anderen Tumor und wurde an der linken Kopfseite operiert und habe gerade mit der Chemo- und Strahlungs-Therapie angefangen, kann also nicht genaue Tipps geben. Mir sagte mein Arzt auch, dass es dazu kommen könnte, dass Haare rausgehen um die Strahlung herum, die entweder nachwachsen oder auch nicht. Ehrlich gesagt, habe ich damit nicht solche Probleme. Ich warte erstmal ab. Ich habe eher mal kurze Haare, lasse den Rest erstmal mehr wachsen und kämme mich anders. Von meiner Narbe ist kaum etwas zu sehen.
Willst du nicht mal etwas warten und dir nicht gleich was im voraus kaufen? Ich denke, deine Frisörin oder es gibt bestimmt auch andere Frisörinnen, die mehrere Frauen beraten und helfen können, die ebensolchen Sorgen haben.
MACH DICH NICHT ZU VERRÜCKT! Du hast deiner Aussagen nach, alles ganz gut geschafft. Auch scheint dir die Arbeit gutzutun. ABER DENKE ZUERST AN DICH!
Du hast den Tumor erstmal bestand und das Leben geht weiter. DENKE WEITER POSITIV! Für das Haarproblem wirst du bestimmt eine Lösung finden, die dich dann zufrieden stellt.
Ich drücke dir die Daumen, dass du gut weiter vorankommst und wünsche dir weiterhin alles Gute.
Herzliche Grüße Emmy
Emmy-Biblio
Buckelwal
12.08.2019 08:53:25Neu
Liebe Emmy,
da hast Du wohl recht. Ich hatte eine sehr schlechte Phase am Wochenende. Es ist alles irgendwie über mir "eingestürzt". Heute kann ich darüber schon etwas rationaler nachdenken. Auch habe ich eine sehr liebe Friseurin, mit der ich das Haarproblem besprechen werde. Sie hat mir schon versprochen, mich nicht ohne Haare rumlaufen zu lassen :)
Nun versuche ich mich erstmal auf meinen bevorstehenden Urlaub zu freuen und den Kopf frei zu bekommen.
Dir liebe Emmy wünsche ich von Herzen einen guten Verlauf bei Deiner Chemo- und Strahlentherapie und danke Dir für Deine Nachricht.

Liebe JoMe,
auch Dir danke ich für den Tipp, das ist eine gute Idee, dann weiß ich ungefähr was da auf mich zukommt.

Werde mich nach der Therapie hier wieder melden und berichten.

Alles Gute für Euch!
Buckelwal
Emmy-Biblio
12.08.2019 11:51:56Neu
Hallo Buckelwal,
ich danke dir für deine guten Wünsche.
Geniesse deinen Urlaub und geniesse ihn.
Herzliche Grüße und alles Gute
Emmy
Emmy-Biblio
Fabi
14.08.2019 14:42:41Neu
Ich habe mir auch im Vorfeld zeigen lassen wo das Bestrahlungsfeld liegt. Allerdings habe ich gedacht, dass es eh nicht in diesem Maße ausfallen wird.. jedoch ist es dann doch so gekommen. Aber sie sind nachgewachsen. Anfangs sehr leicht und jetzt mittlerweile kaum noch ein Unterschied zu vorher. Ich denke es haut auch etwas damit zu tun wie stabil deine Haarwurzeln grundsätzlich sind. Aber geh erstmal davon aus, dass die Haare im gesamten Bestrahlungsbereich ausfallen werden.

Wenn du willst kannst du dir mal mein Bestrahlungstagebuch hier im Forum angucken. Solltest du finden, wenn du nach meinem Namen suchst Bzw. es direkt so eingibst. Da ich hier häufig meinen Senf dazu gebe werden da einige Beiträge mehr auftauchen.

Lg Fabi

„Das Leben ist zu kurz, um es sich von einem Tumor versauen zu lassen“
Fabi
Buckelwal
14.08.2019 15:02:26Neu
Danke Fabi, das werde ich auf alle Fälle tun. Ob die Haare nachwachsen oder nicht, hängt ja viel von der Lage des ursprünglichen Tumors ab. Bei mir lag er nah der Hirnhaut was zur Folge hat, dass die Haarwurzeln unter der Bestrahlung etwas mehr leiden werden.
Wo lag denn Dein Tumor?
Bin nicht mehr ganz so verzweifelt wie am Wochenende, auch durch die vielen positiven Nachrichten von euch- Dankeschön :-)
Habe mich auch schon mit einem Klinik in Verbindung gesetzt, die Haartransplantationen vornehmen, falls die Haare fleckig nachwachsen, dünn- oder gar nicht mehr kommen.
Ich werde auf alle Fälle berichten.
Dein Tagebuch führe ich mir gerne zu Gemüte.
Alles Gute!
Buckelwal
Emmy-Biblio
14.08.2019 17:38:29Neu
Hallo Fabi,
ich bin gerade mit meiner 1. Chemo- und Strahlungs-Therapie-Woche am Ende. Ich habe mir mal dein Bestrahlungstherapietagebuch durchgesehen. Danke, das du den Hinweis gegeben hast.
Weiterhin alles Gute.
Herzliche Grüße Emmy
Emmy-Biblio
Drachilein
18.08.2019 10:47:01Neu
Ich hatte Bestrahlung nach Meningeom OP, nach 4 Wochen fielen die Haare am Hinterkopf total aus, konnte ich von oben überdecken. Mir wurde auch eine Perücke per Rezept angeboten, aber das wollte ich nicht. Habe in der Zeit gemerkt, wie kalt das an den kahlen Stellen wird nachts im Bett usw. Nach ca 10 Wochen kamen sie lockig wieder, total verändert und dünn. Sind inzwischen nach 3 Jahren wieder normal, allerdings dünner und fallen nach der Haarwäsche immer noch viele aus.
Drachilein
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