Erfahrungen mit Bestrahlung nach Ependymom im 4. Ventrikel?

Hallo zusammen,

gibt es unter euch jemanden der bereits eine Bestrahlung des 4. Ventrikels hinter sich hat und mir über seine Erfahrungen berichten kann?
Bei mir sind die Ärzte momentan in Klärung ob eine Strahlentherapie bei mir sinnvoll wäre (Ependymom II im 4. Ventrikel - vollständig entfernt)

Danke schon mal im voraus :)

Liebe lena92,

bei mir wurde im Sommer 2015 ebenfalls ein Ependymom WHO Grad II im 4. Ventrikel festgestellt und "komplett" operativ entfernt. Die Neurochirugen meinten, eine "Nachbehandlung" sei nicht notwendig, ich solle mich aber in jedem Fall bei den Neuroonkologen vorstellen. Diese wiederum empfahlen sofort eine Bestrahlung. Daraufhin habe ich mir telefonischen Rat beim Deutschen Krebsinformationsdienst in Heidelberg eingeholt. Da fühlte ich mich gut aufgehoben und kompetent beraten. Nach einigen Recherchen und mehreren Rückrufen bekam ich die Aussage, dass es bei diesem Befund und erfolgreicher OP keine eindeutige Leitlinie zur Bestrahlung gäbe. Dazu wurden u.a. auch Studien aus den USA bemüht und auch ärztlicher Rat aus Bonn zu Hilfe genommen. Das Endergebnis lautete sozusagen: Bestrahlung kann man machen, muss man aber nicht. Ich habe mich trotzdem dafür entschieden, weil ich zu diesem Zeitpunkt noch keine wirkliche Einordnung der Gesamtthematik treffen konnte, ich mir aber in keinem Fall selber einen Vorwurf machen wollte, falls es mal ein Rezidiv geben sollte (bisher ist alles gut). Ich wollte einfach alles getan haben, was ich selber beeinflussen kann. Die 6-wöchige,tägliche Bestrahlung habe ich aus meiner Sicht gut verkraftet, meine aber die Auswirkungen noch heute zu spüren, ohne dass ich aber mit wirklichen Einschränkungen zu kämpfen habe (Alltag, Arbeit, Sport ist alles ok, ich spüre aber trotzdem einen Unterschied zu früher). Fazit: Ich habe bisher alles richtig gemacht (die Ärzte auch) und mit diesem Tumor und dem Verlauf habe ich bisher noch "verdammt" viel Glück gehabt im Gegensatz zu vielen anderen die sich hier im Forum melden!

Hallo lena,

ich hatte ebenso ein Ependynom im 4.V mit WHO II vollständig entfernt, habe Liquor auf Zellen testen lassen und in Heidelberg den Tumor in Subgruppen (war Gruppe b, c hieß sofort bestrahlen lassen) prüfen lassen.
Ergebnis war ich kann warten und beobachten, habe aber 3 Jahre später ein sehr schnell wachsendes Rezidiv an gleicher Stelle bekommen und es bereut die Bestrahlung nicht durchgeführt zu haben.

Wie ist deine Erfahrung?
Wie hast du dich entschieden?

VG

Hallo Pm,

Meine OP ist mittlerweile zwei Jahre her und habe mich nicht bestrahlen lassen.
Mein Neurochirurge meinte, dass er nicht viel davon hält gesundes Gewebe zu bestrahlen und riet mir deshalb dazu, abzuwarten.
Bisher hatte ich noch kein Rezidiv, hoffe es bleibt so.

Wie verläuft es nun bei dir?
Hast du auch Chemotherapie?

LG Lena

hallo lena,

ich melde mich erst jetzt, da ich mich mich ein zweites mal operieren lies. von allen eingeholten meinungen war die op der beste und richtige weg.
und der tumor ist wieder raus.
war auch viel kleiner als der erste, da ich 1/2 jährlich zum mrt gehe.

die op habe ich, wie die erste überstanden.
wieder vollständig entfernt, wie das bei den chirurgen heißt, also alles das sie sehen können und nicht ins gehirn hineingewachen ist.

jetzt warte ich das mrt in februar 2020 ab und prüfe nun die bestrahlungen:

- reguläre bestrahlung über mehrere Wochen
- cyber knive (einmalig)
- protonen, davon riet mir mein chirurg jedoch starrk ab.

oder vielleicht doch nochmal ohne bestrahlung probieren?

keine ahnung was ich machen werde.

die bestrahlung trifft ja doch auch gesundes gewebe, was nicht gut sein kann und da mein tumor chirurgisch voll entfernt gilt, wo will man genau bestrahlen, ausser den 4V. um die letzten tumorzellen zu erwischen?

wenn jemand zu den drei methoden eine meinung hat, bitte gerne schreiben.

Schau mal in das Thema:
"Tumorgröße nach Bestrahlung".

Hallo pm,

darf ich fragen, weshalb Dir der Chirurg von der Protonenbestrahlung abgeraten hat? Die Art von Bestrahlung soll eigentlich schonender sein als die herkömmliche mit Photonen, deshalb werden auch sehr viele Kinder mit der Protonentherapie behandelt. Mein Sohn hatte ein anaplastisches Ependymom, welches vollständig entfernt worden ist und bekommt jetzt die Protonenbestrahlung. Da es sich bei ihm um die aggressivste Form dieses Tumors handelt, kommen wir um eine Bestrahlung nicht herum.

Hallo,

denke da es gibt veschiedene Gründe für die jeweilige Strahlentherapie.
Bei Kinder soll wohl eher die neue Protonen angewandet werden, habe ich gehört. Thema Verträglichkeit. Andererseits auch abhänig vom OP Status (Resttumor), Lage und WHO Grad.

In meinem Fall (2. OP nach Rezidiv, je Vollresektion, 4.V. WHO II) war ich zur Beratung, bei den Phothonen, Protonen (Essen, Heidelberg) und Gamma (Krefeld).
Dazu lies ich mich von meinem Chirurgen, Neurologen und meinen Onkologen beraten.

1. Gamma schied völlig aus, da Vollresektion
2. Protonen, relativ neu, wenig Studien. Ein Patient meines Chirurgen hatte dannach Verbrennung am Hirnstamm.
Selbst bei meiner Beratung kam es mir so vor als ob man sich nicht so sicher damit ist in meinem Fall.
3. Meine drei Berater rieten mir unabhängig zur alteingessenen Phothonen Therapie. Gibt es seit etlichen Jahren, hochmoderne Geräte, belegbare Studien und Ergebnisse und mich mußte zu den 28 Terminen auch nicht so weit fahren.

Die Phothonen Therapie ist nun vorüber, ich habe sie sehr gut vertragen. Habe mich in der Zeit ausserdem sehr gesund ernährt, teilweise gefastet (Thema Autophagie) und täglich bewegt, um mein Immunsystem immer in Gang zu halten.

Für mich bislang die richtigen Entscheidungen mit dieser Krankheit getroffen. Aber jeder ist anderes.