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Thema: Erfahrungen mit Bestrahlung nach Ependymom im 4. Ventrikel?

Erfahrungen mit Bestrahlung nach Ependymom im 4. Ventrikel?
lena92
29.01.2018 11:46:22
Hallo zusammen,

gibt es unter euch jemanden der bereits eine Bestrahlung des 4. Ventrikels hinter sich hat und mir über seine Erfahrungen berichten kann?
Bei mir sind die Ärzte momentan in Klärung ob eine Strahlentherapie bei mir sinnvoll wäre (Ependymom II im 4. Ventrikel - vollständig entfernt)

Danke schon mal im voraus :)
lena92
Darkside
01.02.2018 10:09:39
Liebe lena92,

bei mir wurde im Sommer 2015 ebenfalls ein Ependymom WHO Grad II im 4. Ventrikel festgestellt und "komplett" operativ entfernt. Die Neurochirugen meinten, eine "Nachbehandlung" sei nicht notwendig, ich solle mich aber in jedem Fall bei den Neuroonkologen vorstellen. Diese wiederum empfahlen sofort eine Bestrahlung. Daraufhin habe ich mir telefonischen Rat beim Deutschen Krebsinformationsdienst in Heidelberg eingeholt. Da fühlte ich mich gut aufgehoben und kompetent beraten. Nach einigen Recherchen und mehreren Rückrufen bekam ich die Aussage, dass es bei diesem Befund und erfolgreicher OP keine eindeutige Leitlinie zur Bestrahlung gäbe. Dazu wurden u.a. auch Studien aus den USA bemüht und auch ärztlicher Rat aus Bonn zu Hilfe genommen. Das Endergebnis lautete sozusagen: Bestrahlung kann man machen, muss man aber nicht. Ich habe mich trotzdem dafür entschieden, weil ich zu diesem Zeitpunkt noch keine wirkliche Einordnung der Gesamtthematik treffen konnte, ich mir aber in keinem Fall selber einen Vorwurf machen wollte, falls es mal ein Rezidiv geben sollte (bisher ist alles gut). Ich wollte einfach alles getan haben, was ich selber beeinflussen kann. Die 6-wöchige,tägliche Bestrahlung habe ich aus meiner Sicht gut verkraftet, meine aber die Auswirkungen noch heute zu spüren, ohne dass ich aber mit wirklichen Einschränkungen zu kämpfen habe (Alltag, Arbeit, Sport ist alles ok, ich spüre aber trotzdem einen Unterschied zu früher). Fazit: Ich habe bisher alles richtig gemacht (die Ärzte auch) und mit diesem Tumor und dem Verlauf habe ich bisher noch "verdammt" viel Glück gehabt im Gegensatz zu vielen anderen die sich hier im Forum melden!
Darkside
Pm0506
18.08.2019 13:12:26
Hallo lena,

ich hatte ebenso ein Ependynom im 4.V mit WHO II vollständig entfernt, habe Liquor auf Zellen testen lassen und in Heidelberg den Tumor in Subgruppen (war Gruppe b, c hieß sofort bestrahlen lassen) prüfen lassen.
Ergebnis war ich kann warten und beobachten, habe aber 3 Jahre später ein sehr schnell wachsendes Rezidiv an gleicher Stelle bekommen und es bereut die Bestrahlung nicht durchgeführt zu haben.

Wie ist deine Erfahrung?
Wie hast du dich entschieden?

VG
Pm0506
lena92
18.08.2019 19:41:06
Hallo Pm,

Meine OP ist mittlerweile zwei Jahre her und habe mich nicht bestrahlen lassen.
Mein Neurochirurge meinte, dass er nicht viel davon hält gesundes Gewebe zu bestrahlen und riet mir deshalb dazu, abzuwarten.
Bisher hatte ich noch kein Rezidiv, hoffe es bleibt so.

Wie verläuft es nun bei dir?
Hast du auch Chemotherapie?

LG Lena
lena92
Pm0506
27.01.2020 18:45:59
hallo lena,

ich melde mich erst jetzt, da ich mich mich ein zweites mal operieren lies. von allen eingeholten meinungen war die op der beste und richtige weg.
und der tumor ist wieder raus.
war auch viel kleiner als der erste, da ich 1/2 jährlich zum mrt gehe.

die op habe ich, wie die erste überstanden.
wieder vollständig entfernt, wie das bei den chirurgen heißt, also alles das sie sehen können und nicht ins gehirn hineingewachen ist.

jetzt warte ich das mrt in februar 2020 ab und prüfe nun die bestrahlungen:

- reguläre bestrahlung über mehrere Wochen
- cyber knive (einmalig)
- protonen, davon riet mir mein chirurg jedoch starrk ab.

oder vielleicht doch nochmal ohne bestrahlung probieren?

keine ahnung was ich machen werde.

die bestrahlung trifft ja doch auch gesundes gewebe, was nicht gut sein kann und da mein tumor chirurgisch voll entfernt gilt, wo will man genau bestrahlen, ausser den 4V. um die letzten tumorzellen zu erwischen?

wenn jemand zu den drei methoden eine meinung hat, bitte gerne schreiben.
Pm0506
KaSy
27.01.2020 20:15:42
Schau mal in das Thema:
"Tumorgröße nach Bestrahlung".
KaSy
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