Thema: Erfahrungen mit CUSP9v3

Hallo, gibt es aktuelle/ neue Erfahrungen mit CUSP9v3? Welche Nebnwirkungen sind zu erwarten? Wir sind am überlegen neben Temodal mit CUSP9v3 zu beginnen.
Danke für eure Erfahrungen

Sie sollten diesbezüglich mit Prof. Halatsch, Uniklinik Ulm, Neurochirurgie, Kontakt aufnehmen.
Ob noch Patienten in die Studie aufgenommen werden, müssen sie erfragen.
Ein Patient von mir hatte es gut vertragen.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Liebes Sternchen,

frag doch mal ehmeff hier im Forum. Er ist in der Studie - oder schau hier unter CUSP9 Erfahrungen nach.

Alles Gute für euch !

LG smarty

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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal und seit 1/15 Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !

Hallo, ich hatte letzte Woche ein MRT, und es ist weiterhin kein Neuwachstum zu verzeichnen. Die Medikamente vertrage ich auch weiterhin sehr gut.

P.S. ich werde Updates in Zukunft nur noch in diesem Thread posten.

Hallo ehmeff, schön von Dir zuhören noch dazu mit dem Ergebnis! Mein Mann ist nicht in der Studie, da es (Gott sei Dank) kein solides Rezidiv war. Ich werde diese Therapie aber weiter verfolgen.

Hallo ehmeff,

ich freue mich zu lesen, dass das Rezidiv bisher stagniert. Falls mein Mann ein Rezidiv-positives MRT nächsten Donnerstag erhält, werde ich ihm davon erzählen. Und natürlich die Ärztin befragen. Vielen Dank für Deine Erfahrungen!

Hallo, ich hatte am 25.9.2017 mein letztes MRT. Weiterhin alles gut. Die Medikamente vertrage ich auch nach wie vor relativ gut. VG, ehmeff

Hallo ehmeff,

das ist doch ein Super-Ergebnis, dein MRT. Und daß es dir mit soviel Medis noch gut geht.
Alles Gute weiterhin!

LG smarty

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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal und inoperabel.
MRT's sind bis jetzt stabil !
Seit 14.9.17 neue Diagnose: Anaplastisches Oligogendrogliom WHO III.

Meinem Mann wurde jetzt angeboten an der Studie teilzunehmen. Leider konnte ich das nicht gewährleisten.

Ich kann nicht 1x die Woche mit ihm nach Ulm fahren, von Leipzig, über 450 km.
Es kam dazu, da Avastin von der Kasse abgelehnt wurde.
Er hat die 2. OP hinter sich, nun 8 Wochen gewartet, Einspruch usw.

Erneutes MRT, Glio ist zum Glück nicht gewachsen, nun hat er eine Zyste die wieder operativ entfernt werden soll.

Man oh man, bei der letzten OP lag er 3 Tage im Koma, weil er nicht atmen wollte.

Hallo, heute hatte ich wieder ein MRT. Weiterhin kein neues Wachstum.

Heute war auch der letzte Tag in der Studie. Jetzt muss ich nur noch einmal im Monat nach Ulm zur Nachkontrolle (MRT, Blutwerte, EKG, etc.)

Die Stiftung die bisher die Kosten der Studie übernommen hat, wird auch weiterhin die Kosten meiner Behandlung übernehmen. Soweit so gut. Wenn es wieder Neuigkeiten gibt, halte ich euch auf dem Laufenden. Falls es noch Fragen gibt, gerne per PN.

Viele Grüße,
ehmeff

das hört sich gut an und freut mich für dich.

nimmst du zusätzlich noch was ein?

Papa ist aktuell noch beim primärtumor operiert, vollständig entfernt und in der Studie mit Nivolumab plus Stupp, will mich schon mal informieren da man ja jederzeit mit einem Rezidiv rechnen muss.

LG nina

Hallo ehmeff,

Meine Schwester macht gerade die stupp Therapie Chemo /Bestrahlung ab wann kann mit der cusp9v3 beginnen und wie kommt man in die Studie ?

Lieben Gruß

Fati

Kurzes Update von mir. Am 19.01.2018 war wieder ein Verlaufs-MRT. Weiterhin kein erneutes Wachstum.LG

Das freut mich ehmeff. Danke für das Update und weiterhin alles Gute!

Nach langer Zeit war am Freitag den 18.05.2018 wieder ein MRT. Weiterhin kein Zeichen eines Wachstums.

Neu ist auch das jetzt doch wieder die Medikamente von der Studie bezahlt werden.

Die Kontrollen sind jetzt alle 8 Wochen und dabei findet jedesmal ein MRT statt.

Wie gehabt, wer Fragen an mich hat, ich beantworte alles gern.

Viele Grüße,
ehmeff

Hallo, wieder mal ein Update. Am 13.07.2018 war wieder ein MRT. Weiterhin kein Neuwachstum.

VG, ehmeff

Klasse!

Hallo, kurzes Update von mir. Am 02.11.2018 war wieder ein MRT. Weiterhin kein Neuwachstum.

Toll ehmeff
Sag mal kannst du mal kurz beschreiben wie die Therapie mit dem CUSP9 abläuft bitte. Scheint ja bei dir toll anzuschlagen. Das freut mich riesig :-)

Danke ehmeff für Deine regelmässigen positiven Meldungen, würde mich auch interessieren mehr zu erfahren.

Guten Abend,

hat sonst noch jemand Erfahrung mit Cusp9?

Die Studie müsste jetzt doch durch sein, oder?

Viele Grüße
Cumru

Die Rekrutierungsphase der Studie ist beendet, derzeit wird beobachtet, wie CUSP9 auf die Patienten wirkt, hauptsächlich, um die Nebenwirkungen festzustellen. Einzelheiten zu CUSP9 und der Studie auf meiner Webseite glioblastom-studien dot de und den Unterseiten darin.

Lieben Dank Logossos!
Bin schon über deine Seite gestolpert - Mega informativ und empfehlenswert!

Wir lange dauert er in der Regel, bis abschließende Ergebinnse veröffentlicht werden? Mich würden die Nebenwirkungen auch sehr interessieren. Wer entscheidet wann darüber, ob die Therapie zugelassen wird? Sorry für die vielen Fragen, ich bin neu auf dem Gebiet.

„Ein Hausarzt oder ein Internist kann CUSP9 als individuellen Heilversuch durchführen.“ Woher kennt der Hausarzt die Dosierung?

CUSP 9 besteht nur aus bereits zugelassenen Medikamenten, die der Hausarzt verschreiben darf. Die Dosierung erfragt er bei Prof. H. (siehe oben - Beitrag von Prof. Mursch) oder anderen Ärzten, die sich bereits damit auskennen.

Vielen Dank KaSy!

Kennt sich noch jemand mit den Nebenwirkungen aus?

In allen Erfahrungsberichten von CUSP9-Patienten, die ich kenne, wurde nicht von Problemen mit Nebenwirkungen berichtet, im Gegenteil, alle Patienten sagten, sie würden die Medikamente gut vertragen. Auf der SNO-Konferenz wurde dazu vor wenigen Tagen mitgeteilt : CUSP9v3 appears to be a safe protocol with adverse effects comparable to those of more established second- and third-line treatments. Ich selbst kannte einen Patienten, der mit den 9 Medikamenten keine Probleme hatte. Nebenwirkungen sind bei CUSP9 kein Thema.

Einzelheiten zur Dosierung findet man sehr detailliert in der Beschreibung der Studie:
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02770378?term=CUSP9&rank=1 . Es ist auf Englisch. Jeder Arzt versteht das. Herr Prof. Halatsch wird sicher beraten.

Vielen lieben Dank für die Infos, Logossos!

Wurden bei jemanden schon mal die Kosten der Medikamente von der Krankenkasse übernommen?

Ja, das ist vorgekommen.

Hallo Smarty 66,
du hattest geschrieben, dass du seit 2014 durchgehend Temozolomid nimmst. Ich mache das seit 7 2017 und höre immer wieder mal, dass die Wirksamkeit nach 6 Monaten nicht mehr besteht, habe allerdings bis heute Gott sei dank kein Rezidiv. Ging bei Dir all die Jahre alles gut mit Temodal als alleiniges Chemotherapeutikum?

Hallo

mein Mann hatte Temodal seit 10/14; anfangs niedrigdosiert zusammen mit Bestrahlung. Danach 400mg bis 10/17. Allerdings haben wir auch noch diverse Marker (steht im Profil).
Temodal hatten wir ab Januar '15 zusammen mit Methadon. Bei meinem Mann waren die Blutwerte und die MRTs immer o.k.
Unser Onkologe hat die Chemo deswegen immer wieder verlängert; auch die Ärzte in der Uniklinik hatten keine Bedenken wegen Wirksamkeit.

Ich hatte immer Bedenken, wenn wir damit aufhören, wächst das Ding wieder. Und nachdem er es gut vertragen hat, haben wir weitergemacht.
Ein Rezidiv haben wir bis heute nicht :)

Aufgehört haben wir, weil wir aufgrund eines Methadon-Fragebogens der Charité unseren NC darauf angesprochen haben. Er hat dann noch eine molekularpathologische (?) Untersuchung veranlaßt.
Wir haben danach eine bessere Diagnose erhalten und somit die Chemo und Methadon-Einnahme beendet.
Aktuell geht es meinem Mann gut.

Wie geht es dir - nimmst du noch Temodal und/oder was zusätzlich ?





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7/14 Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal / inoperabel.
Seit 14.9.17 neue Diagnose: Anaplastisches Oligogendrogliom WHO III.

Trolle sind kein Phänomen, es gibt sie wirklich !!

Hallo Alle,

meine Schwiegermutter ist Ende Mai 2018 an einem nicht methylierenden Glioblastom erkrankt. Bei einer zweiten Operation, konnte der Resttumor, welcher bei der ersten OP nicht entfernt werden konnte, komplett entfernt werden. Wir haben uns bereits bei der Diagnosestellung schon über CUSP9 informiert. Gerne hätten wir einen individuellen Heilversuch hiermit gestartet. Das Problem ist, dass die Studie hierzu bereits geschlossen ist, aber ein ganz anderes Problem hat sich für uns aufgetan, da sich leider kein Arzt den wir bereits kontaktiert haben dazu bereit erklärt die Therapie durchzuführen. Bei Dr. Haltasch welcher die CUSP9 Studie leitet haben wir auch bereits nachgefragt, leider konnte er uns nicht weiterhelfen.
Deshalb stelle ich nun diese Frage hier. Kann mir vielleicht jemand helfen bzw. einen Arzt empfehlen der einen individuellen Heilversuch in Deutschland mit CUSP9 durchführt?

Über Tips wäre ich Euch sehr dankbar!

Liebe Grüße
Kevin

Hallo Kevin,

wir haben genau dasselbe Problem. Unser sehr kooperativer unterstützender Arzt traut sich nicht ran, weil er wohl seine Zulassung verlieren könnte.

Methadon würde er meinem Bruder verschreiben, da dreht die Klinik aber total durch und hat meinen Bruder so mit den Nebenwirkungen verängstigt, dass er sich dagegen entscheiden hat.

Ich hoffe, dass es bald öffentliche Ergebnisse aus Ulm gibt. Weiß jemand, wie genau die Zeitangaben bei glioblastom-studien.de in der Regel sind?

Liebe Grüße, guten Rutsch!

Guten Tag,

Ich habe diese Woche mit Prof. Dr. H. per E-Mail Kontakt aufgenommen. Er rechnet die nächsten 2 Jahre nicht mit einer neu angelegten Studie.

Guten Tag, gibt es Neuigkeiten rund um das Thema CUSP9v3 ? Kann jemand behilflich sein wie man an die Therapie ran kommt ? Gerne auch PN. Gibt es Neuigkeiten zu den Studienteilnehmern. Vielen Dank und beste Grüße