Thema: Erfahrungen mit CUSP9v3

Hallo, gibt es aktuelle/ neue Erfahrungen mit CUSP9v3? Welche Nebnwirkungen sind zu erwarten? Wir sind am überlegen neben Temodal mit CUSP9v3 zu beginnen.
Danke für eure Erfahrungen

Sie sollten diesbezüglich mit Prof. Halatsch, Uniklinik Ulm, Neurochirurgie, Kontakt aufnehmen.
Ob noch Patienten in die Studie aufgenommen werden, müssen sie erfragen.
Ein Patient von mir hatte es gut vertragen.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Liebes Sternchen,

frag doch mal ehmeff hier im Forum. Er ist in der Studie - oder schau hier unter CUSP9 Erfahrungen nach.

Alles Gute für euch !

LG smarty

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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal und seit 1/15 Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !

Hallo, ich hatte letzte Woche ein MRT, und es ist weiterhin kein Neuwachstum zu verzeichnen. Die Medikamente vertrage ich auch weiterhin sehr gut.

P.S. ich werde Updates in Zukunft nur noch in diesem Thread posten.

Hallo ehmeff, schön von Dir zuhören noch dazu mit dem Ergebnis! Mein Mann ist nicht in der Studie, da es (Gott sei Dank) kein solides Rezidiv war. Ich werde diese Therapie aber weiter verfolgen.

Hallo ehmeff,

ich freue mich zu lesen, dass das Rezidiv bisher stagniert. Falls mein Mann ein Rezidiv-positives MRT nächsten Donnerstag erhält, werde ich ihm davon erzählen. Und natürlich die Ärztin befragen. Vielen Dank für Deine Erfahrungen!

Hallo, ich hatte am 25.9.2017 mein letztes MRT. Weiterhin alles gut. Die Medikamente vertrage ich auch nach wie vor relativ gut. VG, ehmeff

Hallo ehmeff,

das ist doch ein Super-Ergebnis, dein MRT. Und daß es dir mit soviel Medis noch gut geht.
Alles Gute weiterhin!

LG smarty

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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal und inoperabel.
MRT's sind bis jetzt stabil !
Seit 14.9.17 neue Diagnose: Anaplastisches Oligogendrogliom WHO III.

Meinem Mann wurde jetzt angeboten an der Studie teilzunehmen. Leider konnte ich das nicht gewährleisten.

Ich kann nicht 1x die Woche mit ihm nach Ulm fahren, von Leipzig, über 450 km.
Es kam dazu, da Avastin von der Kasse abgelehnt wurde.
Er hat die 2. OP hinter sich, nun 8 Wochen gewartet, Einspruch usw.

Erneutes MRT, Glio ist zum Glück nicht gewachsen, nun hat er eine Zyste die wieder operativ entfernt werden soll.

Man oh man, bei der letzten OP lag er 3 Tage im Koma, weil er nicht atmen wollte.

Hallo, heute hatte ich wieder ein MRT. Weiterhin kein neues Wachstum.

Heute war auch der letzte Tag in der Studie. Jetzt muss ich nur noch einmal im Monat nach Ulm zur Nachkontrolle (MRT, Blutwerte, EKG, etc.)

Die Stiftung die bisher die Kosten der Studie übernommen hat, wird auch weiterhin die Kosten meiner Behandlung übernehmen. Soweit so gut. Wenn es wieder Neuigkeiten gibt, halte ich euch auf dem Laufenden. Falls es noch Fragen gibt, gerne per PN.

Viele Grüße,
ehmeff

das hört sich gut an und freut mich für dich.

nimmst du zusätzlich noch was ein?

Papa ist aktuell noch beim primärtumor operiert, vollständig entfernt und in der Studie mit Nivolumab plus Stupp, will mich schon mal informieren da man ja jederzeit mit einem Rezidiv rechnen muss.

LG nina

Hallo ehmeff,

Meine Schwester macht gerade die stupp Therapie Chemo /Bestrahlung ab wann kann mit der cusp9v3 beginnen und wie kommt man in die Studie ?

Lieben Gruß

Fati

Kurzes Update von mir. Am 19.01.2018 war wieder ein Verlaufs-MRT. Weiterhin kein erneutes Wachstum.LG

Das freut mich ehmeff. Danke für das Update und weiterhin alles Gute!

Nach langer Zeit war am Freitag den 18.05.2018 wieder ein MRT. Weiterhin kein Zeichen eines Wachstums.

Neu ist auch das jetzt doch wieder die Medikamente von der Studie bezahlt werden.

Die Kontrollen sind jetzt alle 8 Wochen und dabei findet jedesmal ein MRT statt.

Wie gehabt, wer Fragen an mich hat, ich beantworte alles gern.

Viele Grüße,
ehmeff

Hallo, wieder mal ein Update. Am 13.07.2018 war wieder ein MRT. Weiterhin kein Neuwachstum.

VG, ehmeff

Klasse!

Hallo, kurzes Update von mir. Am 02.11.2018 war wieder ein MRT. Weiterhin kein Neuwachstum.

Toll ehmeff
Sag mal kannst du mal kurz beschreiben wie die Therapie mit dem CUSP9 abläuft bitte. Scheint ja bei dir toll anzuschlagen. Das freut mich riesig :-)

Danke ehmeff für Deine regelmässigen positiven Meldungen, würde mich auch interessieren mehr zu erfahren.

Guten Abend,

hat sonst noch jemand Erfahrung mit Cusp9?

Die Studie müsste jetzt doch durch sein, oder?

Viele Grüße
Cumru

Die Rekrutierungsphase der Studie ist beendet, derzeit wird beobachtet, wie CUSP9 auf die Patienten wirkt, hauptsächlich, um die Nebenwirkungen festzustellen. Einzelheiten zu CUSP9 und der Studie auf meiner Webseite glioblastom-studien dot de und den Unterseiten darin.

Lieben Dank Logossos!
Bin schon über deine Seite gestolpert - Mega informativ und empfehlenswert!

Wir lange dauert er in der Regel, bis abschließende Ergebinnse veröffentlicht werden? Mich würden die Nebenwirkungen auch sehr interessieren. Wer entscheidet wann darüber, ob die Therapie zugelassen wird? Sorry für die vielen Fragen, ich bin neu auf dem Gebiet.

„Ein Hausarzt oder ein Internist kann CUSP9 als individuellen Heilversuch durchführen.“ Woher kennt der Hausarzt die Dosierung?

CUSP 9 besteht nur aus bereits zugelassenen Medikamenten, die der Hausarzt verschreiben darf. Die Dosierung erfragt er bei Prof. H. (siehe oben - Beitrag von Prof. Mursch) oder anderen Ärzten, die sich bereits damit auskennen.

Vielen Dank KaSy!

Kennt sich noch jemand mit den Nebenwirkungen aus?

In allen Erfahrungsberichten von CUSP9-Patienten, die ich kenne, wurde nicht von Problemen mit Nebenwirkungen berichtet, im Gegenteil, alle Patienten sagten, sie würden die Medikamente gut vertragen. Auf der SNO-Konferenz wurde dazu vor wenigen Tagen mitgeteilt : CUSP9v3 appears to be a safe protocol with adverse effects comparable to those of more established second- and third-line treatments. Ich selbst kannte einen Patienten, der mit den 9 Medikamenten keine Probleme hatte. Nebenwirkungen sind bei CUSP9 kein Thema.

Einzelheiten zur Dosierung findet man sehr detailliert in der Beschreibung der Studie:
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02770378?term=CUSP9&rank=1 . Es ist auf Englisch. Jeder Arzt versteht das. Herr Prof. Halatsch wird sicher beraten.

Vielen lieben Dank für die Infos, Logossos!

Wurden bei jemanden schon mal die Kosten der Medikamente von der Krankenkasse übernommen?

Ja, das ist vorgekommen.

Hallo Smarty 66,
du hattest geschrieben, dass du seit 2014 durchgehend Temozolomid nimmst. Ich mache das seit 7 2017 und höre immer wieder mal, dass die Wirksamkeit nach 6 Monaten nicht mehr besteht, habe allerdings bis heute Gott sei dank kein Rezidiv. Ging bei Dir all die Jahre alles gut mit Temodal als alleiniges Chemotherapeutikum?

Hallo

mein Mann hatte Temodal seit 10/14; anfangs niedrigdosiert zusammen mit Bestrahlung. Danach 400mg bis 10/17. Allerdings haben wir auch noch diverse Marker (steht im Profil).
Temodal hatten wir ab Januar '15 zusammen mit Methadon. Bei meinem Mann waren die Blutwerte und die MRTs immer o.k.
Unser Onkologe hat die Chemo deswegen immer wieder verlängert; auch die Ärzte in der Uniklinik hatten keine Bedenken wegen Wirksamkeit.

Ich hatte immer Bedenken, wenn wir damit aufhören, wächst das Ding wieder. Und nachdem er es gut vertragen hat, haben wir weitergemacht.
Ein Rezidiv haben wir bis heute nicht :)

Aufgehört haben wir, weil wir aufgrund eines Methadon-Fragebogens der Charité unseren NC darauf angesprochen haben. Er hat dann noch eine molekularpathologische (?) Untersuchung veranlaßt.
Wir haben danach eine bessere Diagnose erhalten und somit die Chemo und Methadon-Einnahme beendet.
Aktuell geht es meinem Mann gut.

Wie geht es dir - nimmst du noch Temodal und/oder was zusätzlich ?





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7/14 Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal / inoperabel.
Seit 14.9.17 neue Diagnose: Anaplastisches Oligogendrogliom WHO III.

Trolle sind kein Phänomen, es gibt sie wirklich !!

Hallo Alle,

meine Schwiegermutter ist Ende Mai 2018 an einem nicht methylierenden Glioblastom erkrankt. Bei einer zweiten Operation, konnte der Resttumor, welcher bei der ersten OP nicht entfernt werden konnte, komplett entfernt werden. Wir haben uns bereits bei der Diagnosestellung schon über CUSP9 informiert. Gerne hätten wir einen individuellen Heilversuch hiermit gestartet. Das Problem ist, dass die Studie hierzu bereits geschlossen ist, aber ein ganz anderes Problem hat sich für uns aufgetan, da sich leider kein Arzt den wir bereits kontaktiert haben dazu bereit erklärt die Therapie durchzuführen. Bei Dr. Haltasch welcher die CUSP9 Studie leitet haben wir auch bereits nachgefragt, leider konnte er uns nicht weiterhelfen.
Deshalb stelle ich nun diese Frage hier. Kann mir vielleicht jemand helfen bzw. einen Arzt empfehlen der einen individuellen Heilversuch in Deutschland mit CUSP9 durchführt?

Über Tips wäre ich Euch sehr dankbar!

Liebe Grüße
Kevin

Hallo Kevin,

wir haben genau dasselbe Problem. Unser sehr kooperativer unterstützender Arzt traut sich nicht ran, weil er wohl seine Zulassung verlieren könnte.

Methadon würde er meinem Bruder verschreiben, da dreht die Klinik aber total durch und hat meinen Bruder so mit den Nebenwirkungen verängstigt, dass er sich dagegen entscheiden hat.

Ich hoffe, dass es bald öffentliche Ergebnisse aus Ulm gibt. Weiß jemand, wie genau die Zeitangaben bei glioblastom-studien.de in der Regel sind?

Liebe Grüße, guten Rutsch!

Guten Tag,

Ich habe diese Woche mit Prof. Dr. H. per E-Mail Kontakt aufgenommen. Er rechnet die nächsten 2 Jahre nicht mit einer neu angelegten Studie.

Guten Tag, gibt es Neuigkeiten rund um das Thema CUSP9v3 ? Kann jemand behilflich sein wie man an die Therapie ran kommt ? Gerne auch PN. Gibt es Neuigkeiten zu den Studienteilnehmern. Vielen Dank und beste Grüße

Hallo ihr Lieben.

Es gibt weiterhin gute Neuigkeiten: kein Neuwachstum laut MRT vom 26.04.2019. Wie immer freue ich mich riesig!

VG, ehmeff

Wie schön!

Hallo ehmeff, ich freue mich mit! Ĺina

Auf dem DHH-Info-Tag in Würzburg am 19. Oktober 2019 hat Prof. Halatsch den aktuellen Stand der Studie mitgeteilt:
Von den 10 Rezidiv-Patienten haben bis jetzt 4 Patienten überlebt. Das Besondere ist, dass bei allen vier Patienten im MRT kein Tumor mehr zu sehen ist, das zu Studienbeginn noch vorhandene Rezidiv ist verschwunden. Von konventionellen Chemotherapeutika ist mir ein so hoher Anteil an voll remittierenden Patienten nicht bekannt. Meistens ist man ja schon froh, wenn durch eine Therapie ein stabiler Zustand ohne Wachstum eintritt.
Es wurden auch MRT-Bilder eines Tumors gezeigt, dessen Patient nicht überlebt hat. In diesem Fall war schon vor der Aufnahme in die Studie ein deutliches Rezidivwachstum zu sehen, das konnte offenbar durch die Behandlung nicht mehr aufgehalten werden. Ich schließe daraus, dass CUSP9 sehr gut dann angewendet werden kann, wenn noch kein Rezidiv zu sehen ist, also als vorsorgliche Behandlung. Medizinisch spricht nichts dagegen.

Eine ergänzende Frage: Ist in der Untersuchung zu CUSP9 ein Unterschied zwischen dem MGMT-Status des Glioblastoms, also methyliert und unmethyliert, gemacht worden? Status für den Primärtumor und dem Rezidiv? Die beiden MGMT- Stati verhalten sich ja bei einer Chemotherapie unterschiedlich. Vielleicht kennt ja jemand den genauen diesbezüglichen Inhalt der Untersuchung.

Das CUSP9-Konzept setzt nicht voraus, dass ein bestimmter Biomarker vorliegt, deswegen werden in der Studie unmethylierte und methylierte Tumore behandelt, die Methylierung ist kein Teilnahmekriterium. In der Studie sind 4 Tumore unmethyliert. Die vollständigen Teilnahmebedigungen findet man in der englischen Studienbeschreibung in clinicaltrials, weitere Informationen zu CUSP9 auf meiner Webseite, der link steht bei meinen persönlichen Daten.

Hallo, mir geht es weiterhin gut, der Grund warum ich mich ewig nicht gemeldet hab war ein technischer. Mein Account wurde aus irgendeinem Grund geflagt, sodass ich mich nicht mehr anmelden konnte.

Mein letztes MRT war am 04.10.2019. Das MRT zeigt weiterhin kein Rezidiv. Mein nächstes MRT ist am 10.02.2020. Bis dahin

Hallo zusammen

ich verfolge schon seit langen verschiedene Berichte in diesem Forum.
Unter anderem diesen der mir Mut gibt das es immer weiter geht.

Im letzten Jahr im Februar wurde bei meiner Freundin ein Astrozytom mit Eigenschaften eines Glioblastom diagnostiziert. Rechts forne sehr gut erreichbar
Nach der OP die mit dem Vermerk restlose Resektion kann das übliche Prozedere.
Bestrahlung und Chemo ( CCNU + TMZ )
Ein Pet MRT im August brachte keine neuen Erkenntnisse. Es war kein Wachstum zu sehen.
Beim Kontroll MRT im November dann die Nachricht da könnte doch was sein und das kurz nach dem Ende der Chemo (6.11)
Weiteres MRT am 6.12.zur Kontrolle
Der behandelnde Arzt war sich nicht sicher ob es Narbengeweb oder Tumor ist und empfahl auf Grund der Lage eine engmaschiege MRT Kontrolle.
Freitag waren wir zum Kontroll MRT .
Bei der Besprechung wurde mitgeteilt das es sich wohl um Turmorgewebe handelt. Minimale Veränderung gegenüber den Bildern aus Dezember.
Eine OP steht nun zeitnah an.

Was uns interressiert ist ob CUSP9 eine alternative Behandlung für danach ist.
Wie sieht es mit Methadon oder anderen bekannten Präperaten aus.
Hat jemand noch Ideen?

Lieben Gruß

Zunächst sollte abgeklärt werden, ob es sich wirklich um Tumorgewebe handelt: Wurde schon ein PET gemacht ?
Falls sich tatsächlich ein Rezidiv gebildet hat, so gibt es meiner Meinung nach folgende Möglichkeiten:

-Klassische OP des Rezidivs. Die OP ist lokal, daher muss man
anschließend eine systemische Behandlung durchführen, die überall wirkt. Dazu eignet sich prinzipiell CUSP9 sehr gut. Der Punkt ist nur, dass CUSP9 gegen das Glioblastom entwickelt und soviel ich weiß, bisher auch nur gegen ein GBM angewendet wurde. Sie schreiben, es sei ein "Astrozytom mit Eigenschaften eines Glioblastoms" diagnostiziert worden. Sie sollten also den Erfinder von CUSP9, Prof. Halatsch in Ulm, fragen, wie er die Anwendbarkeit von CUSP9 in vorliegenden Fall beurteilt. Dazu braucht man den genauen pathalogischen Befund.

-Klassische OP des Rezidivs + intratumorale Ozon(O3)-Sauerstoff (O2)- Therapie. Dabei wird bei der OP, an deren Ende, eine kleine Kapsel eingesetzt, aus der Ozon durch einen sehr dünnen Katheter in den Resektionsraum eingeführt wird. Das Verfahren ist ganz neu. Die veröffentlichten Ergebnisse für ein GBM sind ermutigend. Fragen Sie Herrn Dr. M., Amberg.

-Photodynamische Therapie (PDT). Die PDT ist im wesentlichen lokal, es wird aber nicht operiert, sondern es erfolgt mit sehr dünnen Sonden eine Behandlung mit Laserlicht. Bringt im allgemeinen mehr als eine einfache OP und kann bei kleinen Rezidiven durchgeführt werden, was im vorliegenden Fall erfüllt sein dürfte. Aber auch hier muss man fragen, ob es bei dem vorliegenden pathologischen Befund anwendbar ist, fragen Sie
dazu Prof. S., Neurochirurgie Uni Münster. Im Anschluss an die PDT kann CUSP9 durchgeführt werden, wurde schon erfolgreich gemacht.

-Methadon: Mein Vorschlag wäre, Methadon zusammen mit einer der genannten Behandlungen anzuwenden. Z.B. im Anschluss an die PDT, falls CUSP9 nicht infrage kommt.

Ausführliche Beschreibungen der genannten Behandlungen finden Sie auf meiner Webseite. Den Link finden Sie bei meinen persönlichen Daten, zu denen Sie kommen, wenn Sie sich einloggen.

Super geschrieben Loggossos, alles auf den Punkt gebracht

Hallo Loggossos,

vielen Dank für Deine Worte.
Das was Du schreibst hatt eich auch schon so erlesen .

- Also ein PET soll auch nicht gemacht werden.

- Die genaue bezeichnung des Befundes lautet:

anaplastisches Astrozytom IDH Wildtyp mit molekularen Eigenschaften
eines Glioblastoms ( MGMT : methyliert )

Ich werde jetzt Ärzte mal anschreiben und nachfragen.

Den Arzt ( Prof ) der uns betreut ist ein sehr erfahrener Mediziener mit langer Berufserfahrung der sehr besonnen mit OPs umgeht .
Sollte man mit Ihm über die genannten zuätzlichen Behandlungen mal sprchen.
Im Gespräch am FReitag hat er von alle dem nichts erzählt.

Gruß

Hallo allerseits,

hat unter euch jemand in der Zwischenzeit Erfahrungen gemacht, wie man einen Arzt dazu bekommt, CUSP9 zu verschreiben?

Wir suchen einen Hausarzt oder Onkologen im Raum Hamburg (+/-). Bisher will sich niemand darauf einlassen.

Die typische Antwort: es führe zu grossen Schwierigkeiten mit der Krankenkasse und überhaupt, wir sollten uns doch an Prof. Halatsch wenden. Der wisse doch, um welche Medikamente es sich handle, wie man die einnehmen soll, kenne sich mit den Nebenwirkungen aus und könne doch wohl auch verschreiben.

Logossos hatte bereits darauf hingewiesen, dass es schwer sein würde, jemanden zu finden. Wer von euch hat es geschafft?

Hallo alle zusammen. Am 3.4.2020 war mein letztes MRT. Weiterhin KEIN Neuwachstum.

Ehmeff

Gönne es Dir. Und auch dass du deine Medis weiter bekommst.

Denn es ist so schwer etwas zu bekommen.
Entweder man findet keinen Arzt oder man findet den Arzt aber die Krankenkasse übernimmt die Kosten nicht

Hallo buttkeis,
hat die Krankenkasse einen Arztbericht mit Kostenangebot bekommen und daraufhin abgelehnt?
Ist das eine gesetzliche oder private KK?
Was haben sie als Grund der Ablehnung benannt?

Neuste Antwort auf die Frage, ob man bei mir die Therapie CUSP9v ausführen kann - "wir bieten diese Therapie nicht an, da die Ergebnisse der klinischen Studie bislang nicht publiziert sind und es auch nur sehr wenige Daten gibt, die eine mögliche klinische Wirksamkeit belegen" - ich bin fassungslos.

Bingo42

Identischer Satz, genau dieser Satz wurde mir von der Krankenkasse mitgeteilt. Ich könne die Kosten selbst tragen

Ich finde es schrecklich, dass Patienten Therapieansätze vorenthalten werden. Da darf Prof. H. seine Studie nur mit 10 Patienten machen, nur um sich nachher anhören zu müssen, seine Resultate seien nicht repräsentativ. Furchtbar.

Wenn für die Pharmaindustrie kein Geld drin ist, dann werden entsprechende Studien nicht genug gefördert. Hier sollten die Patienten und Angehörigen politischen Druck machen. Sonst bewegt sich nie etwas.

Dass die Behandlung mit mehreren Medikamenten wirkt, zeigt nicht nur die Studie von Prof. H., sondern auch diejenige von der Care Oncology Clinic in London mit über 100 Patienten. Diese nimmt übrigens noch neue Patienten auf, auch aus dem Ausland.

Berberine

COC PROTOCOL bekommt direkt über den Anbieter, gegen Geld senden sie Dir die Medis.
800 eu Erstkonsultation, 300 für die Überwachungen mit den Ärzten glaub ich, dann monatlich die Medis. Müssten um die 2500 oder 2600 Eu im Jahr sein

Kosten für die Medizin wurden mir ca. 2.500 pro Monat von den Ärzten benannt, damit ich die KK befragten kann, ob sie mich unterstützen. Das will ich morgen versuchen und hoffe auf positive Antwort.

2500 bis 3000 für Cusp im Monat, stimmt.
Für Coc ist es günstig

Hat hier irgendjemand schon Erfahrung mit dem COC-Protokoll gemacht?

Hallo. Am 29.5.2020 war ich in Ulm und laut MRT ist weiterhin alles in Ordnung. Ich freue mich riesig, dass auch nach so langer Zeit kein Neuwachstum auftritt. LG

Das zu lesen gibt irgendwie Mut.. Aber leider kommt man nicht so einfach in irgendeine Studie rein....

Julia35

Nicht in die Studie rein und keine Kasse übernimmt die kosten für die Medis

@ehmeff

gibt es ein Update Betreff Behandlung mit Cusp9?

Liebe alle,
Ich möchte euch gerne von meinen Erfahrungen zu der Beantragung von CUSP9V3 berichten.
Nach einem sehr ausführlichen Gespräch mit Prof. H. haben wir uns im November 20 auf die Suche nach einem Arzt gemacht der meinen Mann dahingehend begleitet. Das ging wider erwarten Recht schnell. Sein behandelnder NC hat sich bereit erklärt. Danach haben wir die Kostenübernahme bei der Krankenkasse beantragt. Anfang Januar kam auch dieses ok. Mein Mann ist Beamter und so mussten wir auch noch einen Antrag auf Kostenübernahme bei der Beihilfe beantragen. Nach langem Warten kam nun gestern die Absage. Es ist wirklich sehr enttäuschend, dass diese Stelle uns einen Strich durch die Rechnung macht.
Gibt es jemanden der mit der Beihilfe dahingehend Erfahrungen gemacht hat? Oder weiß jemand, wie die Beihilfe solche Anträge prüft?
Vielen Dank schon mal,
Allen weiterhin viel Kraft,

Hallo Ajam,



leider ist das oft der Fall, ich würde sogar meinen es ist die Regel dass die Anträge abgeleht werden. Normalerweise scheitert man schon beim Neurologen.

Das Problem, es gibt keine Studie die die Wirksamkeit eindeutig belegt, da einfach eine größere Studie bis jetzt nicht durchgeführt wurde. Man kann nur darüber spekulieren warum, aber vermutlich liegt es an der fehlenden Finanzierung.

Viele, wir auch, ziehen es deshalb in Betracht stattdessen CoC Protokoll anzuwenden, es ist einfacher und bezahlbar.
Es gibt auch hier das gleiche Problem, unser Ansatz aber ist besser als nichts.
Übrigens wenn ihr noch Chemo habt, ist CoC vielleicht besser geeignet. Bei CUSP9 gibt es Temodal metrisch soweit ich es verstanden habe täglich 40mg, es gibt aber eine aktuelle Studie die klar belegt, nach 6 Zyklen Temodal, ist die weitere Verabreichung ohne Effekt.

Hallo rawa,
Danke für deine Antwort. Ich hätte mit der Ablehnung der Krankenkasse auch gerechnet, aber das die Beihilfe ablehnt, damit habe ich dann nicht mehr unbedingt gerechnet. Wir warten jetzt noch auf die Antwort von unserem NC, vielleicht fällt dem ja noch was an Therapie Möglichkeiten ein, ansonsten werden wir uns dann bestimmt auch an COC wenden.
Alles gute für dich

Hallo, Ajam,
Habt Ihr bei der Beihilfe noch mal direkt (per Telefon) nachgefragt, warum sie die Finanzierung ablehnen, wenn doch der Arzt und die Krankenkasse bereits zugesagt haben?
Vielleicht tragen sie immerhin einen Teil der Kosten?
Auch Eure (private) Krankenkasse könntet Ihr fragen, ob sie sich mit einem höheren Teil an den Kosten beteiligen.
Wenn Ihr deutlich macht, auch mit Arztbegründung und evtl. Statistiken, dass es Eure letzte, aber auch eine gute Chance für eine deutliche Lebensverlängerung mit einer guten Lebensqualität ist, vielleicht kommt es bei beiden zu einer Einzelfallentscheidung.

Viel Erfolg
KaSy

Hallo KaSy,
Die Beihilfe ist telefonisch bis Ende Februar nicht zu erreichen( Corona bedingt). Das geht zur Zeit alles nur per Email. Ich hab da jetzt erstmal einen Widerspruch eingelegt, eine detaillierte Begründung müsste dem, in nächster Zeit, dann noch folgen. Deine Idee mit der Einzelfallentscheidung finde ich sehr gut und werde das mit reinbringen.
In der Ablehnung beziehen die sich auf einen Paragraphen- es handelt sich um keine wissenschaftlich anerkannte Behandlungsmethode! Na meinen ersten Recherchen scheinen wir da wenig Chancen zu haben mit einem Widerspruch, aber wie heißt es so schön- nichts ist unmöglich.
Ganz liebe Grüße

Liebe Ajam,
Ich muss seit meiner 1. Bestrahlung im Jahr 2000 eine Perücke tragen, die mindestens jährlich zu wechseln ist. Die Krankenkasse hätte halbjährlich, die Beihilfe nur alle 4 Jahre gezahlt. Ich habe mit ausführlicher Begründung eine Einzelfallentscheidung erwirkt und nun zahlt die Beihilfe seitdem jährlich.
Bei mir ging es nur um Geld, bei Euch geht es um ein Leben!
KaSy

Liebe KaSy,
Das ist toll, dass das bei dir geklappt hat. Traurig allerdings, mit was man sich so alles auseinandersetzen muss, in einer ohnehin schon schwierigen Situation. Trotzdem bin ich froh immer noch Optionen zu haben, um die Therapie doch noch genehmigt zu bekommen. Auf jeden Fall habe ich inzwischen einige Infos zusammen tragen können, um nun doch die Beihilfe zur Kostenübernahme zu bewegen. Meine Motivation ist zurück und ich werde nichts unversucht lassen.
Allen weiterhin viel Kraft für alles was ihr angehen müsst und möchtet.

@Ajam: Je nachdem, wieviel Kraft Ihr dafür habt (und ggf. eine passende Rechtsschutzversicherung) kann man natürlich auch den juristischen Weg beschreiten -oder auch mal ganz nett mit einem Verweis auf die Rechtssprechung verweisen, z.B.:

"Urteil: Bezahlung nicht zugelassener Medikamente, Quelle: dpa, 12.03.2009

Auch nicht zugelassene Medikamente müssen nach einem Gerichtsurteil in bestimmten Fällen von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt werden. Voraussetzung dafür ist nach Entscheidung der Richter, dass es bei einer lebensbedrohlichen Erkrankung keine Alternative zu dem Mittel gibt und deshalb eine «notstandsähnliche Situation» besteht.

Nach dem veröffentlichten Urteil des Hessischen Landessozialgerichts in Darmstadt hat ein 44 Jahre alter Aidskranker Anspruch auf ein Medikament, das in Europa nicht zugelassen ist (AZ L 1 KR 51/05).

Der Mann aus Nordhessen leidet nach Angaben des Gerichts an einer HIV-Infektion im fortgeschrittenen Stadium. Eine Kombinationstherapie schlug zwar an, verursachte aber als Nebenwirkung eine massive Fettverteilungsstörung, die wiederum zu erheblichen Problemen führte. Dagegen wirkt das nicht zugelassene Medikament. Die Krankenkasse argumentierte, die Wirkung sei nicht ausreichend belegt und wurde zunächst zur vorläufigen Versorgung des Patienten verpflichtet. Daraufhin besserte sich der Zustand des Mannes.
"
-Da solche externen Links (aus mir nicht nachvollziehbaren Gründen) hier im Forum oftmals wegzensiert werden, schicke ich Dir mal per PN den Link zur Seite der Praxis von Frau Dr. med. Elke Schwesig-Seebach, die eine Reihe von hilfreichen Gerichtsurteilen gesammelt hat. Vielleicht hilft Euch das ja ein bisschen bei der Argumentation.

Viel Erfolg!

Hallo wishusluck22,
Danke für die PN, werde da mal nachlesen. Ich habe tatsächlich nun alles einem Anwalt gegeben und bin nach den ganzen Recherchen auch sehr optimistisch, dass das doch noch genehmigt wird. Bleibt nur zu hoffen, dass alles recht zügig bearbeitet wird.
VG

Liebe Ajam
Ich wünsche Dir viel Erfolg. Für mich ist unverständlich, warum der Zugang zu Offlabel Medikamenten so schwer ist bzw. so schwer gemacht wird. Es ist ja nicht so, dass diese Medikamente teurer sind als sonstige Krebstherapien. Eher das Gegenteil ist der Fall. Und gerade beim Glioblastom reichen die Standardtherapien einfach nicht.

Ich hoffe sehr, dass die Politik das Problem erkennt und handelt. Bei Corona werden ja auch zahlreiche Offlabel Medikamente eingesetzt, allerdings auch sehr zögerlich. Immerhin wird das Thema jetzt offen diskutiert und das ist ein guter Anfang.

Hallo ihr Lieben,

kurzes Update von mir. Seit Anfang 2021 bin ich nicht mehr in Ulm in Behandlung. Die Studienärzte, vorallem Prof. Halatsch sind jetzt nicht mehr in Ulm. Für mich ändert das allerdings nichts, im Gegenteil, ich kann jetzt die MRT-Aufnahmen heimatnah machen lassen, und muss nicht immer dafür 4h nach Ulm fahren.

VG

Lieber Ehmeff

Schön zu hören, dass es Dir gut geht. Weiter so! Alles Gute!

Liebe Alle,
Ich wollte mich für eure Tipps bezüglich der Kostenübernahme von der Beihilfe bedanken. Heute haben wir den Bescheid bekommen, dass die Beihilfe sämtliche Kosten für CUSP9v3 übernimmt, sogar zeitlich nicht begrenzt. Begründet wurde der Bescheid mit einer „Einzelfallprüfung „. Eine große Belastung ist damit vom Tisch, schade ist wirklich, dass es vielen von uns in schwierigen Situationen so schwer gemacht wird, aber das Durchhalten hat sich gelohnt. Ein extra Dank an Logossos, sie haben uns toll unterstützt.
Mein Mann nimmt nun seit sieben Wochen die CUSP Medikamente ein, hoffentlich bewirkt das etwas positives.
Euch allen weiterhin alles erdenklich gute,
Viele Grüße Ajam