Thema: Erfahrungen mit CUSP9v3
Erfahrungen mit CUSP9v3
Sternchen1
09.04.2017 11:11:23
Prof. Mursch
09.04.2017 11:34:32
Smarty66
09.04.2017 12:18:08
Liebes Sternchen,
frag doch mal ehmeff hier im Forum. Er ist in der Studie - oder schau hier unter CUSP9 Erfahrungen nach.
Alles Gute für euch !
LG smarty
*********************************************************************************
Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal und seit 1/15 Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !
frag doch mal ehmeff hier im Forum. Er ist in der Studie - oder schau hier unter CUSP9 Erfahrungen nach.
Alles Gute für euch !
LG smarty
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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal und seit 1/15 Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !
ehmeff
29.08.2017 09:54:00
Sternchen1
29.08.2017 10:03:28
Nawennschon
24.09.2017 23:15:49
ehmeff
17.10.2017 09:08:49
Smarty66
17.10.2017 13:52:47
Hallo ehmeff,
das ist doch ein Super-Ergebnis, dein MRT. Und daß es dir mit soviel Medis noch gut geht.
Alles Gute weiterhin!
LG smarty
*************************************************************************************
Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal und inoperabel.
MRT's sind bis jetzt stabil !
Seit 14.9.17 neue Diagnose: Anaplastisches Oligogendrogliom WHO III.
das ist doch ein Super-Ergebnis, dein MRT. Und daß es dir mit soviel Medis noch gut geht.
Alles Gute weiterhin!
LG smarty
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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal und inoperabel.
MRT's sind bis jetzt stabil !
Seit 14.9.17 neue Diagnose: Anaplastisches Oligogendrogliom WHO III.
Wasa
30.10.2017 17:46:00
Meinem Mann wurde jetzt angeboten an der Studie teilzunehmen. Leider konnte ich das nicht gewährleisten.
Ich kann nicht 1x die Woche mit ihm nach Ulm fahren, von Leipzig, über 450 km.
Es kam dazu, da Avastin von der Kasse abgelehnt wurde.
Er hat die 2. OP hinter sich, nun 8 Wochen gewartet, Einspruch usw.
Erneutes MRT, Glio ist zum Glück nicht gewachsen, nun hat er eine Zyste die wieder operativ entfernt werden soll.
Man oh man, bei der letzten OP lag er 3 Tage im Koma, weil er nicht atmen wollte.
Ich kann nicht 1x die Woche mit ihm nach Ulm fahren, von Leipzig, über 450 km.
Es kam dazu, da Avastin von der Kasse abgelehnt wurde.
Er hat die 2. OP hinter sich, nun 8 Wochen gewartet, Einspruch usw.
Erneutes MRT, Glio ist zum Glück nicht gewachsen, nun hat er eine Zyste die wieder operativ entfernt werden soll.
Man oh man, bei der letzten OP lag er 3 Tage im Koma, weil er nicht atmen wollte.
ehmeff
20.11.2017 22:33:23
Hallo, heute hatte ich wieder ein MRT. Weiterhin kein neues Wachstum.
Heute war auch der letzte Tag in der Studie. Jetzt muss ich nur noch einmal im Monat nach Ulm zur Nachkontrolle (MRT, Blutwerte, EKG, etc.)
Die Stiftung die bisher die Kosten der Studie übernommen hat, wird auch weiterhin die Kosten meiner Behandlung übernehmen. Soweit so gut. Wenn es wieder Neuigkeiten gibt, halte ich euch auf dem Laufenden. Falls es noch Fragen gibt, gerne per PN.
Viele Grüße,
ehmeff
Heute war auch der letzte Tag in der Studie. Jetzt muss ich nur noch einmal im Monat nach Ulm zur Nachkontrolle (MRT, Blutwerte, EKG, etc.)
Die Stiftung die bisher die Kosten der Studie übernommen hat, wird auch weiterhin die Kosten meiner Behandlung übernehmen. Soweit so gut. Wenn es wieder Neuigkeiten gibt, halte ich euch auf dem Laufenden. Falls es noch Fragen gibt, gerne per PN.
Viele Grüße,
ehmeff
Nina M.
29.11.2017 22:14:23
Fati
30.11.2017 07:44:50
ehmeff
24.01.2018 21:41:15
Anja78
25.01.2018 14:06:17
Das freut mich ehmeff. Danke für das Update und weiterhin alles Gute!
Anja78

ehmeff
19.05.2018 22:08:29
Nach langer Zeit war am Freitag den 18.05.2018 wieder ein MRT. Weiterhin kein Zeichen eines Wachstums.
Neu ist auch das jetzt doch wieder die Medikamente von der Studie bezahlt werden.
Die Kontrollen sind jetzt alle 8 Wochen und dabei findet jedesmal ein MRT statt.
Wie gehabt, wer Fragen an mich hat, ich beantworte alles gern.
Viele Grüße,
ehmeff
Neu ist auch das jetzt doch wieder die Medikamente von der Studie bezahlt werden.
Die Kontrollen sind jetzt alle 8 Wochen und dabei findet jedesmal ein MRT statt.
Wie gehabt, wer Fragen an mich hat, ich beantworte alles gern.
Viele Grüße,
ehmeff
ehmeff
15.07.2018 11:44:02
Anja78
16.07.2018 13:41:09
Klasse!
Anja78

ehmeff
17.11.2018 17:15:19
Fabi
17.11.2018 17:23:45
Diff
19.11.2018 23:57:01
Cumru
24.11.2018 20:56:51
Logossos
24.11.2018 21:46:43
Cumru
25.11.2018 08:21:00
Lieben Dank Logossos!
Bin schon über deine Seite gestolpert - Mega informativ und empfehlenswert!
Wir lange dauert er in der Regel, bis abschließende Ergebinnse veröffentlicht werden? Mich würden die Nebenwirkungen auch sehr interessieren. Wer entscheidet wann darüber, ob die Therapie zugelassen wird? Sorry für die vielen Fragen, ich bin neu auf dem Gebiet.
„Ein Hausarzt oder ein Internist kann CUSP9 als individuellen Heilversuch durchführen.“ Woher kennt der Hausarzt die Dosierung?
Bin schon über deine Seite gestolpert - Mega informativ und empfehlenswert!
Wir lange dauert er in der Regel, bis abschließende Ergebinnse veröffentlicht werden? Mich würden die Nebenwirkungen auch sehr interessieren. Wer entscheidet wann darüber, ob die Therapie zugelassen wird? Sorry für die vielen Fragen, ich bin neu auf dem Gebiet.
„Ein Hausarzt oder ein Internist kann CUSP9 als individuellen Heilversuch durchführen.“ Woher kennt der Hausarzt die Dosierung?
KaSy
25.11.2018 14:06:33
Cumru
25.11.2018 17:28:19
Logossos
25.11.2018 20:20:24
In allen Erfahrungsberichten von CUSP9-Patienten, die ich kenne, wurde nicht von Problemen mit Nebenwirkungen berichtet, im Gegenteil, alle Patienten sagten, sie würden die Medikamente gut vertragen. Auf der SNO-Konferenz wurde dazu vor wenigen Tagen mitgeteilt : CUSP9v3 appears to be a safe protocol with adverse effects comparable to those of more established second- and third-line treatments. Ich selbst kannte einen Patienten, der mit den 9 Medikamenten keine Probleme hatte. Nebenwirkungen sind bei CUSP9 kein Thema.
Einzelheiten zur Dosierung findet man sehr detailliert in der Beschreibung der Studie:
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02770378?term=CUSP9&rank=1 . Es ist auf Englisch. Jeder Arzt versteht das. Herr Prof. Halatsch wird sicher beraten.
Einzelheiten zur Dosierung findet man sehr detailliert in der Beschreibung der Studie:
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02770378?term=CUSP9&rank=1 . Es ist auf Englisch. Jeder Arzt versteht das. Herr Prof. Halatsch wird sicher beraten.
Cumru
03.12.2018 14:44:26
mikegliodef
16.12.2018 16:59:19
Hallo Smarty 66,
du hattest geschrieben, dass du seit 2014 durchgehend Temozolomid nimmst. Ich mache das seit 7 2017 und höre immer wieder mal, dass die Wirksamkeit nach 6 Monaten nicht mehr besteht, habe allerdings bis heute Gott sei dank kein Rezidiv. Ging bei Dir all die Jahre alles gut mit Temodal als alleiniges Chemotherapeutikum?
du hattest geschrieben, dass du seit 2014 durchgehend Temozolomid nimmst. Ich mache das seit 7 2017 und höre immer wieder mal, dass die Wirksamkeit nach 6 Monaten nicht mehr besteht, habe allerdings bis heute Gott sei dank kein Rezidiv. Ging bei Dir all die Jahre alles gut mit Temodal als alleiniges Chemotherapeutikum?
Smarty66
16.12.2018 17:41:29
Hallo
mein Mann hatte Temodal seit 10/14; anfangs niedrigdosiert zusammen mit Bestrahlung. Danach 400mg bis 10/17. Allerdings haben wir auch noch diverse Marker (steht im Profil).
Temodal hatten wir ab Januar '15 zusammen mit Methadon. Bei meinem Mann waren die Blutwerte und die MRTs immer o.k.
Unser Onkologe hat die Chemo deswegen immer wieder verlängert; auch die Ärzte in der Uniklinik hatten keine Bedenken wegen Wirksamkeit.
Ich hatte immer Bedenken, wenn wir damit aufhören, wächst das Ding wieder. Und nachdem er es gut vertragen hat, haben wir weitergemacht.
Ein Rezidiv haben wir bis heute nicht :)
Aufgehört haben wir, weil wir aufgrund eines Methadon-Fragebogens der Charité unseren NC darauf angesprochen haben. Er hat dann noch eine molekularpathologische (?) Untersuchung veranlaßt.
Wir haben danach eine bessere Diagnose erhalten und somit die Chemo und Methadon-Einnahme beendet.
Aktuell geht es meinem Mann gut.
Wie geht es dir - nimmst du noch Temodal und/oder was zusätzlich ?
**********************************************************************************
7/14 Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal / inoperabel.
Seit 14.9.17 neue Diagnose: Anaplastisches Oligogendrogliom WHO III.
Trolle sind kein Phänomen, es gibt sie wirklich !!
mein Mann hatte Temodal seit 10/14; anfangs niedrigdosiert zusammen mit Bestrahlung. Danach 400mg bis 10/17. Allerdings haben wir auch noch diverse Marker (steht im Profil).
Temodal hatten wir ab Januar '15 zusammen mit Methadon. Bei meinem Mann waren die Blutwerte und die MRTs immer o.k.
Unser Onkologe hat die Chemo deswegen immer wieder verlängert; auch die Ärzte in der Uniklinik hatten keine Bedenken wegen Wirksamkeit.
Ich hatte immer Bedenken, wenn wir damit aufhören, wächst das Ding wieder. Und nachdem er es gut vertragen hat, haben wir weitergemacht.
Ein Rezidiv haben wir bis heute nicht :)
Aufgehört haben wir, weil wir aufgrund eines Methadon-Fragebogens der Charité unseren NC darauf angesprochen haben. Er hat dann noch eine molekularpathologische (?) Untersuchung veranlaßt.
Wir haben danach eine bessere Diagnose erhalten und somit die Chemo und Methadon-Einnahme beendet.
Aktuell geht es meinem Mann gut.
Wie geht es dir - nimmst du noch Temodal und/oder was zusätzlich ?
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7/14 Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal / inoperabel.
Seit 14.9.17 neue Diagnose: Anaplastisches Oligogendrogliom WHO III.
Trolle sind kein Phänomen, es gibt sie wirklich !!
kesc2803
29.12.2018 23:03:33
Hallo Alle,
meine Schwiegermutter ist Ende Mai 2018 an einem nicht methylierenden Glioblastom erkrankt. Bei einer zweiten Operation, konnte der Resttumor, welcher bei der ersten OP nicht entfernt werden konnte, komplett entfernt werden. Wir haben uns bereits bei der Diagnosestellung schon über CUSP9 informiert. Gerne hätten wir einen individuellen Heilversuch hiermit gestartet. Das Problem ist, dass die Studie hierzu bereits geschlossen ist, aber ein ganz anderes Problem hat sich für uns aufgetan, da sich leider kein Arzt den wir bereits kontaktiert haben dazu bereit erklärt die Therapie durchzuführen. Bei Dr. Haltasch welcher die CUSP9 Studie leitet haben wir auch bereits nachgefragt, leider konnte er uns nicht weiterhelfen.
Deshalb stelle ich nun diese Frage hier. Kann mir vielleicht jemand helfen bzw. einen Arzt empfehlen der einen individuellen Heilversuch in Deutschland mit CUSP9 durchführt?
Über Tips wäre ich Euch sehr dankbar!
Liebe Grüße
Kevin
meine Schwiegermutter ist Ende Mai 2018 an einem nicht methylierenden Glioblastom erkrankt. Bei einer zweiten Operation, konnte der Resttumor, welcher bei der ersten OP nicht entfernt werden konnte, komplett entfernt werden. Wir haben uns bereits bei der Diagnosestellung schon über CUSP9 informiert. Gerne hätten wir einen individuellen Heilversuch hiermit gestartet. Das Problem ist, dass die Studie hierzu bereits geschlossen ist, aber ein ganz anderes Problem hat sich für uns aufgetan, da sich leider kein Arzt den wir bereits kontaktiert haben dazu bereit erklärt die Therapie durchzuführen. Bei Dr. Haltasch welcher die CUSP9 Studie leitet haben wir auch bereits nachgefragt, leider konnte er uns nicht weiterhelfen.
Deshalb stelle ich nun diese Frage hier. Kann mir vielleicht jemand helfen bzw. einen Arzt empfehlen der einen individuellen Heilversuch in Deutschland mit CUSP9 durchführt?
Über Tips wäre ich Euch sehr dankbar!
Liebe Grüße
Kevin
Cumru
30.12.2018 14:08:25
Hallo Kevin,
wir haben genau dasselbe Problem. Unser sehr kooperativer unterstützender Arzt traut sich nicht ran, weil er wohl seine Zulassung verlieren könnte.
Methadon würde er meinem Bruder verschreiben, da dreht die Klinik aber total durch und hat meinen Bruder so mit den Nebenwirkungen verängstigt, dass er sich dagegen entscheiden hat.
Ich hoffe, dass es bald öffentliche Ergebnisse aus Ulm gibt. Weiß jemand, wie genau die Zeitangaben bei glioblastom-studien.de in der Regel sind?
Liebe Grüße, guten Rutsch!
wir haben genau dasselbe Problem. Unser sehr kooperativer unterstützender Arzt traut sich nicht ran, weil er wohl seine Zulassung verlieren könnte.
Methadon würde er meinem Bruder verschreiben, da dreht die Klinik aber total durch und hat meinen Bruder so mit den Nebenwirkungen verängstigt, dass er sich dagegen entscheiden hat.
Ich hoffe, dass es bald öffentliche Ergebnisse aus Ulm gibt. Weiß jemand, wie genau die Zeitangaben bei glioblastom-studien.de in der Regel sind?
Liebe Grüße, guten Rutsch!
kesc2803
30.12.2018 14:50:30
Riff
27.02.2019 07:24:22
ehmeff
26.04.2019 13:48:15
Logossos
25.10.2019 14:07:54
Auf dem DHH-Info-Tag in Würzburg am 19. Oktober 2019 hat Prof. Halatsch den aktuellen Stand der Studie mitgeteilt:
Von den 10 Rezidiv-Patienten haben bis jetzt 4 Patienten überlebt. Das Besondere ist, dass bei allen vier Patienten im MRT kein Tumor mehr zu sehen ist, das zu Studienbeginn noch vorhandene Rezidiv ist verschwunden. Von konventionellen Chemotherapeutika ist mir ein so hoher Anteil an voll remittierenden Patienten nicht bekannt. Meistens ist man ja schon froh, wenn durch eine Therapie ein stabiler Zustand ohne Wachstum eintritt.
Es wurden auch MRT-Bilder eines Tumors gezeigt, dessen Patient nicht überlebt hat. In diesem Fall war schon vor der Aufnahme in die Studie ein deutliches Rezidivwachstum zu sehen, das konnte offenbar durch die Behandlung nicht mehr aufgehalten werden. Ich schließe daraus, dass CUSP9 sehr gut dann angewendet werden kann, wenn noch kein Rezidiv zu sehen ist, also als vorsorgliche Behandlung. Medizinisch spricht nichts dagegen.
Von den 10 Rezidiv-Patienten haben bis jetzt 4 Patienten überlebt. Das Besondere ist, dass bei allen vier Patienten im MRT kein Tumor mehr zu sehen ist, das zu Studienbeginn noch vorhandene Rezidiv ist verschwunden. Von konventionellen Chemotherapeutika ist mir ein so hoher Anteil an voll remittierenden Patienten nicht bekannt. Meistens ist man ja schon froh, wenn durch eine Therapie ein stabiler Zustand ohne Wachstum eintritt.
Es wurden auch MRT-Bilder eines Tumors gezeigt, dessen Patient nicht überlebt hat. In diesem Fall war schon vor der Aufnahme in die Studie ein deutliches Rezidivwachstum zu sehen, das konnte offenbar durch die Behandlung nicht mehr aufgehalten werden. Ich schließe daraus, dass CUSP9 sehr gut dann angewendet werden kann, wenn noch kein Rezidiv zu sehen ist, also als vorsorgliche Behandlung. Medizinisch spricht nichts dagegen.
gopa
25.10.2019 15:16:33
Eine ergänzende Frage: Ist in der Untersuchung zu CUSP9 ein Unterschied zwischen dem MGMT-Status des Glioblastoms, also methyliert und unmethyliert, gemacht worden? Status für den Primärtumor und dem Rezidiv? Die beiden MGMT- Stati verhalten sich ja bei einer Chemotherapie unterschiedlich. Vielleicht kennt ja jemand den genauen diesbezüglichen Inhalt der Untersuchung.
Logossos
25.10.2019 18:53:16
Das CUSP9-Konzept setzt nicht voraus, dass ein bestimmter Biomarker vorliegt, deswegen werden in der Studie unmethylierte und methylierte Tumore behandelt, die Methylierung ist kein Teilnahmekriterium. In der Studie sind 4 Tumore unmethyliert. Die vollständigen Teilnahmebedigungen findet man in der englischen Studienbeschreibung in clinicaltrials, weitere Informationen zu CUSP9 auf meiner Webseite, der link steht bei meinen persönlichen Daten.
ehmeff
07.01.2020 17:19:02
ehmeff
07.01.2020 17:23:31
Jule-gismo
20.01.2020 13:54:12
Hallo zusammen
ich verfolge schon seit langen verschiedene Berichte in diesem Forum.
Unter anderem diesen der mir Mut gibt das es immer weiter geht.
Im letzten Jahr im Februar wurde bei meiner Freundin ein Astrozytom mit Eigenschaften eines Glioblastom diagnostiziert. Rechts forne sehr gut erreichbar
Nach der OP die mit dem Vermerk restlose Resektion kann das übliche Prozedere.
Bestrahlung und Chemo ( CCNU + TMZ )
Ein Pet MRT im August brachte keine neuen Erkenntnisse. Es war kein Wachstum zu sehen.
Beim Kontroll MRT im November dann die Nachricht da könnte doch was sein und das kurz nach dem Ende der Chemo (6.11)
Weiteres MRT am 6.12.zur Kontrolle
Der behandelnde Arzt war sich nicht sicher ob es Narbengeweb oder Tumor ist und empfahl auf Grund der Lage eine engmaschiege MRT Kontrolle.
Freitag waren wir zum Kontroll MRT .
Bei der Besprechung wurde mitgeteilt das es sich wohl um Turmorgewebe handelt. Minimale Veränderung gegenüber den Bildern aus Dezember.
Eine OP steht nun zeitnah an.
Was uns interressiert ist ob CUSP9 eine alternative Behandlung für danach ist.
Wie sieht es mit Methadon oder anderen bekannten Präperaten aus.
Hat jemand noch Ideen?
Lieben Gruß
ich verfolge schon seit langen verschiedene Berichte in diesem Forum.
Unter anderem diesen der mir Mut gibt das es immer weiter geht.
Im letzten Jahr im Februar wurde bei meiner Freundin ein Astrozytom mit Eigenschaften eines Glioblastom diagnostiziert. Rechts forne sehr gut erreichbar
Nach der OP die mit dem Vermerk restlose Resektion kann das übliche Prozedere.
Bestrahlung und Chemo ( CCNU + TMZ )
Ein Pet MRT im August brachte keine neuen Erkenntnisse. Es war kein Wachstum zu sehen.
Beim Kontroll MRT im November dann die Nachricht da könnte doch was sein und das kurz nach dem Ende der Chemo (6.11)
Weiteres MRT am 6.12.zur Kontrolle
Der behandelnde Arzt war sich nicht sicher ob es Narbengeweb oder Tumor ist und empfahl auf Grund der Lage eine engmaschiege MRT Kontrolle.
Freitag waren wir zum Kontroll MRT .
Bei der Besprechung wurde mitgeteilt das es sich wohl um Turmorgewebe handelt. Minimale Veränderung gegenüber den Bildern aus Dezember.
Eine OP steht nun zeitnah an.
Was uns interressiert ist ob CUSP9 eine alternative Behandlung für danach ist.
Wie sieht es mit Methadon oder anderen bekannten Präperaten aus.
Hat jemand noch Ideen?
Lieben Gruß
Logossos
20.01.2020 16:32:17
Zunächst sollte abgeklärt werden, ob es sich wirklich um Tumorgewebe handelt: Wurde schon ein PET gemacht ?
Falls sich tatsächlich ein Rezidiv gebildet hat, so gibt es meiner Meinung nach folgende Möglichkeiten:
-Klassische OP des Rezidivs. Die OP ist lokal, daher muss man
anschließend eine systemische Behandlung durchführen, die überall wirkt. Dazu eignet sich prinzipiell CUSP9 sehr gut. Der Punkt ist nur, dass CUSP9 gegen das Glioblastom entwickelt und soviel ich weiß, bisher auch nur gegen ein GBM angewendet wurde. Sie schreiben, es sei ein "Astrozytom mit Eigenschaften eines Glioblastoms" diagnostiziert worden. Sie sollten also den Erfinder von CUSP9, Prof. Halatsch in Ulm, fragen, wie er die Anwendbarkeit von CUSP9 in vorliegenden Fall beurteilt. Dazu braucht man den genauen pathalogischen Befund.
-Klassische OP des Rezidivs + intratumorale Ozon(O3)-Sauerstoff (O2)- Therapie. Dabei wird bei der OP, an deren Ende, eine kleine Kapsel eingesetzt, aus der Ozon durch einen sehr dünnen Katheter in den Resektionsraum eingeführt wird. Das Verfahren ist ganz neu. Die veröffentlichten Ergebnisse für ein GBM sind ermutigend. Fragen Sie Herrn Dr. M., Amberg.
-Photodynamische Therapie (PDT). Die PDT ist im wesentlichen lokal, es wird aber nicht operiert, sondern es erfolgt mit sehr dünnen Sonden eine Behandlung mit Laserlicht. Bringt im allgemeinen mehr als eine einfache OP und kann bei kleinen Rezidiven durchgeführt werden, was im vorliegenden Fall erfüllt sein dürfte. Aber auch hier muss man fragen, ob es bei dem vorliegenden pathologischen Befund anwendbar ist, fragen Sie
dazu Prof. S., Neurochirurgie Uni Münster. Im Anschluss an die PDT kann CUSP9 durchgeführt werden, wurde schon erfolgreich gemacht.
-Methadon: Mein Vorschlag wäre, Methadon zusammen mit einer der genannten Behandlungen anzuwenden. Z.B. im Anschluss an die PDT, falls CUSP9 nicht infrage kommt.
Ausführliche Beschreibungen der genannten Behandlungen finden Sie auf meiner Webseite. Den Link finden Sie bei meinen persönlichen Daten, zu denen Sie kommen, wenn Sie sich einloggen.
Falls sich tatsächlich ein Rezidiv gebildet hat, so gibt es meiner Meinung nach folgende Möglichkeiten:
-Klassische OP des Rezidivs. Die OP ist lokal, daher muss man
anschließend eine systemische Behandlung durchführen, die überall wirkt. Dazu eignet sich prinzipiell CUSP9 sehr gut. Der Punkt ist nur, dass CUSP9 gegen das Glioblastom entwickelt und soviel ich weiß, bisher auch nur gegen ein GBM angewendet wurde. Sie schreiben, es sei ein "Astrozytom mit Eigenschaften eines Glioblastoms" diagnostiziert worden. Sie sollten also den Erfinder von CUSP9, Prof. Halatsch in Ulm, fragen, wie er die Anwendbarkeit von CUSP9 in vorliegenden Fall beurteilt. Dazu braucht man den genauen pathalogischen Befund.
-Klassische OP des Rezidivs + intratumorale Ozon(O3)-Sauerstoff (O2)- Therapie. Dabei wird bei der OP, an deren Ende, eine kleine Kapsel eingesetzt, aus der Ozon durch einen sehr dünnen Katheter in den Resektionsraum eingeführt wird. Das Verfahren ist ganz neu. Die veröffentlichten Ergebnisse für ein GBM sind ermutigend. Fragen Sie Herrn Dr. M., Amberg.
-Photodynamische Therapie (PDT). Die PDT ist im wesentlichen lokal, es wird aber nicht operiert, sondern es erfolgt mit sehr dünnen Sonden eine Behandlung mit Laserlicht. Bringt im allgemeinen mehr als eine einfache OP und kann bei kleinen Rezidiven durchgeführt werden, was im vorliegenden Fall erfüllt sein dürfte. Aber auch hier muss man fragen, ob es bei dem vorliegenden pathologischen Befund anwendbar ist, fragen Sie
dazu Prof. S., Neurochirurgie Uni Münster. Im Anschluss an die PDT kann CUSP9 durchgeführt werden, wurde schon erfolgreich gemacht.
-Methadon: Mein Vorschlag wäre, Methadon zusammen mit einer der genannten Behandlungen anzuwenden. Z.B. im Anschluss an die PDT, falls CUSP9 nicht infrage kommt.
Ausführliche Beschreibungen der genannten Behandlungen finden Sie auf meiner Webseite. Den Link finden Sie bei meinen persönlichen Daten, zu denen Sie kommen, wenn Sie sich einloggen.
Jule-gismo
21.01.2020 14:00:04
Hallo Loggossos,
vielen Dank für Deine Worte.
Das was Du schreibst hatt eich auch schon so erlesen .
- Also ein PET soll auch nicht gemacht werden.
- Die genaue bezeichnung des Befundes lautet:
anaplastisches Astrozytom IDH Wildtyp mit molekularen Eigenschaften
eines Glioblastoms ( MGMT : methyliert )
Ich werde jetzt Ärzte mal anschreiben und nachfragen.
Den Arzt ( Prof ) der uns betreut ist ein sehr erfahrener Mediziener mit langer Berufserfahrung der sehr besonnen mit OPs umgeht .
Sollte man mit Ihm über die genannten zuätzlichen Behandlungen mal sprchen.
Im Gespräch am FReitag hat er von alle dem nichts erzählt.
Gruß
vielen Dank für Deine Worte.
Das was Du schreibst hatt eich auch schon so erlesen .
- Also ein PET soll auch nicht gemacht werden.
- Die genaue bezeichnung des Befundes lautet:
anaplastisches Astrozytom IDH Wildtyp mit molekularen Eigenschaften
eines Glioblastoms ( MGMT : methyliert )
Ich werde jetzt Ärzte mal anschreiben und nachfragen.
Den Arzt ( Prof ) der uns betreut ist ein sehr erfahrener Mediziener mit langer Berufserfahrung der sehr besonnen mit OPs umgeht .
Sollte man mit Ihm über die genannten zuätzlichen Behandlungen mal sprchen.
Im Gespräch am FReitag hat er von alle dem nichts erzählt.
Gruß
Miss Li
21.01.2020 16:15:43
Hallo allerseits,
hat unter euch jemand in der Zwischenzeit Erfahrungen gemacht, wie man einen Arzt dazu bekommt, CUSP9 zu verschreiben?
Wir suchen einen Hausarzt oder Onkologen im Raum Hamburg (+/-). Bisher will sich niemand darauf einlassen.
Die typische Antwort: es führe zu grossen Schwierigkeiten mit der Krankenkasse und überhaupt, wir sollten uns doch an Prof. Halatsch wenden. Der wisse doch, um welche Medikamente es sich handle, wie man die einnehmen soll, kenne sich mit den Nebenwirkungen aus und könne doch wohl auch verschreiben.
Logossos hatte bereits darauf hingewiesen, dass es schwer sein würde, jemanden zu finden. Wer von euch hat es geschafft?
hat unter euch jemand in der Zwischenzeit Erfahrungen gemacht, wie man einen Arzt dazu bekommt, CUSP9 zu verschreiben?
Wir suchen einen Hausarzt oder Onkologen im Raum Hamburg (+/-). Bisher will sich niemand darauf einlassen.
Die typische Antwort: es führe zu grossen Schwierigkeiten mit der Krankenkasse und überhaupt, wir sollten uns doch an Prof. Halatsch wenden. Der wisse doch, um welche Medikamente es sich handle, wie man die einnehmen soll, kenne sich mit den Nebenwirkungen aus und könne doch wohl auch verschreiben.
Logossos hatte bereits darauf hingewiesen, dass es schwer sein würde, jemanden zu finden. Wer von euch hat es geschafft?
ehmeff
05.04.2020 16:33:40
buttkeis
05.04.2020 21:20:29
bingo42
05.04.2020 23:22:04
bingo42
07.04.2020 18:42:26
Neuste Antwort auf die Frage, ob man bei mir die Therapie CUSP9v ausführen kann - "wir bieten diese Therapie nicht an, da die Ergebnisse der klinischen Studie bislang nicht publiziert sind und es auch nur sehr wenige Daten gibt, die eine mögliche klinische Wirksamkeit belegen" - ich bin fassungslos.
buttkeis
07.04.2020 23:06:39
Berberine
08.04.2020 08:56:50
Ich finde es schrecklich, dass Patienten Therapieansätze vorenthalten werden. Da darf Prof. H. seine Studie nur mit 10 Patienten machen, nur um sich nachher anhören zu müssen, seine Resultate seien nicht repräsentativ. Furchtbar.
Wenn für die Pharmaindustrie kein Geld drin ist, dann werden entsprechende Studien nicht genug gefördert. Hier sollten die Patienten und Angehörigen politischen Druck machen. Sonst bewegt sich nie etwas.
Dass die Behandlung mit mehreren Medikamenten wirkt, zeigt nicht nur die Studie von Prof. H., sondern auch diejenige von der Care Oncology Clinic in London mit über 100 Patienten. Diese nimmt übrigens noch neue Patienten auf, auch aus dem Ausland.
Wenn für die Pharmaindustrie kein Geld drin ist, dann werden entsprechende Studien nicht genug gefördert. Hier sollten die Patienten und Angehörigen politischen Druck machen. Sonst bewegt sich nie etwas.
Dass die Behandlung mit mehreren Medikamenten wirkt, zeigt nicht nur die Studie von Prof. H., sondern auch diejenige von der Care Oncology Clinic in London mit über 100 Patienten. Diese nimmt übrigens noch neue Patienten auf, auch aus dem Ausland.
buttkeis
08.04.2020 15:33:24
bingo42
08.04.2020 23:46:05
buttkeis
09.04.2020 12:44:31
Tina2020
18.04.2020 13:50:24
ehmeff
09.06.2020 07:36:56
Julia35
09.06.2020 13:02:00
buttkeis
09.06.2020 14:00:05