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Thema: Erfahrungen mit CUSP9v3

Erfahrungen mit CUSP9v3
Sternchen1
09.04.2017 11:11:23
Hallo, gibt es aktuelle/ neue Erfahrungen mit CUSP9v3? Welche Nebnwirkungen sind zu erwarten? Wir sind am überlegen neben Temodal mit CUSP9v3 zu beginnen.
Danke für eure Erfahrungen
Sternchen1
Prof. Mursch
09.04.2017 11:34:32
Sie sollten diesbezüglich mit Prof. Halatsch, Uniklinik Ulm, Neurochirurgie, Kontakt aufnehmen.
Ob noch Patienten in die Studie aufgenommen werden, müssen sie erfragen.
Ein Patient von mir hatte es gut vertragen.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
Smarty66
09.04.2017 12:18:08
Liebes Sternchen,

frag doch mal ehmeff hier im Forum. Er ist in der Studie - oder schau hier unter CUSP9 Erfahrungen nach.

Alles Gute für euch !

LG smarty

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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal und seit 1/15 Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !
Smarty66
ehmeff
29.08.2017 09:54:00
Hallo, ich hatte letzte Woche ein MRT, und es ist weiterhin kein Neuwachstum zu verzeichnen. Die Medikamente vertrage ich auch weiterhin sehr gut.

P.S. ich werde Updates in Zukunft nur noch in diesem Thread posten.
ehmeff
Sternchen1
29.08.2017 10:03:28
Hallo ehmeff, schön von Dir zuhören noch dazu mit dem Ergebnis! Mein Mann ist nicht in der Studie, da es (Gott sei Dank) kein solides Rezidiv war. Ich werde diese Therapie aber weiter verfolgen.
Sternchen1
Nawennschon
24.09.2017 23:15:49
Hallo ehmeff,

ich freue mich zu lesen, dass das Rezidiv bisher stagniert. Falls mein Mann ein Rezidiv-positives MRT nächsten Donnerstag erhält, werde ich ihm davon erzählen. Und natürlich die Ärztin befragen. Vielen Dank für Deine Erfahrungen!
Nawennschon
ehmeff
17.10.2017 09:08:49
Hallo, ich hatte am 25.9.2017 mein letztes MRT. Weiterhin alles gut. Die Medikamente vertrage ich auch nach wie vor relativ gut. VG, ehmeff
ehmeff
Smarty66
17.10.2017 13:52:47
Hallo ehmeff,

das ist doch ein Super-Ergebnis, dein MRT. Und daß es dir mit soviel Medis noch gut geht.
Alles Gute weiterhin!

LG smarty

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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal und inoperabel.
MRT's sind bis jetzt stabil !
Seit 14.9.17 neue Diagnose: Anaplastisches Oligogendrogliom WHO III.
Smarty66
Wasa
30.10.2017 17:46:00
Meinem Mann wurde jetzt angeboten an der Studie teilzunehmen. Leider konnte ich das nicht gewährleisten.

Ich kann nicht 1x die Woche mit ihm nach Ulm fahren, von Leipzig, über 450 km.
Es kam dazu, da Avastin von der Kasse abgelehnt wurde.
Er hat die 2. OP hinter sich, nun 8 Wochen gewartet, Einspruch usw.

Erneutes MRT, Glio ist zum Glück nicht gewachsen, nun hat er eine Zyste die wieder operativ entfernt werden soll.

Man oh man, bei der letzten OP lag er 3 Tage im Koma, weil er nicht atmen wollte.
Wasa
ehmeff
20.11.2017 22:33:23
Hallo, heute hatte ich wieder ein MRT. Weiterhin kein neues Wachstum.

Heute war auch der letzte Tag in der Studie. Jetzt muss ich nur noch einmal im Monat nach Ulm zur Nachkontrolle (MRT, Blutwerte, EKG, etc.)

Die Stiftung die bisher die Kosten der Studie übernommen hat, wird auch weiterhin die Kosten meiner Behandlung übernehmen. Soweit so gut. Wenn es wieder Neuigkeiten gibt, halte ich euch auf dem Laufenden. Falls es noch Fragen gibt, gerne per PN.

Viele Grüße,
ehmeff
ehmeff
Nina M.
29.11.2017 22:14:23
das hört sich gut an und freut mich für dich.

nimmst du zusätzlich noch was ein?

Papa ist aktuell noch beim primärtumor operiert, vollständig entfernt und in der Studie mit Nivolumab plus Stupp, will mich schon mal informieren da man ja jederzeit mit einem Rezidiv rechnen muss.

LG nina
Nina M.
Fati
30.11.2017 07:44:50
Hallo ehmeff,

Meine Schwester macht gerade die stupp Therapie Chemo /Bestrahlung ab wann kann mit der cusp9v3 beginnen und wie kommt man in die Studie ?

Lieben Gruß

Fati
Fati
ehmeff
24.01.2018 21:41:15
Kurzes Update von mir. Am 19.01.2018 war wieder ein Verlaufs-MRT. Weiterhin kein erneutes Wachstum.LG
ehmeff
Anja78
25.01.2018 14:06:17
Das freut mich ehmeff. Danke für das Update und weiterhin alles Gute!
Anja78
ehmeff
19.05.2018 22:08:29
Nach langer Zeit war am Freitag den 18.05.2018 wieder ein MRT. Weiterhin kein Zeichen eines Wachstums.

Neu ist auch das jetzt doch wieder die Medikamente von der Studie bezahlt werden.

Die Kontrollen sind jetzt alle 8 Wochen und dabei findet jedesmal ein MRT statt.

Wie gehabt, wer Fragen an mich hat, ich beantworte alles gern.

Viele Grüße,
ehmeff
ehmeff
ehmeff
15.07.2018 11:44:02
Hallo, wieder mal ein Update. Am 13.07.2018 war wieder ein MRT. Weiterhin kein Neuwachstum.

VG, ehmeff
ehmeff
Anja78
16.07.2018 13:41:09
Klasse!
Anja78
ehmeff
17.11.2018 17:15:19
Hallo, kurzes Update von mir. Am 02.11.2018 war wieder ein MRT. Weiterhin kein Neuwachstum.
ehmeff
Fabi
17.11.2018 17:23:45
Toll ehmeff
Sag mal kannst du mal kurz beschreiben wie die Therapie mit dem CUSP9 abläuft bitte. Scheint ja bei dir toll anzuschlagen. Das freut mich riesig :-)
Fabi
Diff
19.11.2018 23:57:01
Danke ehmeff für Deine regelmässigen positiven Meldungen, würde mich auch interessieren mehr zu erfahren.
Diff
Cumru
24.11.2018 20:56:51
Guten Abend,

hat sonst noch jemand Erfahrung mit Cusp9?

Die Studie müsste jetzt doch durch sein, oder?

Viele Grüße
Cumru
Cumru
Logossos
24.11.2018 21:46:43
Die Rekrutierungsphase der Studie ist beendet, derzeit wird beobachtet, wie CUSP9 auf die Patienten wirkt, hauptsächlich, um die Nebenwirkungen festzustellen. Einzelheiten zu CUSP9 und der Studie auf meiner Webseite glioblastom-studien dot de und den Unterseiten darin.
Logossos
Cumru
25.11.2018 08:21:00
Lieben Dank Logossos!
Bin schon über deine Seite gestolpert - Mega informativ und empfehlenswert!

Wir lange dauert er in der Regel, bis abschließende Ergebinnse veröffentlicht werden? Mich würden die Nebenwirkungen auch sehr interessieren. Wer entscheidet wann darüber, ob die Therapie zugelassen wird? Sorry für die vielen Fragen, ich bin neu auf dem Gebiet.

„Ein Hausarzt oder ein Internist kann CUSP9 als individuellen Heilversuch durchführen.“ Woher kennt der Hausarzt die Dosierung?
Cumru
KaSy
25.11.2018 14:06:33
CUSP 9 besteht nur aus bereits zugelassenen Medikamenten, die der Hausarzt verschreiben darf. Die Dosierung erfragt er bei Prof. H. (siehe oben - Beitrag von Prof. Mursch) oder anderen Ärzten, die sich bereits damit auskennen.
KaSy
Cumru
25.11.2018 17:28:19
Vielen Dank KaSy!

Kennt sich noch jemand mit den Nebenwirkungen aus?
Cumru
Logossos
25.11.2018 20:20:24
In allen Erfahrungsberichten von CUSP9-Patienten, die ich kenne, wurde nicht von Problemen mit Nebenwirkungen berichtet, im Gegenteil, alle Patienten sagten, sie würden die Medikamente gut vertragen. Auf der SNO-Konferenz wurde dazu vor wenigen Tagen mitgeteilt : CUSP9v3 appears to be a safe protocol with adverse effects comparable to those of more established second- and third-line treatments. Ich selbst kannte einen Patienten, der mit den 9 Medikamenten keine Probleme hatte. Nebenwirkungen sind bei CUSP9 kein Thema.

Einzelheiten zur Dosierung findet man sehr detailliert in der Beschreibung der Studie:
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02770378?term=CUSP9&rank=1 . Es ist auf Englisch. Jeder Arzt versteht das. Herr Prof. Halatsch wird sicher beraten.
Logossos
Cumru
03.12.2018 14:44:26
Vielen lieben Dank für die Infos, Logossos!

Wurden bei jemanden schon mal die Kosten der Medikamente von der Krankenkasse übernommen?
Cumru
Logossos
03.12.2018 19:36:57
Ja, das ist vorgekommen.
Logossos
mikegliodef
16.12.2018 16:59:19Neu
Hallo Smarty 66,
du hattest geschrieben, dass du seit 2014 durchgehend Temozolomid nimmst. Ich mache das seit 7 2017 und höre immer wieder mal, dass die Wirksamkeit nach 6 Monaten nicht mehr besteht, habe allerdings bis heute Gott sei dank kein Rezidiv. Ging bei Dir all die Jahre alles gut mit Temodal als alleiniges Chemotherapeutikum?
mikegliodef
Smarty66
16.12.2018 17:41:29Neu
Hallo

mein Mann hatte Temodal seit 10/14; anfangs niedrigdosiert zusammen mit Bestrahlung. Danach 400mg bis 10/17. Allerdings haben wir auch noch diverse Marker (steht im Profil).
Temodal hatten wir ab Januar '15 zusammen mit Methadon. Bei meinem Mann waren die Blutwerte und die MRTs immer o.k.
Unser Onkologe hat die Chemo deswegen immer wieder verlängert; auch die Ärzte in der Uniklinik hatten keine Bedenken wegen Wirksamkeit.

Ich hatte immer Bedenken, wenn wir damit aufhören, wächst das Ding wieder. Und nachdem er es gut vertragen hat, haben wir weitergemacht.
Ein Rezidiv haben wir bis heute nicht :)

Aufgehört haben wir, weil wir aufgrund eines Methadon-Fragebogens der Charité unseren NC darauf angesprochen haben. Er hat dann noch eine molekularpathologische (?) Untersuchung veranlaßt.
Wir haben danach eine bessere Diagnose erhalten und somit die Chemo und Methadon-Einnahme beendet.
Aktuell geht es meinem Mann gut.

Wie geht es dir - nimmst du noch Temodal und/oder was zusätzlich ?





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7/14 Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal / inoperabel.
Seit 14.9.17 neue Diagnose: Anaplastisches Oligogendrogliom WHO III.

Trolle sind kein Phänomen, es gibt sie wirklich !!
Smarty66
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