Hallo an alle und danke schon mal für eure Antworten.
Kurz zu meiner Lage:
Bin 41 Jahre alt und bei mir wurde vor ziemlich genau einem Jahr eine Hirnstamm-OP durchgeführt. Festgestellt wurde meine Läsion am Hirnstamm 2015 durch ein MRT nach einem Krampfanfall der durch ein Kavernom ausgelöst wurde. Das Kavernom wurde dann auch zeitnah schon entfernt. Seit dem Befund war ich in unzähligen Unikliniken auf der Suche nach jemanden der mir weiterhelfen konnte. Auf den Aufnahmen war es nicht ersichtlich um was es sich genau handelt. Nach langem Suchen und schweren Entscheidungen entschloss ich mich im Februar 2021 zur OP.
Diese wurde hervorragend von Prof. Dr. Rössler in Wien durchgeführt. Es konnte aber aufgrund der Lage leider nicht alles komplett entfernt werden. Es kam raus dass es sich um ein Gangligiom mit einer BRAF V600 Mutation handelte.
Nun zu meiner Frage:
Aufgrund dieser Mutation riet mir die Onkologie dazu den Restanteil mit zielgerichteter Medikation zu behandeln. Dies wäre mit Dabrafenib und Trametinib. Nebenwirkungen gibts ja hier anscheinend leider allerhand.
Hat irgendwer schon Erfahrungen damit?
Ist es aufgrund der Art (Gangliogliom, wächst ja anscheinend nicht oder nur sehr langsam) überhaupt sinnvoll?
Wenn ja, abwarten bis sich was ändert oder gleich damit anfangen?