Erfahrungen mit dem NCT in Heidelberg

Leider wurde ich heute zum wiederholten Male von der Behandlung im NCT in Heidelberg enttäuscht.

Bei meinem letzten Besuch 11/2016 (es ging hierbei um eine Zweitmeinung zur weiteren Behandlung meines rezidivs Astro II). Ich war völlig überrascht wie schnell ich abgefertigt wurde. Noch während ich meine Fragen zur Chemo stellte sprang der Arzt auf und verabschiedete sich von meiner Frau und mir.

Aus Mangel an Zeit und oder wegen Überlastung des Instituts? Werden nur dringende Fälle zur Sprechstunde vorgelassen? Ich hatte also im Vorfeld alle Unterlagen und MRTs per Post verschicken müssen und daraufhin erst einen Termin bekommen.

Meinen heutigen Termin bekam ich recht kurzfristig bei einem neuen Assistenzarzt. Eigentlich war es mir recht, da ich mir eine etwas intensivere Behandlung vom neuen Assistenzarzt versprochen habe.

Leider kam alles ganz anders. Wir wurden hier von einem Assistenzarzt innerhalb von 10Min. regelrecht belehrt und zurechtgewiesen. „Ihre MRT Bilder sind zu alt (diese wurden bei einem anderen KH Ende Juni, direkt nach meiner OP geschossen) und sind für eine fundierte Therapieempfehlung heute ungeeignet“. - Warum waren diese Bilder aber für die Kollegen in einem anderen Klinikum ausreichend für die erste Meinung? Klar kann sich innerhalb von 2 Monaten etwas verändern im Kopf.

Nun mussten wir uns folgende Sprüche anhören: „Man muss nicht alles machen was RTL sagt“ → Als Anspielung auf die Einnahme von Methadon begleitend zur Chemo. Anschließend gab es eine einstudierte abfällige Ansage und Belehrung zu diesem Thema und über Frau Dr. F.

Währenddessen wurde uns bereits die Tür zum Ausgang geöffnet. Danach war leider auch keine vernünftige Auskunft mehr zu bekommen.

„Was wollen Sie eigentlich nun von mir“? → Es war ihm also nicht recht, dass ich mich lokal zu Hause von Chirurg, Onkologe und Radiologen betreuen lasse. (~200Km Entfernung). Ich war aber beim NCT und erhoffte mir eine Zweitmeinung.

Fazit:
1 Urlaubstag verschenkt.
380Km umsonst gefahren
6 Stunden Reisezeit für mich und meine erkältete Frau.
Und umsonst eine Betreuung für meine beiden Babys organisiert.

Mein Mann hat ebenfalls ein Astro II. Allerdings inoperabel.

Du wurdest im Juni operiert und direkt nach der OP wurden Bilder gemacht.

Du bekommst seitdem Chemo - ich nehme mal an Temodal.

Es gibt noch keine Verlaufskontrolle seitdem.

Was bitte erhofftest Du Dir von einer Zweitmeinung?

Wenn Du Methadon zusätzlich nehmen möchtest zur Chemo ist das eine Sache. Dann solltest Du Dir hierfür aber einen kompetenten Arzt suchen.

Eine andere Behandlungsvariante? Es weiß doch noch niemand, ob die Chemo angeschlagen hat. Der Arzt hat da schon recht wenn er sagt, die Bilder sind zu alt, um dazu etwas sagen zu können.

Und ja, in 2 Monaten kann sich sehr viel im Kopf verändern...

Hallo,
genau das ist der Punkt.
Ich atte am 16.06. eine Teilentfernung vom ASTRO II, da der Tumor inoperabel ist aber seit diesem Zeitpunkt auch keine weitere Therapie.
Ich nehme derzeit kein Methadon ein.

Die weiteren Schritte für eine Anschlusstherapie sind derzeit unklar und ich hänge etwas in der Luft.

Mir ging es darum beim NCT eine unabhängie Zweitmeinung zu bekommen (basierend auf dem aktuell vorhandenen MRT).
Warum soll ich weitere 3 Monate abwarten?

Ein nettes Hallo in die Runde.
Nicht nur du machst solch unangenehme Erfahrungen mit den Ärzten, die für einen Patienten die benötigte Zeit nicht aufbringen wollen.
Ich bin Kassenpatientin und Ende Juli wurden bei mir nach MRT zwei Meningeomen festgestellt, ein großes Keilbeinflügelmeningeom und ein kleines temporales. Wir wurden (als Kassenpatientin) von der HNO-Ärztin zum Professor für Neurochirurgie überwiesen. Bei dem Professor waren wir (ich, meine Mutter und mein 26jähriger Sohn) nicht mal 3 Minuten drin!!!!!!Wir haben uns kurz hingesetzt, der Professor hat meinen MRT-Befund gelesen, kurz am Computer die CD angesehen und gesagt, eine OP ist nicht möglich, er überweist uns weiter an GammaKnifeBestrahlungszentrum. Das wars. Meine Mutter hat gefragt, wieso ist denn die OP nicht möglich ist, dann habe ich das gefragt, der Herr Professor sagte nur, es sei ein "Zufallsfund". Klar, bin ich zum HNO-Arzt gegangen, weil ich nicht wußte, dass ich zwei Hirntumore habe, sondern weil ich einfach ein Hörgerät wollte (ich bin schwerhörig links seit 2-3 Jahren). Als dann (schon im Stehen!!) meine Mutter gefragt hat, was sollen wir denn mit meiner Schwerhörigkeit tun, antwortete der Professor, er wisse es nicht. Als meine Mutter dann fragte, wer kann denn das wissen uns uns weiterheöfen, zu welchem Arzt oder zu wem überhaupt sollen wir gehen, sagte der Professor wieder, er wisse es nicht. Und so wurden wir aus dem Zimmer "geworfen". Bis heute haben wir keinen Befund von diesem Professor. Inzwischen wurden wir von einem Bestrahlungszentrum zum anderen geschickt, weil Gamma Knife für mich nicht geeignet ist, inzwischen schon wurde der 6wöchige Bestrahlungsplan fertig gemacht, nächste Woche sollte ich schon zum CT für Maske gehen.
Gestern waren wir (als Selbszahler!) bei dem Professor für Neurochirurgie. Unser Termin war um 13 Uhr, beim Professor endlich waren wir um 16.30!!!!!!! Und das ohne zu sitzen, (waren sehr wenige Stühle da und zu viele Leute), und ich bin seit Jahren gehbehindert! Natürlich auch ohne was in der Zeit zu essen oder zu trinken!

Und dann hat endlich der Herr professor 10 Minuten seiner Zeit für mich genommen, meine Bilder kurz angesehen und als erstes gesagt, dass meine Diagnose nicht stimmt!!! ich habe 100%tig kein Keinbeinflügelmeningeom, sondern irgendwelche andere Tumorart, er sagte auch welche, nur leider habe ich heute das vergessen. Irgendwas mit Sinus.......tumor. Aber alles, was ich als Sinustumor googele, versezt mich in Schrecken. Und als erstes dann wurde die ganze betrahlung verschoben,(abgesagt), wurde für CT Feinschicht ein schneller Ternin gemacht, und danach sollte die Gewebeprobe entnommen werden. Erst dann wird diskutiert, ob ich doch eine OP bekomme oder Bestrahlung!!!
Ich war gestern total geaschockt!!! NIEMAND hat für eine Kassenpatientin die Zeit genommen, um gestellte Diagnose von MRT-Arzt zu überprüfen, sondern wurde ich sofort zu Bestahlung geschickt!!!
Übrigens nach diesen Untersuchungen darf ich (wieder als Selbszahler) zum zweiten Mal zum Herrn Professor, um den weiteren Weg zu besprechen nach der Diagnose, die er stellen wird.
Also sowas passiert auch.
Ich wünsche dir viel kraft und alles Gute! Lieben Gruß Irina