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Ivan38

Guten Morgen liebes Forum :)

Ich war jetzt doch schon eine Weile nicht mehr da, hab jetzt doch mal eine Frage.?

Wer hat, oder wie sind eure Erfahrungen mit der Temodal Chemo.?
Normal sind ja da 6 Zyklen im Sytem 5/23
Ich bin jetzt im 8 Zyklus mit 480mg was ja doch ne menge ist, muss sagen ich bin auch 194cm und hab stolze 130kg also nicht grad klein xD Das ist leider auch so eine Nebenwirkung was sie Cushing Syndrom nennen, und tierisch nevt, aber egal. :)
Meine Sorge, ist dass nicht bissel viel auf Dauer für den Körper.? Der Arzt sagt ist ok, solange die Blutwerte mitmachen.. mag ja sein, wollt trotzdem hier einfach mal nach Erfahrungen fragen..
lg Ivan

Prof. Mursch

Meines Wissens gibt es immer noch keine Studie, die eine Überlegenheit von mehr als 6 Zyklen über das konventionelle Stupp-Schema hinaus zeigen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Andrea 1

Hallo Ivan,
ich hatte damals auch Temodal als Chemotherapie nach der Operation, aber bei mir war es ein 3er Oligodendrogliom (etwa faustgroß, gut abgegrenzt und im Stützgewebe des Hirns).
Gib mal in die Suchfunktion "Nebenwirkungen Temodal" ein, da gibt es schon einige Beiträge zu hier im Forum.

Bei mir konnte der Tumor damals zu 98% entfernt werden. Ich hatte 6 Zyklen nach dem gleichen Schema, 3 weitere lehnte ich ab.

Keine Ahnung, ob man das mit deiner Art Tumor vergleichen kann, das wäre eher eine Frage an deinen Neurochirurgen. Meine Nebenwirkungen waren grippeähnliche Symptome und Hautschmerzen, also Berührungsempfindlichkeit meiner gesamten Hautoberfläche, besonders im Gesicht. Die Dosierung von Temodal erfolgt nach Quadratmeterberechnung deiner Hautoberfläche. Welche sich aus Gewicht & Größe ergibt.
Ich aß während der Chemozeit viel "Öl-in-Eiweiß-Kost" und jeden Tag einen Kohlrabi. Bis ich mir selber vorkam wie einer. ;-)
Auf Obst und Obstsäfte verzichtete ich fast ganz, weil es Sorten gibt, welche die Wirkung von Medikamenten herabsetzen können. Statt dessen alle möglichen grünen Gemüsesorten, Wasser und Grüner Tee waren meine Hauptgetränke, Kaffee nur wie Obst, in den Chemopausen.

Von Herzen alles Gute für dich!

LG Andrea

tomas

Das cushing syn von themodal das wäre neu kommt das nicht eher von dexa also vom cortison?

Ivan38

Ja tomas dass kommt leider noch von cortison, hatte dass letzes Jahr noch Hochdosiert von März bis August 15mg täglich bekommen, es hat zwar die Schwellung vom Tumor genommen, doch leider ist der rest dadurch sehr angeschwollen :)

Ivan38

Danke schön Andrea :)

Ja muss mal schauen, also dass einzige was ich merke ist dass die Haut trockener ist. fällt mir besonders hinterm Ohr auf..

Die rede bei meinem Tumor war von einem niedrieggradigem Gliom von Pons bis in die Medula im Fachchargon xD mir wurde es so erklärt dass es vom Rückenmark ins Stammhirn gewachsen ist und dort Druck ausübt, was durch diese Position eine OP auch nicht möglich macht, hatte 6 Wochen Bestrahlung und jetzt eben den 8 Zyklus Temodal.. Die Ernährung ist so ein Thema dass mir schwer fällt alleine darauf ein bzw umzustellen, der Gedanke ist da, nur mit der Umsetzung klappts noch nichts so :)
Werde aber mal beim nächsten Termin in der Uni mit meinem Neurologen sprechen.

Auch Dir alles Liebe und Gute
Ivan

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