Erfahrungen mit Depatux-M plus Temozolomid

Guten Tag,

meine Frau hat nach erfolgter rezidiv OP die Möglichkeit angeboten bekommen mit Depatux behandelt zu werden. Hat jemand bereits Erfahrung damit gemacht?

Diagnose: Glioblastom MGMT Status negativ IDH wildtype
EGFR 100% Expression des Tumors

LG

Mein Mann wird damit auch bald beginnen, sobald ein akuter Infekt abgeklungen ist. Lass uns hier gerne austauschen. Ich sollte eine Kühlbrille, Tränenflüssigkeit und kortisonhaltige Augentropfen besorgen, um Augenproblemen vorzubeugen.
Alles Liebe für Deine Frau!

Wir starten vermutlich ab 8.05 mit der Therapie. Meine Frau hat eine kleine Stelle an der OP Narbe die schlecht verheilt. Sobald die Stelle dicht ist, können wir beginnen. Das mit den Kühlpacks und dem Kortison wurde uns auch gesagt. Soll die Nebenwirkungen abfangen.

Schade, dass es dazu offensichtlich noch keine Erfahrungen gibt.

Wäre super, wenn ihr beide hier eure Erfahrungen damit hier reinschreibt. Die anderen Forumsteilnehmer werden es sicher auch gerne lesen wollen :-) ich für meine Teil definitiv ^^

Lg Fabi

Gerne, Fabi.

Hallo Zusammen!
Ich (Angehörige) verfolge das Forum bereits seit anderthalb Jahren, habe mich bisher aber noch nie beteiligt. Dieses Thema ist mir aber zu wichtig. Mein Mann hat vor zwei Wochen die erste Infusion mit Deputax M erhalten. Morgen, 08.05., die nächste. Die erste hat er gut vertragen, zum Glück nicht sofort Nebenwirkungen gespürt (wobei diese wohl erst nach einigen Wochen auftreten sollen lt. der behandelnden Ärztin). Wir empfinden die Prozedur etwas aufwändig, die Augentropfen 6 Tage dreimal täglich nehmen und das Kühlen ist natürlich nicht sehr angenehm. Die mitgelieferte Brille hat sich als nicht sehr praktisch herausgestellt, hier sollte man versuchen, etwas für sich angenehmes zu finden. Allein schon beim Rückweg von der Klinik bis Zuhause (bei uns 1 Stunde) soll die Brille ja getragen werden. Aber natürlich nimmt man alles gerne in Kauf, wenn wieder Hoffnung besteht.... Drücke allen die Daumen, die diese Therapie auch machen und fände es wirklich toll, wenn wir uns hier austauschen.

Hallo bineimsueden,

wie lange habt Ihr auf den Start der Behandlung warten müssen, nachdem beschlossen wurde das Depatux eingesetzt wird?

Hallo webs,
wir haben das Angebot bereits 2018 ca. im Sommer bekommen und es wurde da bereits alles in die Wegegeleitet. Nach reiflicher Überlegung hatten wir uns letztes Jahr aber dagegen entschieden, weil es meinem Mann so gut ging. Ab Januar 2019 traten jedoch Sehstörungen auf, die sich schnell verschlimmerten. Aus diesem Grund haben wir uns dann wieder an die Ärzte gewandt im Februar und nach dem nächsten Strohhalm gegriffen. Im Tumorboard wurde besprochen, zunächst noch einmal zu bestrahlen und nach der 6wöchigen Wartezeit mit Depatux zu beginnen.

Hallo, danke für Deine Information,

wie lange musste dein Mann Stationär im KH bleiben zur Verabreichung?

Nur ambulant. Die Infusion läuft so 40 Minuten, dann kommen natürlich noch Untersuchunten dazu. Einen halben Tag muss man einplanen.

Hallo,

hatten wieder eine follow up Untersuchung. Die Stelle wo der Tumor entfernt wurde ist sauber, also kein erhöhter Metabolismus. Leider hat sich der zweite, inoperable Tumor, mit leicht erhöhtem Stoffwechsel ins Spiel gebracht. Immer noch kein Depatux, hoffe wir können bald damit beginnen.
Das Mittel wurde vor 14Tagen bestellt, immer noch nicht da. Dauert das immer so lange?

Hallo webs, vielleicht hast du es ja auch bereits im Forum gelesen (ziemlich weit oben), aber die Studie ist eingestellt.Phase 3 hat ergeben, dass die Ergebnisse doch nicht so gut seien.Bei uns war es so, dass das Mittel einen Tag vorher -nachdem die Blutwerte geprüft waren- bestellt wurde.