Erfahrungen mit der Diagnose Astrozytom WHO Grad 2

Hallo liebe Mitglieder des Forums,

als erstes mal was zu meiner Person. Ich bin Florian, bin am 17.05.1987 in Eschwege geboren. Ich wohne mit meiner Familie, also meiner Frau und meinen beiden Töchtern in einem schönen kleinen Dorf in Niedersachsen.

Ab dem Frühjahr 2021 hatte ich immer wieder körperliche Beschwerden in Form von Schwindelanfällen und Blutdruckentgleisungen häufige Kopfschmerzen. Hoher Blutdruck war vorher schon 2013 diagnostiziert worden, der aber bis 2021 immer kontrolliert und gut eingestellt war.

Nun bin ich mit den Beschwerden zu unserem Hausarzt gegangen, der dann erst mal Blut abgenommen hat, jedoch war dort nichts zu finden was diese Beschwerden hätte auslösen können. Es wurden auch Schilddrüsenuntersuchungen gemacht und noch einige weitere auch beim HNO Arzt. Alles ohne Ergebnis.

Nun hatte ich wieder mal eine der Schwindelattacken in der Nacht und bin am darauf folgenden Tag wieder zum Hausarzt im Januar 2022. Im Arztgespräch erwähnte ich meine immer wieder kommenden Beschwerden und der Arzt meinte wir haben schon so viele Untersuchungen gemacht und meinte ich wäre gesund. Darauf hin sagte ich, dass ich manchmal das Gefühl habe, dass etwas in meinem Kopf nicht stimmen würde. Dieses entgegnete unser Hausarzt mit der Aussage, dass wir dann mal ein MRT vom Kopf machen. Gesagt getan, Termin für das MRT gemacht und bis dahin abgewartet.

Nun war der Tag 02.02.2022 Ich bin hin zum MRT und dort wurde gesagt das der Befund zum Hausarzt geschickt wird. Einige Tage später Termin beim Hausarzt. Der Arzt sagte ganz trocken : Herr Fischer sie haben einen Hirntumor. Diese Aussage riss mir kurz den Boden unter den Füßen weg. Meine Frage, woher sowas kommen kann, wurde vom Arzt mit: "Das entscheidet der liebe Gott beantwortet." Ja, eine sehr dumme Aussage meines Erachtens. So bekam ich noch eine Überweisung zum Neurologen mit der Aussage, dass der alle weiteren Untersuchungen machen wird.

Die Zeit bis zu den Terminen beim Neurologen kam mir endlos lang vor und mein Kopf war selten bei der Sache, so dass ich zu der Zeit auch schon Krankgeschrieben war.

Nach dem Termin beim Neurologen war ich etwas erleichtert. Dieser machte in den nächsten Tagen noch einige Untersuchungen bei mir, um zu schauen, ob es schon neurologische Ausfälle gibt. Alles negativ, der Tumor hat wohl noch keinen Schaden angerichtet.

Nun lag es in meiner Hand zu entscheiden: Verlaufskontrolle oder Resektion. Entschieden hatte ich mich für die Resektion, dafür bekam ich von meinem Neurologen eine Überweisung in die Neurochirurgie. Mit dieser machte ich einen Termin, wo ich jederzeit wieder in Behandlung gehen würde. Am 10.03.22 also dort hin gefahren für das Erstgespräch. Ich wurde sehr Überrumpelt. Voruntersuchungen für OP am 11.03.22 OP Termin am 14.03.22 Ja sehr Kurzfristig. Also diese Termine wahrgenommen und am Sonntag 13.03.22 gegen Abend ab in die Klinik. Und ja ich hatte Angst und mir gingen viele Sachen durch den Kopf.

Montag Nachmittag.

Nach der OP wach geworden. Höllische Kopfschmerzen, aber ich bin Wach, da war ich schon sehr froh. Erste Sache nach der OP war eine CT Untersuchung. Die erste Nacht auf der Intensivstation war sehr unschön aber nun, da muss man durch. Der Nachbar wollte sich immer von seinen Geräten abstöpseln und dementsprechend war andauernd Alarm im Zimmer.

Der nächste Tag war dann schon besser. Die Schmerzen waren zwar noch, aber ich hab ja gute Medikamente bekommen. Aufstehen durfte ich erst am Mittwoch nach der OP die ersten schritte waren wackelig aber es fühlte sich gut an. Am Abend dann auch endlich duschen, das war mir sehr wichtig nach drei Tagen. Am Samstag durfte ich dann endlich nach Hause . Wurde von meiner Mutter abgeholt und freute mich nach Hause zu kommen. Meine Kinder und meine Frau in die Arme zu nehmen.

Was mir sehr schwer fiel, war die Situation 3 Monate lang kein Auto fahren zu dürfen, denn ich fahre sehr gerne Auto.

Nun ist inzwischen etwas mehr wie ein Jahr vergangen und die Kontroll MRT und Untersuchungen beim Neurologen sind bisher durchweg positiv und das geht hoffentlich so weiter. Arbeiten gegangen bin ich dann schon wieder 4 Monate nach der OP.

Auf jeden Fall genieße ich seit der OP meine Zeit mit meiner Familie mehr und nehme mir die Pausen und Ruhezeiten, die ich brauche.

Wer Fragen hat immer raus damit, denn ich gehe mit der Situation sehr offen um. Ach ja, und wer Rechtschreibfehler findet kann sie gern behalten. Spaß bei Seite, denn eigentlich geht es hier um sehr ernste Themen.

Liebe Grüße

Florian Fischer

Hallo,

Ich kann dir kurz den Verlauf von meiner Frau beschreiben:

* 01/2018 Diagnose Hirntumor (sie war Schwanger, 32 Jahre alt)
* 07/2018 OP, "alles" entfernt Diagnose Astro II IDH+
* 04/2019 Rezidiv, OP, "alles" entfernt, Bestrahlung und Chemo abgelehnt (grosser Fehler meiner Meinung nach)
* 12/2021 Rezidiv, 03/22 OP, Diagnose Astro II / III IDH+, 05/22 30 x Bestrahlung abgeschlossen und 12 Zyklen Chemo -Temozolomid vorgeschrieben. Gerade hat Sie den 9 .Zyklus abgeschlossen.

Ihr geht es die ganze Zeit sehr gut,ohne irgendwelche Einschränkungen, sie arbeitet Vollzeit (auch jetzt wo Sie mit Temozolomid therapiert wird) und kümmert sich um 3 Kinder.

MfG

Ilija

Lieber Florian,
darf ich dich fragen ob Du eine weitere Behandlung angeboten bekommen hast?
Hat der Arzt eine Prognose ausgesprochen bei diesem Tumor?
Mir steht die OP noch bevor und ich mache mir große Sorgen meine Kinder nicht aufwachsen zu sehen.
Vielleicht hab ich zu viel gelesen, die Angst ist unfassbar groß.
Viele liebe Grüße Tanja

Liebe Grüße Tanja,
Grundsätzlich kommt es immer auf den Tumor an, ob es eine Weiterbehandlung gibt. Da du ja noch nicht genau weisst, um welchen Tumor es sich handelst, bleibt das zunächst offen. Das wird erst die Histologie zeigen. Auf eine Prognose im Netzt oder auch von einem Arzt(ganz schlimm wenn er es macht) würde ich nicht viel geben. Mein Arzt hat mir keine Prognose gegeben, laut Netz wäre ich schon 3 Jahr tot!! Bis jetzt habe ich kein Rezidiv und hoffe das es noch lange so bleibt..Jeder Fall ist anders.
Wie heute Morgen schon angeboten können wir gerne telefonieren. Schick mir eine P.N
Liebe Grüße
Antje

Hallo Tanja,
Ich hatte auch sehr viel Angst vor der OP und auf das was da auf mich zukommt. Da der Tumor wohl gänzlich entfernt wurde habe ich keine anschluss Behandlung bekommen. Bis lang sind auch alle Kontroll MRT gut verlaufen. Eine genaue Prognose hat man mir nicht gegeben.

Gruß Florian

Hallo Florian,
wurde eine histologische Untersuchung gemacht und warum wurde dir keine Anschlusstherapie empfohlen?

Viele Grüße, Basti

Lieber Florian,
es freut mich davon zu hören das es dir gut geht. Ich glaube es entspricht dem aktuellen Standard keine Therapie bei Grad 2 Tumoren.

Mein Tumor wurde bereits 2017 per Zufall gefunden, nur wusste man lange nicht was es ist. Mir hat man dann erklärt eine Entzündung. Dabei gab es damals schon Befunde mit Verdacht Astrazytom. Erst als ich jetzt wieder zur Kontrolle war wurde anhand eines Wachstums Klartext gesprochen. Ich mache mir schreckliche Vorwürfe da ich in dieser Zeit ein 2. Kind bekommen habe und frage mich ob ich jetzt sterbe, weil mir niemand gesagt hat was los ist.

Jedenfalls muss Günther der Tumor bald ausziehen und dann erst wissen wir was er für ein Typ ist.

Ich versuche die Hoffnung nicht aufzugeben das er gutartig ist, mein Hausarzt sagt das wäre immer noch möglich.

Nur liest man davon nie.

Viele Grüße euch allen.

Guten Morgen Florian !

Ich hatte vor im Oktober 2012 nach einem epileptischen Anfall die Erstdiagnose Oligoastrozytom (damals ein mischgliom- nach aktualisierter histologischer Befundung 2016 wurde es ein Astrozytom WHO GRAD II.
Bei mir wurde damals ebenso erstmals nur operiert und zugewartet.

Der in den Bildern als gut abgekapselt sichtbare Tumor lag rechts frontoparietal und konnte fast “vollständig“ entfernt werden.
Je mehr vom sichtbaren entfernt werden , desto besser und desto langer hat man dann eine gewisse Ruhe. Astrozytom ab WHO II sind diffus ins hirngewebe wachsend und können erfahrungsgemäß mehr oder weniger rasch wieder wachsen. Es kann auch sein , dass sie Jahre oder Jahrzehnte eine Ruhe geben, das hängt m. Erfahrung nach auch von den histologischen Faktoren und Zellstrukturen ab (z.B. Proliferationsrate).
Es kann sein dass eine Anschlussbehandlung in Form der Bestrahlung und Chemotherapie bereits beim Astrozytom WHO grad II bessere Optionen bietet.
Eine gesunde Lebensweise (positive Haltung, therapeutisch Unterstützung Medidation , Sport , Qui Gong) und eine passende komplementäre Behandlung (indischer Weihrauch hochdosiert, Vitamin d3 etc je nach Mikro- nährstoffanalyse) kann die das Wachstum vielleicht verlangsam oder Situation des Wachstumsstillstandes unterstützen.
Es macht Sinn sich regelmäßig sich über wissenschaftliche Erkenntnisse und den Stand der Forschung am Laufenden zu halten. ( Studien zB über Immuntherapie , Impfung bei niedriggradigen Tumoren, Wirkungen von cbd etc )
Vor Behandlungen und bei Unklarheiten machen Zweitmeinung immer Sinn. Eine Gesundheitsordner mit aktuellen Befunden und MRT CD Kopien erleichtern dies
Ich hatte sieben Jahre Ruhe , 2018 ein geringes aber merkbares Wachstum , aufgrund der Lage entschied ich mich für eine weitere Operation unter Zuhilfenahme nahmen von 5 ALA.
Dann wurde histologisch ein astrozytom who grad II-III diagnostiziert. Es folgte ein kombinierte Bestrahlung mit Protonen und Chemotherapie mit Temozolomid.
Seither bin ich in Berufsunfähigkeitspension berentet.
Jetzt hab ich mehr Zeit fur das Leben und meine Kids und mach nur mehr das was mir und anderen gut tut, auch schön .

Aktuell ist alles stabil.

Anmerkung ! Aufgrund des Tumors ist deine Tätigkeit als Busfahrer wohl nicht mehr möglich … dies gilt es abzuklären
Denke positiv !! Ich wünsche dir alles Gute !!!

Styrianpanther

Danke für Eure vielen Nachrichten. Der Histologische Befund ergab das der Tumor Gutartig sein soll. Es ist aber gut das regelmäßig MRT Kontrollen gemacht werden um so schön mal zu schauen ob und in wie weit der Tumor weg bleibt. Ich denke immer Positiv.

An Styrianpanther. Das mit dem Busfahren geht auch schon wieder dafür brauchte ich eine Verkehrsmedizinische Untersuchung und die habe ich bestanden mit allen Tests. Nur jetzt habe ich halt die Auflage halbjährlich bei meinem Neurologen vorstellig zu werden für EEG und Besprechung und das mache ich ja auch.ich Arbeite hier ja bei dem Verkehrsbetrieb hauptsächlich als Kfz-Mechatroniker in der Werkstatt.

Ich wünsche euch allen Gesundheit.

Gruß Florian

Hallo leute,

Hat jemand von Euch erfahrung mit Weihrauch schon gemacht?
Laut Studie soll der indische Weihrauch sehr Wirksam sein.

Liebe Grüße leute!

Hallo, Red Bull

Indischer Weihrauch soll deutlich besser wirken als der afrikanische, aber er enthält Antioxidantien, die einer Chemotherapie entgegen wirken. Auch zwischen den Zyklen sollte es nicht genommen werden, da die Chemotherapie in dieser Zeit auch wirkt.

Weihrauch wirkt nicht gegen Hirntumoren.

Er wirkt gegen die möglichen Ödeme, die sich um den Tumor herum bilden können und den Hirndruck steigen lassen, wodurch rasch sehr deutliche Verschlechterungen des Zustandes entstehen.

Gegen Ödeme wirken Cortison-Medikamente rasch und wirkungsvoll.

Bestehen die Ödeme sehr lange, muss Cortison zu lange genommen werden.
Auf lange Dauer hat es immer mehr schädliche Wirkungen, die irgendwann nicht mehr umkehrbar sind.
Dann sollte man mit dem Arzt Schritt für Schritt absprechen, wie Cortison herunter- und Weihrauch aufdosiert werden kann.

Gib mal in die Suche das Thema "Gliobastom nicht methyliert und was jetzt?" ein und vielleicht auch "Weihrauch" (aber da kommen zu viele Beiträge).

KaSy.