Liebe Forummitglieder,
ich möchte gerne meine Erfahrungen mit dem Diagnoseprozess meiner Frau teilen, die kürzlich wegen Verdachts auf einen Hirntumor ins Krankenhaus eingewiesen wurde. Es war eine turbulente Zeit, die mit vielen Fragen und Unsicherheiten verbunden war. Ich hatte schon einen Beitrag hier erstellt, aber jetzt nochmal alles zusammengefasst hier.
Die Ungeduld ist groß bei uns. Ort ist Uniklinik Leipzig mit wöchentlichen Tumorboard. (hat jede Klinik ein Board oder nur große?)
Am 15. April musste meine Frau aufgrund eines plötzlichen starken Sehverlusts links, begleitet von Übelkeit und Orientierungslosigkeit, in die Notaufnahme der Uniklinik Leipzig. Bereits einige Wochen zuvor hatte sie leichte Kopfschmerzen und Sehprobleme. Ein MRT am selben Tag ergab eine "Raumforderung rechts okzipital im Marklager, entzündliche demyelinisierende Pathologie DD Lymphom". Im MRT-Bild fiel uns ein weißer Seitenventrikel rechts auf, der leicht in den linken Ventrikel überging.
Nachdem sie im Krankenhaus bleiben durfte und die Übelkeit nachließ, wurden nur noch vereinzelt Kopfschmerzen beobachtet. Eine Lumbalpunktion zeigte einen erhöhten Eiweißgehalt. Ein Psychologe informierte uns über die Vermutung einer schlechteren Diagnose. Wegen ihres guten Allgemeinzustandes durfte meine Frau nach Hause und auf weitere Termine (einschließlich einer Biopsie) warten.
In einer Besprechung am 22. April wurde uns mitgeteilt, dass die Diagnose eine "unklare Raumforderung temporal rechts bis über den Balken ziehend nach links" und eine "kontrastmittelaufnehmende Raumforderung/Entzündungsreaktion Bereich Temporalhorn mit Beteiligung hinteren Balken" lautete. Die Ärztin gab leichte Entwarnung, indem sie erwähnte, dass es möglicherweise ein Lymphom sein könnte.
Ursprünglich war eine stereotaktische Biopsie für den 24. April vorgeplant, jedoch ist die OP Planerin kurzfristig ausgefallen und so kam es zu Verzögerungen, da ja scheinbar kein anderer Planen kann. Nach langen Wartens kam der Termin für den 6.5.. Dies verursachte Frustration, da die Ärzte eigentlich eine schnellere Durchführung angestrebt hatten.
Am Tag der Operation wurde plötzlich ein neues MRT angefordert, bevor meine Frau in den OP gebracht wurde, obwohl zuvor bei der Aufnahme auf Station von den Ärzten das noch verneint wurde. Nach dem Eingriff erhielten wir den Anruf, dass alles gut verlaufen sei, und sie musste eine Nacht vorsichtshalber auf der Intensivstation verbringen. Es stellte sich heraus, dass es sich nicht um eine "normale" Biopsie handelte, sondern um eine offene Biopsie mit Kraniotomie, was zu einer 10 cm langen Narbe führte. Zudem meinte der Arzt zu Ihr, das es etwas komplizierter war, was aber auf dem Berichtsbrief nicht erwähnt wurde.
Die Entlassung erfolgte am 10. Mai mit dem Befund einer "unklaren Schrankenstörung rechts okzipital im Marklager" und einer "unklaren kontrastmittelaufnehmenden Läsion rechts". Es wurde keine Raumforderung mehr erwähnt, was mich verwirrte. Auch die Änderung der Biopsieart wurde im Bericht nicht erklärt. Zudem von einem Arzt die Info, das schon bei der ersten Aufnahme die Biopsie geplant war ursprünglich.
Aktuell warten wir gespannt auf die Befundbesprechung und weitere Planung am 17. Mai. Unsere Geduld wird auf die Probe gestellt, aber wir hoffen, endlich Antworten auf unsere Fragen zu erhalten.
Ich frage mich, warum die Arztberichte so unterschiedlich sind und warum plötzlich eine andere Biopsiemethode angewendet wurde. Ist ein so großer Eingriff für eine Biopsie normal? Und würde ein schnell wachsender/bösartiger Tumor nach drei Wochen im MRT Veränderungen zeigen? Zudem "wundert" es mich, das bei meiner Frau gefühlt keine nen Symptome hinzukommen bzw die bisherigen auch nicht wirklich schlechter werden.
Wir sind auch frustriert darüber, dass die Biopsie so spät erfolgte und scheinbar immer wieder verschoben wurde, obwohl die Ärzte eine schnellere Durchführung wünschten.
Danke fürs Lesen und für mögliche Einsichten oder Erfahrungen, die ihr teilen könnt.