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Thema: Erfahrungen mit Ependymom

Erfahrungen mit Ependymom
Ekremtuerj
06.07.2017 22:31:02
Hallo,
bei mir wurde leider ein Ependymom in HWS gefunden.
Habe an sich noch keine wirklichen neurologischen Ausfälle aber schon paar schmerzen bzw ganz leichte taubheitsgefuhle.
Ich habe mir jetzt die letzten 2 Wochen vieles durchgelesen im Internet.
Auch habe ich 3-4 Ärzte gesprochen.
Mein Frage an euch, habt ihr Kliniken/Ärzte die ihr empfehlen könnt oder wo ihr sagt sprich dort vor?!
Was erwartet mich für eine OP bzw nach der Op?
Ich habe sehr große Angst davor und würde mich freuen wenn jemand mir seine Erfahrung mitteilen kann.
Danke euch vielmals im Voraus
Ekremtuerj
alexm
07.07.2017 16:18:36
Hallo Ekremtuerj,
ich hatte ein Neurinom, ebenfalls der HWS, in Höhe C2, sowie ein intradurales Ependymom in Höhe L1/2 (...),
Hiervon hatte ich vor der OP Ausfälle und Taubheitsgefühle, Schmerzen, Probleme mit den Versorgungsgebieten.
Das was Dich hinsichtlich der OP erwartet bzw. wie es Dir geht, sowie die Risiken der OP ist bzw- sind unterschiedlich und hängt/hängen bspw. von Art, Lage und Größe des Tumores ab, der operierende Arzt wird Dich hierüber ausführlich informieren.
Es gibt hierfür verschiedene Zentren, in denen für solche Ops spezialisierte Ärzte dies operieren (...)
Der mich operierende Arzt, er hat mittlerweile aufgehört, hatte mir Sicherheit gegeben, weil er sagte, daß er dies häufig machen würde und dies für ihn ein "kleiner" Eingriff sei (...)
Nach der OP des Neurinoms in Höhe C2 war ich sofort wieder mobil, nach der Entfernung des intraduralen Ependymoms L1 (Hemilaminektomie mit Duraplastik) war ich aufgrund des Liqourverlustes und der Lage der Narbe, ich konnte nicht liegen bzw. kam mir beim Versuch, aufzustehen vor wie ein Maikäfer, der auf dem Rücken liegt und nicht hoch kommt, erst lange nach der AHB wieder voll einsatzfähig (...)
habe von diesen OPs keine Ausfälle-
Alles Gute!
lg, alem
alexm
EpendW10
08.12.2017 10:51:20
Hallo,
mir wurde ein Ependymom im Bereich des Kleinhirns / Hirnstamms entfernt. Ich war kurzfristig im Krankenhaus und habe keine Zweitmeinung eingeholt, so groß war der Schock, habe einfach gleich operieren lassen. Ich hatte den Eindruck, dass die Neurochirurgen dort sehr sorgfältig arbeiten und einen solchen Tumor eher gerne schnippeln als Chemo / Bestrahlung machen. Mir wurde gesagt, dass eine ähnlich schwere OP wie meine etwa einmal pro Woche gemacht wird.

Das war in der Klinik Murnau - ich kann die Neurochirurgen dort sehr empfehlen und hatte einen wirklich guten Aufenthalt. Danach 4 Wochen Reha, die auch wirklich nötig war. Ich befinde mich weiterhin auf dem Weg der Besserung, dabei hilft mir Rehasport und Physiotherapie.
EpendW10
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