Erfahrungen mit fokalen Anfällen

Liebe Mitstreiter!

Mich würden eure Erfahrungen mit fokalen Anfällen interessieren.

In welchen Abständen kamen diese und wie lange dauerten sie. Von welcher Intensität waren sie. Mußtet ihr Medikamente nehmen , wenn Ja, wie lange. Gab es Nebenwirkungen beim einschleichen, beim ausschleichen oder aber auch dazwischen. Hattet ihr nach der OP Anfälle, wie lange nach der OP kam der erste.

Würde mich sehr über Antworten freuen.

Wünsche allen einen schönen Abend Zwuck

Liebe Zwuck,

mein Tumor wurde durch einen Grand Mal - Anfall - mit Erstickungsanfall - im Mai 2019 entdeckt. Am selben Tag hatte ich während der Überbringung der Diagnose einen weiteren Grand Mal. Levetiracetam wurde damals nicht eingeschlichen, sondern sehr schnell über die Vene aufdosiert. Einfach, weil es mir schlecht ging.

Nach der Wach-OP (07. Juni, rechts-frontal) war ich dann zunächst auf 2 × 1000 mg Levitiracetam eingestellt.

7 Tage nach der OP und 2 Tage nach der Entlassung bin ich wieder in der Notaufnahme gelandet, weil die linke Lippenseite taub wurde und ich nur noch gelallt habe.

Zwischen Mitte Juni - Mitte Juli hatte ich leichte fokale Anfälle, bei denen immer ein Kribbeln über die Lippe lief.

Ende Juli kam der dritte Grand Mal, wieder mit Verkrampfungen der Atemmuskulatur, des Gesichts und besonders des linken Arms.

Danach kam zunächst die Einstellung auf 2 × 1500 mg Levetiracetam, nach einer Kontrolle in einem Epilepsiezentrum sollte ich dann innerhalb von 6 Wochen (August / September 2019) auf 2 × 1000 mg Levetiracetam und 2 × 300 mg Oxcarbazepin eingestellt werden. Das war in der ganzen bisherigen Therapiezeit einer der furchtbarsten Zeiten. Das Oxcarbazepin hat bei mir zu extremen Schwindelgefühlen geführt. Das Levetiracetam verursachte Schlafstörungen und bei der Abdosierung Entzugserscheinungen. Die Dosierung der jeweiligen Medikamente änderte sich bei mir jede Woche, was laut meines Neurologen auch auf alle zwei Wochen dehnbar gewesen wäre. Es war also für meinen Körper und mich richtiger Stress. In der Zeit hatte ich mindestens alle 3 Tage Anfälle, die wohl immer 30 Sekunden bis maximal 2 / 3 Minuten andauerten. Dabei wurde entweder das Innere der linken Wange taub oder die linke Lippenseite oder der Gaumen oder alles zusammen.

Mein Neurologe hat mich vor der Bestrahlung (Beginn 01. Oktober) noch in zwei Wochen auf Levitiracetam und Zebinix als verträglichere Kombi umgestellt. Einen sehr heftigen fokale Anfall hat ich noch am ersten Bestrahlungstag. Dabei hatte ich Taubheitsgefühle in der gesamten linken Gesichtshälfte, die mit krampfartigen Schmerzen einhergingen.
Beim Einschleichen von Zebinix hatte ich eine Stunde nach der Einnahme für eine Woche leichtes Doppelsehen. Daneben war ich zunächst sehr müde, das hat sich aber trotz Bestrahlung in den ersten vier Wochen verbessert.

LG
Mego

Hallo Zwuck,
meiner Frau wurde 08/2014 ein Meningeom rechts frontal entfernt, 4,8cm x 4,2 cm x 2,8 cm. KEINE Anfälle vor der OP. A1 Tag vor der OP sollte sie vorsorglich 2 x 500 mg "Keppra" für 3 Monate nehmen. Nach 19 Tagen Krankenhausaufenthalt (es gab "Zwischefälle") sagte der Stationsarzt, das in der AHB, die wenige Tage danach begann mit dem Absetzten begonnen werden kann. Dort sagte man auf der neurologischen Station: für ein EEG besteht keine Notwendigkeit, Absetzten wird hier nicht gemacht - weiter einnehmen. Nach ca 3 Wochen Aufenthalt sagte der Stationsarzt bei dem Entlassungsgespräch, wir sollten zu Hause einen Neurologen aufsuchen wegen des Ausschleichens von "Keppra". Tja, hätte ich das 3 Wochen früher gewusst......, dann hätte ich mich schon mal um Termine gekümmert. Zu Hause Finger wund telefoniert - Situation geschildert - Termin würde mein Frau in ca 3 Monaten bekommen. Dann las ich etwas von Privatsprechstunde - Freitags eine Mail geschrieben. Montag kam ein Rückruf - nächste Woche Mittwoch kann meine Frau kommen.
Langsam über einen Zeitraum von ca 8 Wochen von 2 x 500 mg auf 0. Sieben Wochen nach der letzten Tablette (7 Monate 3 Tage nach der OP) bekam sie einen Status über 80 Minuten!!!! Notarzt war in 6 Minuten da - jedoch auch im Krankenhaus hörte die Serie nicht auf. Keppra von 0 auf 3000 tgl. - mehrere fokale Anfälle tgl.. Gegen 22:00 "Notrufknopf" im Zimmer gedrückt - die Schwester am anderen Ende konnte meine Frau aufgrund des Anfalls nicht verstehen (dachte wohl ist die Neurologie - sind sowieso alle "bekloppt"). Nach über 1 Stunde kam die Nachtschwester und fragte was los ist...... Gut das meine Frau nicht aus dem Bett gefallen ist - dieser Anfall dauerte unter 5 Minuten. Die Nachbarin im Nebenbett konnte keine Hilfe rufen - Schlaganfall - bewegunsunfähig.... Mindestens jeden 2. Tag 1 - 2 Anfälle die "schwächer" und kürzer wurden unter 3 Minuten. Zu Hause mal nach 3 Wochen mal nach 3 Monaten!!! einen Anfall. Keppra auf 4000 tgl. hoch - keine Änderung - Verschieden andere Medikamente ZUSÄTZLICH mit "Freuden und Nebenwirkungen". Dann zur Privatsprechstunde UNI Bonn - hat sich gelohnt - trotz Zuzahlung - "Keppra" auf 2 x 1500 mg zusätzlich Lamotrigin GAANZ langsam (langsamer als üblich) auf insgesamt 450 mg gesteigert. Hat rund 9 Monate gedauert bis der letzte Anfall war. Immer kürzer und schwächer. Nach insgesamt ca 1,5 Jahren Anfällen nun seit 3 Jahren und 4 Monaten anfallsfrei. Derzeit: 2500 mg "Keppra" tgl. und 350 mg Lamotrigin Desitin tgl. verteilt. War eine schlimme Zeit. Natürlich hat "Keppra" auch so seine Nebenwirkungen - vielleicht (!!!) war es auch die Kopf OP?
6 Monate nach der Kopf OP sind wir wie seit über 30 Jahren auf über 2000 m Abfahrtski gefahren. Nachdem sie nach dem 1. Anfall dann die Medikamente nahm klappte es mit dem Gleichgewicht nicht mehr. Sofort nach wenigen Metern immer wieder gestürzt. Nun sind Ski und Helm usw. "im Müll".
Die Anfälle insgesamt betrafen die gegenüberliegende Gesichtshälfte - ein "zucken" des Kopfes teilweise des Armes. Sprechen - war ein starkes lallen - Bruchstücke konnten manchmal verstanden werden. Damit "umzugehen" und die verschieden Erfahrungen bei einem weiteren Notarzteinsatz nachts waren auch lehrreich.
Das war so die Erfahrung der letzten 5,5 Jahre. Die nächsten Tage fahren wir wieder nach Tirol - zum spazieren gehen.
Viele Grüße

Liebe Zwuck!

Bei mir ist es noch nicht sicher ob es wirklich fokale Anfälle sind, aber ich bin mir sehr sicher.

Meine erste "Attacke" hatte ich genau 6 Wochen nach meiner 1. und 9 Tage nach meiner 2. OP.

Kribbelnde taube rechte Lippe, Teil der Wange und 4 Finger der rechten Hand. Hat mich sehr erschrocken, denn ich konnte die Hand gar nicht gebrauchen für kurze Zeit, komplett taub.

Davor hatte ich 1x in der Nacht eine halbe taube Lippe, hatte das aber nur so im Halbschlaf registriert und mir dann ständig an der Lippe geknabbert bis es aufhörte, habe dann aber weitergeschlafen.

In den letzten paar Wochen hatte ich immer mal wieder einen zuckenden Finger, mal auch nur ein Kribbeln in entweder nur 1 Finger oder auch mehreren.

EEG hatte ich noch keines, da ich noch keine verheilte Narbe habe.

Ich stelle mir dieselben Fragen wie du, und hoffe, dass ich da noch eine genauere Diagnostik bekomme, denn es macht mir Angst, auch wenn es nur fokale sensible Anfälle waren bei mir, sofern das welche sind.


Aber was sollte es sonst sein?

Meine Angst ist dass es nicht dabei bleibt und sich nicht doch eher komplexere daraus entwickeln - möchte nicht irgendwann man krampfend zusammenbrechen...

Hast du schon mit dem Medikament begonnen? Hattest du noch Anfälle in der Zwischenzeit?

GLG

Liebe Zwuck,
Wenn Du vor der OP keinen Anfall hattest, darf es nach der OP innerhalb von 2 bis maximal 4 Wochen einen fokalen Anfall geben, der durch die OP-Folgen ausgelöst wurde. Das sollte beobachtet werden. Wenn es keinen weiteren Anfall gibt, ist keine Medikation erforderlich.

Ich hatte, ohne es zu wissen, nach meiner 2. OP in sehr unregelmäßigen Abständen "Mini-Anfälle" derart, dass ich plötzlich glaubte, ich würde zur Seite kippen, umfallen und bewusstlos werden. Innerhalb von wenigen Sekunden, in denen ich mich sofort irgendwo festhielt, war es ohne Umfallen vorbei. Ich beobachtete es, stellte den immer gleichen Ablauf fest und bemerkte auch, dass ich jedesmal das Gefühl hatte, als würde ein Blitz diagonal durch meinen Kopf gehen.
Irgendwann sagten die NC und die Neurologin, es wären fokale Anfälle. Das EEG zeigte nichts und da ich bei Bewusstsein blieb und sogar weiter reden und handeln konnte, war von einer Medikation nicht die Rede.

Nach weiteren OPs gab es im Jahr 2016 ernsthaftere fokale Anfälle, auf die dieselben NC und dann auch dieselbe Neurologin sofort mit Levetiracetam reagierten.

Der erste Anfall war eine Sprech- und Schreibunfähigkeit für etwa eine Stunde im KH.
Der zweite, bereits mit Levetiracetam, ging mit Bewusstlosigkeit und einem Sturz einher, deren Folge eine Gehirnerschütterung sowie eine Kiofwunde war.

Es gab sofort 2x1000 mg und in den ersten ein/zwei Wochen war ich müde, ansonsten vertrage ich es bis heute gut.
Nach dem letzten Anfall galt das einjährige Fahrverbot.

Nach etwa einem Jahr kontrollierte die Neurologin den Levetiracetam-Spiegel im Blut. Er war zu hoch und sie reduzierte auf 2x750 mg. Die Verringerung der Dosis merkte ich nicht. Mit ihr war kein neues Fahrverbot verbunden, da es ja nicht zu einer Senkung unter den wirksamen Wert kam.

Nach etwa zwei weiteren Jahren fragte ich meinen neuen Neurologen, ob man die Dosis verringern könnte. Er sagte aber klar, dass es dann ein dreimonatiges Fahrverbot gäbe. Da ich das Levetiracetam gut vertrage, nehme ich es seitdem.

Die oben beschriebenen "Mini-Anfälle" habe ich dennoch ab und zu, aber selten. Darauf scheint das Levetiracetam nicht zu wirken.


Auf jeden Fall kann ich nicht sagen, dass mir Levetiracetam (=Keppra@) ernsthafte Probleme bereitet. Es gilt von den etwa 20 Medikamenten als das am besten verträgliche, vor allem auch, weil es eines ist, das mit anderen Medikamenten kaum Wechselwirkungen eingeht, was für Chemotherapie-Patienten ja wichtig ist.
Aber falls man es nicht verträgt, gibt es Alternativen.
Zum Fahrverbot gibt es leider keine Alternative, weder in D noch in Ö.

Beste Grüße
KaSy

Da fällt mir noch ein, das ich den Tipp erhalten habe, ein Video der Anfälle zu machen. So war die Beurteilung "leichter". Ist mir mehrfach mit dem Handy gelungen. Meine Frau hat das nicht mitbekommen, obwohl ich dabei mit Ihr gesprochen habe. Das war schon eine "harte Hausnummer" für mich. Man ist so hilflos....
Viele Grüße

Liebe Mego,TumorP, Lunetta und KaSy!

Danke für eure raschen Antworten.

Ich nehme noch kein Medikament, da ich zuerst den Termin bei einem Epileptologen wahrnehmen möchte (dort rufe ich morgen an und hoffe auf einen baldigen Termin). Bin von der vorläufigen Diagnose immer noch schockiert, habe mich aber schon ein wenig gefangen. Meine OP war genau vor einem Jahr, da hatte ich bis vor kurzen keine Probleme mit Epilepsie.

Habe Angst durch die Medikamente mehr Probleme zu bekommen, als ich jetzt habe.

LG Zwuck

Lieber Zwuck,
meine Tochter bekam etwa sechs Tage nach der OP fokale Anfälle. Manchmal bis zu vier oder fünf in einer Stunde. Das tat ihr dann auch weh. Meist war nur die linke Gesichtshälfte betroffen. Sie wurde schnell mit Keppra aufdosiert auf zweimal 1000mg/die. Sie wurde furchtbar müde und aggressiv, irgendwann war mir das zu bunt und ich bat um einen Medikamentenwechsel.
Wir stiegen um auf zweimal 50mg/die Briviact. Die Fressattacken blieben aus. Sechs Monate nach der OP (sie war Ende Januar 2019) durften sie die Medikamente nach unauffälligen EEGs ganz absetzen. Es traten keine Anfälle mehr auf.
Beste Wünsche,
Lotte

Ah, ich erinnere mich, das war doch der nur selten "zuckende Daumen", den Du im Thread " Epileptischer Anfall?" beschrieben hast.
Sag dem Epileptologen (wenn Du es auch so empfindest!), dass es Dich weder stört noch belastet, Du es aber beobachten wirst.
KaSy

Liebe Zwuck,

hast Du auch eine neurologische Praxis, die Dich betreut? Es kann nämlich sein, dass der Epileptologe Dich dann zur dauerhaften Betreuung an den Neurologen zurückverweist. Solltest Du Medikamente benötigen, ist es immer gut jemanden zu haben, der relativ "schnell" greifbar ist.
Welche Probleme hast Du momentan?
Bei mir waren übrigens alle EEGs sauber. Keine Ahnung, warum.

LG
Mego

Liebe Lotte, dein Bericht gibt mir Hoffnung. Wünsche deiner Tochter einen weiterhin guten Verlauf.

Ja KaSy, ich bete, dass die Ärzte es auch "locker" sehen und es mit Beobachtung abgetan ist.

Mego, zur Zeit habe ich keine Probleme. Morgen Nachmittag habe ich ein EEG Termin. Mein Neurologe hat befunden, dass ich fokale Anfälle habe, da vor einiger Zeit manchmal mein Daumen gezuckt hat. Ich möchte aber gerne noch eine zweite Meinung bei einem Eptileptologen einholen, um sicher zu sein.

LG Zwuck

EEGs zeigen nur Anfälle an, die während des EEG geschehen. Deshalb gibt es die verschiedenen Provokationstests, wo häufige Auslöser (flackerndes Licht usw.) erzeugt werden.
Da es oft "saubere" EEGs trotz erlebter Anfälle gibt, sind die Neurologen und Epileptologen auf die Beschreibungen der Anfälle angewiesen.
Deswegen hat TumorP geschrieben, dass ihm vom Neurologen geraten wurde, seine Frau während eines Anfalls zu filmen.
KaSy

Filmen würde bei mir nichts bringen, da es immer nur an die zwei Sekunden gedauert hat. Na ich bin mal neugierig.

Die EEG waren auch immer "sauber". Es folgten auch keine DIREKT nach / bei den Anfällen. Einige STUNDEN nach den 80 Minuten Status wurde eines gemacht, das sah dann entsprechend nach Gewitter aus.
Viele Grüße

Hallo Zwuck,

ich hatte vor der Entdeckung meines Tumores 3x einen fokalen Anfall im rechten Bein /Fuss. Den letzte Anfall bekam ich einen Tag vor der OP. Soweit ich mich erinnern kann, dauerten alle Anfälle nur so ca. 20 Sekunden.

Nehme derzeit noch Keppra 250 mg morgens und 500 mg abends. Ich werde mit dem Absetzen in Absprache mit meinem Neurologen 3 Monate nach Beendigung der Strahlentherapie warten.....dann hoffe ich dass keine mehr auftreten und ich wieder Auto fahren darf....

Alles Gute für Dich weiterhin!