Erfahrungen mit Glioblastom

Hallo zusammen,

bei mir wurde vor wenigen Wochen die Diagnose Glioblastom gestellt. Ich bin 39 Jahre, verheiratet und habe 2 kleine Kinder - man kann sich vorstellen, es bricht eine Welt zusammen. Leider ist bei mir eine Operation nicht möglich. Wie ich persönlich kämpfe und welche Erfahrungen ich schon gesammelt habe möchte ich gerne anderen Betroffenen mitteilen. Ich glaube fest daran, dass es helfen kann. Meine Geschichte findet ihr hier:

https://diagnoseglioblastom.wordpress.com/

Liebe Grüße

Hallo und herzlich Willkommen patienthope/Frank,
WOW... muss ich hier schreiben. Ich habe mich gerade durch deinen Blog gelesen und weiß ehrlich gesagt nicht wirklich was ich schreiben soll.

Ach doch.... deine neue Frisur steht dir besser... ;-)

Was mir aufgefallen ist (oder ich habe es nicht verinnerlicht - passiert mir manchmal), dass ich nichts über Öl-in-Eiweiß-Kost (Dr. Johanna Budwig) von dir gelesen habe. Nur, weil Du/Ihr da scheinbar sehr sehr großen Wert drauf legt.
Ob diese Art der Ernährung das "Non-Plus-Ultra" ist, kann ich nicht sagen, jedoch habeich es damals für mich entdeckt und mit dem Buch, welches Du ebenfalls vorgeschlagen hast kombiniert. Ich fühlte mich durch die Kombi von allen möglichen (mir bekannten) natürlichen Ernährungsweisen sehr gestärkt und wer weiß, vielleicht hatte ich deshalb durchweg gute Blutwerte?!? Nur während der Einnahme der Chemo verzichtete ich auf Zitrusfrüchte und -säfte, wie auch Milchprodukte (außer Magerquark), da man mir sagte, dass diese evtl. die Wirkungsweisen der Medikamente aushebeln oder zumindest abschwächen könnten.
Zusätzlich habe ich jeden Tag einen rohen Kohlrabi gegessen, bis ich das Gefühl hatte, selber zu einem zu werden. Ich roch quasi schon aus jeder Pore nach Kohlrabi, obwohl es sollte ja gut sein. *bäh*
Naja.... gibt schlimmeres.
Im Gegensatz zu dem, was Du schon alles hinter dich gebracht hast, kommt mir meine Behandlng echt lapidar vor, denn ich hatte "nur" ein 3er Oligodendrogliom, welches operiert werden konnte und mit einer kurzen Folgechemo (Statt 9 machte ich nur 6 Zyklen Temodal) vorsorglich nachbehandelt wurde.

Danke für deinen tiefen Einblick in deine sympathische Familie, eurem Familiengeschehen und was Du alles auf die Beine gestellt hast! WOW!!!
Inwieweit ist das eigentlich mit dieser Maserntherapie gediegen? Gibt es da schon vage Ergebnisse? Weil bisher habe ich nur darüber gelesen.

Was bleibt mir sonst noch zu schreiben, außer das, was Du vermutlich von jedem lieben Bekannten, Freund und den Verwandten zu hören bekommst...
Wie (er-)trägt es deine Frau, wenn ich fragen darf? Wie kommt sie damit zurecht. Leider sehen unsere lieben Verwandten, Freunde und Bekannten oftmals nur uns Betroffene und nicht die Jenigen, welche sich um uns täglich bekümmern. Das ist nicht böse gemeint, Mensch neigt einfach dazu.
Lass dich evtl. von deiner Frau in allen möglichen Lebenssituationen filmen, dass deine Kinder so viel, wie irgend möglich ihren Papa auch später erleben/dich etwas kennenlernen können, falls... Vielleicht ein Videotagebuch?
Weil, es könnte ja sein, dass dir das Schreiben durch die Sichtfeldeinschränkung irgendwann noch schwerer fällt (was ich selbstverständlich nicht hoffe!!!) Ist halt nur so eine Idee, welche ich für mich entdeckte.

Ich schreibe dir noch eine PN, weil das etwas zu persönlich hier wäre.

Den Link zu deinem Blog habe ich mir abgespeichert und werde ihn so weit mir möglich weiter verfolgen.
Alles Glück der Welt für dich und deine Lieben!
Herzlichst Andrea

Hallo Patric,


ich habe ganz gerührt Deinen Blog gelesen.....mir fehlen hier die passenden Worte.......!!
Ich wünsche Dir - und allen anderen Mitstreitern alles, alles Gute!!!!
Ich werden den Blog weiterverfolgen!!
Alles Liebe
Nela

Hallo,

ich finde Dich auch richtig stark. Mein Mann ist 42 und hat mit 41 auch die Diagnose Glioblastom bekommen. Wir haben ebenso zwei Kinder, aber er zieht sich eher in sich selbst zurück und spricht nicht über seine Gefühle. Ich finde das ganz toll mit Deinem Blog. Ich werde gerne bei Dir weiterlesen und wünsche Dir ganz viel Glück weiterhin und dass es Dir noch lange Zeit gut geht. Wie geht es den Deiner Frau? Sie hat bestimmt auch höllische Ängste? Eure Kinder sind ja noch kleiner als unsere.

LG Mamamaus

Hallo,

Richtig toll .... Super Blog. Hoffnung ist wichtig und die hast du.
Ich wünsche euch noch ganz ganz viel Zeit.
Mein Mann jetzt 44 Jahre alt lebt schon 6 Jahre und 8 Monate mit der Diagnose.
Wir haben drei Kinder der jüngste ist jetzt 13 Jahre alt.
Du darfst nicht an die Statistik glauben....

LG

Lara

Hallo zusammen,

vielen Dank für die netten Worte.

@Andrea:

- Danke, auch an die Frisur habe ich mich schon gewöhnt. Zumindest praktisch auch wenn ich noch hin und wieder zum Schampoo ausversehen greife :)
- Bücher sind endlich von Amazon angekommen. Ich mache mich nun bzgl. weiterer Ernährung schlau und berichte.
- Die Kollegen der Maserntherapie haben noch nicht geantwortet. Das muss ich noch hinterher sein.
- Meine Frau ist seht tapfer - solange wir Hoffnung haben wird es so bleiben. Die Film-Idee ist sehr gut - bisher beginnen wir mit Bildern und eigentlich ja auch ein Stück weit mit dem Blog

@Nela: Danke. PS: Auch du schriebst: Frank. Habe ich irgendwo mich vertan?

@Mamamaus und Lara: DANKE!

LG, Patric

Hallo, Patric!

Wegen der Friseur kann ich dir nur sagen - super TT-F geeignet ( das ist ja ein Ding, Text ist weg -) also nochmal.
Ganz liebe Grüße auch von meinem Mann an dich und die ganze Familie und wir freuen uns, wenn du ganz schnell unter Strom kommst. Du berichtest ja.

Wir hören uns !

glg. Elo

Hallo Elo,

das habe ich mir auch gedacht - werde ich ja dann so oder so 2x die Woche komplett rasieren. Irgendwie freue ich mich drauf und bin total motiviert nahezu immer 23 Stunden "online" am TT-F zu sein :) Ich setze da echt viel drauf - habe mir ziemlich genau angeschaut wie es funktioniert und muss sagen, es klingt alles logisch.

LG, Patric

Hallo Patric,
bei meinem Sohn ist der 2010 diagnostizierte Tumor vor 2 Jahren wieder gewachsen. Er wurde in Köln Merheim stationär behandelt. Im Anschluss erfolgte eine AHB (Anschlussheilbehandlung) in der Godeshöhe.
Ist so etwas bei dir nicht auch möglich? Reha war für meinen Sohn auch nicht möglich, aber er hat dreieinhalb Monate über die AHB Therapien erhalten. Die Zusage meiner privaten KV galt immer nur für 4 Wochen, wurde aber 2 mal verlängert.
Das ganze ist über den sozialen Dienst des Krankenhauses in die Wege geleitet worden.
Solltest du dazu Fragen haben, kann ich dir gern näher Auskunft per PN geben.
Ich wünsche dir und deiner Familie Kraft, Stärke und Zuversicht.
LG
Paul

Hallo Paul,

vielen Dank für die Infos. Wenn ich darf komme ich nach der ersten Runde der ganzen Behandlungen (Chemo über 6 Zyklen) noch einmal auf dich zurück! Es klingt, als sollte ich es auch so versuchen.

Wünsche euch auch viel Kraft und hoffe, dass es deinem Sohn wieder besser geht.

Beste Grüße
Patric

Hallo zusammen,
bei meiner Mutter wurde diese Woche ein Glioblastom diagnostiziert. Ich war total geschockt und erschüttert, natürlich auch in Betracht der Überlebensstatistik. Und es macht mich schon fertig.
Als erstes wurde sie bei uns ins Klinikum wegen eines epileptischen Anfalls eingewiesen. Auf MRT-Aufnahmen sah man zwei Tumore. Einen in der Mitte mit 1 cm durchmesser, der wie sich später herausstellte inoperabel ist, weil er an einer Hauptschlagader liegt und zu weit innen. Und der zweite, der wohl auch der Primärtumor ist ca. 2 auf 2 cm groß.Dieser konnte zu 90 Prozent entfernt werden. Am Montag hat sie Termin beim Onkologen. Bestrahlung und Chemo sind geplant.
Seitdem bin ich fast täglich im Netz auf der Suche nach zusätzlichen, unterstützenden Therapien, die für meine Mama geeignet sind.
Patric, ich habe auch deinen Blog verfolgt und bin gerührt und habe einen rießen Respekt vor deiner mentalen Kraft.
Es ist wirklich schwierig, was zu finden, das passen könnte und ich habe aus deinem Blog auch wichtige Tipps mitgenommen.
Ich bin gerade dabei mich über Hyperthermie-Therapie zu informieren.
Kann mir vielleicht noch jemand sagen, ob und was er zusätzlich zur chemo gemacht hat, z.B. Lara
Würde mich über Infos freuen.
Liebe Grüße
Jasse

Liebe Jasse,
ich wünsche euch viel Kraft aber insb. Erfolg bei den nun kommenden Therapien. Nicht aufgeben - dann ist das Leben noch lebenswert und keiner weiß wie lange noch! Ich denke, wir beide hoffe, dass bald wirklich mal etwas gefunden wird ... so lange müssen wir noch durchhalten!

Bzgl. Hyperthermie kann ich zumindest sagen - ich genieße die heißen Stunden in der Sauna und bin ca. 2x die Woche bei 90 Grad drin. :-)

Es scheint zur Begleitung der Therapien gut geeignet zu sein - zur Bekämpfung des GBM habe ich hier noch nichts gefunden wobei das aktuell mein Fokus ist da ich alles andere bisher bestens vertrage und mich zum Glück relativ gut fühle.

Bis auf ein sehr positives Gefühl nach der Sauna (ich habe wirklich den Verdacht, dass es, was den Tumor betrifft, einen leicht befreit) kann ich also nicht wirklich von persönlichen Erfahrungen schildern.

LG, Patric

Lieber Patric,
Ich finde es ganz toll, wie tief und aufrichtig du uns allen Einblick in deine Familie und deine krankheitssituation gewährst.
Ich habe deinen ganzen Blog gelesen und bin sehr ergriffen. Habe meine mailadresse angegeben und bibbere jetzt also auch mit.
Mein Mann hat 17 Jahre seinen Untermieter gehabt, leider dann halt auch malignisierend vom 3er Astro zum 4er glio. Op ging nicht mehr wegen der Lage der neuen Herde.
Ich bin überzeugt davon, dass du mit deiner positiven Einstellung und offenem Umgang mit der Krankheit du dir "mehr" herausholen kannst.
Liebe Grüße, auch an deine Frau
Liisa/jutta

Hallo Jasse,

Mein Mann macht eigentlich nichts zusätzlich. Er hat immer morgens Granisetron genommen ist 15 km mit dem Rad zur Arbeit gefahren und hat dann die Chemo genommen. Er hoffte, das diese dadurch besser wirken konnte. Ab es stimmt?
Gesund ernähren tut er sich seit der Diagnose nicht mehr... Nur noch das wozu er Lust hat. Bis zu der Diagnose hat er sehr gesund gelebt...und so meint er es hat trotzdem nichts genutzt.
Er ist sehr stur, willensstark und möchte so lange wie möglich bei guter Lebensqualität leben.
So lange nicht bewiesen ist...dass es hilft ...will er sich nicht mit Diäten quälen oder unnütz Geld für irgendwelche Mittelchen ausgeben.
:)
Ich wünsche euch auch alles Gute.

LG

Lara

Lieber Patric, liebe Lara und natürlich alle anderen auch,
vielen Dank für die Ratschläge und den Einblick in euer Leben mit dieser Krankheit. Es macht mir wirklich Mut. Ja, ich hoffe, dass es irgendwann wirklich einmal etwas gibt, was verlässlich helfen kann.
Weil es mich wirklich interessieren würde, woran es liegt, dass es manche länger schaffen und manche leider nicht, bzw. warum die Chemo und Bestrahlung so unterschiedlich wirkt. Ich habe einfach Angst, mir irgendwann Vorwürfe machen zu müssen, dass ich nicht genug für meine Mama getan habe. Ich will ihr aber auch nichts aufdrängen.
Meine Mama geht bis jetzt auch noch recht gut damit um, sie sagt, sie hat keine Angst und sie hat noch einiges vor und möchte kämpfen. Die OP hat sie auch super weggesteckt. Sie ist noch ein wenig wackelig auf den Beinen. Sie soll sich viel bewegen, sagten die Ärzte. Seit der Entlassung aus der Klinik hat sie auch guten Appetit. Ich hoffe für uns alle das Beste!
LG Jasmin

Liebe Jasmin,
das klingt in der Situation definitiv doch schon mal gut. Ich persönlich würde nun noch die zusätzlichen Therapien herausfinden, die deiner Mutter gut tun. Selbst wenn sie im Endeffekt keinen direkten Einfluss haben, so glaube ich, dass der indirekte (Psyche) hier sehr wichtig ist. Toll, dass die OP geglückt ist - bei mir ja leider nicht. Dennoch - wir kämpfen nun zusammen und die Forschung wird in den nächsten Jahren (fest davon überzeigt) was finden. So lange müssen wir es nun mal schaffen. Vermutlich sind wir die letzte Generation die an Krebs stirbt ... siehe AIDS Bekämpfung. Für uns gilt daher - durchhalten. Und das mit viel Kraft wünsche ich euch. Ich werde es so lange gut können bis man mir potentielle Schmerzen nicht mehr nehmen kann. Das hatte ich schon am eigenen Leib erfahren - dann gebe ich leider schneller auf als gedacht.
LG Patric

Danke, ich wünsche dir und deinen Lieben auch weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen!
LG
Jasmin

Hallo Jasmin,

die Prognose bei Hirntumor ist von vielen Dingen abhängig. Mal abgesehen vom Grad kommt es auf die Werte in der Tumorbiologie an, also Gendefekte, Enzyme, Zellteilungsrate usw. Einige sind nicht einmal entdeckt, schätze ich. Dazu kommen das Lebensalter und die körperliche Verfassung.
Die Medizin beginnt sich seit einiger Zeit stärker für die Fragen zu interessieren, warum beim Glioblastom die Überlebenszeiten so unter-schiedlich sind. Daraus ergeben sich sicher neue therapeutische Ansätze.
Es gibt aber auch Forscher, die ihre Untersuchungen auf den Stoffwechsel, also die Ernährung konzentrieren. Die Stoffe, die man dem Körper zuführt, sind mitbestimmend für das Milieu, in dem er wächst, so etwa die Argumentation

Natürliche Heilverfahren sind selten studiengeprüft, so dass hier keine Therapie zu finden ist, die mit den herkömmlichen Methoden konkurrieren kann. Wir sind auf die Standardtherapien zurückgeworfen,
aber man experimentieren und Zusatzmittel nehmen.
Ich halte Ernährung und Bewegung für sehr wichtig, nicht allein mit dem Ziel, den Krankheitverlauf zu verzögern, sondern auch wegen der Lebensqualität. Aber es soll lieber nicht in Stress ausarten, so als hinge das Weiterleben davon ab, dass man regelmäßig seine Übungen macht und sich biologisch und zuckerfrei ernährt.
Und dann noch etwas zur Entspannung, weil es ja doch eine große Belastung ist, mit der Krankheit zu leben.
Ich sage mir: gut, die Lebenserwartung ist gestiegen, aber die meisten Menschen sind ca. die letzten 20 Jahre ihres Lebens krank, also warum nicht auch ich? Wir haben zu hohe Erwartungen, was Gesundheit angeht. Und Gesundheit lässt sich ja noch nicht mal genau definieren.

LG, Alma.

Hallo Patric,
Sorry für falschen Namen!
Alles Liebe

Lieber Patric,

Ich habe deinen Blog gelesen und finde ihn beeindruckend, stark. zutiefst berührend.

Du bist gerade erst hier im Forum "angekommen", bereits jetzt hat man das Gefühl, Dich, Deine Familie, Deine Lebensumstände schon lange zu "kennen".

DANKE für Deinen Erfahrungsbericht.

Von ganzem Herzen wünsche dich Dir und Deiner Familie alles Gute auf Eurem Weg.

Liebe Grüße
tinchen

Lieb von dir Tinchen. Ich hoffe, dass wird noch eine ganze Zeit so weitergehen :)
LG, Patric

Lieber Patric,

ich hatte mir eben die Zeit genommen und deine Blog gelesen.

*Daumen hoch* dafür,denn deine positive Einstellung ist einfach wunderbar,sehr beeindruckend und auch ich möchte mich dem Wort "berührend" anschließen..auch Respekt lasse ich mit einfließen und auch ich bin dir dankbar,für das Teilhaben lassen an Erfahrungen deinerseits.

Mach weiter so,du machst das echt toll.

Ich wünsche dir und deiner Familie alles erdenklich Gute ,alles Liebe für euch :)

LG Nicole

Lieber Patric !

Super Blog. Bemerkenswert. Unternimmt alles was geht, bedenke alle Optionen Ich rate dir zusätzliche Optionen zu klären.
- Cusp9 möglich .
- Methadonprogramm im Rahmen der Chemotherapie sinnvoll ?
- THC CBD ÖL ?

Deine im Blog beschriebene Schlaflosigkeit kann eine rein psychische Reaktion sein...kein Wunder

Ich persönlich empfehle Entspannungstechnik/ Körperarbeit als Alternative bzw. Ergänzung zum Crosstrainer.
Qui gong und "Heil Qui gong" oder Qui gong gehen
Tibetisches Yoga.... lu Jong
Medidation
Klassisches westliches Yoga
Lumi Lumi Nui

Ich weiß es scheint viel, aber ich habe bisher drei Jahre Zeit gehabt und ich bin fest davon überzeugt, dass diese teils spirituelle Körperarbeit den Kopf entlastet und das Immunsystem stärkt.
Besonders wichtig scheint positives Denken , der Glaube und die Hoffnung
Die Visualisierungen und die Vorstellung, dass der Tumor jeden Tag mehr und mehr verschwindet bzw. eine Ruhe gibt , kann helfen.
Ein motivierenderFilmtitel auf youtube: Das Geheimnis der Heilung
Ein Buch von vielen: Das Antikrebsbuch

Ein Buch schreiben finde ich gut .
Hier im Forum findest du viel , die Suche ist aber komplex und teils langwierig .

Ich wünsche dir Gesundheit und zumindest einen jahrelangen Atem.
Vielleicht sehen wir uns beim HT Fachtag.

@Nicole: Danke.
@Styrianpanther: Vielen Dank für die Tipps. Ich habe sie in meinem Blogeintrag aufgenommen und bin an CUSP9 schon dran (Prof wurde angeschrieben). Die anderen Punkte sind nun auf meiner ToDo Liste um sie mit dem Neurologen zu besprechen. Bzgl. Entspannungstechnik - ja, da fange ich gerade erst an. Neben Sport wollte ich auch Hypnose testen und ggf. komme ich darüber zu neuen Techniken die du ja auch als Hobby angegeben hast. Ich glaube auch, dass das gut helfen kann.

LG. Patrc

Hallo

Habe ein Teil deines bloks gelesen. Habe selber einen Glioblastom multiform Grad 4, der nicht operiert noch bestrahlt werden kann.

nach den ersten 5 Behnadlungen mit Standardbehandlung (Termadal)
wurde festgestellt, dass ein Teil des Thumors wächst und ein einTeil schrumpft.
Leider ist der Teil der wächst Mehr gewachsen als der andere geschrumpft ist.

Bin deshalb auf eine neue Terapi gekommen.

Alle 14 Tage eine Infusion mit Avestin(Antostoff Terapi) und alle 6 Wochen Limostin(Chemo).
Das Avestin soll die Blutzufuhr zum Thumor verhindern.

Nebenwirkungen vom Avestin habe ich nicht bzw. kaum.

Diese Behandlung soll das Beste im Augenblick sein sagt mein Arzt im Krankenhaus, der auch als Forschere in Gehirnthumoren arbeitet.

LG
Thomas

Hallo,

bin von allen diesen kleinen und großen Helden beeindruckt, die mit so großer Offenheit und Stärke die Krankheit ertragen. Viel Sport, viel Sonne und viele angenehme Stunden mit schöner Musik und das die Therapien und die Wartezeiten bei Untersuchungen und Arztterminen möglichst kurz sind, das wünsche ich jedem Patienten und Betroffenen.

Das fand ich das schlimmste, weil soviel wertvolle Zeit mit der Familie verlorengeht.

Und auch uns hat immer genervt, wenn es Verschiebungen, Absagen, keine vorbereiteten Rezepte gab.

Ich hab manchmal eine Autogenes Training CD mit meinem Mann gehört. Und den Gefühlen freien Lauf lassen. Die Wut , die Traurigkeit, die Ängste müssen ausgesprochen werden. Mit Kindern darf gelacht werden, sie geben einem das Gefühl der Unbeschwertheit und Leichtigkeit.

Ich lese oft Beiträge und blogs von Betroffenen und bin immer beeindruckt wie gut und informiert sie alle sind, so auch du Patric!

Ich wünsche dir eine gute Woche mit viel positiver Energie!

Lieber Patric,

danke, dass Du Deine Geschichte mit uns teilst.

Viele Personen in diesem Forum können sich in Deine Situation hineinversetzen. Du wirst eine ehrliche Anteilnahme hier finden.

Von Herzen alles Gute und Gottes Segen.

LG
Sebastian

Lieber Patric,
erst heute habe ich Deinen Blog gelesen und weiß nicht,was ich sagen soll.Ich bin berührt,betoffen,erschüttert,sprachlos!Deine Stärke,Deine Größe - man kann sich vor Dir nur verneigen.
Mein Mann hat die Diagnose am 26.10.2013 bekommen,wurde am 7.11.2013 operiert.Seit dieser Zeit ist nichts mehr, wie es war.Mag sein,daß man als Angehöriger noch mehr leidet,als der Beroffene selber,auf jeden Fall leide ich seit dieser Zeit- im Gegensatz zu meinem Mann-wie ein "geprügelter Hund",lebe nur noch von Antidepressiva.Mein Mann meint,da müssen wir durch und wir werden es schaffen.Leider kann ich nicht so positiv denken.
Dir wünsche ich von Herzen alles erdenklich Gute u.weiterhin viel Kraft!!
Alles Liebe blondi

Lieber Patric,

!!!DANKE DIR FÜR DEN BLOG!!!

Auch wenn es mir viel lieber wäre, du hättest keinen Grund den zu schreiben und ich zu lesen!!! Dem ist es aber nicht so...

Bei mir ist es mein Papa, bald 68, bei dem im Juli des Jahres ein Glioblastom diagnostiziert wurde. Wir hatten bisher viel Glück bei der Sache, es konnte operiert werden, vollständig entfernt, Bestrahlung + Chemo hat mein Papa bereits hinter sich, so gut wie ohne Nebenwirkungen und es geht ihm gut!!! Aber wie lange noch?? Das weiß niemand...

Daher bin ich seit der Diagnose auf der Suche nach vernünftigen, einigermaßen fundierten, ergänzenden Therapieansätzen, die meinem Papa noch ein paar Monate Leben mehr schenken könnten, in guter Qualität. Mit einem Job und zwei kleinen Kindern ist jedoch meine Zeit für Recherche begrenzt und da bin ich dir sehr dankbar für die Recherchearbeit, die du leistest und mit uns teilst!!!

An einer Stelle in deinem Blog schreibst du, dass du mit einer Fachfrau (die Frau eines Freundes) über den Einsatz von Cannabisöl sprechen konntest. Was hat sie denn dazu gesagt?? Über das Thema wurde hier im Forum schon viel diskutiert...

Patrick, ich finde es strak, wie du mit deiner Krankheit umgehst und sehr modern!!! Und dazu noch so hilfreich für andere Betroffene!!! Und dass du vor hast, von dem Infotag Ende Oktober zu berichten!!! Ich kann leider nicht dabei sein...

Mach weiter so!!!

Liebe Grüße, Mamalgo

Hallo Mamalgo,

herzlichen Dank für dein Lob. Bzgl. Canabis Öl - in der Tat, ich habe mich intensiv informiert und wurde durch eine weitere Foren-Nutzerin super beraten. Nach Recherchen und einer zusätzlichen intensiven Beratung im "Institut zur wissenschaftlichen Evaluation naturheilkundlicher Verfahren an der Universität zu Köln" habe ich den Entschluss getroffen die Schulmediziner, die mich betreuen, anzusprechen. Im Endeffekt, ein positiver Ausgang. Wenn ich nicht nur zur Reduzierung des Tumors (da wird ohne wissenschaftlich anerkennte Nachweise wenig dran geglaubt) sondern insb. für die weiteren therapeutischen Fähigkeiten des Canabis (hier insb. bei Schlafstörungen, Appetitlosigkeit) Canabis einsetzen möchte, so würde es mir sogar verschrieben werden und ich würde begleitet werden. Es wird zwar nicht von der Krankenkasse bezahlt aber immerhin wäre es ein legaler Weg und zudem noch ein sicherer (was die Inhalte des Öls betrifft ... das ist auch nicht wenig kompliziert). Dennoch Achtung: "Wir" sind noch weit davon entfernt, das in die klinische Therapie umzusetzen. Es gibt leider wenig gesicherte Erkenntnisse.

LG, Patric www.Majcherek.de

Lieber Patric,

vielen Dank für deinen Blog. Ich lese jeden Tag und habe mir schon sehr viel herausgezogen.
Er macht mich sehr betroffen, gerade auch weil meine Schwester fast zur gleichen Zeit erkrankt ist.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen und bin überzeugt, ihr beiden schafft das. Andere Gedanken lasse ich gar nicht zu.

Danke nochmals.

Gruß Maria

Mein Angehöriger hatte noch eine Lebenserwartung von 10 Jahren
(Astro I).

Am Ende hatte er nur noch Monate, weil sich der Tumor sehr schnell ausbreitete. Das Astrozytom entwickelte sich zum Glioblastom.

Was ich dir sagen will: Man überschätzt Zeit im Hinblick auf den Krankheitsverlauf. Die Krankheit muss nicht linear verlaufen, sondern kann sich rapide verschlechtern. Bloß im vorhinein hat man dafür kein Gespür, weil die Situation unbekannt ist.

"Diesen Monat, probier ich das, nächsten Monat das". Das kann schiefgehen.

Deine Basentherapie in allen Ehren, aber der Ansatz wird wahrscheinlich kein "Quantensprung" sein.

Uns lief so schnell die Zeit davon, das nicht einmal mehr Chemotherapie und Bestrahlung erfolgte. Auch für CUSP9 war er zu schwach.

Ich (meine ganz subjektive Meinung) empfehle dir jetzt und alles auf eine Karte zu setzen, anstatt viele Sachen nebeneinander zu probieren.
Das ist mein gutgemeinter Ratschlag.


Es besteht die Gefahr, weil es dir halbwegs "gut" geht von der körperlichen Fitness her, dass du den Faktor Zeit/Krankheitsverlauf unterschätzt.
Das haben wir auch gemacht. Bis aus "10 Jahren" Lebenserwartung am Ende "3 Wochen" wurden.

Hätten wir damals schon von CUSP9 gewusst, ich hätte ich es meinem
Angehörigen vom ersten Tag an gegeben. (Retrospektiv gesehen).

Ob es was genützt hätte, weiß man nicht, aus Ermangelung an Studien.

Aber der "hohes Risiko/hoher Profit"-Ansatz wäre ein Versuch wert gewesen. Er sollte nur rechtzeitig starten. Das will ich dir mit auf den Weg geben.

Mein Vater hat sein Glioblastom seit März 2013. Therapie erfolgte (Bestrahlung 20 mal und Chemo) und seit diesem Jahr hat er nun ein Rezidiv. Er wurde zwar operiert, aber diesmal konnten sie nur noch wenig entfernen, weil sie sonst mehr zerstört hätten.

Auch diesmal bekam er Bestrahlung (5mal keine Chemo mehr) . Er gilt jetzt aus Austherapiert.
Kurz nach der Bestrahlung ist die Lähmung aufgetreten und mittlerweile auch Intontinenz.

Wir dachten damals auch, wir haben viel Zeit noch. Haben dies und das ausprobiert, Grünen Tee getrunken, Aronia Saft, viel Rind gegessen (Kein Hähnchen) , Beeren gegessen, etwas mehr Rotwein getrunken ;)
Aber geholfen hat es alles wohl nicht wirklich. Der Tumor macht was er will und niemand kann so recht sagen was noch alles kommen kann bzw wie die Krankheit verläuft.

Ich wünsche Dir, dass dir noch mehr Zeit bleibt um Vieles zu probieren, für deine Familie Zeit zu haben. Aber der Tumor ist hinterhältig und nimmt einem schneller als man glaubt die geliebte Zeit.

Hallo lieber Patric,
sorry erstmal, dass ich damals "Frank" schrieb... Keine Ahnung mehr warum, waren wohl meine Gedanken wieder woanders, stand unter Stress..., aber war danach ja noch im Urlaub, obwohl Urlaub für mich nicht mehr so entspannend ist, wie vor meiner OP und seit dem flitze ich verschiedene Arztpraxen ab, weswegen ich erst heute dazu komme, hier wieder etwas zu schreiben...
Respekt, dass Du dich schon so ausführlich damit beschäftigt hast.
Unwissenheit ist für mich auch immer mit das Schlimmste, also informiere ich mich gerne ausführlich und "begrüße es", wenn meine Ärzte mir die ungeschminkte Wahrheit ins Gesicht sagen. Klar, im ersten Moment ist man überhaupt nicht begeistert, aber wenn ich Bescheid weiß, kann ich mir weitere Umgehensweisen/Strategien erarbeiten...
Demnächst steht auch wieder meine vierteljährliche Kontrolle an und danach sehe ich weiter. So hangele ich mich von einem Quartal zum nächsten und zwischenzeitlich versuche ich zu verdrängen, warum ich weniger stressresistent bin als früher und lebe so, als wären es meine letzten Tage...
Man bekommt für nichts eine Garantie im Leben, aber wenn man derartig "vorbelastet ist" guckt man schon genauer auf sein Leben und macht das Beste draus. Das gelingt natürlich noch viel besser, wenn man eine positive, liebe und starke Familie als Rückhalt hat.
Ich wünsche dir alles Gute und, dass dein Verlauf ganz anders sein wird, als leider einige hier bereits erfahren/durchleben mussten.
Der eigene Glaube versetzt bekanntlich Berge...
LG Andrea

Hallo! Es ist sehr interessant, die Beiträge zu lesen. Den Blog von Patric werde ich jetzt auch verfolgen. Du bist zur gleichen Zeit erkrankt, wie mein Mann. Alles Gute! Ein paar Fragen: Was ist TT-F und GMB? Könnte ich wahrscheinlich auch woanders nachgucken, aber hier wurden die Begriffe erwähnt.
Christoph hat jetzt die Bestrahlung hinter sich und ist oft schlapp, hat es aber doch erstaunlich gut weggesteckt. Jetzt ist er mit unserem Sohn in München. Wir sind natürlich voller Hoffnung und diese wünsche ich allen anderen Betroffenen auch. Viele Grüße, Alex

Hallo Patric,
ich finde dass fantastisch, wie du mit deine Diagnose umgehst. Ich habe dein Blog gelesen und fand viele interessanten Infos. Mein Mann 49 hat im 09.2014 erste Diagnose Tumor bekommen, als Anfang wohl gutartig. Ärzte meinten damit kann man 10 Jahre leben, dann im November der Schock. Tumor hat sich verändert, ( Giloblastom IV )muss sofort operiert werden. Danach war nicht mehr wie es vor hier war. :-( er hat Aphasie bekommen, sprechen war für ihm schwierig. Temodal hat er nicht vertragen. Sein Blut Bild wurde so schlecht, dass die Bestrahlung für 10 Tage ausgesetzt würde musste. Danach ging im gut aber er hat sich in sich versteckt. Er wollte von der Krankheit nix wissen, und so ist bis jetzt, was für mich ein horror ist, denn er über lest alle Entscheidungen mir. Seit August ist er Rezidiv. Dieses mal kommt op nicht mehr in Frage. Bestrahlung und chemo laut PC - Chemo sollen das ding etwas stoppen. Seit 07.10 hat er TT-F und bis jetzt geht es ganz gut. Im November haben wir wieder MRT und ich habe wirklich Angst davor. Das mit Kortison und Optiune habe ich nicht gehört, muss ich gleich morgen nachfragen, denn mein Mann hatte vor zwei Wochen Krampfanfälle und im Krankenhaus vermuteten ein Ödem. CT leider nicht möglich wegen Optiune, bzw. Ärzte haben dann drauf verzichtet. No ja. Wir reduzieren gerade er ist aber immer noch bei 8 mg am Tag. Wie viel musst du nemmen??
Ich wünsche dir und deine Familie viel kraft, und mach weiter so. Ich würde mir wünschen, dass mein Mann aus seinem Schnecken Haus raus kommt, aber ich glaube das wird nicht passieren
Sorry für meine Fehler, aber Deutsch ist nicht meine Mutter Sprache.
LG Editschen

Hallo Editschen,

mein Mann hat die Diagnose im Februar dieses Jahr erhalten ( Glioblastom IV ) . OP , Bestrahlung und Temodal im Anschluss. Nach dem 3.Zyklus Temodal wurde umgestelllt auf PCSchema CCNU und Procobazine, weil am 30.07. ein Tumorprogress izu erkennen war.OP und Bestrahlung nicht möglich. Seit 15.09. bekommt er TT-F.Nach einen Krampfanfall letzten Sonntag wurde beim CT grösseres Ödem und wohl auch Tumorprogess festgestellt. Nächstes MRT Mitte November. CT kannst du machen, es müssen dann die Pflaster runter und du machst hinterher neue auf den Kopf. Hatte dieses Vorgehen so abgeklärt. Kortison wurde erhöht, scheint aber im Moment nichts zu bringen. Sprache ist weg und die Hmeipares rechts ist auch viel schlimmer geworden. In mir wird die Angst immer größer.

Ich wünschen allen viel Glück.....

LG
Rosenstolz

Hallo Rosenstolz,
es tut mir leid dass du auch diesen grausamen Schicksal mit machen muss. Mit dem CT waren die Ärzte schuld. Ich wollte abmachen, aber die wollten dann nicht. Sie meinten, wäre wichtiger die Therapie for zu setzten statt CT zu machen, den man weiß das er tumor hat und es kann nur ödem sein und da kann man nicht ändern, so etwa war deren Aussage. Hat dein Mann auch Probleme mit schlafen?? Meiner ja :-( schläft halbe Nacht nicht. Hat dein Mann durch die TT-F Behandlung auch Hitze wellen??
Meine Angst steigt auch immer mehr.....
Wünsche dir und deinem Mann viel Stärke....
So wie allen anderen auch
LG
Editschen

Liebe Editschen,

ich glaube das wir uns kennen. Ich habe mir grade euer Foto angeschaut. Wir sind auch aus Erfurt und ich denke wir haben uns im September in der Sprechstunde gesehen.
Mein Mann schläft wie ein Stein, nachts und im Moment auch viel tagsüber.
Ihm macht das TT-F nichts aus.
Bestehe einfach auf das CT, es können ja auch mal Einblutungen sein. Wir hatten keine Schwierigleiten.Mein Mann nimmt im Moment noch 3mal 6mg Dexamethason und dann wird reduziert auf 3 mal 4mg. Ich hoffe das wir mal eine zeitlang Ruhe haben. Es ist von August bis jetzt immer nur schlechter geworden.

LG
Rosenstolz

Hallo Rosenstolz,

vielleicht für euch ganz Interessant die zwei Abstracts:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4506397/
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26125449

Kurz Zusammenfassung: Das Kortison stoppt Immunfunktionen die notwendig für die Therapie sind.

Gruss Patric Majcherek.de

Liebes Rosenstolz
Dann weiß ich wer ihr seit. Ich habe schon gesehen das Sie aus Erfurt kommen und habe gehofft das ihr das seit. Es tut gut mit jemand zu reden der das selbe durch macht oder gemacht hat. Ich habe viele Freundinnen die immer bereit sind uns zu helfen und trotzdem fülle ich mich einsam.
Zur Zeit geht wieder, seit er Kortison bekommt geht auch die Sprache etwas besser. Bis zu nächsten mal :-(
Sie haben damals gesagt, dass sie zu Hause bleiben. Gehen sie noch arbeiten oder können sie mit ihren Mann zu Hause bleiben. ??

Hallo Patric,
danke für deine links schaue mir dann auch an. Ich werde auch dem Arzt von Novorcure am Montag fragen. Mal schauen was die sagen.
Allen schönen Sonntag abend......
LG

Hallo Patric,

danke für die Information und weiterhin viel Erfolg.........

Ich verfolge auch deinen Blog.

LG
Rosenstolz

Hallo Editschen,

Mein Mann nimmt als Schlafhilfe Mitrazapin 15mg.
Damit kann er endlich auch durchschlafen.

LG

Lara

Hallo Lara

Danke für die Info.....

LG
Editschen

Hallo ihr Lieben,
ich bin gerade etwas erstaunt, dass Du Lara, bzw. dein Mann Mirtazapin als Einschlafhilfe verwendet und es sogar bei ihm hilft.
Da Du es etwas anders geschrieben hattest, hab ich vorsichtshalber Google bemüht, denn ich hatte damals schon in der Klinik "Remergil" als Schmelztabletten bekommen (fand ich widerlich den Geschmack - egal) nur mich machte der Wirkstoff Mirtazapin eher aggressiv, als schläfrig, weshalb ich es so schnell, wie möglich wieder ausgeschlichen habe.
Mirtazapin ist ja ein Antidepressiva und kein tatsächliches Schlafmittel, was nach Aussagen meiner Ärzte mind. 3 Wochen braucht, ehe es richtig wirkt.

Bei mir wirkte es halt anders, obwohl ich es sehr viel länger, als 3 Wochen nahm.
Naja, ist vorbei...
Ich stieg auf Original Bachblüten - Resque-Pearls um und damit ging es mir wieder gut.
Das soll euch aber jetzt nicht verunsichern, denn jeder Körper reagiert halt anders und ich bin eh so ein "spezieller Fall"... ;-) Ich finds super, dass sich dein Mann damit besser fühlt. Das ist meiner Meinung nach viel wichtiger.
Alles Gute weiterhin für euch...
LG Andrea

Hallo Patric, ich verfolge deinen Blog mit großem Interesse. Eine großartige Idee!!!
Ich finde es fantastisch, wie du dich mit deiner Krankheit und den Therapiemöglichkeiten auseinandersetzt. Du wirkst so positiv, voller Kampfgeist und Mut. Du hast meinen allergrößten Respekt. Ja, du musst kämpfen... das machst du gut! Die Bilder von deinen Lieben... es rührt mich zutiefst. Mein Mann (49) kämpft seit 2 Jahren gegen diesen Tumor. Er hat bislang keine körperlichen Einschränkungen, sondern hauptsächlich Probleme mit der Konzentration, Orientierung und dem Kurzzeitgedächtnis. Er nutzt ein Whiteboard als Tagesplaner und das I-Pad als Tagebuch um sich Dinge zu merken. Seit März diesen Jahres ist er berentet und hat Pflegestufe 0.
Die Chemo mit Temodal hat er bislang immer gut vertragen. Z.Zt. bekommt er Temodal one week on/one week off wegen erneutem Tumorwachstum.
Jetzt ist wieder Zittern angesagt...aber wir hoffen, dass die Therapie wieder genauso wirksam ist wie beim letzten Mal.

Ich wünsche dir für deine Zukunft weiterhin positive Gedanken, Kraft gegen diese schlimme Krankheit anzukämpfen, keine Schmerzen, möglichst wenig Nebenwirkungen von Medikamenten, liebe Menschen an deiner Seite, die für dich da sind, wenn du sie brauchst und eine noch lange, schöne und intensive Zeit mit deiner Familie.

Die Hoffnung stirbt zuletzt.... und.... Es gibt immer wieder Wunder!!!!
Glaube daran und kämpfe!

LG Netta

Hallo Andrea,

Stimmt ich habe mich verschrieben. Mirtazapin immer diese automatische Rechtschreibkorrektur ....diesmal hab ich besser aufgepasst. : )
Unser Neurologe hat genau gefragt warum...wieso... er nachts nicht einschlafen oder durchschlafen kann. Er hat erst nur eine halbe Tablette später 1 ganze Tablette kurz vorm zu Bett gehen genommen. Sie soll bei
innere Unruhe und Schlafstörungen helfen. Sie sind Symptome einer Depression. Mirtazapin kann diese lindern: Es dämpft und hilft dabei zur Ruhe zu kommen und wieder erholsam durchzuschlafen. Daher kommt dieses Antidepressivum vor allem bei Depressiven mit nächtlicher Ruhelosigkeit zum Einsatz. Da es Schlaf anstoßend wirkt, nimmt er das Medikament meist vor dem Zu-Bett-Gehen. Seine Einschlafstörungen und das Gedankenkreisen und sein frühzeitiges Erwachen werden dadurch vermindert.
Es ist aber sicherlich besser wenn bei dir Bachblüten ... helfen.
Das hatten wir unter anderen vorher probiert. Hatte ihm leider nicht geholfen.
Komischer weise nimmt er es 2-3 Wochen dann braucht er es 2 Wochen nicht und dann nimmt er es nach der ersten unruhigen Nacht wieder und es hilft sofort.
Hauptsache es hilft.
Mir macht nur Angst, dass er kein Kortison verträgt. Egal welcher Magenschutz er krümmt sich vor Magenschmerzen und man kann zuschauen wie er abnimmt....während andere zunehmen.



LG

Lara

Hallo liebe Lara, richtig Hauptsache ihm hilft das!
Merkwürdig, dass er Kortison nicht verträgt, da Cortisol doch ein körpereigenes Hormon ist, welches in den Nebennierenrinden vom Körper produziert wird. Bliebe für mich persönlich nur die Erklärung, dass er die Inhaltsstoffe/Füllstoffe der Tabletten nicht verträgt, denn das ist bei mir oft der Knackpunkt, warum ich etliche Medikamente nicht nehmen kann.
Oder aber... hatte er mal eine Magenspiegelung?
Nicht, dass es noch andere Ursachen hat, weil Du geschrieben hattest, dass er mal viel, dann wieder wenig isst.
Ich will dir keine Angst machen, aber Magenschmerzen können viele unterschiedliche Ursachen haben, die würde ich versuchen (bzw. hab ich damals gemacht), durch einen Internisten abklären lassen - klar, wenn dein Mann das in Ordnung findet!
Hat er eigentlich auch Probleme, wenn er Kortison gespritzt bekommt oder in einem Tropf mit drin? Oder ist das "nur" bei der Einnahme in Tablettenform?
Alles Gute für euch weiterhin...
wünscht euch Andrea

Hallo Andrea,

Er musste nur nach der OP 2013 Kortison nehmen. Hier haben wir erst mal verschiedene Magenschutzpräperate versucht .....die Kilos sind gepurzelt...Plus Magenkrämpfe.
Dann durften wir ausschleichen.... Und alles war gut.
Weiter wurde nicht geforscht.
Er hat jetzt aber totale Panik vor Kortison.
Leider will er sich nicht untersuchen lassen. Alles was Den Glio betrifft ja aber mehr nicht.
Aber deine Idee scheint logisch.... Ich überlege seit unserem Mallorca Urlaub (Oktober) ob er irgendeine Unverträglichkeit hat. Er hat seit der Chemo 2009 immer Blähungen. Es tut ihm nicht weh nur ständig muss er pupsen.... Wenn wir Besuch haben oder unterwegs sind ist es aber unangenehm.
In Mallorca war das für 10 Tage vollkommen weg. Ich zerbreche mir schon den Kopf was er da wohl nicht gegessen hat.
Da er jetzt nicht mehr arbeiten geht... Versuche ich noch mal vorsichtig ihn zu einer Untersuchung zu überreden.
Danke für deine Anregung mit der Unverträglichkeit des Füllstoffes.

LG
Lara

Hallo liebe Lara,
es muss ja nicht auch da gleich Krebs sein, schon eine Magenschleimhautentzündung ist schmerzhaft und hindert einen bei der Nahrungsaufnahme. Auch ein Magengeschwür in Verbindung mit Heliobacter Pliori (richtig geschrieben?) reicht völlig aus, dass man Beschwerden hat. Ursachen dafür gibt es sehr viele und sie sind normal rel. leicht behebbar. Ich hatte 2000 ein ziemlich großes offenes Magengeschwür und dieses Heliobacter... Durch ein 3er-Kombipräparat konnte es rel. schnell behoben werden. Nach einiger Zeit macht man nochmals einen Atemtest und das war es bei mir.
Seit dem nehme ich zwar noch immer regelm. Magenschutz, aber eher deshalb, weil Magenein- und -ausgang bei mir nicht richtig schließen.

Mit Verlaub, Blähungen können durchaus eine Begleiterscheinung dafür sein.
So eine Magenspiegelung ist schnell erledigt, wenn man sich Propofol verabreichen lässt (es gibt noch andere Medikamente zum "betäuben", die fand ich nicht so wirksam, da bekommt man oft noch etwas schemenhaft mit - wie im Traum). Nur ich muss mir dazu immer noch Kortison spritzen lassen, weil ich auf Soja allergisch reagiere und Propofol basiert auf Soja. Man macht ein Schläfchen und anschließend hat man Gewissheit.
Ich habe letztes Jahr beide Gastrountersuchungen vorsichtshalber machen lassen und bis auf die bekannten Probs war alles i. O.
Versuch ihn irgendwie zu bewegen, die Lebensqualität steigt enorm an, wenn das behoben wurde.
Eine Darmspiegelung fand ich schon etwas unangenehmer, also eher das ganze Geschehen davor - ehe man "alles saubergespült hat". Die Untersuchung selber habe ich ebenfalls Dank Propofol nicht mitbekommen. Für eine Magenspiegelung muss man lediglich nüchtern bleiben und das geht wunderbar, wenn man sich den Termin in die Morgenstunden legen kann. Gleich danach kann man ja wieder losfuttern. ;-)
daumendrück...
LG Andrea

Liebe Lara,
zum Kortison: es ist richtig was Andrea bezüglich Cortisol und Cortison geschrieben hat. Synthetisch hergestelltes Cortison entspricht der Struktur des körpereigenen Cortisols, auch bekannt als "Stresshormon".
Das heißt aber nicht, dass man das Cortison automatisch "gut verträgt". Der Beipackzettel dagt auch, dass es bei oraler Einnahme den Magen angreift, die Kalziumaufnahme behindert, Hautschäden verursachen kann etc., etc. etc.
Es ist ein hochwirksames Medikament und hat eben auch viele möglich Nebenwrkungen.
Ich denke auch, dass es in vielen oder den meisten Fällen ohne Alternative ist. Bei dem erstmals aufgetretenen riesigen Tumorödem meines Vaters hat es wahre Wunder bewirkt. Und trotz aller Nebenwirkungen: Gott sei Dank gibt es diese Substanz!.Wir haben zusätzlich noch Weihrach gegeben, gegen das Ödem und blieben in der Dosierung von 6 mg Dexamethason täglich.
Mein Vater hatte nach ca. 2 Monaten der Einnahme das Cushing-Syndrom (Mondgesicht), Hautblutungen und schwindende Benmuskulatur. Schmerzen hatter er gottseidank keine.
Ganz wichtig ist es den Magenschutz 30 - 60 Minuten vor dem Cortison zu verabreichen. Wir haben außerdem Ca und Vit D gegeben, das wurde uns von einer Krankenschwester geraten um die verminderte Ca-Aufnahme auszugleichen. Vit D unterstützt auch die Ca- AUfnahme.

Zum Magenschutz: neben den Protonenpumpenhemmern in Tablettenform gibt es auch noch MAgenschutz in GElform. Fragt mal Euren HAusarzt danach. Vielleicht hilft das Deinem Papa besser.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute!
Liebe Grüße
Barbara

Entschuldige Lara, deinen Mann meinte ich natürlich.
Alles Gute!

Hallo Andrea,
Hallo eisen juli,

Danke euch.
Zur Zeit brauch er kein Kortison.
Aber irgendwann sicherlich. Da er sich weigert irgendwelche Untersuchungen machen zu lassen... müssen wir bis zu den Tag warten wo es ohne nicht mehr geht....
Ich würde es gerne jetzt klären....weil er immer in Panik ausbricht sobald von Kortison gesprochen wird....
Gegen Sturheit gibt es nichts?? Außer vielleicht Geduld ....
Zu unserem Neurologen hat er jetzt ein besseres Verhältnis als zu unserem Hausarzt.... Der hat ihn ja auch zur Mirtazapin überredet....oder er hat ihn überzeugt... jetzt ist er glücklich dass es hilft ...
Die Entscheidung nicht mehr arbeiten zu gehen ...weil es einfach zu viel ist hat ja auch 1 Jahr gedauert...
Jetzt geht es ihm gut damit .... Er ist jetzt ausgeglichener und er hat endlich wieder Zeit für unsere Kinder.... Nicht nur arbeiten gehen und schlafen...
Er ist wieder für uns da....

LG

Lara

Liebe Lara,
das klingt sehr hoffnungsvoll und positiv!
Vielleicht schaft sein Neurologe jetzt das, was er noch brauchte, bzw. ist erst jetzt die Zeit gekommen, wo er merkt, dass es nicht schadet, wenn man Hilfe von außen annimmt. Jeder reagiert anders, braucht seine Zeit und die lässt sich leider nicht bestimmen/eingrenzen.
Einen schönen Nikolaustag und 2. Advent wünsche ich euch - es ist eine ganz besondere unwiederbringliche Zeit!!!
...vorweihnachtliche Grüße von Andrea ;-)

Hallo Patric,
deinen Block lese ich schon von Anfang an. Toll! :)
Ich wünsche dir und deiner Familie Kraft, Stärke und Zuversicht und verliere niemals die Hoffnung.
LG

Hallo Patric,
ich lese Deine Beiträge seit Beginn! Ich fühle mit Dir.
Ich wollte nachfragen, wie es Dir geht und welche Therapie Du nun bekommst? Avastin?
Bei meiner Mama ist leider wieder ein Tumor gewachsen. OP erfolgt am Donnerstag. Wir werden auch mit Cannabisöl arbeiten.

Ich wünsche Dir alles Gute lieber Patric!
LG
Nela