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Hi.
Ich bin neu hier und wollte einfach mal fragen wie eure Erfahrungen mit Gliom Grad 4 ist.
Mein Papa hat die Diagnose am 15.05.2015 bekommen . Sind jetzt mit Bestrahlung und Tabletten angefangen. Ab Mitte August ist dann die Chemotherapie.
Es war ein großer Schock für uns alle.... Da wird einem der Boden unter den Füßen gerissen. Wir versuchen stark zu sein aber es ist sehr schwer und es wird nicht leichter. Wie sind eure Erfahrungen damit ?
Danke schön für eure Antworten
Hallo Rose88
Den Schock können wir alle gut nachvollziehen.
Glioblastom gehört zu den nicht heilbaren Hirntumoren. Jede Therapie zielt nur darauf die Lebenszeit bei bestmöglicher Lebensqualität zu verlängern.
Du hast bestimmt schon nach der durchschnittlichen Lebenserwartung gegoogelt. Was man da liest ist der Durchschnitt. Es gibt sehr schnelle und aggressive Verläufe von wenigen Wochen - und es gibt auch Betroffene die einige Jahre damit leben. Zu welcher Gruppe man gehört weiß man vorher nicht. Das ist schlimm - aber auch gut.
Rechne damit, daß sich der Zustand Deines Papas unter und nach der Bestrahlung verschlechtert. So war es bei uns. Die Bestrahlung begann imletzten August und nach ca. 3 Wochen als die Haare ausfielen ging es meinem Mann auch täglich schlechter. Nach Bestrahlungsende wurde es weiter schlechter - aber ab Mitte November begann er sich wieder zu erholen. Jetzt geht es ihm ziemlich gut. Er hat eine große OP gehabt und die daraus resultierenden Defizite sind geblieben. Er hat aber eine gute Lebensqualität weil er unter seinen Einschränkungen nur wenig leidet. Er nimmt sie so hin.
Wir haben seit November Pfegestufe 1 - das besdeutet zusätzliches Geld. Der Schwerbehindertenausweis bringt und nicht so viel aber Ihr solltet ihn beantragen. Bei Glio gibt es immer 100%
Holt Euch alle Hilfe die Ihr bekommen könnt. Bittet Freunde Euch zu helfen (die sind oft froh wenn sie was tun können)
Guckt was Ihr für Gelder bekommen könnt.
Mir hat so ein bißchen Aktivismus über die erste Zeit geholfen.
Es ist immer noch schlimm - aber tatsächlich haben wir ganz viele ganz schöne Momente die es wert sind sich an diese Zeit zu erinnern.
Erzähl dich ein bißchen mehr von Euch - dann können wir Dir leichter helfen
Liebe Grüße
Leider gibt es nicht automatisch den Schwerbehinderungsgrad von 100, ich bekam nur 80. LG
Eine OP hatte mein Papa auch schon. Wenigsten konnte ein Teil von dem Tumor entfernt werden. Leider nicht alles...
Guten Rat können die Langzeitüberlebenden geben, einige haben "Erfahrungsberichte" geschrieben, die auf der webseite der Hirntumorhilfe und im neuen Brainstorm-Heft zu finden sind. Dazu gehören Mirka Dax und Peter Luu.
Wichtig ist beiden Langzeitüberlebenden, selbst aktiv zu sein und ärztliche Therapieentscheidungen kritisch zu hinterfragen. Das ist für Patienten und Angehörige zunächst ungewohnt, ist aber notwendig, um alle Heilungsmöglichkeiten ausschöpfen zu können.
Alles Gute, logossos.
Hallo rose88, tut mir leid, das mit deinem Papa. Ich bin 57 Jahre und wurde im Mai 2013 an einem glio 4 operiert. Habe zwei schöne schmerzfreie Jahre gehabt. Hatte keine Einschränkungen. Konnte laufen, biken, schifahren....
Leider ist er jetzt wiedergekommen....was ganz wichtig ist, positiv denken und daran glauben, dass man zumindest ein paar Jahre hat. Alles gute...regin13
