Thema: Erfahrungen mit H15 statt Cortison bei Glioblastom?

Bei meiner Schwester Maren(30) wurde vor einem Jahr die Diagnose Glioblastom III - IV am Stammhirn gestellt (Lähmungserscheinungen der rechten Körperhälfte). Es folgte das Programm der Schulmedizin: Operation mit subtotaler Entfernung, Strahlentherapie, Chemotherapie (haben wir wg. schlechtem Allgemeinzustand abgebrochen). Seit der OP ist die rechte Körperhälfte komplett gelähmt, dass Sprachvermögen war verringert, seit der Strahlentherapie nur noch wenige Worte, an manchen Tagen spricht sie gar nicht. Seit der Diagnose bekommt sie Cortison mit all seinen schlimmen Nebenwirkungen (Stammfettsucht, Zucker, Schildrüsenfehlfunktionen, Depressionen). Seit September letzten Jahres erhält sie eine zusätzliche Therapie mit Mistelextrakt und Aloeverasaft. Jetzt haben wir Weihrauchtabletten entdeckt und möchten uns damit aus der Cortison - "Sucht" schleichen. Seit 5 Wochen bekommt sie jetzt diese Tabletten, wir haben schon begonnen das Cortison zu verringern (von 4,5 mg auf 3,25 mg/Tag). Ihr Zustand hat sich nach ca. 3 Wochen um Einiges verbessert, dann wieder etwas schlechter. Hat jemand Erfahrungen damit, Cortison durch Weihrauch zu ersetzen?

Wir haben bei meiner Schwester (GMB IV seit 12/2000) auch das Cortison langsam durch H15 ersetzt. Sie ist von 12mg/Tag auf derzeit 0mg herunten.

Was wir allerdings abgebrochen haben, war die Misteltherapie, denn die Misteln fördern anbeblich Ödeme.

Liebe Grüße
Roswitha

Mistel steht auch im Verdacht im Gegensatz zur bewiesenen Wirkung von H15 bei Gehirntumoren eher kontraproduktiv zu wirken, sprich das Tumorwachstum zu fördern.

Gruß
Jürgen

Schon während meiner Bestrahlung habe ich mich ganz, ganz langsam aus dem Cortison geschlichen, mit gutem Erfolg, Jetzt hatte ich wieder eine OP zur Biopsie und Kathedereinlage wegen einer Behandlung mit Pseudomonastoxinen. Ixh habe mich wohl zu schnell rausgeschlichen, denn meine Haudärztin vermutet ein Ödem, da ich im Liegen Kopfschmerzen habe und auch sonst quackert es im Kopf und ich bin aufgequollen. Allerdings soll ich nur ca. 3-4 Tag 12mg nehmen und wir denken das reicht und dann schleich ich wieder raus. Cortison verrtage ich nicht, habe Atemprobleme, Hitzewellen, Herzrasen. ich kann H15 nur empfehlen denn ich hatte sonst nie ein Ödem. In der Klinik in Saarbrücken wird es sogar an Patienten verteilt, die angeben, daß sie es sonst auch nehmen. Gib doch mal H15 als Stichwort ein, da findest Du viele Erfahrungen Betroffener.

Antje

Hallo Antje,

in einen älteren Beitrag habe ich gelesen, daß Du vielleicht einen anderen, besseren Pschycholgen brauchst.

Hast Du es vielleicht mal psychologisch in der Naumburger Tagesklink probiert ? Da gibt (gab) es einen Dr. Schwetlick, der sehr menschlich war und zuhören konnte. Der Begriff psychiatrische Tagesklinik sollte dich keinesfalls abschrecken. Den Weg zu deinen dich sicher behandelnden Dr. S. in Naumburg kannst du dir sparen, meines Erachtens hat er für sowas nicht das nötige Feingefühl. Ich komm aus derselben Region, daher weiß ich das.

Alles Gute !

Hallo, bei meiner Schwester ( 48 Jahre) wurde vor 3 Wochen ein Glioblastom IV festgestellt. Am Stammhirn und kann nicht operiert werden. Ist das besser ? als operiert.? Sie erhielt jetzt 3 Tage Chemo, sie war danach super gut drauf, und erklärte, dass der Arzt sagte, die eigentlichen Nebenwirkungen würden erst in 3 Wochen richtig greifen. Jetzt soll sie täglich bestrahlt werden, bis der Tumor endgültig "verbrannt" wäre, bis durch eine Chemo dann in 6 Wochen die Reste des Tumors abtransportieren werden sollen. Stimmt oder kann das wirklich so einfach sein?
Ich kann das Ganze so nicht nachvollziehen, habe aber wenig medizinische Erfahrungen. Für eine Auskunft danke ich im Vorraus.

Alles Gute, viel Mut

Paula

Hallo,

hatte bereits 2 Ops, Bestrahlung (04/03) und erhalte nun Chemo mit Temodal (habe gerade den 9.Zyklus hinter mir). Lasse mir in den Therapiepausen 2 mal/Woche Mistel (Cefalektin) spritzen. Auch ich habe gelesen (im Stern vom 08.01.04): "Mistel-Lektine köönten das Allgemeinbefinden verbessern. Das Kosten-Nutzen-Verhältnis ist zumindest problematisch, die Nebenwirkungen signifikant. Bei Leukämie und primären Hirn- und Rückenmarkstumoren könnten Mistelextrakte sogar kontraproduktiv wirken."
Bin daraufhin zunächst erschrocken, habe überlegt, die Misteltherapie abzubrechen. Habe mich dann in diesem Punkt an meinen Neurochirugen, einen sehr kompetenten Oberarzt per mail gewandt. Hier seine Antwort. "habe mich nochmal umgeschaut wegen Mistel und Hirntumoren. Ich denke, was sie mit kontraproduktiv meinen, trifft insbesondere für primäre Hirntumore aus der Blutreihe, sogenannte Lymphome zu. Zu Gliomen habe ich (bisher) nichts negatives in Bezug auf Mistelextrakte gefunden.

Hallo Gast aus BLK, ich bin aus der Sektstadt, habe ein GBM und such einen guten Psychologen, die Tagesklinik habe ich bisher gescheut, Deine Meinung zum Neurologen kann ich nur teilen, aber mittlerweile kommen wir beide leidlich zurecht. Du findest mich im Telefonbuch, ich würde so gerne mal mit Betroffenen aus der Gegend reden oder mal treffen.

Hallo Paula,

meines Wissens nach ist es besser, wenn der Tumor zuerst mal operiert werden kann. Ich bin bereits 2 mal operiert (zuerst 10/01 Astro II, dann Rezidiv 03/03 erneute Op, dieses Mal Glioblastom). Anschließend erhielt ich ebenfalls die volle Dosis Bestrahlung (kombiniert mit Chemo) und nun immer noch Chemo. Ich kann mich nur wiederholen, Bestrahlung und Chemo müssen nicht Ausdruck für schlechte Lebensqualität sein. Ich habe alles relativ gut vertragen und nehme aktiv am Leben teil. Wichtig ist eine positive Lebenseinstellung. Durch die Bestrahlung soll bei deiner Schwester ja der Tumor abgetötet werden.
Viel Glück für Euch! Sprich deiner Schwester Mut zu! Wenn du dich medizinisch informieren willst, such einen guten Arzt oder entsprechende Fachliteratur. Über die Hirntumorhilfe kannst du meines Wissens ein entsprechendes Buch erhalten.

Probieren könnt ihr es durchaus. Nur verteufelt es nicht zu sehr - dieses Cortison. Denkt immer daran zurück, dass es existiert. Solltet ihr nicht die Ergebnisse erzielen, die ihr erhofft habt, dann greift darauf zurück. Wir hatten das Cortison abgesetzt und es ging einige Zeit gut (5 Wochen). Allerdings kamen dann wieder Kopfschmerzen und motorische wie geistige Ausfälle. Das Cortison konnte noch ca. 3 Monate die Situation einigermaßen stabil halten. Die Depressionen können auch aufgrund der allgemeinen Erkenntnis des Patienten kommen. Es wird halt nicht besser und er wird sich der Situation bewußt, die man mit Sicherheit nicht als gut bezeichnen kann. Fett zu werden ist das kleinste übel, besser jedenfalls als neue motorische Ausfälle zu erkennen, zu merken, dass man noch weniger fähig ist zu reden oder was da alles noch kommen kann. Dies gilt es hinauszuzögern. Das auf und ab, des Zustandes ist normal bei dem Krankheitsbild. Es kann von allem Möglichen kommen.

Viel Kraft.

Ja, H15 ist auf alle Fälle ein Tipp Cortison bei einen Glioblastom zu behandeln. Allerdings habe ich ewig gewartet bis da Besserung eingetreten ist.

Gruß Christoph