Erfahrungen mit Hirnstammkavernom

Hallo zusammen,

mich würde einmal interessieren, wer oder wessen Verwandter die Diagnose "Hirstammkavernom" erhalten hat. Mir geht es vor allem darum, ob eine OP die Lebensqualität verbessert oder verschlechtert. Medizinisch ist dies ja auch eine ganz schöne Gradwanderung.

Ich selbst habe mich mit zwei Kavernomen (eins davon im Hirstamm mit Einblutung) nicht operieren lassen. Im Nachhinein (nach 5 Jahren) glaube ich, dass es in meinem Fall richtig war, es nicht zu operieren. Die Chirurgen haben mir allerdings auch nicht dazu geraten. Sonst hätte ich mich vielleicht anders entschieden.

Wie sind eure Erfahrungen? Oft wird ja hier vor OPs oder kurz nach Diagnosen geschrieben, wenn die Not groß ist. Man erfährt dann leider nicht mehr, wie es den Patienten nach einigen Jahren geht, wenn sich die Wogen geglättet haben. Deswegen diese Frage.

Viele Grüße

Basti

Ich bin zwar kein Betroffener, berate aber öfters Patienten dazu und begleite sie. Die Lebensqualität hängt da weniger von der eigentlichen Artdiagnose ab, sondern von der Lage, der Anzahl der Anfälle und der Blutungsneigung, d.h. Einblutungen können eine erhebliche Verschlechterung bewirken. Die Frage der Operation hängt sehr von der Lage ab. Die Blutungsneigung wird pro Cavernom allgemein mit ca. 4% pro Jahr angenommen. Eine Blutung muss aber keine Verschlechterung bewirken. Zusammengenommen: eine eher komplexe Situation, für die man jeden Patienten individuell beraten sollte.
Alles Gute,
H. Strik

Hallo Basti,
ich habe schon ein paar mal auf E-Mails geantwortet, die eine ähnliche Fragestellung hatten. Ich kann über alles sagen, dass ich nun nach zwei Jahren jedem Tag dankbar bin, dass alles so gut gelaufen ist. Bei mir persönlich würde im November 2013 Hinrnstammkavernom diagnostiziert und dann im Dezember 2013 erfolgreich operiert.
Mir persönlich geht es gut, und mit den "Überbleibsen" muss man sich arrangieren. Ich arbeite wieder Vollzeit in meinem alten Beruf und selbst nach zwei Jahren gibt es immer noch Fortschritte. Ich kann der Aussage von Herrn Prof Strik nur zustimmen. Ich habe sehr viel Glück gehabt. Wenn es interessiert, ich habe unter meinem Profil die MRT-Bilder hinterlegt. War am Anfang vom Umfeld viel Entsetzen/Unterstützung da, so normalisiert sich nun auch der Umgang miteinander, und das ist auch gut so.
Viele Grüße Jockel

Hallo Herr Prof. Strik,
Hallo Jockel,

@Prof. Strik: Dankeschön für die Informationen.

@Jockel: Dein Kavernom lag im Pons, sehe ich dies korrekt auf der Röntgenaufnahme?
Bei dieser Größe kannst Du wirklich froh sein, dass Du dies gut überstanden und ein zweites Leben vor dir hast.

Viele Grüße

Basti

Hallo Basti,
genau erkannt. Mittendrinnen(3cm*1,8cm*2cm). Ja, es war schon kein kleines Kavernom mehr. Als die ersten Ausfallserscheinungen da waren wußte ich noch nicht was es ist. Wie dann die behandelnde Ärztin zu mir kam und sagte:"Wir haben da etwas gefunden..." war mein erster Gedanke "Du bist nicht verrückt!" Da wußte ich noch nicht was auf mich zukam. Auf meinem Weg wurde ich von vielen begleitet, die auch noch heute da sind. Es hätte alles ganz anders kommen können! Ich wurde aber vor der OP von den Ärzten gut vorbereitet, entscheiden mußte aber ich. Bei dieser Größe und Lage nehme ich meine Einschränkungen hin und akzeptiere diese. Und ich habe nicht nur ein 2.Leben vormir, ich bin mittendrinnen :-)
Viele Grüße Jockel