Thema: Erfahrungen mit Interleukin-13 in der GBM-Therapie?

Bin erstmals im Dezember 2004 operiert worden, leider konnte nicht alles rausgenommen werden, da glioblastom. So kam es zur Bestrahlung bis 59 Gy bei gleichzeitig geringer täglicher chemoeinnahme. dann 4x normale Zyklen chemo. trotz Temodalchemo wuchs der Tumor weiter/wieder , darum hatte ich im august 05 eine erneute op. mir schien damals die IL-13-Studie sehr interessant. bin dann auch aufgenommen worden. alles ist problemlos gelaufen. leider habe ich seither eine leichte linksseitige lähmung. hat jemand erfahrungen mit IL-13?

hallo manne, ich glaub wir hatten schon mal kontakt vor deiner op.

Ich bin seit 10/04 in der IL-13 studie drin und es geht mir unverändert gut.
Da mein Tumor im sehzentrum lag hab ich probleme mit dem gesichtsfeld,
zunächst halbseitig, zwischenzeitlich noch noch in einem Quadranten.

Ich arbeite voll und führe ein -fast- normales Leben.
Studienbedingt alle 8 Wochen MRT, am Anfang gab es einige Irritationen
bei der MRT Auswertung, die letzten Male waren okay, eas auch mein
guter Zustand bestätigt.

Vielleicht können wir uns demnächst mal im chat austauschen.

hallo bea s h;n, dass es dir so gut geht. ich war im sept. auf reha. dort war alles prima.bewegung voll o.k. seit ich yuhause bin ksnn ich kaum noch laufen und koord. linke hand auch gesch´´digtkeiner weiss warum. 14.12. n´chstw mrt, diesmal in grosshadern schaun wmir mal.so ist es yiemlich depremmierend.

Hallo Manne,
ich habe von Deiner Behandlung mit Interleukin 13 mit Interesse gelesen, weil mein Mann auch an dieser Studie teilnimmt.
Ich kann Dir sagen, dass bei meinem Mann 3 Monate nach der Behandlung auch eine Verschlimmerung der bereits nach der OP vorhandenen, dann in der Reha wieder aufgehobenen, linksseitigen Lähmung aufgetreten ist. Er konnte nicht mehr ohne Hilfe laufen, der linke Arm hing herunter und er war für mehrere Monate auf den Rollstuhl angewiesen.
Seit Mai ist er 3x pro Woche beim Physiotherapeuten ( vorallem für das Trainieren des Laufens) und seit September auch bei einem Ergotherapeuten (für die Aktivierung des Arms und zur Korrektur der einseitigen Haltung). Mittlerweile kann er wieder alleine Laufen (langsam, aber es geht) und den Arm kann er auch wieder heben und beginnt den Arm in Bewegungen zu integrieren.
Es ist ein wirklich mühsamer Weg, aber es geht was und das ist glaube ich so wichtig, um auch wieder psychische Kraft zu bekommen.

Alles Gute für den 14.12.!

ka gebauso wie bei mir , direkt nach fer op hatte ic probleme, fie sisch dann schnell wieder verflogen . dann in reham bad buchau war alles super in ordnung. ich konne sport machen, walking, zzm teil joggrn ergometer training. tiddchtennid un badminhton in frt halle hat spass gwmancht. zuhaause dann vo n einem rag suf den anderen rkfall. problrme mi laufen un li. han. vielleicht garnh ed dov mit drt guten ver sorgubg un tagesplanun un dem ungrzeungenen lrben in fer rehs zusammen. was sagt igr daußixh maxhe hert jrakwng<m un ergo wie in buchau zuhause,die forttschritte sind aberm enn uebergsupt nur ganz lsngsam rekennba. wer hat noch andere erfahrungen- jeder patoent ist wofl anders.

hali ntjr, klar ist es sinicht zufriedenstellend. mammus sich aber immer wieder cor augrn halten eas diw altrnativeb sin. unter umstaenden tod----ich hattw ein langes gesptaech in der familie. mit frn eimschränkungen ksnn msn lockr fie nächstrn jahrzehnte guz übrérdtegenm, wie gesagt es könnte viel schlimmer sein. sloso nicht immrt gleic so unzufrieden, ungeduldig. fällt mir sber such schwer liwbe grüsse ab alle manne. freue mich über jeden jimmrntat oder meinunds tip.

anbeaschöen wieser von dir zz hörend mt deem cgat klappt es wohl nicht gan. aber sag msl welchebehandlung hasr su drnn nach der op , wann war den die . hat es refagegwn- jelde dich mal liwbe geuesse und lass dich unarmen. mannr

danke antje. eshat gutgetan zulesen,dass es auch wieder besser werden kann.

hallo bea du bist mein vorbild. hattest du nach der op behandlungen?weiterhin alles gute

dankeantje ich haette schon fast aufgegeben. du hast nir aufgezeigt,dass durchhalten lohnt.

Frank und ich denken an Dich, da Du heute Dein Kontroll - MRT hast.
Hoffentlich ist alles o.k. von der Bildgebung her, dann denke ich hast Du die Motivation für geduldiges Üben und wieder Neuerlernen der Bewegungen. Wir wünschen Dir auch einen guten Physiotherapeuten und ggfs. Ergotherapeuten, der Dir dabei hilft. Alles erdenklich Gute!!

hallo bea schön, dass die therapie bei dir angeschlagen hat. ich bin mittlerweile wieder raus aus der studie , da tumorprogrssion. schade.ich wünsche dir einen guten rutsch ins neue jahr und slles gute für 2006, vor allem gesundheit.