Erfahrungen mit Neuroonkologie?

hallo, mir wurde diese Woche angeraten einen Hirntumor im Kleinhirn, der jetzt 6 Monate kontrolliert wurde zeitnah operieren zu lassen.

Bisher steht auch noch ein sehr seltener gutartiger Hirntumor aufgrund eines Gendefektes im Raum, aber leider auch eine Metastase oder ähnliches.

Bin aus Hessen und würde mir gern eine Zweitmeinung einholen. Wo gehe ich hin?

glg Sandra

Ich würde mich an den GBM-Leistungsdaten (linke Menüleiste hier im Forum) orientieren und mit dem Hirntumor-Informationsdienst (03437/702702) Kontakt aufnehmen.

Alles Gute

Hallo Sandra,

Rueckfrage: Hast du demnach zwei unterschiedliche Tumoren sowie Metastasen?

Lg Iz

Hi, ein Tumor am Kleinhirnwurm.

Bildgebend sehr schlecht einzuordnen.

Da ich in der LWS eine bestätigte Knochenmetastase habe, steht halt auch im Kopf eine Metastase im Raum obwohl es wohl laut MRT nicht so aussieht aber aufgrund der Grunderkrankung nicht ausgeschlossen wird

Es könnte auch ein dysplastisches Gangliozytom sein das wäre gutartig ... sieht aber wohl auch nicht so typisch aus.

oder ein Gliom...

jetzt soll ich mich ziemlich zeitnah operieren lassen. ich habe solche extreme Angst....

LG sandra

Liebe Sandra,

das hört sich - bis auf die Metastasen - ähnlich an wie bei mir... Auch bei mir weiß man nur, dass es sich um einen extrem seltenen und extrem langsam wachsenden Tumor handelt. Es wurde als ein "niedriggradiges Gliom" (low grade glioma LGG) diagnostiziert. Mein Epileptologe hat ihm Team meinen Fall besprochen und ist mit seiner Diagnose etwas mutiger und genauer: Er tippt auf ein Gangliogliom - und möglicherweise auch von Geburt an da.

Lass dir sagen, dass ich Genaueres wohl nie erfahren werde ... da ich mich ganz fest entschlossen habe, mich nicht operieren zu lassen sondern auf meine Selbstheilungskräfte zu setzen: für das Immunsystem nehme ich Misteltherapie (Iscador Serie P); für die Schrumpfung des Tumors nehme ich Amanita phalloides D6. Ansonsten nur noch Keppra gegen die epileptischen Anfälle. (Mein Tumor liegt nicht im Kleinhirn sondern im Großhirn, Schläfenlappen links.)

Ich habe generell den Eindruck, dass es sehr darauf ankommt, wer der Hauptansprechpartner für einen ist. Ein Neurochirurg denkt halt in der Kategorie "Operation". Eine OP sähe bei mir aus wie in Frankensteins Labor: Wach-OP 9 - 12 Stunden. Mich gruselts.

Erzähl weiter ...
Lg Iz

Hallo liebe Sandra und herzlich Willkommen, :-)
Du schreibst, dass Du in Hessen wohnst, das wäre theoretisch nicht all zu weit weg von R-P.
Ich wurde an meinem Kopf in der Uniklik Mainz diagnostiziert und operiert.
Wie Du siehst, kann ich noch "geradeaus gucken". Bei mir waren es drei Neurochirurgen, die mich wohl behandelten/operierten und sich untereinander wohl ebenfalls ausgiebig beratschlagten.
Für mich war der Hauptansprechpartner Herr Dr. Glaser und er gab sich, wie ich es empfand sehr viel Mühe, um mir alles sehr gut zu erklären. Vor der OP, wie auch nach der OP.
Wenn man sich nicht sicher ist, dann sollte man wirklich eine Zweitmeinung einholen. Was für den einen Menschen okay oder sehr gut ist, könnte für einen anderen das Gegenteil sein und genau dafür wäre für dich eine zweite Meinung wichtig, denn letztendlich bleibt es deine Entscheidung, was Du machen willst und wozu Du bereit bist ein Risiko einzugehen.
Die Uni Mainz arbeitet mit einigen anderen Kliniken in Deutschland zusammen, u. a. auch mit Heidelberg, von der man sagt, dass sie dort immer auf dem neuesten Stand seien.
...aber vielleicht kann Dir noch jemand ein paar Tipps geben, wo Du dir ebenfalls eine solide Zweitmeinung einholen kannst. Mir blieb damals keine Alternative oder Zeit, um mir eine zweite Meinung einzuholen. Gerade deshalb bin ich heilfroh, dass die Professoren & Doktoren mich so kompetent und erfolgreich behandelten/operierten.

Ansonsten schaue einfach hier auf die Hauptseite: http://www.hirntumorhilfe.de/, da gibt es eine Telefonnummer, wo Du bestimmt auch zu solchen Fragen eine gute Unterstützung erwarten könntest.
Unter dem Punkt "Service" findest Du diesen Satz[Zitat]:
[Zögern Sie nicht, uns zu kontaktieren: Tel.: 0341.590 93 96 - oder senden Sie Ihre Nachricht an: info@hirntumorhilfe.de]

Alles Gute für dich!!!

LG Andrea

Hallo,

inzwischen habe ich eine Zweitmeinung aus Ffm. erhalten.

Diese sind der Meinung, dass eine OP im Moment nicht vertretbar ist
sondern eine weitere Verlaufskontrolle in 3 Monaten.

Ich verstehe jetzt überhaupt nichts mehr. Die eine Uniklinik macht Druck dass ich sofort OP Termin vereinbaren soll und die andere sagt, keine Veränderung zu Vor/mrt - Verlauf in 2-3 Monaten kontrollieren.

Jetzt hab ich 2 grundverschiedene Meinungen :(

ganz toll .... und ich als Patient kann mir jetzt aussuchen auf wen ich höre.

glg
Sandra

Hallo Sandra,

mit wem hast du jeweils gesprochen?

Mit einen Neurochirurgen (Erstmeinung)?! Der will natürlich operieren - kann ja auch nichts anderes.
Mit einem Neurologen (Zweitmeinung Ffm)?! Der sieht das natürlich anders.

Hatte den selben Fall:
Der NC (Erstmeinung) meinte: Unbedingt operieren!
Der Neurologe (Zweitmeinung) meinte: Wait and scan!

Was sagt dir denn dein "innerer Arzt"?

Liebe Grüße
Iz

Hi,

in Bonn möchten die Neuroonkologen operieren. Die Neurochirrugin die die OP planen sollte ist aufeinmal auch sehr vorsichtig obwohl es vorher eine Tumorkonferenz gab.

In Ffm. hat mir die Neuroonkologin jetzt gesagt. Die Bilder haben sich innerhalb von 3 Monaten nicht verändert (Metastase unwahrscheinlich da seit 6 Monaten stabil), sie würde warten und im Aug/Sept. Verlaufskontrolle, da die OP mit hoher Wahrscheinlichkeit Spätfolgen haben würde.

Ich möchte gern Ffm glauben, habe aber natürlich Angst jetzt einen Fehler zu machen. Habe noch 2 kleine Kinder und möchte da natürlich keinen Fehler machen.

Ich weis auch nicht mehr.

LG
Sandra

Hallo Sandra,
wichtig ist, dass du ein gutes Gefühl hast und dich gut beraten fühlst. Wenn du noch mehr Infos brauchst, dann frage die Ärzte nach den Vorteilen und den Risiken. Es ist auch erlaubt noch eine Dritte Meinung einzuholen, denn es geht hier doch um einen großen Eingriff.
Unser Onkologe bestärkt uns immer dabei, dass wir uns Zeit nehmen sollen für die Entscheidung, damit sich das gute Gefühl dann einstellt. Ich finde die Vorgehensweise für uns auch gut. Ich wünsche Dir dabei ein gutes Durchhaltevermögen.
Lieben Gruß

Hi,

inzwischen habe ich einen erneuten Anruf erhalten. Der Beschluß der Tumorkonferenz wurde komplett geändert. Auf einmal heißt es: - keine Veränderung zum Vor-mrt, Verlaufskontrolle in 6 Monaten.

Während der Tumorkonferenz wurde beschlossen: - zeitnahe OP da leicht gewachsen und Schleier drauf

jetzt heißt es lt Ärztin - Fehler sind menschlich

Da Ffm zum gleichenSchluss gekommen ist, gehe ich davon aus, das eine Verlaufskontrolle vertretbar ist.

lg