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Thema: Erfahrungen MIT oder OHNE Avastin!?

Erfahrungen MIT oder OHNE Avastin!?
Lilyfee
21.05.2015 14:58:14
Hallo ihr Lieben,

ich würde gerne mehr von Avastin erfahren.
Habe mich natürlich hier schon im Forum umgeschaut ...und auch im Web .. es ist eben so, das mein Onkologe seit 6 Wochen Avastin geben will.
Scheinbar funktioniert Temodal sich mehr, PCV Chemo habe ich gerade angefangen aber der Tumor keine Ruhe geben.

Wie seit ihr anfangs auf Avastin gekommen?
Habe schon vielen gelesen, dass der Tumor bald wieder kam und auch viel, viel grösser war!?

Was kommt nach Avastin? Sind dann keine Therapien mehr möglich?

Wie würdet ihr entscheiden? (also nicht an meiner Stelle sondern an Eurer)

Sorry ... bin etwas mies drauf, mein MRT war heute nicht so toll!
Aber aufgeben gibt es nicht :-)

LG Lily
Lilyfee
Irmhelm
21.05.2015 15:11:40
Hallo Lily,
mein Mann hat 10 x Avastin bekommen (Temodal ging nicht mehr wegen seiner Thrombozytopenie, daher geht auch nicht CCNU). Der Tumor schien Anfangs kleiner zu werden. Hier ist allerdings zu bedenken, daß man durch Avastin die Bilder nicht mehr ganz so gut deuten kann (ich hoffe mich hier richtig ausgedrückt zu haben). Dann hat man nach der 11. Gabe wieder Wachstum festgestellt und Irinotecan dazu gegeben, allerdings nur 50 %wegen der Thrombos. Das hat er dann 5 x bekommen, aber weiter Wachstum wurde festgestellt. Somit wurde Irinotecan auf 70 % erhöht. Auf unser Drängen hat unser Onkologe dann mit Dr. Friesen Uniklinik Ulm telefoniert und wir sind umgestiegen auf Methadon und Caelyx. Methadon hat er heute den 21. Tag, Caelyx hat er gestern zum ersten mal bekommen, auch wieder nur 50 %. MRT ist am 29..05. Bin gespannt was dabei raus kommt. Meiner Meinung nach wird man noch keine Besserung sehen können, da das Methadon ja erst seit 3 Wochen genommen wird. Aber trotzdem, wir hoffen.
Liebe Lily, das ist unsere Erfahrung mit Avastin. Kann bei Euch aber ganz anders sein. Ich weiß, daß es auch Patienten gibt, die schon sehr viel länger Avastin nehmen und sehr gut damit fahren. Ich denke, daß sich die entsprechenden Leute auch auf Deinen Aufruf hin melden.
Wünsche Dir alles Gute.
Irmhelm
Irmhelm
liisa
21.05.2015 19:57:46
hallo lily,
mein Mann hat Avastin bekommen, nachdem Temodal nichts mehr gebracht hat. Es war ein Tumorwachstum zu verzeichnen, und dann haben wir beschlossen, auf Avastin, also Bevazizumab und CCNU umzustellen.
Dazu muß ich sagen, daß er Temodal ein Jahr lang sehr gut vertragen hat und es ihm immer besser ging, tagelang überhaupt keine Epis mehr, Lebensfreude und und und. Aber wenns nichts mehr bringt, solltest Du eine Umstellung in Erwägung ziehen. Vielleicht ist es gut, wenn Du nicht zu lang wartest, am besten besprichst Du Dich mit deinen Onkologen.
Liebe Grüße
Liisa
liisa
Lara
21.05.2015 20:34:39
Hallo Lillyfee,

Mein Mann Glio lV bekommt seit 12/2013 Avastin. Erste OP, Bestrahlung, Temodal 01/2009 Rezidiv, OP,Bestrahlung, Temodal 3/2013 Rezidiv 12/2013 inoperabel. Jetzt wurde Temodal täglich mit Avastin alle 2 Wochen kombiniert. Ab 04/2014 Monotherapie Avastin alle 2 Wochen wegen schlechter Blutwerte. Bis jetzt geht es ihm gut. Er ist viel müde hat eine ständig laufende Nase.

Nach 6 Wochen (drei mal Avastin) war kaum mehr Tumor zu sehen. Seit dem ist der Befund stabil. Die Reste wachsen nicht...
Das ist unsere Erfahrung.
Interessant fand ich ggf. TT-F (Elektroden am Kopf) meinem Mann gefällt diese Option nicht....
Wie Irmhelm schreibt Methadon... ?
Es ist sehr schwer diese Entscheidung zu treffen.

Wenn du Fragen hast frag. Wir sind ab morgen mit dem Bulli unterwegs ich kann dann nur mit Handy antworten...ggf dauert es etwas.

LG

Lara
Lara
Lilyfee
21.05.2015 21:42:01
Vielen Dank für an Euch Beiden.
Oft hat man eben keine Möglichkeiten mehr. Ich habe kein gutes Gefühl mit Avastin aber wenn es die Lebenszeit verlängert ... ich mache alles um meine Kinder aufwachsen zu sehen ...
dem Tumor beim Wachsen zuzusehen ist schlimm ... dann eben noch Avastin ... oft hat man ja auch nicht so viel Zeit für seine Entscheidungen ... alles Mist!
Lilyfee
Lara
25.05.2015 07:59:20
Liebe Lillyfee,

Es ist wirklich blöd.... wenn man keine andere Wahl hat. Für meinen Mann war es auch schwer... Avastin er hat alle Nebenwirkungen rauf und runter gelesen.
Es hat ihm irgendwie die Hoffnung auf ein Wunder genommen. Aber er ( jetzt 43J.)hat sich eben dazu entschlossen mich und unsere 3 Jungs noch ein Stück zu begleiten.
In der Onkilogie haben wir einen Mann kennen gelernt der es schon seit drei Jahren erfolgreich nimmt.
Ich glaube nicht das Avastin Wachstum verursacht. Es gibt vielleicht Fälle in denen es nicht wirkt.
Aber sicherlich spricht dein Onkologe mit dir darüber.
Ich wünsche dir noch ganz viel Zeit mit deinen Kindern.
LG
Lara
Lara
liisa
14.09.2015 23:34:04
Hallo lillyfee,
Du hast dich schon eine Weile nicht mehr gemeldet.
Hat avastin mit Methadon positiv gegriffen?
Ich hoffe sehr, es geht dir gut und drück dich ganz fest

Liebe Grüße
Liisa/ jutta
liisa
Andrea 1
15.09.2015 13:58:04
Lieben Dank liebe Liisa/Jutta fürs nachfragen. Ich hatte den Thread irgendwie aus den Augen verloren,
ich hab mich auch schon gefragt, wo sie "bleibt".
Boah, alles immer schrecklich, wenn man keinen direkten Kontakt zu Betroffenen hat. :-(
LG Andrea

Liebe Lilyfee, ich hoffe auch, dass es dir damit gut ergangen ist. Wäre prima, wenn wir wieder etwas von dir zu lesen bekämen.
Aber, solltest Du deine Kraft für dich und deine Familie brauchen, dann ist das auch völlig in Ordnung.
Fühl dich lieb gedrückt!
LG Andrea
Andrea 1
alma
15.09.2015 14:25:44
Liebe Lily,

ich wüsste auch gern, wie es dir geht.

LG, Alma.
alma
Schwan01
06.10.2015 23:27:11
Liebe Lilly
ich habe schon so lange nichts mehr von Dir im Forum bzw. unter meinen PN's gelesen.

Ich hoffe das Avastin mit Methadon hat Positiv geholfen.

Ich drück dich ganz lieb,

liebe Grüße
Manuela
Schwan01
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