Thema: Erfahrungen mit Off-Label-Use und Cusp9?

Hallo,

mein Mann (40 Jahre, 2 Kinder) hat die Erstdiagnose Glioblastom, Wildtyp, nicht methyliert im Dezember 2021 erhalten.

Danach wurde er nach dem Stupp-Schema behandelt.

Leider wurde im September 2022 das erste Rezidiv festgestellt und er wurde erneut operiert. Danach konnte er seinen linken Arm nicht mehr bewegen. Die linksseitige Teilbeinparese bestand nach wie vor, und wurde zumindest nicht schlechter.

Leider kam es bei dieser Operation zu einer Infektion im Kopf und einer Wundheilungsstörung.

Nach langem Krankenhausaufenthalt und Reha war er dann Weihnachten wieder zu Hause.

Im Januar 2023 wurde er nochmals operiert, da er immer wieder massive Kopfschmerzen hat. Das Ergebnis war 90 % Gliose und 10 % Tumorzellen.

Daraufhin folgte nochmals Bestrahlung und 6 Zyklen Temmodal. Das hat er alles sehr gut vertragen.

Im Juli 2023 wurde ein PET MRT gemacht mit dem Ergebnis einer Strahlennekrose und 4 Gaben Avastin (Ende im Dezember 2023).

Danach kam es leider wieder zu einer Wundheilungsstörung und einem vorzeitigen MRT, dass leider auf einen Tumorprogress im Balken und inoperabel hinweist. Wir nehmen aktuell Temozolomid metronomisch ein und haben Cusp9v3 beantragt. Die erste Ablehnung dazu liegt vor.

Leider merke ich, dass die Konzentration und das Kurzzeitgedächtnis bei ihm immer mehr nachlassen.

Hat dennoch jemand positive Erfahrungen mit Cusp9v3 gemacht? Hat sich eine Verbesserung der Symptome eingestellt? Wie wurde es vertragen? Lohnt es sich den Kampf mit der Krankenkasse weiter aufzunehmen?

Über Erfahrungsberichte wäre ich sehr dankbar.

Liebe Grüße

Susann