Erfahrungen mit PCV Chemotherapie?

Hallo,

Zunächst mal meine Kurzvostellung. Ich bin 36 Jahre alt und lebe in der Nähe von Hamburg.
Aufgrund eines einmaligen folkalen Anfalls am 1.1. wurde bei mir ein Gehirntumor festgestellt.
Ich wurde am 20.2 operiert und der Tumor konnte sehr gut entfernt werden, mir ging es sofort wieder gut und nach 5 Tagen kam ich schon ais dem KH. Ich habe auch gleich wieder angefangen zu arbeiten, bin selbstständig als Immobilienmaklerin. Bis auf noch nicht Autofahren dürfen alles prima.

Diagnose ist ein Oligoastrozytom WHO 3. aufgrund von neuesten Auswertungen von Studien wurde bei mir zunächst am Tumorgewebe ein Test auf einen Allelverlus nach 1p19q gemacht, den ich zum Glück auch habe, da er meine Chancen sehr verbessert.

So kamen meine Ärzte zu der Empfehlung, jetzt eine PCV Chemo über 4 Zyklen und anschliessend eine Strahlentherapie zu machen.

Ich weiß im Grunde auch schon sehr viel von dem was auf mich zukommen wird, dennoch hier meine Frage:

Wer hat auch eine PCV Chemo gemacht und wie ging es Euch damit? bzw. Konntet Ihr arbeiten gehen, Sport etc?

Die meisten machen ja Temodal, daher würde ich mich freuen Erfahrungen zu dieser Chemo zu lesen.

Ich wuünsche schon mal einen schönen Samstag Abend

Grüsse Medea alias Yvonne

oligoastrozytom III, erkannt Anfang Januar 2013' OP Februar 2013' status, geht mir aktuell sehr gut , warte auf Chemo PCV und dann Strahlen

Hallo Medea,

1p 19q ist auch bei Temodal von Vorteil.
Ich habe im vergangenen Jahr 12 Zyklen Temodal durchlaufen. Oligodendrogliom II. Befinden: keine Probleme mit Blutbild, gegen die Übelkeit vor der Einnahme Granisetron, wenn zwischendurch mal leichte Übelkeit Nux vomica D6 (homöop. Tropfen) oder Ingwer-Tee. Müdigkeit, verkatert, Hitzewallungen. Aber ganz gut auszuhalten.

Liebe Grüße, Alma.

Liebe Medea , Yvonne

Mein Partner hatte nur 1 Zyklus CCNU und Procarbazin. Das Vincristin wurde ihm nicht gegeben.

Es kam bei ihm zu dem Wechsel, weil die Temodaltherapie nicht mehr anschlug und es zu großem Tumorwachstum, auch Ödemwachstum kam.

Es kam definitv zu einem Stillstand des Tumorwachstums und Ödem war auch sehr zurückgegangen.

Die Blutwerte waren im relativ guten Bereich.

Gleichzeitig mit dem Wechsel der Chemo haben wir 4 Heilpilze, Wechsel vom indischen zu afrikanischem Weihrauch, der meiner Meinung nach zum Rückgang des Ödems ausschlaggebend war, in sein Programm "gute Lebensqualität trotz Glioblastome" aufgenommen.

Wir wünschen dir , das deine Lebensqualität so gut bleibt und du dein Immunsystem noch mehr stärken kannst um von der PCV-Chemo zu profitieren.

Ganz liebe Grüße von Gramyo und Mann in anderem "Sein", der ihr Kraft und Energie gibt

du ich hab seit Februar 2012 bis gestern täglich Temodal genommen. Mein neuster Befund zeigt nix, und deshalb kann ich bis zum nächsten MRT im Juni pausieren! Also ich habe am 01.12.12 trotz Chemo mit der normalen Arbeit Wieder begonnen und die ganze Zeit immer etwas Sport getrieben!! Ich war sogar geschäftlich in Sydney und Chicago. wegen der vielen Nahrungsergänzungsmittel, die mir meine Frau verabreicht hat, hatte ich kaum Nebenwirkungen und immer sehr gute Bluterte, denn sonst hätte ich nicht über ein Jahr die Chemo nehmen können!! Ich kann nur empfehlen nicht unterkriegen lassen und immer weiter kämpfen!!

Hallo Yvonne,
mein Sohn hat 13 Monate Temodal genommen und es ging ihm gut damit. Er hat allerdings auch homoöpatische Mittel genommen, die zur Entgiftung sind. Wichtig ist den Körper dabei zu unterstützen.
Allerdings ist trotzdem ein Rezidiv aufgetreten. Daher macht er jetzt eine Tumorimpfung (DC-vaccination) in Belgien.
Ich wünsche dir alles Gute!

Hallo

Danke für die Antworten. Ich mach mir eigentlich auch keine Sorgen, war nur neugierig weil es sowenig gibt mit dieser Chemoart dachte ich finde jemanden der das auch gerade anfängt damit.
Werde berichten wie ich damit klar komme.
Gruss und einen schönen Feiertag an alle

Medea


oligoastrozytom III, erkannt Anfang Januar 2013' OP Februar 2013' status, geht mir aktuell sehr gut , warte auf Chemo PCV und dann Strahlen

Hallo,
Mein Mann hat ein anaplastisches Oligoastrozytom WHO 3
Er hat auch diesen Allelverlust und ihm wurde auch zur pcv chemo geraten.
Leider sind seine Blutwerte nicht so besonders, schon vor der chemo nicht, die ersten beiden Wochen waren kein Problem, jetzt mit den Natulan - Kapseln sind die Blutwerte in den Keller gerauscht. Die Chemo wurde jetzt erst einmal abgebrochen, und dann wird entschieden wie es weiter geht.
Ursprünglich waren bei ihm 6 Zyklen geplant.
Vor 7 Jahren, beim ersten Rezidiv hat er diese Chemo auch nur 1 Zyklus lang bekommen, diese musste damals leider auch schon wegen anhaltender schlechter Blutwerte abgebrochen worden. Damals wurde er dann bestrahlt.

Wünsche dir alles Gute, und hoffe dass du die chemo besser verträgst,

liebe grüße

joshi

Hallo Joshi,

Danke für Deine Antwort, auch selten dass ich jemanden Treffe der auch ein Oligoastro 3 hat. Tut mir leid, dass es bei Deinem Mann so schlecht mit der Chemo gelaufen ist. Ich bin jetzt in der zweiten Woche und vertrage alles prima, einmal musste ich mich nach Natulan übergeben, aber jetzt nehme ich davor einfach eine schöne Anti Kotzi Tablette und schlafe dann prima durch. Auch die soritze mit dem Vinchristin habe ich extrem gut vertragen. Erstes Blutbild ist wohl sehr gut gewesen.
Dazu muss ich sagen, bisher habe ich alles gut vertragen, auch das Keppra macht mir keine Probleme, ausser, dass ich etwas gereizter bin als sonst.
Arbeite voll die ganzen Tage und es geht gut.

Was macht ihr jetzt als Alternative?
Hattet ihr 7 Jahre Ruhe? War es schon immer ein oligo 3 ?
Würde mich freuen wenn wir in Kontakt bleiben, Grüss deinen Mann

medea
oligoastrozytom III, erkannt Anfang Januar 2013' OP Februar 2013' status, geht mir aktuell sehr gut , warte auf Chemo PCV und dann Strahlen

Hallo Medea,

vor 11 Jahren war es noch ein Oligodendrogliom WHO 2. Wurde damals operiert. Dann ok bis zum 1 Rezidiv. Damals auch PCV Chemo, Abbruch nach 1 Zyklus, dann Bestrahlung. Danach war 7 Jahre lang Ruhe.
Leider sind seine Blutwerte, gerade die Leukozyten schon immer schlecht. Er hat seit der OP immer Carbamazepin wegen den epileptischen Anfällen bekommen, dies wurde jetzt gewechselt, da diese auch die Leukozyten bremsen.
Trotzdem sind sie leider generell nicht besonders gut, und jetzt halt ganz nach unten gesackt.
Was jetzt gemacht wird, weiss man noch nicht genau, wir haben noch keinen Bescheid bekommen wie es weiter geht.
Es ist schön dass du noch arbeiten kannst, und dich fit fühlst. Wichtig ist, dass dir die Arbeit gut tut.
Jetzt mit der aktuellen Diagnose haben wir Rente beantragt, weil mein Mann kognitiv einfach immer mehr abgebaut hat, (Konzentration, Merkfähigkeit, sehr umständlich, langsam, Wortfindungsstörungen, ... )
Wünsche dir weiterhin viel Kraft, und wichtig ist positiv zu bleiben und sich nicht unterkriegen zu lassen
Liebe Grüße
joshi

Hallo Joshi

Das tut mir leid. Wann wurde er denn operiert das letzte mal? Vielleicht geht es ihm ja bald besser.
Ja die Arbeit tut mir sehr gut, macht großen Spaß und es lenkt mich auch sehr ab. Wobei im Ganzen hatte ich bisher einfach viel glück, mein Tumor sass an einer guten Stelle und ich hatte auch direkt nqch OP fast keine Ausfälle.
Ich were jetzt in Heidelberg betreut, die haben viel Erfahrung mit dieser Art von Tumoren. Wo seit ihr?
Hatte dein Mann noch andere Nebenwirkungen, habe leichte Gliederschmerzen und die Zähne tun auch etwas weh, kann aber auch Zufall sein.

Schöne Pfingsten Medea

Wann
oligoastrozytom III, erkannt Anfang Januar 2013' OP Februar 2013' status, geht mir aktuell sehr gut , stecke jetzt in der PCV Chemo, vertrage sie gut, arbeite voll

Hallo an alle,

Ich wollte jetzt mal nach zwei Zyklen meine Erfahrung mit der PCV Chemo berichten, da sie ja doch seltener ist und daher bestimmt nach Erfahrungen gesucht wird.

Zur Erklärung, es sind drei Medimkamente.
1. Ccnu nimmt man am ersten Abend 6 Stück. Hat bei mir gar nixhts gemacht, ausser dass ich die blaue Farbe der Tabletten etwas abschreckend fand.
Dann hat man 6 Tage wo man nichts nehmen muss.

dann wieder Blutabnehme und das zweite Medikament, welches eine Spritze ist, Vinchristin. Das fand ich unangenehm, weil man dafür auch warten musste und ich Spritzen nicht leiden kann. Aber sonst habe ich nicht gemerkt.

Am selben Abend fängt man dann mit dem dritten Mittel an. nautulan. immer abwechselnd einen Abend zwei den nächsten drei Tabletten. hierzu bekommt man dann, wie ich Sie nenne noch kleine Antikotzis ( in meinem Fall Vergentan) was ich beim ersten mal vergssen hatte und dass war dann auch das einzige mal, dass ich mich übergeben musste.
Wenn ich immer eine Antikotzi zu den Tabletten nehme merke ich gar nichts und schlafe wie ein Baby.

Ich habe jetzt zwei volle Zyklen hinter mir. Meine Blutwerte haben sich nicht gerührt, ich war die ganze Zwit voll arbeiten und habe fleissig Sport gemacht.

Ich habe jetzt am Schluss ein Kribbeln in den Fingerapitzen bekommen, das kommt wohl von der Spitze, daher werde ich die nächsten zwei Zyklen ohne Vinchristin machen, bei dem Mittel ist man ohnehin nicht sicher, ob es im Hirn ankommt, daher wird es oft nur als PC Chemo gemacht.

Soweit also mein persönlicher Bericht. Ich weiss jeder reagiert anders auf die Mittel aber ich wollte gerne mal einen positiven Bericht zeigen.

Werde berichten wie die nächsten beiden verlaufen sind.

Gruss an alle Medea


oligoastrozytom III, erkannt Anfang Januar 2013' OP Februar 2013' status, geht mir aktuell sehr gut , stecke jetzt in der PCV Chemo, vertrage sie gut, arbeite voll

liebe Medea
danke für deinen anschaulichen und so postiven humorvoll geschriebenen
Bericht ,das macht Mut ,
ich wünsche dir einen so wunderbar positiven weiteren Verlauf
herzlich 100wasser

wir brauchen Mut mach Berichte

Liebe Medea,

auch von mir ein herzliches dankeschön für deinen anschaulichen Bericht. Jetzt muss ich schmunzeln, weil ich an den Ausdruck deiner "übelkeitsvermeidenden " Tabletten denke. Ja, Humor ist, wenn man trotzdem lacht, oder eben wenigstens schmunzelt.

Was ich interessant fand, war deine Bemerkung über das Vincristin. Vielleicht hat aus diesem Grunde mein Partner , das von dem Neuroonkologen einer Uniklinik , wegen besagter Umstrittenheit nicht bekommen .

Ja, was ich auch bewunderungswürdig finde, ist dein voller Arbeitseinsatz und deine sportlichen Aktivitäten. PRIMA !!

Geniesse aber auch dein Leben und entspanne dich auch. Ist eine vielversprechende , natürliche Medizin !!

Ganz liebe Grüße und ein wunderschönes Wochenende
wünscht dir Gramyo und ihr Mann
der in ihrem Herzen und Leben einen wunderschönen Platz einnimmt

Hallo 100 und gramyo,

Danke für das nette Feedback, ihr beiden schreibt immer sooo schöne Dinge in diesem Forum, da kann ich ganz sicher nicht mithalten, lach.
Mir war es nur wichtig, denjenigen die eventuell noch vor der Chemo stehen zu zeigen, wie unproblematisch es laufen kann und dass man trotz Chemo nicht unbedingt nur schlafend auf dem Bett rumliegt.
Mein Onkologe sagte mir am Anfang zwei Dinge, erstens dass er mich nach der guten OP und er Tatsache dass ich im Grunde jetzt keinen Tumor (sichtbar) mehr habe, als gesund ansehen würde und er mich mit der Chemo leider für eine Zeit krank machen müsste, aber auch dass es einen grossen Anteil nimmt, mit welcher Einstellung man dran geht.
Ich sollte einfach viel Spass haben und die Dinge machen die mir gut tun.
Mir tut arbeiten, Tennis, Freunde treffen gut, und offenbar hat es geholfen.

So schwer es am Anfang fällt ( und auch ich habe traurige Momente die gehören dazu) macht die Dinge die Eurer Seele gut tun und lacht viel, das hilft bei allem ne Menge.

Einen wunderbaren Sonntag
Medea


oligoastrozytom III, erkannt Anfang Januar 2013' OP Februar 2013' status, geht mir aktuell sehr gut , stecke jetzt in der PCV Chemo, vertrage sie gut, arbeite voll

hallo medea,
herzlichen und frohen dank für deine mail an mich und für die vielen netten mails an die anderen im forum. was die lebenseinstellung betrifft, geht es mir ähnlich. meine geschichte in kürze. am 16.7. zwei anfälle während meiner arbeit in kita, musikalische früherziehung. am 29.7. op, superchirurg, lage günstig aber viel... konnte nicht alles entfernen. habe null ausfälle, allerdings kann ich nur empfehlen, sofort bereits vor der op arnica c30, staphysagrium c 30 und natürlich selen zu nehmen in hoher dosierung, hatte nach op 24 stündige seleninfusion bekommen. bin am 3. postoperativen tag bereits mit begleitung imrollstuhl und mit sonnenschirm kaffeetrinken gegangen. meine yogagymnastik konnte ich auch ca. am 6. tag wieder beginnen. am 8. tag nach hause, voll in einen riesenumzug, den wi scon seit 2 jahren geplant haben, das lebensprojekt meines mannes, der auf seine alten tage, 56 , mit mir, 50 , iauf einen riesenbauernhof in die sächsische schweiz ziehen will, wunderschöne lage aber wahnsinnig viel arbeit, so dass ich erstmal bei meiner schwester, zumal mir auch entsprechende therapien bevorstehen werden. welche, das weiss ich noch nicht, die uniklinik dresden macht es spannend. auf jeden fall möchte ich wenigstens klavierunterricht geben, allerdings wegen keppraeinnahme fahruntüchtig. im übrigen war ich gestern bei einer sehr kompetenten heilpraktikerin, die mir das ganze alterntivspektrum vorgestellt hat, selen, leberentgiftung, vitamin c, zink, weihrauch, enzyme....allerdings bin ich mit der hochdosierten ascorbinsäuregabe skeptisch. da ich momentan mich kohlenhydratarm ernähre, ein eiskaffee muss schon sein bei dem wetter, viel frisches obst und gemüse und eiweiss in form von eiern der eigenen hühner und fleisch von glücklichen rindern esse, bin ich optimistisch, was die blutwerte und mein zustand während der therapien betrifft.
so, jetzt muss ich erstmal schliessen, in der hoffnung, euch nicht gar zu sehr gelangweilt zu haben mit dem langen text. geniesst den sommer und seit herzlichst gegrüsst aus dem schönen elbflorenz vonulrike alias lukulla
p.s. bitte verzeiht 100 prozentige kleinschreibung

hallo Lukulla,
iwo Langeweile,im Gegenteil
was für eine schöne Perspektive du hast ,das Leben annehmen ,
es gestalten die Chancen sehen ,die trotz allem da sind, die Begleitung durch
kompetente HP ,den Weg habe ich ebenso beschritten, ich stimme dir in allem zu--Vitamin C geht bei mir so gar nicht--da rebelliert der Körper--
viel Glück bei der Verwirklichung deines Lebenstraumes.
100wasser
Glio Grad IV Dez.2010/ Standard Therapie/Komplementär Medizin / lokal Hyperthermie am Kopf

Hallo,


Wollte mal wieder hier schreieben, weil ich weiss es gibt so wenige Infos über PCV Chemotherapie, dass sicher viele sich freuen mehr dazu zu erfahren.

Ich bin jetzt am Ende des 3. Zyklus.
Nach dem zweiten wurde von meinen Ärzten beschlossen, das V von Vinchrsitin nicht mehr zu geben, da ich leichte wirklich minimale Gespürprobelme in Händen und Füssen habe. Und bei dem Vichristin ist es ohnehin nicht bewiesen ,b ob es die Hirn-blutschrabke überwindet.

Ich weiss hier wird immer geschrieben, wie gut Temodal verträglich ist, aber
Ich muss jetzt mal aus meiner Erfahrung sagen, mir geht es wirklich sehr gut.
Ich lebe mein Leben neben der Chemo ganz normal weiter.

Ich arbeite wieder voll, was bei meinem Job als Selbstständige mehr als 40 Stunden die Woche sind, gehe fast jeden Tag Tennis spielen und abends haben wir oft noch Besuch.

Gut ich schlafe etwas mehr als früher so 8 Stunden und am Wochenende versuche ich es ruhig anzugehen.
Aber sonst merke ich nichts, keine Übelkeit, keine Schwäche, meine Blutwerte sind ganz normal.

Ich muss noch einen vierten Zyklus machen und dann Strahlen, aber auch davor habe ich jetzt keine Angst mehr.

Ich weiss nicht was besser wirkt, aber von wegen so schlimmen Nebenwirkungen, die hatte ich gar nicht.

Hoffe das hilft dem ein oder anderen Ängste abzubauen

Melde mich wieder am Ende der Chemo.

Agruss und einen lachenden schönen Tag

medea

oligoastrozytom III, erkannt Anfang Januar 2013' OP Februar 2013' status, geht mir aktuell sehr gut , stecke jetzt in der PCV Chemo, vertrage sie gut, arbeite voll

liebe lachende Medea
dein Bericht macht Mut und erfreut und sichert die Menschen in ähnlicher Situation .
Von Herzen viel Glück
Wohlergehen und so schöne Updates über deine Befindlichkeit
100wasser

Ende der Chemo ,das ist ein dann ein Grund zum Feiern mit kribbel h2 -O

buon giorno, liebe Medea,

ich wünsche dir von Herzen

buon finesettimana - ein schönes Wochenende
buon divertimento - viel Spaß
buon appetito - guten Appetit

und ab Montag wieder

buon lavoro - viel Spaß bei der Arbeit.
Das alles hier habe ich gerade gegoogelt, aber werde es mir merken für meinen nächsten Italienurlaub

Solche Nachrichten sind einfach wunderbar und gerade in der jetzigen Zeit für viele absolut hoffnungsgebend.

Ganz liebe Grüße von uns an dich
Gramyo und ihr Mann , der in ihrem Herzen und Leben
den allerschönsten Platz einnimmt neben la famiglia

Hallo,

Och wollte gerne noch abschliessend schreiben, habe alle vier Zyklen gut hinter mich gebracht. Im dritten hatte ich einen leichten Virus der mich ein paar Tage geschwächt hat. Aber sonst keine Probleme, meine Blutwerte sind durchgehend gut gewesen und ich habe die Ganze Zeit voll, was bei einer Selbstständigen mehr als 40 Stunden sind, gearbeitet. Ich habe Sport gemacht und war auch das ein oder andere mal etwas Party machen. Habe versucht mehr zu schlafen aber sonst nur mein Leben weiter gelebt. Einziges kleines Manko, habe durch das Vinchristin eine lenchte Neuolage Störung in den Füssen, ein Kribbeln mit dem ich gut leben kann und was vielleich auch wieder weg geht.

Also für alle die Angst vor der PCV haben, seit Guten Mutes es kann allles ganz easy laufen.

Lieben Gruss
medea

oligoastrozytom III, erkannt Anfang Januar 2013' OP Februar 2013' status, geht mir aktuell sehr gut , stecke jetzt in der PCV Chemo, vertrage sie gut, arbeite voll

endlich ein Lebnszeichen von dir
liebe Medea
danke für dein update,
was kommt jetzt oder ist die Behandlung abgeschlossen ?
du klingst so herrlich positiv ,optimischtisch
du machst vielen hier Mut.

Herzlich H2 O

Hallo,

Ja sorry, war sehr eingespannt, morgen geht die Bestrahlung los, habe das in einen anderen Bericht gepackt. Hoffe Dir geht es auch gut.
Lieben Gruss Medea

oligoastrozytom III, erkannt Anfang Januar 2013' OP Februar 2013' status, geht mir aktuell sehr gut , habe vier Zyklen PCV Chemo hinter mir und jetzt kommen noch 30 Bestrahlungen.

Hallo Medea,

ich bin 55 Jahre, seit 29 Jahren verheiratet, habe zwei erwachsene Kinder die schon ausgezogen sind und wohne in der Nähe von Frankfurt am Main.
Mir wurde am 28.06.2013 ein anaplastisches Oligoastrozytom WHO- III im Uniklinikum Frankfurt entfernt. Der Tumor lag in der linken oberen Schädelhälfte ganz nahe am Sprachzentrum. Deswegen wurde bei mir auch eine sogenannte Wach-OP durchgeführt. Das heißt die Ärzte haben mich zwischenzeitlich aufgeweckt und mit mir gesprochen um nachzuschauen nicht zu viel "noch nützliche Gehirnmasse" zu entfernen.
Auf You Tube gibt es ein Video vom Hessischen Rundfunk "der Feind in meinem Körper" dort wird genau gezeigt wie so eine OP abläuft.

Nach 30x Strahlentherapie bin ich jetzt beim dritten Zyklus PCV-Chemo angekommen. Ich vertrage sie gut nur das Natulan ( 14 Tage jeweils zwei Stück am Abend ) setzten mir ziemlich stark zu. Ich in der Zeit den ganzen Tag müde, hab keine Lust irgendetwas zu machen, kein Appetit usw.
Meine Blutwerte gehen dann zum Zyklusende meistens stark runter:
Trombozyten= 55000; Leukozyten= 2,8; steigen aber dann wieder.

Der Tumor konnte bei mir ganz entfernt werden und ich hoffe er kommt auch nicht mehr.
Ich versuche mich ganz normal zu ernähren, keine Fertiggerichte, kein Fast-Food, so gut wie kein Zucker dafür aber Stevia, viel Obst und Gemüse, wenig Schweine- und Rindfleisch mehr Geflügel und Fisch.
Arbeiten gehe ich seit Juni 2013 nicht mehr denn das wäre für mich zu viel. Ich könnte nicht jeden Tag 100% geben.

Das ist meine Geschichte.

Hallo,

Sorry dass ich so lange nicht geschrieben habe.

Ich habe die 30 Bestrahlungen hinter mich gebracht, von den Therapien her fand ich es das Schlimmste, gar nicht weil ich Nebenwirkungen hatte, hatte ich in der Therapie fast gar nicht, sondern dieses jeden Tag hin.
Ich habe voll weiter gearbeitet, bin also morgens zur Arbeit 14 Uhr heim, zur Klinik gelaufen Bestrahlung und dann heim gelaufen. Dann ausgeruht. Aber die Orga war stressig.
Mir ging es aber gut die ganze Zeit. Ich hatte etwas Probleme mit dem Appetit aber das hat sich schnell gelegt und ich habe Reserven auf den Rippen hihi.
Schlimmer sind jedoch leider zwei Dinge

Gliederschmerzen, abends und nachts wenn ich mich länger nicht bewege fühlen sich meine Glieder wie steif an, hatte das mal jemand?

haut jucken und Berührungsschmerzen auf der Haut, leider überall, man kann mich nicht mal richtig umarmen lach.

Die Nebenwirkungen sind immer noch da, bin 4 Wochen fertig mit der Bestrahlung. Will geduldig sein.

Bin dankbar jetzt erstmal alles hinter mir zu haben und keine Kliniken mehr zu sehen.

Ich werde nächste Woche das erste mal seit 2 Jahren in Urlaub fahren und freue mich drauf.

Wer Fragen oder Idee hat freue mich über Nachrichten und allen die es noch vor sich haben, man kann es gut schaffen , bleibt fröhlich das hilft jeden Tag.

Grüsse Medea

oligoastrozytom III, erkannt Anfang Januar 2013' OP Februar 2013' status, geht mir aktuell sehr gut , habe vier Zyklen PCV Chemo hinter mir und 30 Tage Bestrahlung , arbeite voll

Hallo medea,
meine 33 Bestrahlungen Anfang 2012 hab ich auch bestens überstanden, allerdings hätte ich gar nicht arbeiten gehen Können. Allein mein tgl Arbeitsweg sind 70km und der Weg zur Klinik war 120km-wäre zeitlich gar nicht machbar gewesen,zumal ich während der Bestrahlung selbst striktes Fahrverbot hatte und gar nicht zur Arbeit gekommen wäre.
Zum Ende zu hatte ich trotzdem die Nase voll, da wurde es dann schon etwas anstrengend, dieses tgl. hin-und herfahren auch mit Taxi. Bin da oft im Taxi eingeschlafen.
Weißt du, dass du nach der Strahlenbehandlung eine REHA-maßnahme in Form einer AHB beantragen kannst? Das steht dir zu und wird von deiner Klinik in Gang gesetzt auf deinen Wunsch, normalerweise direkt zum Ende angeboten. Frag mal nach!
Grüße

liebe Medea
was du geschafft hast ,ist immens
genieße deinen Urlaub
eine virtuelle Umarmung
schicke ich dir
weil sie der gereizten Haut nichts anhaben kann
hihi
Felsquwellwasser

Hallo Medea,
da mein Glio unter der Temodal Chemo gewachsen ist,, wurde die Chemo auch auf PCV umgestellt. Ich vertrage sie auch gut, Trombos und Leukos verhalten sich bei mir wie bei dir. Das Unangenehmste an der ganzen Sache sind tatsächlich bei mir die Knochen- und Glenkschmerzen und Krämpfe, vor allem Nachts und in den Morgenstunden, da greife ich schon öfter mal zu einer IBU, Ich denke auch, man sollte jetzt über die Gabe von Vinchrisstin nachdenken, Taubheitsgefühl an Fingerspitzen und Zehen habe ich auch, aber das ist minimal und würde ich in Kauf nehmen, zumal beim EMG keine konkrete Schädigung festgestellt wurde. Ist etwas unangenehm, aber kein Problem.
Ich wünsche euch allen alles Gute
Liebe Grüße Carol

Habe gerade bemerkt,
dass ich ein bischen verrutscht war beim Lesen.
Also Absacken der Leukos und Trombos war ja Hans-Georg, diese Antriebslosigkeit habe ich auch,aber mir fehlt einfach die Kraft, ich nehme mir so viel vor und schaffe es nicht, das ärgert mich natürlich sehr, es bleibt so viel liegen.Über Appetitloskeit kann ich leider gar nicht klagen, ich habe 20 kg zugenommen, ganz furchtbar, aber alle meinen, dass liegt an den 8 mg Dexa, die ich täglich nehmen muss und 2 x 500mg Levetirazetam und das würde sich nach Ausschleichen wieder einpendeln,, na da bin ich ja gespannt.
Ganz liebe Grüße Carol

Hallo! Meiner Meinung nach sollte Cannabis als Arzneimittel weltweit legalisiert werden! Ich persönlich leide an Krebs und benutze dieses Öl https://de.formulaswiss.com/blogs/cbd-und-krebs. Ich hoffe, ich war nützlich!

> Ich hoffe, ich war nützlich!

Nein, denn erstens funktioniert der Link nicht und führt auf eine Fehlerseite, zweitens ist das Werbung für eine Seite mit deutlichem Verkaufsinteresse, und drittens hat es nichts mit dem Thema dieses Threads zu tun.

Ihr Lieben,
Mir steht nun auch eine PCV mit zeitgleicher Bestrahlung bevor.. mich würde mal interessieren warum so viele zur Chemo Cortison nehmen müssen? Hatte es kurz nach der OP und mein Appetit war schwer zu bändigen..
ich hoffe, ich werde es auch so gut vertragen, wie einige von euch..ich habe ja die Befürchtung das sich die erstmal 2 angedachten Zyklen immer wieder verlängern werden, wie sind da eure Erfahrungen? Lg

Hallo examinola,

Schau einmal unter "Folgen der PC-Chemo". Da wirst Du einen breiten Erfahrungsschatz zur PC(V) - Chemo finden.
Es müssen viele Cortison bzw. Dexamethason zur Bestrahlung nehmen, da sich unter der Radiotherapie Ödeme bilden. Da ist ein Einsatz von Dexamethason unbedingt angeraten. Während der Chemo wird Dexamethason nur eingesetzt, wenn es zu extremer Übelkeit kommt. Dexamethason muss allerdings sehr langsam ausgeschlichen werden. Das führt dazu, dass während der Chemo vielleicht noch Cortisonreste übrig sind.
Während der Bestrahlung habei ich 4 mg Dexamethason (umgerechnet 120 mg Hydrocortison) genommen, danach habe ich sofort mit dem Ausschleichweg begonnen und wurde dann auf das viel sanftere Hydrocortison umgestellt. In die Chemo bin ich mit nur noch 15 mg Hydrocortison gestartet und habe dieses weiter ausgeschlichen. Am Ende der Chemo waren es nur noch 2,5 mg Hydrocortison. Mittlerweile ist es ganz abgesetzt.
Meinen Ausschleichweg nach der Bestrahlung findest Du in dem Beitragsstrang: "Kortison".

Die jeweilige Länge des Zyklus lässt sich im Vorhinein schwer beurteilen. Üblicherweise liegt die Länge bei 6 - 8 Wochen, im Notfall bei 10 -12. Ich schreibe Dir einmal meine Zykkuslängen auf:
1. Zyklus: 6 Wochen
2. Zyklus: 7 Wochen
3. Zyklus: 6 Wochen
4. Zyklus: Am 30. Mai habe ich zum letzten Mal Procarbazin genommen, am 21. Juli waren die Leukos wieder im unteren Normalbereich. Also könnte man sagen: 8 - 9 Wochen

Sehr schlapp bin ich auch heute noch.

LG
Mego

Seit 1997 habe ich ein Astrozytom, festgestellt durch einen epileptischen Anfall, WHO II (linke Gehirnhälfte / Sprachzentrum). Der Tumor ist nicht eingekapselt, keine operative Behandlung möglich. Der Tumor wuchs bis 2002 auf eine Länge von 10cm. Die Bestrahlung im selbigen Jahr brachte das Wachstum zum Stillstand und verkleinerte den Tumor sogar. Bis 2015 blieb alles stabil. In 2015 wurden bösartige Zellen (Glioblastom WHO III) im Tumor festgestellt. Dann 18 Monate Temodal Behandlung, voll erfolgreich. In 2020 traten wieder bösartige Zellen auf. Seit 1.7.2020 PCV Behandlung. Sollte 6 Zyklen á 6 Monate machen. Abbruch Ende 1. Zyklus, Thrombozyten ganz schlecht. Ab nächster Woche wieder Temodal Behandlung. Für jeden Tipp bin ich dankbar.

Hallo Alpha,

aus welchen Gründen wurden PCV abgebrochen, allein wegen der Thrombos? Schau auch einmal unter "Folgen der PC-Chemo". Hat man wirklich behauptet, dass man 6 Zyklen PCV in 6 Monaten schafft? Ein Zyklus dauert mindestens 6 Wochen, weil CCNU erst frühestens nach 42 Tagen wieder genommen werden darf.
Hat man mit Dir über die Kombi CCNU und Temodal oder CCNU Monotherapie gesprochen?

LG
Mego

Hallo Mego,

jeder Zyklus sollte 6 Wochen (42 Tage) sein. Das war der Plan. Aber jeder Mensch zeigt unterschiedliche Auswirkungen. Das war sehr ausgeklügelt, aber neben den Thrombozyten waren auch die Leukozyten usw. zu tief. Bin zuversichtlich, das es mit der Temodal über einen langen Zeitraum klappt wie beim letztenmal.
Liebe Grüße

Hallo Alpha,

dass jeder Körper anders reagiert glaube ich gerne. Ich habe 4 PC-Zyklen hinter mir und war erstaunt über den Plan Deiner Ärzte 6 Zyklen = 6 Monate.
Das starke Absacken der Thrombos und Leukos ist bei PC leider normal, da es stark auf das Knochenmark wirkt.

Ich wünsche Dir alles Gute für den Neustart mit Temodal.

LG
Mego

(Ich glaube, Alpha hat in seinem ersten Beitrag 6 Wochen gemeint, oder?)

Stimmt, das kann gut sein.

Hallo,
heute nehme ich mir mal die Zeit um hier wieder was zu schreiben, es sind inzwischen über 7 Jahre vergangen, seitdem ich hier geschrieben habe, aber mir ist es wichtig, allen die hier lesen und gerade am Anfang stehen zu sagen - es geht.
Ich habe nach meiner Behandlung von 4 Zyklen Pcv und der Bestrahlung keie weiteren Behandlungen erhalten.
Ich gehe alle 4 Monate zum MRT obwohl ich auch alle 6 Monate gehen könnte ohne Probleme, aber es fühlt sich so besser an. Und bisher ist alles ruhig, nichts weiter passiert.
Ich habe ein paar Nachwirkungen, wie dass ich gaaannz leichte Gleichgewichtsprobleme habe, sprich ich kann nicht lange auf einem Bein stehen, das hätte man wohl direkt in der Chemo noch besser behandeln lassen können mit Physio oder so, aber ich kann damit gut umgehen und merke es in 99% der Fälle gar nicht.
Meine Zähne machen mir leider Probleme, durch die Bestrahlung bildet sich der Kieferknochen leicht zurück, ich habe also inzwischen 3 Implantate bekommen, aber auch damit kann ich leben, bin froh dass ich sehr jung eine Zahnzusatzversicherung abgeschlossen habe, denn die Krankenkasse würde das so nicht übernehmen.
Allen die am Anfang dieses so grausam ersccheinenden Weg stehen, kann ich heut nur zwei Dinge raten: Holt Euch verschiedene Meinungen ein, lasst Euch von Ärzten nicht was erzählen, sondern hinterfragt und vor allem dokumentiert alles!! von Anfang an.
Ansonsten einen Schritt nach dem Andren gehen stepby step.
Ich wünsche allen viel Kraft für den Weg.
Eure Medea

oligoastrozytom III, erkannt Anfang Januar 2013' OP Februar 2013' status, geht mir aktuell sehr gut , habe vier Zyklen PCV Chemo hinter mir und 30 Bestrahlungen. Fertig seit Dezember 2014. Voll berfufstätig und aktiv