Thema: Erfahrungen mit Pinealiscyste?

Hallo

Ich suche Betroffene bzw. Erfahrene die mir etwas zur sogenannten Pinealiscyste sagen können .

Das einzige was ich weis , es soll Harmlos sein und man sollte sich keine Gedanken machen drüber .

Mit freundlichen Grüßen

Meistens Zufallsbefunde, man sieht sie, wenn ein Bild vom Hirn aus irgendwelchen Gründen gemacht wird (Sturz etc.)
Der Radiologe kann das meist richtig einordnen und Entwarnung geben. Nur sehr selten problematisch, wenn dadurch der Hirnwasserabfluß beeinträchtigt wird.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hier mal meine Geschichte zwecks der Frage
Ich versuche so Detailreich wie möglich zu sein .

Meine Mutter ist Dezember 2014 ins Krankenhaus gekommen ,Verdacht Schlaganfall (Eindeutige Symptome gehabt ) Silvester kam dann jedoch die Diagnose Hirntumor (Komischerweise hat man diesen erst beim 4-5 MRT gesehen ,er saß im Stammhirn ) ---->20 Januar 2015 verstorben (Schock starre bei allen) laut aussagen der Ärzte soll es wohl ein Glioblaston gewesen sein ,da es eine sehr kurze Lebensspanne war seit der Diagnose.

2015->Daraufhin haben sich bei mir dann die Auge plötzlich verschlechtert + Augenliedzucken auf einer Seite (Ich bräuchte auf einmal eine Brille ) Gedanken das es den ein Tumor im Hirn sein könnte waren seitdem bei mir .

Januar 2017->fast Ohnmächtig geworden ,zu Ärzten gegangen und alles geprüft was so die Schulmedizin bieten kann,24 std EKG sowie Blutdruck ,Diabetes,Blutbild usw ...Ergebnisse: Ich habe eine Thalassämi (jedoch eine Harmlose Variante)sonst alles Perfekt .

Februar 2017-> Zum Neurologen gegangen und Hirnströme usw Messen lassen ...Ergebnisse: Alles Prima und so wie es sein soll ,kein Verdacht auf ein Tumor ,jedoch wird mir gerne eine Überweisung gemacht zum MRT um es endgültig auch in Schwarz Weis zu haben und mir die Sorgen zu nehmen .

April 2017->Der erste MRT
Ergebnisse: Pinealiszyste von ca 1,5 x 1,3 cm in T1 hypo-,in T2 hyperintens.

Für mich ein Riesen Schock gewesen und so gut wie ein Todesurteil da natürlich alles wieder hochkam was mit meiner Mutter war .
Die Radiologin meinte ich bräuchte mir keine Gedanken machen ,da es zu 100% kein Tumor wäre (Kontrastmittel Zugabe hatte ich dabei ) das es nur eine Zyste ist mit Flüssigkeit und es mit dem Symptomen von Januar 2017 eher nichts zu hätten.

Mai 2017->Neurologe :ebenfalls leicht geschockt gewesen ,da er mich eigentlich mit dem MRT beruhigen wollte ,und jetzt natürlich eher das Gegenteil erreicht wurde ,er meint :keine Sorgen machen und gegeben falls eine zweit Meinung holen von einen Neurochirurgen .

Mai 2017->Vorstellung beim Neurochirurgen /Seine Meinung :Zu 100% kein Tumor ,jedoch im Auge behalten und ein Kontroll MRT in 3 Monaten machen .

August 2017->Der zweite MRT
Ergebnisse: Es zeigt sich ein Völlig gleichbleibender Befund zur Voruntersuchung ohne Liqourzirkulationsstörung und ohne Größenzunahme der Pinealiszyste.

Empfehlung: Keine Operative Behandlung der Zyste .sondern zunächst die weitere Verlaufskontrolle mittels MRT in 6 Monaten ,Januar 2018.

Mittlerweile geht es mir besser ,jedoch gibt es Tage wo ich nur am grübeln bin und mir Sorgen mache, denke das es mir dadurch dann auch Psychisch gesehen sehr schlecht geht (Jede Auffälligkeit die ich an mir erlebe (Sei es ein Augenliedzucken oder oder oder ) beziehe ich immer gleich auf die Zyste bzw denke ich Automatisch das es dann doch wohl ein Tumor wäre .

Mittlerweile bin ich sogar dran zum Nächsten Krankenhaus zu gehen um mir noch eine Meinung zu holen ,jedoch denke ich das mich das dann alles nur noch verrückter macht .

Ich hoffe ich konnte euch so einen kleinen Einblick geben .

Lieben Gruß

Was mich zudem Wundert ist ,wen es doch so Harmlos ist wie alle sagen ,warum Kontrolliert man es dann doch noch so lange ?
Bin ich vielleicht ein Einzelfall ? oder ist das vielleicht nur eine Vorsichtsmaßnahme weil Alle wissen das meine Mutter an ein Tumor verstorben ist ? (Schließlich steht das in jeden Befund mit bei das sie ein Tumor hatte )

Lieben Gruß

Hallo Davide

kann Dich NUR B9ERUHIGEN: Habe außer einem Meningeom auch noch eine Pinealiszyste: 8*8*9 mm groß. Diese wurde schon 2012 beim 1. MRT entdeckt, hat aber ÜBERHAUPT keinen Krankheitswert und KEINERLEI Bedeutung! Wurde von dem erstbefundenden Radiologen auch gleich gesagt, wie Prof. Dr. Mursch geschrieben hat: ÜBERHAUPT nicht patholog. von Bedeutung und müsste bei mir auch nicht überwacht werden.
Da ich aber wegen des Meningeoms regelmäßig alle 6 Monate ins MRT gehe, wurde die Pinealiszyste anfänglich (bis ca. 2014) im Radiologiebefund noch miterwähnt, mittlerweile: seit 2014 erwähnt der Radiologe die Pinealiszyste überhaupt nicht mehr und schaut nicht mal mehr nach, ob sie größer geworden wäre.
Was ich Dir damit sagen will: TOTALE Entwarnung, ich würde überhaupt nicht ins MRT NUR wegen einer Pinealiszyste. Aber wenn`s Dich beruhigt, kannst Du ja regelmäßig ins MRT gehen, dann wirst Du sehen, dass die Pinealiszyte unverändert bleibt (zu großer Wahrscheinlichkeit).
Vielleicht haben Deine Ärzte diese Kontroll MRT`s bei Dir auch mehr zu "Deiner Beruhigung" angeordnet, ich weiß es nicht.
An Deiner Stelle würde ich mir jedoch KEINE Sorgen machen, ich wäre heilfroh, wenn ich NUR die Pinealiszyste hätte und KEIN Meningeom.

Ich hoffe, ich konnte Dich etwas beruhigen!

Lena

Ich würde mir da nicht so viele Gedanken machen. Wenn mehrere Ärzte bestätigt haben, dass da momentan kein Handlungsbedarf besteht, dann ist doch erst mal alles okay.
Es gibt nach aktuellem Wissensstand keine Anhaltspunkte dafür, dass Hirntumoren erblich bedingt sind, so dass die Erkrankung deiner Mutter, so schlimm es sicherlich auch für dich und deine Familie war, keine Relevanz für deine Pinealiszyste hat.
Es wird jetzt halt erst mal kontrolliert, um zu sehen, ob das Ding größer wird oder sich verändert.
Würde man die MRT-Kontrollen in zu kurzen Abständen machen, dann wären minimale Veränderungen nicht unbedingt eindeutig zu erkennen.
Gut möglich, dass nach der nächsten Kontrolle, bei unveränderter Darstellung der Zyste, die weiteren Kontrollen dann nur noch ein mal jährlich oder mit noch größeren Intervallen gemacht werden, wenn überhaupt.
So lange keine Symptome dazukommen die mit der Zyste zu tun haben könnten, kannst du ganz beruhigt sein.
Die allermeisten Menschen die so eine Zyste haben, wissen es vermutlich nicht mal, einfach weil sie in der Regel keine Symptome verursacht und meist nur als Zufallsbefund entdeckt wird.
Betrachte es nicht als Erkrankung sondern eher als Anomalie, so machst du dir selbst nicht zu viel Sorgen wegen dem Ding.

Danke euch für die Netten Worten

Also mein Entschluss ist mittlerweile definitiv so das ich erst mal bis Januar abwarte und schaue was dann das MRT zeigt.

Letzen Endes hoffe ich nur das die Ärzte recht haben und es nicht einfach verharmlosen.

Es ist halt immer Komisch wen der Neurochirurg fragt ,haben sie Kopfschmerzen ?Sehen sie Doppelbilder ? Haben sie Kopfdruck ? (Ich wüsste nicht mal wie es sich anfühlen sollte )
da denke ich immer ,wen es eine Popelige Zyste ist ,warum stellt er dann solche fragen ?
Genau wie die Aussage ->ich lasse meine Kollegen rüber schauen? Ich denke es ist Eindeutig ?
Ich weis ,das ich über reagiere und es eigentlich gut ist was er macht ,jedoch beunruhig mich das sehr .(Psyche)

Lieben Gruß und ein schönes Wochenende euch allen .

Die Symptome nach denen er fragt, sind unter Anderem typische Anzeichen für erhöhten Schädelinnendruck und mögliche neurologische Beeinträchtigungen, die z.B. durch eine Raumforderung/Tumor oder gestörten Hirnwasserabfluss bzw. -zirkulation auftreten können. Hättest du solche Symptome, dann würde man nochmal genauer auf die Zyste und andere Hirnareale schauen.
Er will halt einfach nur ausschließen, dass es irgendwelche Beeinträchtigungen durch entsprechend krankhafte Veränderungen des Gehirns gibt und zieht dafür auch noch einen Kollegen zu Rate um seine Einschätzung durch eine weitere Meinung zu bekräftigen.
Sei froh, dass du so einen gewissenhaften und gründlichen Neurochirurgen hast und interpretiere nicht zu viel da hinein.
Den Ärzten ist an deinem Wohlergehen gelegen. Wenn es Handlungsbedarf gäbe, dann würde man es dir auch umgehend mitteilen.
Versuch dich bis zum nächsten MRT-Termin nicht zu sehr mit der Thematik zu belasten, nicht dass du dich noch selbst in irgendwelche irrationalen Ängste reinsteigerst.

Kurz zum Thema , ich wurde im letzten Jahr operiert .... Es gab mehrere Meinungen und letzten Endes den Entschluss zur OP da sich um die Zyste Kontrastmittel einlagerte und somit nicht ganz klar war ob es eine ist . Vorher hab ich lange damit gelebt und es ging mir auch nicht schlecht . Zur Op hat mich die Unsicherheit Bewegt und die Grösse , da sie gewachsen ist . Ich würde es solange Du keine Beeinträchtigungen oder Probleme merkst , einfach laufen lassen und kontrolle in gewissen Abständen . Bei Mir hat sich ein gutartiges Gewebe angesammelt um diese Teilzyste .... Die Op ist kein Spaziergang und ich brauchte auch Zeit um wieder Fit zu sein . Es ist sicher Machbar und falls es irgendwann sein muss würde ich auch dazu Raten , aber nicht wegen einer kleinen Zyste ohne Probleme .... Ich kenne viele die damit gut leben , viele wissen es gar nicht das sowas gibt und haben sie

@Claudimaus @paolo

Danke für eure Ermutigen Worte .

Naja also ich finde es ja bei mir nicht grade klein .

@Claudimaus hattest du den irgendwelche Symptome ?
Wie lange hast du den damit gelebt ?(bzw wie lang wusste man es den das du eine Zyste hast?

Ich werde auf alle fälle berichten was sich bei mir tut (bzw was nicht) und Aktualisiere stetig hier den Thread

Lieben Gruß

Ich hatte Probleme beim sehen und dem räumlichen sehen sowie einen Tinitus der irgendwie auch weg ist seit OP . Aber bekannt war das ganze 10 jahre ohne weitere Symptome . Auf dem MRT war der Fluss gestört und eben eine unklares Gewebe . Aber sehr wahrscheinlich wird Dir nie was passieren mit dem Teil allein von der Größe her . Mfg

Schreib mal wenn Du im Mrt warst....

So ihr Lieben

Ich Hatte gestern endlich meinen MRT + TOF (Nach Verschiebung des MRT durch den Krankenhaus )


Vorab: Es war das erste MRT ohne Kontrastmittel ,mir wurde bevor ich in die Röhre geschoben wurde gesagt ,das die Radiologin das während des MRT Entscheidet ob ein Kontrastmittel gegeben wird .

Die Meinung von der neuen Radiologin : Machen sie sich keine Gedanken ,alles ist unverändert ,sie meinte auch ,wen sie die erste wäre das dass gesehen/entdeckt hätte ,hätte sie die Zyste auch gar nicht erwähnt .auf den älteren Bilder hat man nur eine Kontrastmittelaufnahme am Rand der Zyste gesehen ,was Normal ist sagt sie ,im inneren ist die Zyste mit Hirn Flüssigkeit gefüllt . Weil man damit die Patienten nur beunruhig ,besonders in meinen Fall wegen meiner Mutter .Sie hatte auch Patienten wo die Zyste doppelt so groß war wie meine fast und die wurden trotzdem Alt !

PS: Das mit dem Kontrastmittel am Rand der Zyste wusste ich auch noch nicht ,sie war schon sehr detailreich die Dame

22,01,2018 vorläufiger Befund->Unveränderte 1,4x1,1cm Pniealiszyste ,keine Ischäme, keine ICB , keine Liquorzirkulationsstörung

Ist jetzt natürlich wieder eine Meinung von einer anderen Person ,ich war irgendwie glücklich nach dem Gespräch ,es war auch die erste die wirklich alles genau erklärt hat an den Bildern .
Jetzt muss ich warten bis mein Neurologe und der Neurochirurg drüber schauen ,dann wird entschieden wie es weiter verläuft .

lieben Gruß

Hallo Davide...ich hatte 20 Jahre lang eine Pinealiszyste die regelmässig kontrolliert wurde. Seit drei Jahren ist sie nicht mehr da. Ich wurde operiert. Wenn Du Fragen hast frag mich ;-)

Hallo, meine Pinealiszyste (15 mm) wurde am 9. März 2018 entfernt. Und ich muss sagen, dass ich genervt davon bin, wenn pauschal behauptet wird, dass Pinealiszysten "nicht so schlimm sind". Ab einer gewissen Größe können auch Pinealiszysten raumfordernd wirken und bei Symptomen, die sich nicht anderweitig erklären lassen, sollte man auch an die Pinealiszyste als Ursache denken. Ich finde es unverantwortlich, wenn Radiologen sich die Freiheit herausnehmen, diese im MRT-Befund nicht zu erwähnen. Und letztendlich muss man auch so ehrlich sein, zu sagen, dass man erst nach dem histologischen Befund mit 100%-iger Wahrscheinlichkeit sagen kann, dass es sich um eine Zyste handelt. Bei mir wurden im Vorfeld anhand der bildgebenden Diagnostik auch keine Anzeichen für einen Liquorstau festgestellt. Als ich dann letzte Woche meinen OP-Bericht las, wurde dann doch ein beginnender Hydrocephalus erwähnt. Soviel zum Thema "das macht gar nichts".

Ich will damit keine Ängste schüren! Ich möchte nur dafür sensibilisieren, dass auch Pinealiszysten Probleme bereiten können. Und das durch die Behauptung, sie seien "harmlos", das Leiden vieler Patienten unnötig verlängert wird.

Liebe Grüße Inge