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Thema: Erfahrungen mit Radiochirurgie?

Erfahrungen mit Radiochirurgie?
Zufall0815
02.07.2018 22:10:00
Hallo zusammen. Bei mir wurden im April zwei Meningnome je rechts und links mit ca 1 cm Durchmesser zufällig gefunden. Sie liegen jeweils in der Nähe des Trigeminus und des Hörnervs. Ein niedergelassener Neurochirurg empfahl mir eine Behandlung mit Radiochirurgie.

Ich hatte dort ein sehr ausführliches Beratungsgespräch und bin eigentlich der Meinung, dass ich mich der Behandlung unterziehen sollte.

Es ist aber halt so, dass ich zur Zeit noch absolut symptomfrei bin. Ich höre noch gut und habe auch mit dem Gleichgewicht kein Problem. Das wird irgendwann anders werden, wenn ich nichts unternehme. Da sind sich alle Ärzte einig, nur weiß man nicht, wann.

Ich habe jetzt gedacht, dass ich die Behandlung am besten jetzt bald vornehmen lasse, bevor Symptome auftreten, da die wohl schlecht wieder rückgängig zu machen sind.
Aufgrund der Symptomfreiheit habe ich aber relativ große Bedenken, dass durch die Behandlung bleibende Schäden auftreten können.
Wie beurteilt ihr das? Wenn alles gut geht und das Wachstum gestoppt wird, ist alles bestens. Wenn Schäden auftreten, habe ich die Symptome womöglich 10 Jahre früher als wenn ich nichts mache.
Vielen Dank schon im Vorfeld.
Zufall0815
KaSy
03.07.2018 00:46:59
Hallo, Zufall0815,
wenn Du Dir einerseits ziemlich sicher bist, dass Du die noch kleinen und deshalb für Radiochirurgie gut mögliche Meningeome bestrahlen lassen möchtest, andererseits aber unsicher bist, ob das bei Deiner momentanen Symptomfreiheit bereits jetzt gleich erfolgen soll, dann würde ich an Deiner Stelle den Neurochirurgen fragen, ob ein weiteres MRT in drei Monaten Auskunft über das Wachstumstempo geben könnte.

Sollten sich die Meningeome nicht vergrößern, kannst Du warten, bis eine der folgenden MRT-Kontrollen doch ein Wachstum zeigt.

Dann solltest Du handeln, denn mit der Irreversibilität entstandener Beschwerden könntest Du sehr Recht haben.

Je kleiner Deine Meningeome bestrahlt werden, um so geringer können die Schäden sein. Die mit Strahlenchirurgie bestrahlten sprechen in der Regel davon, dass sie nach dieser Einzeitbestrahlung sofort wieder aktiv und am folgenden Tag arbeitsfähig waren. Ich habe aber nach dem Lesen der späteren Erfahrungen vieler Bestrahlter feststellen müssen, dass sich bei nicht wenigen Betroffenen Rezidive an derselben Stelle bildeten.

Demzufolge würde ich mich an Deiner Stelle in dem Strahlenchirurgie-Zentrum vorstellen und nach den Folgen der Bestrahlung (Sofortschäden, Spätschäden, Rezidivwahrscheinlichkeit) für Deinen konkreten Fall fragen. Ich hoffe sehr, dass Du ehrliche Antworten (Für und Wider) erhältst, die Dich in Deiner Entscheidung festigen.

Alles Gute!
KaSy
KaSy
Xelya
04.07.2018 15:01:52Neu
Hallo Zufall0815,

ich würde dazu mit einem Neurochirurgen sprechen. Die Empfehlung erst abzuwarten und engmaschig das Wachstum zu überprüfen wie KaSy es Vorschlag würde ich Dir auch geben.

Ich habe es ebenso gemacht, als mein ersten Meningeom entdeckt wurde, machte es ebenfalls keine Symptome und so habe ich es alle 6 Monate kontrollieren lassen und bei ersten Wachstumsanzeichen mit Strahlenchirurgie behandeln lassen. Für mich hat das wirklich gut funktioniert. Ich habe das in Absprache mit meinen behandelnden Ärzten gemacht, das war mir wichtig, das Risiko möglichst gering zu halten.

Ich war ebenso zur Strahlenchirurgie, wurde 1,5 Stunden bestrahlt, hatte am Folgetag Kopfschmerzen (von dem stereotaktischen Rahmen) und war eine Weile nach der Bestrahlung müde und platt, das kann aber auch durchaus psychisch bedingt gewesen sein.

Mein Tumor ist nach ein paar Monaten geschrumpft und dann so klein geblieben (es ist nicht ungewöhnlich, dass ein Tumorrest stehenbleibt). Das Ganze war 2009, so dass ich durchaus von einer erfolgreichen Behandlung sprechen würde.

Es gibt Diskussionen darüber, dass jede Bestrahlung die Neubildung von weiteren Tumoren beeinflussen kann, dazu würde ich Deinen Arzt befragen. Für mich persönlich kann ich sagen, dass ich wieder den Weg einer solchen Behandlung gehen würde und es auch tun werde, sollte ich für einen meiner anderen Tumore nötig werden.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein bisschen weiterhelfen. Sprich mich gerne an, wenn Du Fragen hast.

LG
Xelya
Xelya
Zufall0815
04.07.2018 15:35:17Neu
Vielen Dank für eure Antworten.
Ich hatte eine Beratung beim Radiochirgie-Zentrum und habe mich jetzt entschieden, lieber nicht zu warten, sondern am 31.7. bestrahlen zu lassen. Im Moment habe ich halt noch keine Beschwerden, aber der eine Tumor ist recht nah am Trigeminus, so dass er besser nicht mehr weiterwachsen sollte.
Ich hab mich dort gut beraten gefühlt und bin zu dem Schluss gekommen, dass ich mich eher verrückt machen und immer wieder drüber nachdenken würde, wenn ich abwarten würde.
Was ich bis jetzt bei jedem Arzt vergessen habe zu fragen: ist die Wahrscheinlichkeit sehr hoch, dass sich weitere Tumore bilden? Hat man da quasi eine Veranlagung für?
Vielen Dank für eure Hilfe. Ich werde auf jeden Fall vom Termin berichten
Zufall0815
KaSy
04.07.2018 16:53:28Neu
Hallo, Zufall0815,
Meningeome werden überwiegend in die Kategorie WHO I eingestuft, was u.a. bedeutet, dass die Wahrscheinlichkeit, dass sie Rezidive bilden, sehr gering ist.

Bei Deinem Meningeom gehen die Ärzte laut MRT davon aus, dass es sich um WHO I
handelt.

Genau wird Dir das vermutlich kein Arzt sagen können, da auch in WHO I -
Meningeomen atypische (WHO II) Zellen enthalten sein könnten.

Die Bestrahlung Deines Meningeoms ist aber durchaus der richtige Weg, um auch bei diesen Zellen die DNS so zu stören, dass sie zu nicht teilbaren Zellen werden.

(Falls Meningeome operiert werden, ist die Bestimmung des Typs aus dem entnommenen Zellmaterial möglich. Sollten sich WHO II (atypische) oder WHO III (anaplastische) Zellen finden, wird eine Nachbestrahlung erwogen, um Rezidive zu vermeiden.)

Ich wünsche Dir sehr, dass Du die Radiochirurgie mit CK gut bewältigst und sich in den späteren MRT-Kontrollen eine Verkleinerung, aber kein Rezidiv findet!

KaSy

PS: Leider wurde der Begriff Radiochirurgie als Ersatz für die konkret genannte CK ersetzt, obwohl die Radiochirurgie CK und GK umfasst. Das betrifft auch diesen Ersatzbegriff in meinem vorigen Beitrag. Als Grund wurde die "Nennung von Handelsnamen" genannt. Damit stimmen meine Beiträge nicht mehr mit meiner fachlichen Darstellung überein.
KaSy
Marianne31
04.07.2018 17:02:58Neu
Ich wurde mit Radiochirurgie bestrahlt. Meningiom Nähe Sehnerv

Keine Nebenwirkungen alles gut.

Ist nicht schlimm kein Grund aufgeregt zu sein.
Marianne31
Xelya
05.07.2018 10:00:04Neu
Hallo Zufall0815,

das würde ich vermutlich ebenso machen.

So richtig klar ist dass nicht, warum manche Menschen mehrere Meningeome haben. Es gibt eine genetische Disposition, ich spiele auch mit dem Gedanken, das untersuchen zu lassen. Ich hab vier Mengingeome, daher gehe ich davon aus, dass ich eine Veranlagung dazu habe.

Ca. 8-10% aller Meningeompatienten haben mehrere Meningeome, diese Zahl ist aber schon ein paar Jahre alt und ich habe die Quelle dafür vergessen :-/

Viel Erfolg mit Deiner Bestrahlung!
LG
Xelya
Xelya
Torben
05.07.2018 14:18:49Neu
Hallo Xelya,

nach Aussage meiner Neurochirurgen (2) stimmt das, dass es eine "genetische Disposition" für Meningeome zu geben scheint.

Bei mir wurde das anhand der "Struktur der Hirnhaut" (oder so ähnlich) erkannt, jedenfalls beurteilte das der Neurochirurg so, als er mein Meningeom im PC angeschaut hat.

Also: "freundlicherweise" machte er mich darauf aufmerksam, dass ich - neben dem bereits vorhandenen Meningeom - zukünftig mit noch mehr Meningeomen zu rechnen hätte, wobei dies sicherlich nur eine Annahme ist, keine sichere Tatsache.

Ich gebe hier nur weiter, was 2 Neurochirurgen gesagt haben, dies ist daher nicht meine subjektive Meinung, sondern die meiner Neurochirurgen.
Diesen Satz muss ich leider schreiben, da ich leidvoll erfahren musste, dass man anscheinend hier in diesem Forum stark "angegriffen" wird, sobald man einen Kommentar von sich gibt.

Wünsche ausdrücklich allen, auch denen, die meine vorigen Beiträge "kommentiert" haben, alles Gute und vor allem Genesung.

Mit freundlichen Grüßen

Torben
Torben
Marianne31
05.07.2018 17:38:44Neu
Das kann der Neurologe gar nicht wissen, ob du jemals noch ein Meningeom bekommts Torben oder nicht

Normal bekommt man sowas nur 1x und dann net wieder
Marianne31
Torben
05.07.2018 18:45:07Neu
Sehr geehrte Frau Marianne31,

wie in meinem Beitrag ausdrücklich geschrieben, ist dies die Aussage von 2 konsultierten Neurochirurgen (nicht Neurologen).

Wie Sie im Übrigen aus den hier im Forum vertretenen Beiträgen entnehmen können, gibt es zahlreiche Betroffene, die mehrere Meningeome haben.
Desweiteren sind mir in meinem persönlichen Umfeld (bin selbst Mediziner) auch Betroffene bekannt, die mehrere Meningeome haben.

Torben
Torben
Xelya
09.07.2018 07:19:47Neu
Hallo Marianne,

naja, das erklärt einiges. Normal bin ich eh nicht.

Ich habe übrigens vier Meningeome an unterschiedlichen Stellen, die zu unterschiedlichen Zeiten entstanden sind.

Hallo Torben,

danke für Deine Antwort. Dass man es an der Struktur der Hirnhaut erkennen kann, habe ich noch nicht gehört. Die Aussage, dass es genetisch bedingt ist vermutlich, jedoch auch schon häufiger. Mir wurde auch gesagt, ich solle damit rechnen, dass noch mehr Tumore kommen. So ist es halt und wenn sie früh erkannt werden, dann kann ich reagieren bevor sie größeren Schaden anrichten. Hoffe ich zumindest.

Alles Gute!
Xelya
Xelya
Marianne31
09.07.2018 08:35:32Neu
Torben = Lena333
:-) :-) :-)
Marianne31
Pepper
09.07.2018 09:19:40Neu
Ich habe auch vier und mein NC hat angedeutet das es immer wieder zu Neubildung kommen kann. Jetzt hab ich am Mittwoch einen Termin im MRT zur Kontrolle, ob ich an der Wirbelsäule auch welche habe. Bin sehr verängstigt deswegen, drückt die Daumen das da nicht's ist, bitte.
Pepper
Marianne31
09.07.2018 09:28:52Neu
Ich habe 50 Meningiome und mein Hausarzt (neurochirurg war ich nicht) hat gesagt es kommen stündlich immer wieder neue.

Es ist auch ansteckend. Drückt mir die Daumen dass ich keines im Mund bekomme

PS: ironie aus..

Ein Meningiom ist super selten. wenn man eines bekommt dann sicher kein zweites mehr.
Ein MRT von der Wirbelsäule muss keiner machen nur weil er eines im Kopf hat.

hier ist es wohl wenn zb 4 stück eine andere Krankheit die dies auslöst weil das ist nicht normal
Marianne31
Likiniki
09.07.2018 11:33:20Neu
Ich denke wir sollten es dabei belassen die Person wie auch ihre vorangegangenen belästigenden Persönlichkeiten zu ignorieren.

Inzwischen sollte jedem von uns bewusst sein, dass die Gute mit erheblichen psychischen Problemen wie Ängsten Zu kämpfen haben könnte. Durch ihre Probleme ist sie geistig gar nicht in der Lage zu erfassen, dass es nicht nur ihren Krankheitsverlauf mit einem Meningeom gibt.

Sie möchte fest daran glauben das jeder mit einem Meningeom nach einer Bestrahlung geheilt ist. Sie möchte fest daran glauben das bei jedem der Tumor so sitzt das er keine bleibenden Schäden hat und sie möchte fest daran glauben, dass man diesen Tumor grundsätzlich nur einmal bekommen kann.

Habt Nachsicht mit ihr und lasst sie glauben das alle anderen, denen es anders ergeht, Hypochonder sind und beschränkt euch auf die Aussagen derer die fundiert wirklich helfen wollen und können.

Lg Cathi
Likiniki
Pepper
09.07.2018 11:36:28Neu
Bin deiner Meinung, trotzdem ein Schock so was zu lesen.
LG Doris
Pepper
Marianne31
09.07.2018 11:39:14Neu
Psychische Probleme und Ängte? laut lach...

Wenn ihr das habt dann habt ihr ein großes Problem.

Und was ich glaube und was nicht ist ja wohl meine Sache.

Natürlich ist man nach OP oder Bestrahlung geheilt!!

Ihr könnt ja jammern und heulen dass ihr weiterhin krank seid, das wollt ihr ja nur ;)

Mitleid und nix arbeiten! schämt euch.
Marianne31
Likiniki
09.07.2018 12:43:19Neu
Pepper das glaube ich dir gern. Ich drücke dir für das MRT ganz fest die Daumen.

Lg Cathi
Likiniki
Prof. Mursch
09.07.2018 14:21:02Neu
@ Marianne, ElArch, Sandra...:
"Ein Meningiom ist super selten. wenn man eines bekommt dann sicher kein zweites mehr."

Das ist leider kompletter Schwachsinn.


"Ein MRT von der Wirbelsäule muss keiner machen nur weil er eines im Kopf hat."

Routinemäßig macht man tätsächlich kein MRT der Wirbelsäule, wenn nicht spezielle Symptome (Schmerzen, Lähmungen, Blasenstörungen, Gangstörungen) vorliegen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
Marianne31
09.07.2018 14:56:28Neu
Ich bin keine ElArch noch eine Sandra!!

Ich werde dies nun melden!
Scheint ein sehr seltsames Forum zu sein.

Lena333 ist hier auch Torben.. kümmert euch mal darum.

Nicht jeder der ein Meningiom hat bekommt ein zweites..ist eher die Ausnahme und großer Schwachsinn.
Marianne31
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