Thema: Erfahrungen mit Rezidiv Ependymom II

Hi zusammen,

ich hatte im August 2017 ein Ependymom II im vierten Ventrikel, dieses wurde vollständig entfernt.
Ich hatte keine Strahlentherapie.
Seitdem bin ich tumorfrei.

Wie sieht es bei euch aus?
Hattet ihr ein Rezidiv?

Ich weiß diese Art von Tumor ist relativ selten und im Internet findet man leider auch wenig Anhaltspunkte, zwecks der Rezidivrate.

Schildert mir eure Erfahrung :-)

Liebe Grüße
Lena

Hallo Lena,
gleicher Tumor, gleicher Grad, gleiche Stelle. 2015 Diagnose, OP und Strahlentherapie (30 x, Gesamt 54 Gray).
Bisher kein Rezidiv, letzte Kontrolle mit MRT am 1.2. diesen Jahres, jetzt soll ich erst wieder Anfang 2021 zur Kontrolle. Also im Moment alles bestens, so darf es bei uns beiden bleiben.
Darkside

Hallo Lena,

ebenfalls gleicher Tumor, gleicher Grad, Kleinhirnbrückenwinkel.
Strahlentherapie hat stattgefunden. War Juni 2017. Nächste Kontrolle in 2 Wochen. Bisher kein Rezidiv.
Grüße,

Hallo Lena und Stefan,
Gute Frage: ich hatte ein Meningeom wohl seit 2008 oder 2009 aber erst 2018 diagnostiziert und entfernt. 2013 wurde ein Lymphom aus der linken Achsel entfernt und dann bestrahlt.
Für das Meningeom heißt es Rezidivwahrscheinlichkeit zwischen 10 - 20 %. Wenn man hier im Forum liest komme ich zu dem Eindruck dass mehr als ein Fünftel der Betroffenen Rezidive haben. Sind nun die "Geplagteren" aktiver unterwegs oder überhaupt im Forum?
Ist mein Lymphom als Rezidiv des Meningeoms zu betrachten?
Was kann man konkret tun damit die Rezidivgefahr minimal ist? Bei halbwegs normaler Lebensgestaltung.

Alles Gute und liebe Grüße

Willi

Hallo, Toffifee,
Meningeome treten deutlich häufiger auf als Ependymome, um die es hier geht.

Demzufolge gibt es viel mehr Beiträge zu Meningeomen im Forum.

Aus der Häufigkeit von Rezidiven, die in diesem Forum.beschrieben werden, kannst Du überhaupt nicht auf die Deutschland- oder weltweite Statistik schließen.

Meningeome haben die :-( "gute" :-( Eigenschaft, keine Metastasen woanders im Körper zu bilden. Demzufolge dürfte es keinen Zusammenhang zwischen Deinem Lymphom und dem Meningeom geben, auch nicht durch die Bestrahlung in der linken Achsel, in deren unmittelbarer Nähe Dein Meningeom nicht entstanden ist, weil der Kopf weit genug weg ist.

Rezidive können aus verbliebenen Meningeomzellen entstehen, wenn nach Operationen nur "alle sichtbaren Zellen" entfernt werden.
Wenn das Meningeom in einem Stadium entdeckt wird, in dem seine Zellen noch in einer "Hülle" sind, dann hat ein guter Neurochirurg die Chance, es vollständig zu entfernen.
(Beides Eigenerfahrung)

Mit irgendeiner Lebensweise kannst Du ein Rezidiv nicht verhindern, also lebe weiter, genieße alles, was Dir Spaß macht und zeige so Deinem Tumor "die rote Karte".
KaSy

Liebe KaSy,
ich danke Dir für Deinen positiven Beitrag. Dann versuche ich mal möglichst gut (und gesund zu leben).

Bleibt alle gesund
Wilii

Hallo zusammen,
zu einem Rezidiv kann ich zwar nichts sagen, ich
hatte im Juli 2019 eine Op Ependymom Grad III im 4.Ventrikel,leider verblieb ein Resttumor.
Hatte dann " normale " Bestrahlung in Leipzig und 9 mal Protonen Bestrahlung in Dresden.
Am 30.12. dann das 1. Kontrolle MRT,der Resttumor ist um einen halben Zentimeter geschrumpft !
Im April hab ich die nächste Kontrolle.
Eure Op 's sind ja schon etwas länger her als meine, hattet bzw. habt ihr noch Beeinträchtigungen dadurch?
Ich wünsche euch das alles gut bleibt und fatalismus alles gute für die nächste Kontrolle.
LG OmaSuse

Danke OmaSuse, alles weiterhin gut. Kein Rezidiv.
Allen alles Gute!!!

Hi Lena!

Mein Ependymom ist an einer anderen Stelle (TH8 - L1) und wurde 2014 teilentfernt. Nun (Mai 2020) wurde wieder leichtes Wachstum festgestellt und deswegen ist eine Ionentherapie geplant.

Wünsche die alles Gute & liebe Grüße!

Hallo lena92
ich hatte im April 2010 ein Ependymom II im vierten Ventrikels operiert. 97 Prozent haben Sie mir entfernt und Rest hat sich verkapselt.... Also habe ich keine Strahlentherapie.

Seitdem war ich tumorfrei.August 2020 Rezidiv. (4x4x3mm)

In 2 Tagen habe ich Visite, dann werde ich erfahren...welche Therapie ich machen muss.
Allen alles Gute.

Ich finde es sehr erstaunlich, wie teilweise nach über 10 Jahren noch Rezidive entstehen.
Ich frage mich, ob das "exklusiv" bei unserem Tumor so ist, oder allgemein.

Wenn man die mögliche Verlaufsbeschreibung in der Rubrik Tumorarten Ependymom liest, findet man die Aussage: ... noch nach 15 Jahren Rezidiv... Finde ich auch erstaunlich, heißt also, wir müssen wachsam bleiben ohne uns verrückt zu machen.
@ Harmonie80: Drücke die Daumen und bin interessiert, wie es bei Dir weitergeht!
@Alle: Drücke natürlich auch uns allen die Daumen
Darkside

@darkside danke. Genau.... Nicht uns verrückt machen.
Ich habe mich nach dem Schockt beruhigt.... Probiere es weiterhin positiv zu denken. Zum Glück war ich seit OP(2010) immer unter Kontrolle (MTR mit Kontrastmittel).. Dann haben es gleich gesehen...
Innerhalb 60 Tagen mache ich in Verona Gamma Knife Methode. Von diese Methode habe ich vorher nie gehört.
Alles Gute an alle.