Hallo, bin neu hier ;o)
Hätte so einige Fragen an Euch...zuerst schnell mal zu meiner Krankengeschichte ...
* Mit 28 ErstDiagnose gehirntumor und ziemlich groß ...
Hatte eigentlich immer schon Kopfschmerzen, aber in meiner 2 Schwangerschaft war es fast nicht auszuhalten, vorallem weil ich ja auch keine Kopfschmerztabletten nehmen konnte.
Daher nach der Schwangerschaft gleich zum Neurologen und dann auf die Neuro Onkologie.
Eigentlich fast zum lachen und zum weinen... Dachte ich würde mit offenen Armen empfangen werden .... merkte aber schnell das ich lediglich ne Nummer von sehr vielen war.
Danach Biopsie. Astrozytom II.
Nach der Biopsie ständig EpiAnfälle. Und abwarten.
Die Anfälle wurden immer schlimmer (in Jahr später) und dann OP, wobei schon klar war das nur ein Teil entfernt werden kann.
War dennoch frohen Mutes und hatte fast keine Angst vor der OP. Tja, dafür danach.
Ich konnte nicht mehr sprechen. Also gar nicht, ich wusste nicht mal mehr wie ich meine Lippen bewegen soll um die Gestik verschiedener Buchstaben zu machen und die rechte Hand konnte ich fast gar nicht mehr bewegen.
* Anteile fibrillären Astrozytom II
Anteile Oligoastrozytom II
Dann 6 Wochen Reha ... länger hätte ich es ohne meine beiden kleinen Kindern nicht ausgehalten.
Dann fing ich selbständig an Kinderbücher zu lesen und es wurde immer besser. Heute habe ich nur vereinzelte Wortfindungsstörungen und das Gefühl auf der rechten Körperseite ist nicht das selbe wie auf der anderen aber ich kann alles gut bzw. normal bewegen.
2 Jahre später Rezidiv :o( ... aber ohne Kontrastmittelaufnahme.
14 Zyklen Temodal.
1 1/2 Ruhe und jetzt wieder rezidiv mit Kontrastmittelaufnahme und schnell wachsend ... Also man das vermutet ne Transformation zumindest Grad III stattgefunden hat.
Übrigens alles inoperabel.
Seid Freitag Strahlentherapie und Chemo.
Wobei es mir schon nach der ersten Bestrahlung nicht gut ging.
Wie ging es Euch bei der ersten Bestrahlung? (Bekomme 60 gy, 30 mal) ich hab ziemliche Angst vor der Bestrahlung, mehr noch als vor der OP.
Mache jetzt 2 mal die Woche Hyperthermie (also fange am Mo an)
Weihrauch, Pilze, Paneocen (?), Enzyme, Selen
Möchte auch eine Sauerstoff Therapie machen bzw. will ich mir eine Stunde vor der Bestrahlung Sauerstoff zuführen ...
Hat jemand damit Erfahrung?
Oder was haltet ihr von Taurolin?
Oder von dem Newcasel Disease Virus?
Sorry, wegen der Rechtschreibung (zum Glück Hab ich ein iPad) ... aber ich bin durch die Tabletten doch recht müde.
Ich schicke die Nachricht einfach mal los ;o))
Mal sehen was passiert ...