Unterstützen Sie unsere Arbeit für Hirntumorpatienten. Vielen Dank!

Jetzt spenden

Lilyfee

Hallo, bin neu hier ;o)

Hätte so einige Fragen an Euch...zuerst schnell mal zu meiner Krankengeschichte ...
* Mit 28 ErstDiagnose gehirntumor und ziemlich groß ...
Hatte eigentlich immer schon Kopfschmerzen, aber in meiner 2 Schwangerschaft war es fast nicht auszuhalten, vorallem weil ich ja auch keine Kopfschmerztabletten nehmen konnte.
Daher nach der Schwangerschaft gleich zum Neurologen und dann auf die Neuro Onkologie.
Eigentlich fast zum lachen und zum weinen... Dachte ich würde mit offenen Armen empfangen werden .... merkte aber schnell das ich lediglich ne Nummer von sehr vielen war.

Danach Biopsie. Astrozytom II.
Nach der Biopsie ständig EpiAnfälle. Und abwarten.
Die Anfälle wurden immer schlimmer (in Jahr später) und dann OP, wobei schon klar war das nur ein Teil entfernt werden kann.
War dennoch frohen Mutes und hatte fast keine Angst vor der OP. Tja, dafür danach.
Ich konnte nicht mehr sprechen. Also gar nicht, ich wusste nicht mal mehr wie ich meine Lippen bewegen soll um die Gestik verschiedener Buchstaben zu machen und die rechte Hand konnte ich fast gar nicht mehr bewegen.
* Anteile fibrillären Astrozytom II
Anteile Oligoastrozytom II

Dann 6 Wochen Reha ... länger hätte ich es ohne meine beiden kleinen Kindern nicht ausgehalten.
Dann fing ich selbständig an Kinderbücher zu lesen und es wurde immer besser. Heute habe ich nur vereinzelte Wortfindungsstörungen und das Gefühl auf der rechten Körperseite ist nicht das selbe wie auf der anderen aber ich kann alles gut bzw. normal bewegen.

2 Jahre später Rezidiv :o( ... aber ohne Kontrastmittelaufnahme.
14 Zyklen Temodal.

1 1/2 Ruhe und jetzt wieder rezidiv mit Kontrastmittelaufnahme und schnell wachsend ... Also man das vermutet ne Transformation zumindest Grad III stattgefunden hat.
Übrigens alles inoperabel.

Seid Freitag Strahlentherapie und Chemo.
Wobei es mir schon nach der ersten Bestrahlung nicht gut ging.
Wie ging es Euch bei der ersten Bestrahlung? (Bekomme 60 gy, 30 mal) ich hab ziemliche Angst vor der Bestrahlung, mehr noch als vor der OP.

Mache jetzt 2 mal die Woche Hyperthermie (also fange am Mo an)
Weihrauch, Pilze, Paneocen (?), Enzyme, Selen
Möchte auch eine Sauerstoff Therapie machen bzw. will ich mir eine Stunde vor der Bestrahlung Sauerstoff zuführen ...
Hat jemand damit Erfahrung?

Oder was haltet ihr von Taurolin?
Oder von dem Newcasel Disease Virus?

Sorry, wegen der Rechtschreibung (zum Glück Hab ich ein iPad) ... aber ich bin durch die Tabletten doch recht müde.

Ich schicke die Nachricht einfach mal los ;o))
Mal sehen was passiert ...

Lilyfee

Keiner hat hier Erfahrung damit!?

gramyo

Liebe Lilyfee,

jetzt antworte ich zumindest dir. Doch, es haben hier sehr viele Erfahrung mit Weihrauch, Pilzen ,Enzyme, Selen.

Felsquell ist leider mal wieder aus dem Forum ausgestiegen. Sie hat sehr gute Erfahrungen mit Hyperthermie und ich glaube auch zu wissen, mit Sauerstofftherapie..

Mit Taurolin hat MEINES Wissens hier noch keiner Erfahrung . Mit der Bestrahlung haben einige auch ihre Schwierigkeiten gehabt.

Ich möchte jetzt nicht weiter schreiben, da ich im Moment gesundheitlich sehr angeschlagen bin. Nur noch soviel , dass mein Mann sehr gute Erfahrungen mit den Pilzen,,Weihrauch,Enzymen und Selen gemacht hat.
Er hatte 2 inoperable Glioblastome.

Halte dich tapfer und ich hoffe, du hast eine gute Zeit mit vielen lieben Menschen und nur wenige Einschränkungen.

Herzliche, aufmunternde Grüße
von Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben... für immer...

alma

Hallo Lilyfee,

gib mal New Castle disease virus oben rechts in die Suchzeile ein. Einen Schritt zurück von hier aus. Es gab mal einen thread darüber, nicht hochaktuell, aber immerhin von 2012.
Das kannst du auch mit den anderen Verfahren versuchen, aber über Taurolin gab es auch meines Wissens noch nichts.

Gruß, Alma.

Und aufmunternde Grüße an dich, Gramyo.

Lilyfee

@ gramyo
Danke für deine Antwort. Ich schicke dir sonnige Grüße :)

Zum Glück Hab ich sehr wenig Einschränkungen ... Schätze aber mal, das wird sich vielleicht unter Temodal mit Bestrahlung ändern ... Ich denke seelisch wird das sicher auch net leicht ... Aber diese Zeit wird auch vorbei gehen und bevor meine Kinder nicht mind. 18 sind wird meinerseits gar nicht ans "abnippeln" gedacht!

"Der Himmel muss warten, denn ich hab noch was vor"

@alma

Vielen Dank für den Tipp. Muss ich gleich mal probieren. Es wundert mich irgendwie, das dies noch keiner gemacht hat!?
Also Paroviren oder eben der ND Virus.

Antworten nur für eingeloggte Benutzer möglich

Nur angemeldete Nutzer können eine Antwort erstellen. Bitte loggen Sie sich ein oder erstellen Sie einen Account.