Thema: Erfahrungen mit Schädelbasis- Chordom/Chondrosarkom?

Hallo liebes Forum,

Ich bin auf der Suche nach Personen, die Erfahrungen mit Tumoren an der Schädelbasis haben, weil bei mir in zwei Monaten eine Operation ansteht und ich gerne wüsste, wie es weiteren Betroffenen ergangen ist. Kurz zu meiner Geschichte: ich bin 22 Jahre alt und bekam vor zwei Jahren per Zufallsbefund zunächst die vorläufige Diagnose "raumfordernder Prozess an der Felsenbeinspitze", mittlerweile lautet die vorläufige Diagnose Chordom/ Chondrosarkom. Der Tumor ist zum Glück noch Recht klein (1,2 cm Durchmesser), aber aufgrund der schwierigen Lage und eines langsamen, aber deutlichen Wachstums um 1mm pro Jahr wurde nun doch von mehreren Ärzten zur OP geraten. Deshalb wollte ich mich hier erkundigen, wie ihr euch habt behandeln lassen, und falls es eine Operation gab, wie es euch damit ging/geht. Über Antworten würde ich mich sehr freuen, weil ich momentan noch ziemlich überfordert bin und in meinem Alter niemanden kenne, der etwas Ähnliches gut überstanden hat. Ich mache mir vor allem Sorgen, ob ich danach wieder normal arbeiten und Sport treiben kann und wie belastbar man kognitiv nach so einer Operation ist.
Vielen Dank schon mal! :)

Hallo Bärle,
habe gestern erst deinen Beitrag gelesen....
1997 bin ich mit 36 Jahren das erste mal an einem Chondrosarkom in der Schädelbasis li. in Hannover operiert worden. 2015 nochmals an einem Rezidiv in Braunschweig.
Mir ging es nach der ersten Operation körperlich sehr gut. Die zweite OP war schon heftiger, da einige Hirnnerven verletzt wurden. Mit den Behinderungen komme ich klar, brauche keine Medikamente, bislang keine Bestrahlung oder Chemotherapie. Kann Auto fahren und mich selbst versorgen.
Könnte einen Roman schreiben...
Wenn du mehr wissen möchtest, antworte ich gerne.
Liebe Grüße

Hallo Helena!
Vielen Dank für deine Antwort. Es freut mich, dass du so tapfer den Einschränkungen trotzt und dein Leben weiterhin selbst in der Hand hast.
Ich wurde mittlerweile auch operiert und habe die Operation bis auf eine Woche mit starker Übelkeit, Schwindel und Kopfschmerzen sehr gut überstanden und werde in zwei Wochen auch wieder normal arbeiten gehen.
Bei mir wird sich allerdings noch eine Bestrahlung anschließen, die ich jetzt aber auch noch irgendwie rumbekommen werde :) ich bin wirklich sehr erleichtert, dass bisher keine Folgeschäden aufgetreten sind.
Dir weiterhin alles Gute und ganz viel Kraft!

Hi Bärle!
Super! Wo hast du dich denn operieren lassen? Bestrahlung warum? Habe im August wieder meinen Kontrolltermin. Mal schauen was kommt. Werde auf jeden fall nach Köln zum Informationstag fahren.

Herzliche Grüße!

Hallo Bärle und Helena,
ich bin neu hier und habe ebenfalls ein Chondrosarkom G2 an der Schädelbasis. Bzw. hatte eins, ich bin vor zwei Monaten operiert worden. Jetzt soll noch eine Bestrahlung mit Protonen folgen.
Bärle, hat deine Bestrahlung schon begonnen? Wirst du auch mit Protonen bestrahlt? Wie ist das so?
Helena, gibt es einen Grund warum bei dir keine Bestrahlung gemacht wird? Mir wurde erzählt das sei die Standardbehandlung. Sie soll ein Rezidiv verhindern.

Liebe Grüße!

Hallo Chondro,
Ich habe jetzt die ersten drei Bestrahlungen hinter mich gebracht und merke bisher zum Glück noch gar nichts davon. Allerdings ist es möglich, dass sich das erst in den nächsten Wochen zeigt haben die Ärzte gesagt, insgesamt werde ich sechs Wochen lang zur Bestrahlung gehen.
Ist aber nicht schmerzhaft, nur etwas warm auf der Haut und an die Fixierung musste ich mich ein bisschen gewöhnen. Aber wenn man sich selbst beruhigt und sich sagt, wofür man das alles macht, geht die Zeit unter der Maske schnell vorbei:) wie geht's dir mittlerweile? Weißt du schon wo du bestrahlt wirst?
Liebe Grüße!

Hallo!
Meine Mutter bekam gestern die Diagnose Schädelbasis chondrom. Ich wollte euch nun fragen wo ihr euch operieren lassen habt?

Diese Art von Tumor ist ja eher selten und wir kommen aus Österreich.. weshalb ich mir nicht sicher bin ob wir hier jemanden finden der viel Erfahrung hat mit dem entfernen solcher tumore

Hallo Betti,
Mein 4 Jähriger Sohn wurde vor 4 Wochen zwei mal an einem Clivus-Chordom operiert.
Das ist sicher nicht die gleiche Art von Tumor aber die Therapie ist glaube sehr ähnlich.
Wir sind seit 08.03.2017 im Universitäts Klinikum in Innsbruck und mein Sohn wurde vom Direktor der Universitätsklinik für Neurochirurgie, Univ.-Prof. Dr. Claudius Thomé operiert.

Ich weiß jetzt nicht genau ob es hier eine Onkologie für erwachsene gibt aber das könnte ich morgen mal erfragen. Auf jeden Fall sind wir mit der Betreuung hier sehr, sehr zufrieden und natürlich auch mit dem Neurochirurgen der unseren Sohn operiert hat.
Er ist international anerkannt und hat wirklich gute Arbeit geleistet, soweit ich das als Laie beurteilen kann.

Ich stell dir hier noch den Kontakt mit rein, vielleicht kann ein/e Anruf/Mail ja schon etwas Klarheit bringen.

Kontakt/ Terminvereinbarung

Neurochirurgische Klinik, Medizinische Universität Innsbruck
Anichstr. 35, 6020 Innsbruck
Telefon: 0512-504-27452
e-mail: sabine.strauss@uki.at

Alles gute für dich und vorallem für deine Mutter
Grüße

Hallo Betti,
Ich wurde in Tübingen operiert und bin ebenfalls sehr zufrieden :)

Danke für eure Antworten.
Hat jemand von euch vor der op Doppelbilder gehabt aufgrund einer abuzenzparese und deswegen geschielt?

Hallo Betti82,

ich hatte vor der OP Doppelbilder und habe geschielt. Nach der OP hat sich die Beweglichkeit am Auge verschlechtert, da mein Operateur am Nerv etwas vom Tumor entfernt hat, aber jetzt wird es von Woche zu Woche besser und ich habe keine Doppelbilder mehr und mein Auge steht auch wieder gerade. Falls du noch weitere Fragen hast, kannst du dich gerne bei mir melden.

Liebe Grüße!

Hallo! Ich bin ganz neu hier und würde mich gerne mit anderen Forums-Teilnehmer austauschen.

Ich bin 50 Jahr alt, weiblich und bei mir wurde vor 4 Monaten durch Zufall ein Tumor an der Schädelbasis festgestellt. (3 x 4,3 cm) Ich hatte an 2 Tagen leichte Sprachstörungen, die aber seit dem nicht mehr aufgetreten sind. Ich habe seit dem keine Beschwerden mehr.

Nach 4 Monaten und 2 Biopsien weiß man nun endlich, dass es sich um ein Chondrosarkom handelt. Nun wird nur noch eine zweite Meinung aus Berlin angefordert und ich hoffe dann endlich auch mal behandelt zu werden.

Diese Warterei und nicht zu wissen wo man dran ist, macht einen ganz krank. Auch mein Mann und mein Sohn leiden mit mir. Aber ich bin froh dass sie an meiner Seite sind und mir durch diese Zeit helfen. Auch habe ich viele Freunde, die mir beistehen. Das tut unheimlich gut.

Erst heißt es sieht gutartig aus, dann wieder nicht. Die Antidepressiva die ich seit dem einnehme helfen sehr, aber wenn man wieder irgendwelche Hiobsbotschaften erfährt ist die Angst sehr groß. Ich war auch schon einige Wochen krank geschrieben auf Grund meiner Ängste die mir dieser Tumor macht. Eine Psychoonkologin habe ich auch besucht und werde dies weiter tun.

Nach der zweiten Biopsie ging es mir ganz gut, weil man mir viel Hoffnung machte. Wir konnten sogar in Urlaub fahren diesen Sommer, da konnte ich richtig abschalten. Seit dem Urlaub gehe ich auch wieder arbeiten.

Als ich letzte Woche erfahren habe dass es sich doch um einen bösartigen Tumor ist, der zwar sehr langsam wächst habe ich wieder diese schreckliche Angst.

Als ich im Internet gelesen habe, dass dieser Tumor evtl. nicht auf Strahlentherapie reagiert, wurde die Angst noch größer.

Der Tumor liegt bei mir an wohl auch so ungünstig, dass zuerst nur von einer Bestrahlung und keiner OP die Rede war. Auch wenn er gutartig wäre, sollte er auf jeden Fall bestrahlt werden. Nun ist er also doch böse und nach meiner Recherche im Internet , ist eine OP wohl doch sinnvoll. Trotzdem habe ich große Angst davor, dass ich davon Spätfolgen behalte weil er so ungünstig liegt.

Oft denke ich „Wäre ich mal nicht zum Arzt gegangen, dann ginge es mir blendend“ , da ich ja weder Doppelbilder noch sonstige Beschwerden habe.

Vielleicht könnt ihr mir über eure Erfahrungen berichten und was evtl. alles auf mich zukommen wird. Man möchte mich wohl auch nach Heidelberg schicken.
Hat die Diagnose bei euch auch so lange gedauert? Diese Warterei ist Psychoterror. Man hat auch Angst, dass der Tumor weiter wächst oder sich Metastasen bilden wenn nicht endlich was passiert.

Gruß
Mari

Hallo Mari!
Zunächst einmal: ich kann sehr Vieles von dem, was du sagst, nachvollziehen. Es ist wirklich eine große Belastung, nicht zu wissen, was auf einen zukommt und wie der Tumor auf die Behandlung anspringen wird. Das Wichtigste ist, dass du Ärzte hast, denen du vertraust und Familie/Freunde, die dir in dieser schwierigen Zeit Rückhalt geben. Ich hatte auch ein Chondrosarkom und wurde operiert und anschließend bestrahlt. Es hat einige Zeit gedauert bis ich wieder fit war und die Behandlung war emotional und körperlich sehr anstrengend, aber jetzt geht es mir gut. Ich drücke dir die Daumen, dass es bei dir ähnlich sein wird!
Liebe Grüße

Hallo Bärle,

vielen Dank für deine aufmunternden Worte und fürs Daumen drücken. Ich freue mich dass du es geschafft hast.

Ich muss leider immer noch auf die zweite Meinung aus Berlin warten.

Gruß
Mari

Hallo!

Ich habe nun erfahren, dass ich ein Chondrosarkom habe (G1, teilweise G2)

Ich bin erleichtert dass ich jetzt auch weiß, dass es Behandlungsmöglichkeiten gibt.

Ich soll ich München operiert und in Heidelberg bestrahlt werden.

Vor der OP habe ich jedoch am meisten Angst. Vor allen Dingen, dass ich irgendwelche Spätfolgen behalten werden.

Da ich ja bis jetzt noch keine Einschränkungen habe, und der Tumor sehr langsam wächst, weiß ich noch nicht ob ich mich wirklich dieser Gefahr aussetzen soll.

Wie ist eure Erfahrungen mit einer OP?

Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.

Gruß

Marion

Hallo Chon dro, hallo Bärle!

Tja, mein Kontroll MRT hat ein ergeben, dass mein Tumor wächst. Habe Kontakt aufgenommen mit Heidelberg. Geht im März an. Habe vorher noch einiges zu regeln.
Habe Angst....und viele Fragen.
Nehmen meine Ausfälle zu? Kann ich die Schwerionen Bestrahlung vertragen? Wie lange dauert die Bestrahlungseinheit?
Kann ich die Bestrahlung gut vertragen? Schafft meine Psyche das auch noch oder breche ich zusammen?

Grüße Helena

Hallo Helena!
Dass dich diese "Schocknachricht" erreicht hat, tut mir sehr leid.
Allerdings solltest du deine Fragen am besten an die behandelnden Ärzte stellen, weil sie das sicherlich besser einschätzen können als wir hier im Forum.
Versuche dir für die Zeit auch privat Ansprechpartner zu suchen, die für dich da sind.
Mir persönlich hat täglicher Sport/ Bewegung und Besuch am meisten geholfen während der Zeit, sowohl körperlich als auch psychisch. Vielleicht findest du auch etwas für dich, das dir hilft dabei so stark und positiv wie möglich zu bleiben. Ich drücke dir die Daumen!

Hallo!

Ich wurde nun erfolgreich in München operiert und habe eine Strahlentherapie in Marburg (gehört zu Heidelberg) ebenfalls erfolgreich abgeschlossen.

Die Operation war allerdings schon sehr heftig.

Die Bestrahlung habe sehr gut vertragen. Es sind kaum Nebenwirkungen aufgetreten und Haare sind mir ebenfalls wenig ausgefallen.

Danach habe ich noch eine Anschlussheilbehandlung gemacht.

In zwei Wochen wollte ich wieder arbeiten gehen und das Leben wieder voll genießen.

Vor einer Woche bekam ich dann doch wieder einen Rückschlag.

Bei mir wurden nun Lebermetastasen entdeckt was bei einem Chondrosarkom im Kopf sehr unwahrscheinlich sein sollte. Nun ist es doch passiert.

Nun habe ich noch mehr Angst als vorher. Diese Woche soll nun besprochen werden wie es weiter geht.

Ich bin noch verzweifelter als vorher, weil bei Metastasen ja nun eine sehr schlechte Prognose sind.

Über ein paar gute Ratschläge wäre ich sehr dankbar.

Gruß Mariion

Hallo!

Ich habe einen Blog über mich/meine Erkrankung/ sowie meine Erfahrung mit Chondrosarkom im Schädelbasis gestartet:

https://tallgirlstory.wordpress.com

Würde mich sehr über den Austausch mit anderen Betroffen freuen.

Grüße aus Leipzig

Anastasiya

Hallo!
Habe meine Schwerionenstrahlentherapie in Heidelberg hinter mir, sowie auch die Reha. Mich hat die Bestrahlung doch ziemlich belastet. Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Appetitlosigkeit, Übelkeit mit Erbrechen. Aber es ist überstanden und die Lebensenergie ist zurück.
Mein erster Kontrolltermin ergab einen Wachstumsstillstand des Tumors.
Der nächste Termin ist im September.
Bis dahin...

Liebe Grüße aus Gifhorn
Helena

Hallo zusammen!
Ein Jahr nach der Bestrahlung hat sich der Tumor wieder gemeldet. Leider. Er wächst dank der Bestrahlung nicht nach innen sondern nach außen. Ob das besser ist, keine Ahnung. Habe langsam immer mehr Schmerzen bekommen und bin dann in die neurochirurgische Klinik Großhadern. Die Schmerztherapie wirkt und jetzt muss ich darauf warten, welche Therapie mir empfohlen wird. Wurde jemand von euch chemotherapeutisch behandelt?
Wünschte mir positivere Nachrichten zu schicken.
Mein Motto lautet trotzdem weiterhin:"Aufgeben gilt nicht!"
Liebe Grüße

Guten Abend,
nun setze ich mich hin und suche ein bisschen, stoße dabei auf diesen Beitrag. Einer der Wenigen zu diesem Thema.

Bei mir wurde im Okt1029 die Diagnose gestellt, naja nicht so ganz, zuerst wurde vermutet es wäre ein Glomus Jugulare Tumor. Nach einer ziemlichen Odysse an Ärzten und Untersuchungen wurde mir dann gesagt das es ein myxoides Chondrosarkom ist. Leider ziemlich groß und rechtsseitig so gelagert das es alle wichtigen Nerven und Blutzufuhren inkludiert sind.
Es konnte Ende letzten Jahre ein Teil des Tumor transnasal mit einer Op entfernt werden. Das hat mir sehr geholfen, sodass ich jetzt wieder richtig sehen kann. Ich hatte Glück im Unglück und bei mir wurde kurz vor der Entlassung eine beidseitige Lungenembolie entdeckt. Wäre ich damitnach Hause gegangen wäre ich wohl nicht mehr in der Lage hier zu schreiben.
Nach noch einigen Strapazen in den letzten Monaten, hat sich nun rausgestellt das eine weitere Operation leider nicht möglich ist. Wir warten nun schon seit Wochen das ich Termine für die Protonen oder Ionenbestrahlung bekomme.

Was wurde bei euch gemacht und wie sind eure Erfahrungen?

Bei mir wurden nun leider auch 2 Lungenmetastasen gefunden, jetzt soll geklärt werden ob eine Chemo auch gemacht werden soll, die aber bei dem Chondrosarkom an der Schädelbasis eh nicht wirkt.
Hattet ihr ähnliche Probleme ? Wie seid Ihr damit umgegangen?

Ich freue mich über Antworten.
Liebe Grüße aus der Isolation vor dem blödes Coronavirus
Pia

Hallo ihr Lieben,
Mich würde es interessieren, wie es euch ergangen ist?
Ich hab meine Diagnose im September 2023 bekommen (Chondrosarkom, Grad II), eine OP konnte nicht alles rausholen, weswegen ich eine Protonen Bestrahlung in Heidelberg hatte. Der erste MRT zeigte kein Wachstum (aber auch keine Verkleinerung). Den 2 MRT hab ich erst in 5 Wochen. Leider hab ich immer wieder mal Kopfweh, was mir natürlich Gedanken macht. Soll ich den MRT vorverlegen?