Hallo zusammen,
mein Name ist Marco, ich bin 38 Jahre alt und bei mir wurde im September letzten Jahres ein Subependymom WHO Grad 1 aus dem 4. Ventrikel entfernt.
Die Symptome fingen ca. Anfang 2023 mit leichtem Schwindel und Sehstörungen / Augenbewegungsstörungen an. Die Reise ging über den Hausarzt, zum Augenarzt, zum HNO-Arzt und schließlich im September zum Neurologen, der dann den Verdacht auf Nystagmus äußerte und mich postwendend ins MRT schickte. Beim MRT wurde dann eine kontrasmittelaufnehmende Raumforderung im 4. Ventrikel festgestellt und ich wurde direkt vom Radiologen in die Notfallambulanz der Neurologie geschickt. Der Tumor war dort anscheinend bereits sehr lange gewachsen und hatte mittlerweile eine kritische Größe von ca. 6 x 6 x 4 cm mit Auswüchsen/Verwachsungen ins Klein- und Stammhirn, sowie Richtung Rückenmark in die Rautengrube.
Die stationäre Aufnahme ins KH erfolgte dann direkt drei Tage später und anschließend die OP. Insgesamt wurde ich ca. 11 Stunden operiert und anschließend noch für einige Stunden in Narkose und unter Beatmung gelassen. Danach folgten 10 Tage Intensivstation und anschließend knapp 2,5 Monate KH und stationäre Reha.
Die Symptome Tage und Wochen nach der OP waren wirklich schlimm. Ich konnte kaum sprechen, nicht schlucken, hatte extreme Doppelbilder, konnte nicht aufrecht sitzen oder stehen, mein Kreislauf spielte verrückt, mein linker Arm und meine linke Gesichtshälfte waren wie eingeschlafen und kribbelten die ganze Zeit. Das besserte sich aber glücklicherweise alles sehr langsam, so dass ich nach ca. 4 Wochen nach und nach mobilisiert werden konnte und nach ca. 6 Wochen die Magensonde entfernt werden konnte.
Ich wurde dann kurz vor Weihnachten aus der KH Reha entlassen, konnte glücklicherweise wieder mit Krücken laufen und halbwegs gut essen/schlucken und die Zeit zu Hause mit meiner Frau und meiner kleinen Tochter genießen. Anschließend machte ich ca. 8 Wochen ambulante Reha. Seit Februar mache ich nun mehrmals wöchentlich noch Ergo- und Physiotherapie. Von den Symptomen sind aktuell nur noch eine leichte Sehstörung (ein leichter Schielwinkel und Bewegungsstörung), eine leichte Gleichgewichtsstörung, sensomotorische Einschränkungen im linken Arm und eine leichte Taubheit im Gesicht zurückgeblieben. Zudem ist die kognitive Belastung deutlich höher und alles fühlt sich irgendwie viel anstrengender an als vorher.
Ich weiß, dass noch ein langer Weg vor mir liegt aber ich hoffe, dass sich die verbleibenden Symptome auch alle noch bessern. Vielleicht hat ja jemand eine ähnliche Erfahrung gemacht und kann mir sagen, wie lange die Genesung gedauert hat und ob sich solche neurologischen Defizite auch nach Jahren noch weiter verbessern können.
Viele Grüße,
Marco