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Thema: Erfahrungen mit Trametinib (MEK Inhibitor)

Erfahrungen mit Trametinib (MEK Inhibitor)
Rajani
21.01.2020 12:22:17
Hallo Ihr Lieben, ich würde gern wissen, ob es hier jemanden gibt, der Erfahrung mit Trametinib gemacht hat. Unsere Tochter hatte jetzt fast ein Jahr Chemopause, was uns allen sehr gut getan hat. Im September letzten Jahres musste leider wieder operiert werden, der Tumor sorgte für einen Stau des Hirnwasserkanals. Nun hat das MRT im Dezember ergeben, dass der Tumor wieder rasant gewachsen ist. Die Ärzte befürworten die Therapie mit Trametinib und haben den Antrag auf Kostenübernahme bei unserer Krankenkasse gestellt.

Nächste Woche finden nochmal Gespräche mit uns statt und dann der übliche Ärztemarathon mit Kardio, EKG usw. vor dem eigentlichen Start.
Rajani
Rajani
06.02.2020 22:14:47
Da es scheinbar wenig bis gar keine Erfahrungen zu Trametinib gibt, würde ich hier einfach unseren Weg bzw. Erfahrung posten, falls Interesse besteht.

Die Krankenkasse hat nach Rücksprache mit dem MDK der Therapie zugestimmt. Wir gelten als Einzelfallversuch. Die Therapie startet sobald wir die Medikamentenübergabe geregelt haben, wahrscheinlich nächste Woche.

Dem Tumor (Pilozytisches Astrozytom Grad I) liegen Alterationen des RAS/MAPK Signalweges zugrunde. Die im Rahmen der Molekulardiagnostik nachgewiesene DNA deutet auf Vorliegen einer BRAF Fusion (KIAA1549) hin.
Rajani
Astro1
03.04.2020 20:39:59
Hallo Rajani, auch bei unserem Sohn wurde über eine Folgetherapie mit Trametinib nachgedacht, falls der Tumor weiter wächst. Bei uns ist nach der Vinblastin Therapie seit 1.5 Jahren Wachstumsstillstand.
Wäre sehr interessiert daran wie es euch damit geht.
Alles Gute
Klaus
Astro1
Rajani
05.04.2020 22:32:22
Hallo Klaus, wir haben vor ca. 6 Wochen mit Trametinib gestartet. Die Dosierung wird nach dem Körpergewicht berechnet. Unsere Tochter verträgt es sehr gut! In den ersten 4 Wochen wurde engmaschig kontrolliert, Blutbild, Körperscan, EKG/Ultraschall. Jetzt sind es nur noch alle 3 Wochen, in denen wir nach Berlin fahren. Aufgrund der Corona Krise fielen jetzt aber z. B Herzultraschall usw. weg aufgrund mangelnder oder anders priorisierter Kapazitäten. Trametinib wird bei uns in Tablettenform verabreicht, morgens auf nüchternen Magen. Erst ca 1h später darf gegessen werden. War für uns als Familie anfangs eine Umstellung, da hier auch die Schule früh startet (7:30) und dementsprechend frühes Verabreichen notwendig ist. Schule ist nun allerdings wie überall zu.

Eine der Hauptnebenwirkung sind Irritationen der Haut/ Haare / Nägel. Wir cremen daher viel ein mit empfohlenen Produkten. Bisher noch kein Haarausfall usw. Zudem Leber, Herz, usw. deshalb die regelmässigen anderen Untersuchungen.

Alle 3 Monate MRT. Wir hatten eins, allerdings bereits 2Wochen nach Start, von daher wahrscheinlich wenig aussagefähig. Zumindest konnte erfreulicherweise ein Stillstand festgestellt werden! Nächstes MRT ist Ende April, da sind wir natürlich sehr gespannt!! Wir sind im Austausch mit amerikanischen Familien, wo Trametenib schon länger eingesetzt wird. Die meisten Kinder vertragen es sehr gut, allerdings scheint ein Problem das Einwachsen von Zehnägeln sehr gängig zu sein. Was sich vielleicht trivial anhört, wenn die Kids allerdings die 3. oder 4. Op deswegen haben, wohl weniger :(

Klaus, Wachstumstillstand ist sehr positiv!!

Liebe Grüsse
Rajani
Astro1
06.04.2020 20:39:21
Hallo Rajani, vielen Dank für die umfangreichen Informationen. Das mit den einwachsenden Nägeln ist zwar nicht so toll, aber wenn es gegen den Tumor hilft.
Ich drücke euch fest die Daumen für ein gutes Ergebnis beim nächsten MRT.
Bleibt Gesund und Liebe Grüße
Klaus
Astro1
Happy99
18.05.2020 21:04:55
Hallo miteinander!
Bitte besteht auf die regelmäßigen herzuntersuchungen! Meine Tochter musste nach 2 Monaten die Einnahme von trametenib abbrechen da sie eine herzmuskelentzündung hatte! Die Nebenwirkungen waren gravierend! Wir hatten auch sehr große Hoffnung gehabt
... Aber nach der 3 nagel OP war es nicht mehr zu verantworten!
Liebe Grüße Susanne
Happy99
Rajani
18.05.2020 21:58:27
Hallo Happy, es tut mir leid, dass die Nebenwirkungen so stark waren, dass ihr die Therapie abbrechen musstet :(

Wir hatten vorletzte Woche EKG usw., bisher alles noch ohne Auffälligkeiten. Allerdings bemerken wir jetzt leichte Hautirritationen, die wir bisher noch gut wegcremen können. Letzten Montag hatten wir MRT, nach nunmehr 3 Monaten Trametinib. Wir hoffen, dass wir die nächsten Tage die Ergebnisse erhalten. Wir sind natürlich sehr unruhig, wie das ausgefallen ist. Ich bitte um Eure Daumen!!!

Nächste Woche haben wir wieder normalen Check in der Tagesstation.
Rajani
Simi78
18.06.2020 16:11:24
Hallo unser Sohn (13) hat ein pilozytisches Astrozytom I im/am Kleinhirn und wurde vor knapp 2 Jahren operiert, seit Oktober waren wir jede Woche zur Chemo in der Klinik mit Vinblastin, jetzt ist der Tumor trotzdem gewachsen und wir müssen neu überlegen... interessant zu lesen, welche Erfahrungen ihr macht/gemacht habt... kann man gegen das Einwachsen von Nägeln vorsorglich nichts machen?
Simi78
Rajani
19.06.2020 19:38:57
Hi Simi, vorsorglich machen wir fast jeden Tag Fussbäder, dachte auch, wenn man die Nägel kurz hält, sollte es gehen, aber sie versuchen seitlich einzuwachsen. Der Zeh rötet sich und durch den Druck gibts Schmerzen. Bisher haben wir es noch gut im Griff.

Ihre Haarfarbe wird viel heller, jetzt sieht es so aus, als wenn wir ihr die Haare gefärbt haben und ein heller Ansatz rauswächst. Haarausfall hält sich bisher in Grenzen, ist nicht relevant.
Rajani
Astro1
24.06.2020 19:51:36
Hallo Simi, auch unser Sohn wurde mit Vinblastin behandelt. Ganze 2 Jahre lang, wöchentlich. Uns wurde gesagt, das Medikament würde einige Zeit benötigen bis es wirkt. Den ersten positiven Effekt hatten wir nach einem Jahr. Die Therapie dauerte bis Mai 2018. Seither haben wir Stillstand. Nächste Kontrolle wurde Coronabedingt von April auf August verschoben.
Lg
Klaus
Astro1
Simi78
25.06.2020 09:30:11
Hallo Klaus,
2 Jahre Stillstand ist ja schon mal super, da wären wir auch froh.
Vielleicht ist der Tumor bei Tim gewachsen, weil Tim so gewachsen ist.
Es ist schwer die richtige Entscheidung zu treffen, aber Nichtstun ist in der momentanen Situation keine Lösung.

Hallo Rajani,
nehmt ihr Trametinib allein ein oder auch Mekinist?Und wie alt ist eure Tochter?

Es tut gut sich auszutauschen, danke für Eure Antworten.
Heute feiern wir Tims 14. Geburtstag, gestern waren wir zum MRT vom Rücken in der Uni um zu sehen, dass da nichts ist, wovon wir ausgehen... Ergebnis nächste Woche... also wieder warten und versuchen den Tag zu genießen...
Lg Simi
Simi78
Rajani
25.06.2020 10:45:42
Hi Simi, hi Klaus, Therapie mit Vinblastin haben wir auch schon hinter uns, leider leider wächst der Tumor bei unserer Tochter immer wieder, auch nach kurzen Stillständen. Die Ärzte meinen auch, das kann am Wachstum generell liegen und natürlich sind die Verläufe sehr unterschiedlich, über längeren Stillstand würden wir uns so sehr freuen! . Luisa ist jetzt 7 Jahre alt. Trametinib allein.

Herzlichen Glückwunsch an Tim! Daumen sind gedrückt für ein unauffälliges MRT Ergebnis
Rajani
Astro1
25.06.2020 17:58:26
Hallo zusammen, einer unserer Onkologen meinte mal" warum sollte der sich der Tumor nicht verändern, wenn das ganze Kind herum wächst ".
Das gute was dabei rauskommen kann: nach der Pupertät besteht die Möglichkeit das er Ruhe gibt. Auch das wurde uns gesagt. Bei Tumoren im Kindesalter muss man in der Therapie versuchen den Tumor so " ruhig " wie möglich zu bekommen - um Zeit zu gewinnen.
War damals schon ein wenig schockiert - aber im Nachhinein - er hat nicht Unrecht.
Wenn der Tumor bei einer Therapie verschwindet, perfekt, wenn nicht, Zeit gewinnen.
Lg
Klaus
Astro1
Simi78
09.07.2020 10:21:27Neu
Hallo zusammen,
Zeit gewinnen ist gut... deswegen sind wir noch ein bisschen unsicher was wir als nächsten Schritt machen sollen...
Haben die Tumore eurer Kinder MGMT-Status methyliert oder nicht methyliert?
Das ist wohl auch ausschlaggebend ob eine Therapie erfolgversprechend ist oder nicht...
Lg an alle
Ps MRT vom Rücken war unauffällig :-)
Simi78
Rajani
09.07.2020 17:08:22Neu
Hi Simi, das sind doch gute Nachrichten. Ich habe grad mal nachgeschaut, da steht: der MGMT"Promoter Ist nicht methuliert.
Rajani
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