Erfahrungen mit TT-F Behandlung?

Hallo,
mein erstes Thema und meine erste Frage in diesem Forum. Bisher war ich nur stiller Leser. Bei meinem Mann wurde im Juli 2013 ein Glioblastom Grad 4 festgestellt. Nach der üblichen Therapie war im März 2014 leider wieder etwas auf dem MRT zu sehen, woraufhin eine punktuelle Bestrahlung über 6 Wochen erfolgte. Leider hat dies nichts gebracht und im August 2014 kam es zu einer neuen OP. Da der Tumor im Motorikzentrum auf der rechten Seite sitzt wurde die linke Seite durch die 2. OP stark in Mitleidenschaft gezogen. Eine komplette Linksseitenlähmung konnte teilweise wieder her gestellt werden. Er kann laufen und kommt relativ gut zurecht im Alltag. Es folgte bis Juli diesen Jahres eine Chemo alle 6 Wochen mit CCNU/Temodal. Die letzten MRT Bilder waren soweit ok, dass kein zusätzliches Wachstum festgestellt werden konnte. Bei der 2. OP konnten leider nicht alle Tumorzellen entfernt werden, da dieser zu tief im Motorikzentrum sitzt. Seither kämpft mein Mann gegen das Wachstum - bis jetzt mit Erfolg. Da die Zyklen der Chemotherapie nun zu Ende sind wurden wir auf weitere Therapiemöglichkeiten angesprochen. Vor 2 Tagen hat mein Mann nun mit der TT-F Therapie begonnen. Hat jemand damit schon Erfahrungen? Wie ist es euch ergangen? Wie seid ihr mit dem Gerät zurecht gekommen?
Viele Grüße und noch einen schönen Abend
schannime

Hallo und herzlich Willkommen Schannime,
auch wenn der Grund denkbar schlecht ist.
Sicherlich kennst Du dich hier im Forum noch nicht so gut aus, deswegen eine kleine Hilfestellung von mir.
Zum Thema TT-F wurde hier schon vieles geschrieben. Schau mal hier: https://forum.hirntumorhilfe.de/suche.html?search=Suchen&q=TT-F&forum=1
Da findest Du ehr viele Themen, wo bereits darüber geschrieben wurde.

Ich hab lediglich auf der Startseite des Forums den Begriff "TT-F" ind die Suchzeile (oben rechts) eingegeben.
Alles Gute für dich...
LG Andrea

Hallo Andrea,
danke für deine schnelle Antwort. Ich habe bereits mehrmals mit unterschiedlichen Suchbegriffen im Forum nach TT-F gesucht. Bisher bin ich aber nur auf Beiträge gestoßen, in denen entweder auf andere verwiesen wurde oder die schon 1 Jahr alt sind. In der Zwischenzeit ist diese Therapie für Erstdiagnose-Patienten zugelassen. Für Rezidivpatienten muss dies für jeden Fall separat bei der Krankenkasse genehmigt werden.
Mir ging es eigtl. mehr darum, ob es hier im Forum Betroffene oder Angehörige gibt, welche dieses Gerät nutzen / genutzt haben und wie die Erfahrungen damit sind / waren. Dazu habe ich hier im Forum leider nichts gefunden.
Viele Grüße
schannime

Hallo
Würde mich auch freuen wenn jemand seine Erfahrungen hier schreiben würde!
Schannime in welcher Klinik seid ihr?hat dein Mann Avastin bekommen?
Kannst mir auch eine pn schicken.der Verlauf ist fast identisch mit meinem Vater.
Hätte ein paar Fragen an dich.

Hallo Cosi-power,
mein Mann trägt das Gerät nun seit fast einer Woche. Ich wechsel die TT-F derzeit alle 3 Tage. Wir alle müssen uns daran gewöhnen, aber ich denke es ist ein Lernprozess. Aufgrund der teilweise Halbseitenlähmung erschwert es die ganze Sache, da für meinen Mann das Aufsetzen des Rucksacks nicht möglich ist und er derzeit das Gerät als Tragetasche auf der rechten Seite trägt. Damit ist er aber in seinem Tun doch noch ganz schön eingeschränkt. Wir hoffen dass wir mit der Zeit noch eine bessere Lösung finden bzw. sich das alles noch ein wenig einspielt. Das Wechseln der TT-F ist händelbar. Ich war anfangs ganz schön aufgeregt, da es doch ein wenig aufwendig ist. Aber auch das schaffen wir. Mein Mann kommt auch mit den Kabeln zurecht. Das Gewicht des Gerätes beträgt ca. 4kg. Auch daran muss man sich gewöhnen, wenn man sowieso mit Gleichgewichtsproblemen zu kämpfen hat. Der Geräuschpegel des Gerätes hält sich in Grenzen. Wir können gut schlafen damit. Der Lüfter des Ladegerätes ist recht laut. Dieses sollte in einem Raum aufgestellt werden, wo es nicht stört (Schlafzimmer ist nicht zu empfehlen).
Nun hoffen wir dass die Behandlung das gewünschte Ergebnis bringt und das Tumorwachstum weiter stagniert.
Soweit unsere Erfahrungen bist jetzt ;-)
Viele Grüße
schannime

Hallo,
noch eine Ergänzung: wir sind in der Uniklinik Dresden in Behandlung und bis jetzt sehr zufrieden.
Avastin wurde nach der 2. OP empfohlen, aber die Kostenübernahme durch die Krankenkasse abgelehnt. Daher hat er dann CCNU/Temodal bekommen.
viele Grüße
schannime

Hallo,

Ich bin bisher nur stiller mitleser dieses hilfreichen Forums, mein schwiegervater wurde am 28. Mai 2015 mit glioblastom IV diagnostiziert. Operation in Muenchen bei Dr. Lumenta verlief gut, danach Bestrahlung und Chemo. Er ist zur Zeit in Reha und bekommt am Dienstag naechste Woche das TT-F Geraet. Wir werden dann ueber Erfahrungen mit dem Geraet berichten koennen.

Alles gute

Hallo, shannime!

Auch wir beginnen am 21.09.15 mit der TT-F Therarapie und ich würde es toll finden, wenn wir hier einen Austausch der Erfahrungen mitteilen könnten,
Mein Mann bekam seine Diagnose Glioblastom 4 am 1.6.15 mitgeteilt. Danach OP und Bestrahlung und zeitgleich über 6,5 Wochen Temodal.
Wir hegen große Hoffnung für Therapie mit TT-F, zumal auch in der ärztezeitung ganz positiv davon berichtet wurde.

Bis bald und weitere Infos!
GLG Elru

Hallo,

bisher war ich ebenfalls nur stille Mitleserin. Bei meinem Mann wurde im Oktober 2000 ein Astrozytom Grad 3 diagnostiert, seit Dezember 2012 Glioblastom Grad 4. Nach inzwischen insgesamt 7 Operationen, Bestrahlung und Chemo (Temodal, CCNU) haben wir am 26.08. mit der TT-F Therapie begonnen.

Vom Händling kann ich shannimes Beschreibung nur zustimmen, bei einer Halbseitenlähmung (seit OP im Oktober 2014) ist es wirklich nicht ganz einfach. Mein Mann hat sich aber vorgenommen, es wenigstens für 3 Monate zu versuchen, wir hoffen sehr, dass es was bringt. In Absprache mit der behandelnden Neuroonkologin soll im Anschluss eine Therapie mit Avastin versucht werden.

Ich würde mich sehr freuen, wenn wir hier in einen Erfahrungsaustausch treten könnten.

Gruß
Malli

Hallo, malli1974

Sieben OPs, das ist ja ein Wahnsinn. Waren denn beim Astro ähnliche Beschwerden wir beim Glio? Wie habt ihr das seinerzeit festgestellt. Wir denken auch langsam schon, dass evtl. ein Vortumor schon da war. Man kann gar nicht glauben, dass der Glio IV so schnell gewachsen sein soll. Wiederum aber wird ja bei der OP auch der Glio untersucht und wir hatten 8 Monate davor ein MRT vom Kopf allerdings ohne Kontrastmittel und da war gar nichts. Unser Prof. meinte, dass der Glio innerhalb von 8 !!!! Wochen gewachsen sein soll.

Ich glaube schon, dass das handeln dieses TT-F Gerätes und Zubehör gerade am Anfang doch einen ziemlichen Aufwand macht und schon nicht so einfach ist, gerade auch bei deinem Mann mit der Halbseitenlähmung. Meiner ist ebenfalls auf den Rollstuhl angewiesen, mal sehen wie es dann
am 21.9. klappt. Ich hoffe, dass die TT-F Therapie etwas bringt.
Freue mich, von euch zu hören.
GLG elru

Hallo Elru,

mein Mann hatte im Oktober 2000 (damals 27 Jahre alt) einem großen epileptischen Anfall, daraufhin wurde bei den Untersuchungen das Astrozytom(1,5 x 2,5 cm, links) festgestellt. Behandlung mit Jod-Seeds in der Uniklinik Köln, anschließend Bestrahlung. Außer der Epilepsie (die medikamentös gut eingestellt war), hatte er aber keine weiteren Beschwerden.

2008 dann das Rezidiv mit entsprechender OP in der MHH, zwei weitere Operationen in 2009 und 2011 mit Temodal-Behandlung. Januar 2013 wiederum Rezidiv mit OP (seitdem Glioblastom) und Bestrahlung, hier mussten wir erstmals ergotherapeutische und logopädische Hilfe in Anspruch nehmen.

Im Juli 2014 war wieder ein Rezidiv da, die OP fand erst im Oktober statt, in dieser Zeit hatte sich der Tumor fast verdreifacht auf etwa 10 cm Durchmesser. Danach 8 Wochen Reha. Juli 2015 erneutes Rezidiv mit OP. In der Wohnung kommt mein Mann ohne Rolli zurecht, auch die Treppen vom 2. Stock nach draußen bewältigt er alleine. Er verweigert einfach den Rolli und zwingt sich zum laufen. Genauso arbeitet er täglich an seiner Sprache, übt schreiben und lesen.

Ich hoffe sehr, dass die jetzige Behandlung was bringt, viele Möglichkeiten haben wir nicht mehr.

Euch viel Glück und Kraft für die Zukunft.

Malli

Hallo und herzlich Willkommen Malli,
nimm es mir bitte nicht übel, wenn ich dich noch einmal um die Jahreszahlen eurer Ereignisse bitte, aber irgendwie muss sich da ein Fehler eingeschlichen haben? Irgendwie steige ich da nicht ganz durch - großes SORRY!!!
Da ich aber die zeitlichen Abläufe sehr wichtig und interessant finde, könntest Du das bitte korrigieren? Ist nicht bös' gemeint.
Viel Kraft für dich/euch und alles Gute!
Danke dir schon im Vorraus...
LG Andrea

Hallo Andrea,

stimmt, entschuldige, ich hatte bei der Zeitangabe der Erstdiagnose einen Fehler, jetzt habe ich meinen ursprünglichen Text korrigiert.

Solltest Du weitere Infos möchten, melde Dich einfach nochmal.

Gruß, Malli

Ach was liebe Malli, gibt nix zu entschuldigen. Ich hab zu danken für deine Korrektur! Ich schreibe ja manchmal auch durcheinander, weil meine Konzentration nicht mit machen will.
Nur bekam ich die Daten iwie nicht in meinen Grips und das beschäftigt leider mein Hirn übermäßig, dass ich mich nicht mehr aufs Wesentliche konzentrieren konnte. Also Dankeschön nochmal!

Um wieder auf dein urspr. Anliegen zu kommen, hat dein Liebster draußen Gangunsicherheiten, Schwierigkeiten mit dem Gleichgewicht, weshalb er den Rolli da benötigt?
Weil ich habe letztens irgendwo (hier?) gelesen, dass man bereits bei MS-Patienten seit kurzem Sativex-Spray zugelassen hat, welches die wesentlichen Inhaltsstoffe von Cannabis beinhaltet. Das bringt bei einigen MS-Patienten unglaubliche Fortschritte, was ihre Beweglichkeit anbelangt.
Eine Freundin von mir nutzt es ebenfalls, seit es auf dem Markt legal verfügbar ist und sie ist begeistert, denn ihr Rolli verstaubt wieder in der Garage. Keine Gangunsicherheiten oder sowas mehr. Es wirkt schmerzlindernd, wie auch entzündungshemmend ohne benebelt im Kopf zu sein.
Es stand dabei, dass man derzeit erforsche, ob und wie man es sich bei Gliopatienten und Parkinson-Erkrankte zu Nutze machen könnte, weil es wohl eindeutige Anzeichen dafür bereits gibt, dass es auch da hilfreich wäre.
Ob das tatsächlich so ist, muss man wohl unbedingt mit seinem behandelnden Arzt abklären, denn das Spray kostet ca. 325,- euro rum...
Ich hoffe, es hilft euch weiter...
LG Andrea