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Thema: Erfahrungen mit Wechsel von PC zu Temozolomid?

Erfahrungen mit Wechsel von PC zu Temozolomid?
Margaretha
05.11.2020 20:42:19
Hallo zusammen,
Mich würde interessieren, ob jemand Erfahrungen mit dem Wechsel von PC auf Temozolomid hat?
Bei mir ist im Januar ein anaplastisches Oligodendrogliom WHO III komplett entfernt worden. Anschließend folgten Bestrahlung und PC Chemotherapie. Es waren 6 Zyklen á 8 Wochen geplant. Ich hatte keinerlei bewusste Nebenwirkungen, aber nach dem 3. Zyklus hatte ich eine sehr geringe Leukozytenzahl, so dass ich statt 5 Wochen 7 Wochen Pause machen musste, bis der Werte wieder über 3000 lag. Dann habe ich den 4. Zyklus mit verringerter Dosis gestartet (120 mg CCNU), eine Woche später 50 und 100 mg Procarbazin im Wechsel. Nach 4 Tagen Procarbazin, waren die Leukozyten wieder unter 3000, so dass ich die Therapie unterbrechen sollte. Jetzt steht im Raum, ob ich zu Temodal wechseln soll. Ach so, die Kontroll-MRTs sehen gut aus. Stable disease. Ich weiß nicht ob ich mit dem Wechsel so glücklich wäre, da ich Angst habe, dass der Tumor wiederkommt und ich dann keine Therapieoptionen mehr hätte... Hat jemand Ähnliches erlebt?
Vielen Dank für eure Erfahrungen,
M
Margaretha
Mego13
08.11.2020 09:03:26
Liebe Margaretha,

ich habe leider keine Erfahrungen, vielleicht sieht jemand mit Erfahrungen das Thema, wenn es jetzt wieder nach oben kommt.
Meine NC hatte mal zu mir gesagt, dass eine Gesamtlänge von 10 Wochen bei PC-Zyklen durchaus vorkommen kann.

Macht es denn molekularbiologisch Sinn, bereits jetzt zu Temodal zu wechseln? Von PC Zyklus 1 - 3 hatte ich zwar Probleme, aber die richtigen Probleme zeigen sich bei mir eigentlich erst jetzt nach der Chemo und den 4 Zyklen. Meine NC hatte vor der Chemo 4 - 6 Zyklen angestrebt. Es wurden dann 4. Bei mir haben die Zyklen 6 Wochen / 7 Wochen / knapp 6 Wochen und dann 10 Wochen gedauert. Obwohl der letzte Zyklus jetzt schon seit Ende Juli her ist, kratzen die Leukos mal an der 4000er Marke, um dann wieder auf um die 2500 abzusacken.
Leberwertprobleme habe ich auch erst jetzt nach der Chemo.
Ich würde gut mit den Ärzten diskutieren.

LG
Mego
Mego13
Margaretha
13.11.2020 13:18:02
Danke, liebe Mego.
Falls es jemanden in der Zukunft auch betrifft, wollte ich kurz hier meine Erfahrung teilen. Ich habe mir eine Zweitmeinung eingeholt und dieser Professor sagte er mache wegen der hohen Knochenmarkstoxizität sowieso nur 3-4 Zyklen PC. Bei Oligodendrogliomen sehen sie da sehr sehr gute Erfolge. Zudem sagte er er sehe keine Indikation für Temozolomid, zumal es Daten gäbe die durch Hypermutationen eine maligne Transformation bedingen können. Ferner kann durch eine zusätzliche KM-Schädigung eine Rezidivtherapie schwierig werden.
Daran werde ich mich wohl halten. Vielleicht hilft es ja dem ein oder anderen.
Herzliche Grüße,
M
Margaretha
Mego13
13.11.2020 13:55:46
Liebe Margaretha,

Ich danke Dir für diese wertvollen Informationen und dass Du die Zweitmeinung mit uns teilst. Erklärt mir auch noch einmal, warum seit Ende der Chemo bei mir immer wechselnde Blutwerte in Schieflage geraten und die Entgiftungsorgane ebenfalls..
Meine Neurochirurgin hatte aber auch PC wegen der sehr guten Erfolge bei Olis empfohlen.

Bist Du nun offiziell mit der Chemo durch? Darf ich Dir mit der Teetasse zuprosten?

LG
Mego
Mego13
Margaretha
13.11.2020 14:27:58
Ich warte noch das nächste Gespräch mit meinen hiesigen Neurologen Anfang Dezember ab, aber ich denke eigentlich schon! Kann es noch gar nicht so ganz fassen, daher habe ich mich noch nicht so recht darauf eingestellt...
Margaretha
buttkeis
13.11.2020 14:39:45
Folgendes Problem.
Unter Ccnu und Procarbazin leidet das Knochenmark mehr als unter Temodal. Zudem verdichtet sich bei jedem zweitem. die Leber. Deshalb wird oft nach PC, Temodal niedrig dosiert und man nutzt dann lieber einen Zusatzstoff als Booster um die Blutwerte nicht komplett in den Keller laufen zu lassen. Ich sagte mal damals mal, wer 4 Zyklen schafft ist für mich die Königin oder König.
buttkeis
Mego13
13.11.2020 15:46:42
Gut, dass Buttkeis es mit der Leber anspricht. Ich trinke heute zum ersten Mal nicht Mariendistelkraut, sondern aufgebrühte Samen . Hatte mir der Hausarzt empfohlen.
Mego13
Siegfried01
14.11.2020 12:02:52
Hallo Margaretha
Bei mir wurde 2918 ein Oli 3 festgestellt, Danach Bestrahlung und Chemo mit CCNU und Procarbazin. Da sich weitere Kontrastmittelaufnahme zeigte, Wechsel zu Temodal. Bei mir ist während der Temodal-Chemo. die im Verlauf höher dosiert wurde, der Tumor noch gewachsen.Im September wurde ich operiert.
Siegfried01
Margaretha
15.11.2020 21:00:08
Danke nochmal für eure Antworten.
@buttkeis, deinen Kommentar verstehe ich nicht ganz. Mein Gedanke ist ja eher, dass ich die Chemo jetzt stoppe, da zum Einen die Zweitmeinung dazu rät, zum Anderen fast 4 Zyklen durch sind. Meine Leberwerte sind (noch) absolut in Ordnung, oder verschlechtern die sich verspätet?
Die Kontroll MRTs sehen sehr gut aus, stable disease, daher sehe ich den Sinn der Weiterführung mit Temozolomid nicht... Engmaschige MRT Kontrollem werde ich natürlich weiter machen.
LG,
M
Margaretha
Mego13
15.11.2020 21:14:17
Liebe Margaretha,

Ich kann natürlich nicht sagen, was Buttkeis meint. Meine Leberwerte war während der Chemo immer in Ordnung. Ich habe erst jetzt Probleme. Am kommenden Mittwoch werden die Leberwerte wieder kontrolliert.

LG
Mego
Mego13
buttkeis
15.11.2020 21:48:29
Ccnu und Procarbazin bereiten nach Beendigung der Zyklen der Leber Probleme.
Zum einen schlechte Leberwerte, zum anderen verdichtet sich die Leber.
Ccnu wirkt so toxisch, dass wenn Temozolomid irgendwann ein Thema wird, zb nach einem Jahr und es niedrig dosiert wird, das Knochenmark so mitgenommen wurde, dass die Blutwerte hart in den Keller gehen.

Ich wünsche keinem ein Rezidiv, sollte aber immer die weitere mögliche Therapie im Auge haben und alte Ccnu Zyklen mit beachten
buttkeis
Margaretha
16.11.2020 08:21:27
Ok, danke. Jetzt habe ich es verstanden. Na dann gucken wir mal was meine Leber so macht und ich hoffe einfach erst mal auf kein Rezidiv!
M
Margaretha
Mego13
16.11.2020 08:40:39
Liebe Margaretha,

lass vielleicht auch nach der Chemo regelmäßig Deine Leberwerte überprüfen.
Bis zum Ende der Chemo (Ende Mai letzte Procarbazin, Ende Juli Zxklusende) waren meine Leberwerte sogar im mittleren Normalbereich. Ende August traten das erste Mal leicht erhöhte Werte auf. Seitdem werden die Werte stetig schlechter. Deswegen wird mein Hausarzt jetzt erstmal im zweiwöchigen Abstand testen. Ich werde aber nach Mittwoch berichten, ob der Mariendistelsamentee etwas gebracht hat.

LG
Mego
Mego13
Blubbblubb
27.11.2020 14:59:09Neu
Hallo Mego, hat dein Tee denn geholfen?

Wir sind jetzt auch in der Situation, dass wir vom PC auf Temodal wechseln, der PC nichts gebracht hat und leider auch ein Progress gesehen wurde

Die Leberwerte beziehungsweise auch alle anderen Werte sind nach drei Zyklen PC eigentlich sehr gut. Bin jetzt mal gespannt, wie es mit dem Wechsel wird
Blubbblubb
Mego13
27.11.2020 15:30:02Neu
Liebe Blubblubb,

Ja, der Tee (Mariendistelsamen) und alle paar Tage Löwenzahnsalat (türkischer Gemüseladen) haben ausnehmend gut geholfen. Kann ich nur empfehlen. Dafür macht wohl nun die Schilddrüse schlapp. Dazu schreibe ich dann bei Folgen der PC-Chemo noch etwas.
Es tut mir sehr leid, dass PC nicht geholfen hat. Ich drücke euch die Daumen, dass der Wechsel gut klappt und vor allen Dingen hilft. Wisst ihr schon genauer, was ihr dazu ausprobieren wollt?

LG
Mego
Mego13
Blubbblubb
28.11.2020 13:22:00Neu
Das klingt gut mit der Leber, das freut mich für dich ! Das mit der Schilddrüse weniger...

Was meinst du mit dazu ausprobieren? Neben Temodal?
Blubbblubb
Mego13
28.11.2020 14:10:25Neu
Manchmal wird noch CCNU beibehalten und das dann so kombiniert.
Wisst ihr schon, wann ihr mit Tenodal startet?
Mego13
Blubbblubb
28.11.2020 17:34:33Neu
Ah okay. Nein, es ist nur Temodal geplant.
Evtl. kommt noch Hydrocyurea dazu, unser Arzt ist offen.
Blubbblubb
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