Erfahrungen mit Weihrauch, Bezugsquellen und Einnahme

Hallo,
meine Mutter hat am 5. Februar die Diagnose Glioblastom im Hirnstamm- inoperabel- erhalten. Damals topfit und "nur" aufgrund mehrfachen Zuckens im rechten Handgelenk ins KH gekommen, um einen Schlaganfall auszuschließen. Zehn Tage später hatten wir nach CT, MRTund Biopsie das schreckliche Ergebnis. Meine Mama befindet sich nun in der 5. Woche der Bestrahlung in Kombination mit Temodal. Innerhalb der letzten vier Wochen baut sie kontinuierlich ab und die Entwicklung ist erschreckend. Wortfindungsstörungen, undeutliche Sprache, laute, schwere Atmung,seit etwa zwei Wochen hat sie nun einen Rollstuhl, kann nur abgestützt langsame Schritte, kam vor einer Woche noch mit Hilfe hoch, jetzt fast keine eigene Kraft mehr. Wir verzweifeln daran- und das alles bei vollem Bewusstsein...
Ich frage mich, ob die Kraftlosigkeit dem Tumor, der Bestrahlung oder den Medikamenten -Temodal und Cortison- zuzuschreiben ist und, ob es irgendeine Abhilfe gibt. Therapie abbrechen, weil es ohnehin stetig bergab geht und eine "gute" Lebensqualität ohnehin nicht mehr gegeben ist?? Cortison reduzieren bzw mit Hilfe von Weihrauch eine weitere Erhöhung verhindern??? Zum Weihrauch hätte ich ohnehin einige Fragen- ich habe mittlerweile mehrfach gelesen, dass der afrikanische Weihrauch dem indischen wegen des höheren Wirkstoffgehalts vorzuziehen ist. Egal wo wir angefragt haben, wir konnten nur den indischen Weihrauch beziehen- es gäbe keine Lizenzen für den afrikanischen, sagt unsere Bezugsapotheke. Kann mir da jemand weiterhelfen? Das nächste Problem ist, dass meine Mutter bereits große Schwierigkeiten beim Schlucken ihrer Medikamente hat. Daher habe ich die Weihrauchtabletten im Mörser zerrieben, aber sie bekommt einen Würgreiz von dem starken Eigengeruch. Wie macht ihr das?? Gibt es Ideen worin man das Pulver einrühren kann ohne die Wirkung zu mindern?? Habe es jetzt mit einer Zimt- Zucker- Mischung probiert (mit dunklem Rohrzucker)- das war wohl erst einmal ok, aber ich bezweifle, dass meine Mama dauerhaft dreimal täglich eine Mahlzeit (Grießbrei, Pfannkuchen etc) mit Zimt zu sich nehmen mag. Über Ideen und Ratschläge wäre ich sehr dankbar....
Des Weiteren hat meine Mutter Hüftschmerzen durch das viele Sitzen und die Bewegungslosigkeit (Liegen möchte sie aber meist nicht)....wie kann ich ihr helfen (gezielte Übungen, Physiotherapeuten nach Hause holen??)
Viele Grüße an alle Aktiven im Forum
Nicole

Liebe Nicole,

zum Weihrauch kann ich Dir sagen, das der indische Weihrauch H15 laut den bisherigen Erkenntnissen, für eine Behandlung bei Hirntumoren
geeignet ist. Die mir bekannten Studien sind alle mit indischen Weihrauch
gemacht worden. Um eine eventuelle Wirkung bei einem Glioblastom zu erreichen sollte allerdings eine Einnahme von 6,4 Gramm erfolgen. Das sind 16 Kapseln mit je 400 mg. Bei den Kapseln würde ich darauf achten das diese tatsächlich die volle Menge an Extrakt, außerdem einen hohen Anteil von Bosweilliasäure (>80% ) enthalten. Zusätzlich könnte Deine Mutter noch Selen (150-200 Mikrogramm) einnehmen. Bitte das alles aber mit den Ärzten auf jeden Fall absprechen.

Du hast geschrieben das es Deiner Mutter in der jetzigen Situation schwer fällt die Kapseln zu nehmen. Die Idee mit der Auflösen in der Nahrung ist sehr gut, das müsste eigentlich auch im anderen Essen möglich sein. Möglich wäre auch ein auflösen in Tee oder Fruchtsaft. Ein Gabe mit einer Spritze in die Vene dürfte wohl auf Grund der Körnigkeit nicht möglich sein. Obwohl ich schon einmal davon in einem anderen Forum gelesen habe.

Wegen den Hüftschmerzen würde ich mich mit den behandelten Ärzten besprechen. Gezielte Übungen könnten hier vielleicht schon Abhilfe schaffen. Eventuell wäre auch über die Gabe eines Schmerzmittels nachzudenken.

Ich wünsche Deiner Mutter und Dir von Herzen alles erdenkliche Gute !

Liebe Grüße

Tom

Weihrauch aus der schlossapotheke aus Koblenz - telefonisch mit Versand innerhalb von 2 Tagen
4x4 bei Hirnödem zusätzlich zum Kortison und erst nach einigen Tagen / Wochen das Kortsion reduzieren
Bei uns: super Verträglichkeit, Ödem ist weg, Kortison von 32 auf 4 und bald 2mg reduziert

Aber mit Absprache der Ärzte!

Vielen Dank für eure Ratschläge und die geschriebenen PNs sowie die guten Wünsche! Ich komme gerage von meiner Mutter wieder nach Hause. Eben sagte sie, sie wolle die Weihrauchtabletten nicht mehr einnehmen (sie hat es gerade einmal 2 Tage lang ausgehalten)- ich habe ihr vorgeschlagen es mit dem afrikanischen Weihrauch- eingerührt in Joghurt- zu probieren, aber sie will gerade gar nichts mehr hören. Ich habe das Gefühl sie schließt gerade mit allem ab. Sie hat geweint und gesagt, dass sie jetzt zu 100%abhängig sei von (familiärer) Unterstützung. Meine Mama erlebt- wie schon zuvor beschrieben- diese ganze Situation, ihren eigenen rapiden körperlichen Verfall, bei vollem Bewusstsein. Sie hat heute wieder viel undeutlicher gesprochen, hat in den letzten Tagen zunehmend Probleme mit Inkontinenz bekommen bzw muss häufig und dann auch "sofort" zur Toilette, so dass auch keine Ausflüge, Spaziergänge mit dem Rollstuhl nicht mehr möglich sind, da sie auf weitere Hilfsmittel (Einlagen etc) aus Scham nicht zurückgreifen möchte. Es ist zum Verzweifeln... - ich möchte so gerne etwas für meine Mama tun- ihr Halt und Trost geben, aber sie möchte nur noch fernsehen und über Alltägliches von uns und den Enkelkindern informiert werden...- ansonsten blockt sie alles ab. Vermutlich ist es gerade diese Flucht, die sie benötigt. Es macht mich so hilflos und traurig dies mit anzusehen. Ich hoffe, dass diese Phase sich noch ein wenig bessert, wenn die Bestrahlung Anfang April beendet wird, ebenso wie die Chemo (die 4 Wochen aussetzen und dann in doppelter Dosis gegeben werden soll)- zudem soll das Kortison ab Anfang April langsam reduziert werden- so sagt es der Strahlenarzt...- wir werden sehen, aber im Moment rechne ich mit dem Schlimmsten, denn die Lebensqualität meiner Mama verschlechtert sich von Tag zu Tag seit Beginn der Radio- Chemotherapie...
Ich wünsche allen Kämpfern gegen diese schreckliche Krankheit viel Kraft und positives Denken!!
LG Nicole

Liebe Nicole,

das ist gerade wirklich ein sehr belastende Situation für Deine Mutter und Dich. Deine Mutter hat ihren eigenen Weg mit allem umzugehen. Wenn Ihr die Tabletten gerade zu viel sind würde ich zur Zeit
darauf verzichten.

Während der Radio- Chemotherapie kann sich der Zustand durch die Nebenwirkungen zum Teil deutlich verschlechtern. Nachdem Ende der Therapie ist dann wieder eine Besserung möglich.

Du machst für Deine Mutter schon sehr viel, wenn Du einfach bei Ihr bist. Versuche zwischendurch aber auch wieder Kraft zu tanken und lenke Dich etwas ab.

Wünsche Euch das Allerbeste !

Liebe Grüße

Tom

Noch kurz zum Thema Weihrauch.

Meine Frau (Astrozytom Grad II / III )nimmt seit Juli 2015 hochdosiert indischen Weihrauch H15 ein sowie Selen. Das letzte MRT hat gezeigt das sich der Tumor komplett zurückgebildet hat. Die Ärzte sprechen von einem ungewöhnlich guten Verlauf.

Hallo Tom,
danke für die aufbauenden Worte. War bei deiner Frau denn zuvor eine Op möglich? Ich habe bei allem, was ich hier in den letzten Wochen intensiv im Forum gelesen habe, das Gefühl, dass alternative Medikamente, Ernährungsumstellungen und zusätzliche therapeutische Maßnahmen wie Hyperthermie etc. die Lebensqualität verbessern können und das Leben etwas verlängern können, wenn zuvor eine Op stattgefunden hat und es um das Herauszögern oder Verhindern von Rezidiven geht. Bei meiner Mutter ist aufgrund der Lage des Tumors direkt am Hirnstamm keine Möglichkeit zur teilweisen oder kompletten entfernung möglich, daher habe ich ohnehin die Befürchtung eines rasanten Wachstums des Tumors, denn bereits der Neurochirurg, der die Biopsie gemacht hat sprach von etwa 3 Monaten Überlebenszeit mit Bestrahlung......- jetzt habe ich große Angst, dass die Strahlentherapie noch eine letzte "kurze gute" Phase zerstört hat. Ich hoffe sehr auf Besserung nach Beendigung der Bestrahlung...

...kann mir jemand weiterhelfen, ob an der plötzlichen und wachsenden körperlichen Schwäche meiner Mutter eher die Bestrahlung, das Kortison, der Tumor selbst oder eher Ödeme Schuld haben? Der Strahlenarzt benennt das Kortison als Ursache, die Onkologin die Strahlentherapie...- was auch immer die Ursache ist...ich würde so gerne meiner Mutter helfen und irgendetwas tun können, um wenigstens eine kleine Besserung zu erreichen.Sie kommt gar nicht mehr hoch aus dem Sitzen und schleift bei wenigen Schritten zur Toilette nur noch mit den Füßen über den Boden (natürlic von uns abgestützt). Bei der Gabe von Weihrauch hatte ich bei allem, was ich mittlerweile gelesen habe wenigstens das Gefühl eine kleine Hilfe zu leisten, um etwas Besserung zu bringen- sofern es dann tatsächlich am Kortison liegen sollte...
Lg Nicole

Nur noch mal zum Weihrauch:
Der afrikanische Weihrauch hat nach den Aussagen mehrerer Ärzte auf den HT-Info-Tagen nicht die gewünschte Wirkung auf das Gehirn, weswegen allein der indische Weihrauch empfohlen wird.

Deiner Mutter, liebe nicgol, wünsche ich alles Gute.
KaSy

Bei meiner Frau war der Tumor auch nicht operabel und auch schon recht groß. Nach der Strahlentherapie hatte sich der Zustand bei ihr auch kurzfristig verschlechtert. Verzweifle bitte nicht in dieser Situation, Du hilfst Deiner Mutter am besten wenn Du Zuversicht ausstrahlst und einfach bei ihr bist. Auch Du musst nach Dir schauen und wieder Kräfte sammeln.

Hallo KaSy,

dem stimme ich zu !

LG

Tom

Hallo Nicgol,

bei meinem Mann (GBM inoperabel) war der Verlauf ähnlich. Er wär körperlich total geschwächt und konnte nur noch gestützt zur Toilette oder überhaupt von einem Raum in den anderen gebracht werden.Ich habe mir für ihn einen Rollator verordnen lassen und diesen dann über das Sanitätshaus bekommen. Ein Rollstuhl war für unsere Wohnung zu sperrig. Aber ich konnte ihn auf den Rollator setzen, der leichter und wendiger war. Dieses Teil war mir eine große Hilfe, sonst hätte ich es kräftemäßig auf Dauer nicht geschafft.

Alles Gute für deine Mama!
Liebe Grüße
Padivofe

Hall JenDoe,

um eine therapeutische Wirkung zu erzielen, sollte die Dosis bei einem Hirntumor bis Grad II, 4,8 Gramm und bei höher gradigen Tumoren 6,4 Gramm indischen Weihrauch H15 betragen. Umgerechnet auf Kapseln mit 400 mg also 12 oder 16. Wenn der Tumor sich zurückbildet oder stoppt. sollte die Einnahme weiter erfolgen damit sich später kein Rezidiv bildet (Quelle: Prof. Simmet)

Ich bin der Meinung, das die Ernährung keinen so großen Einfluss auf das Wachstum von Hirntumore hat. Bei anderen Tumorarten kann das schon ein wichtigerer Faktor sein. Ein Reduzierung von Zucker und Umstellung auf Vollkornprodukte ist aber sicher sinnvoll. Empfohlen wurde uns von verschiedenen Ärzten eine ausgewogenen Ernährung mit mediterraner Ausrichtung. Essen sollte auch noch Spaß machen, Einseitigkeit ist ein schlechter Wegbegleiter.

Wie Du schreibst muss jeder da seinen eigenen Weg finden.

Wünsche Deinen Mann und Dir alles Gute und schon einmal ein
frohes Osterfest.

LG

Tom

Abend JenDoe76,

mir wurde damals von Dr. Fernando gesagt, beim Glio soll man hochdosiert einnehmen. Da ihr ja auch den afrikanischen nehmt, wären das 3 x 5 mit jeweils 400 mg - 6 g. Also jeder Arzt erzählt was anderes :-)

LG sharanam..

Hallo ins Forum,
ich melde mich nach etwas mehr als einer Woche wieder, in der drastisch viel passiert ist bei meiner Mutter. Sie hat am Donnerstag vor Ostern einen Katheter gesetzt bekommen, da sie am Vortag zwischen 25-30 mal zum Wasserlassen aufstehen musste (und immer sofort- anhalten war nicht möglich)- am Ende des Tages hatte sie keinerlei Kraft mehr zur Toilette begleitet zu werden. Zudem hat sie eine zunehmende Rötung, beginnend mit dem Rücken, über die Gliedmaßen und letztlich den ganzen Körper verlaufend bekommen- die Ärzte sagen es sei eine allergische Reaktion auf das Medikament zur Vorbeugung von Lungeninfektionen, welches meine Mutter jeweils an den Wochenenden einnehmen sollte...- es musste sofortig abgesetzt werden, ebenso Temodal (da dies wohl nur in Kombination mit dem Lungenmedikament gegeben werden darf)- allerdings wären ohnehin nur noch 3 Tabletten Temodal gegeben worden. Ich hoffe die Hautreaktion lässt jetzt schnell nach, denn der ganzeKörper sieht schlimm aus- wie schlimmer Sonnenbrand (auch völlig heiß) mit zusätzlich masernähnlichen Pocken und starken Schwellungen im Nacken.
Meine Mutter hat nun keinerlei Kraft mehr auf den Beinen gehalten zu werden, sie hat auch kaum noch Gefühl in den Beinen und braucht mittlerweile 24 h rund um die Uhr Unterstützung.
Ich hatte so sehr gehofft, dass ihr Krampfanfälle erspart bleiben würden...aber gestern hatte sie morgens ihren ersten Anfall, danach noch drei weitere vormittags und nachmittags zunächst halbstündig, danach im Abstand von 10-15 Min, zuletzt eine Stunde lang alle 5-8 Min (ich habe alles notiert, da wir im ständigen telefonischen Kontakt zum Arzt standen). Die Krämpfe waren kurz (immer etwa 20-30 Sek lang) und beschränkten sich hauptsächlich auf den Oberkörper und die Hände. Ab 19 Uhr hörte es plötzlich auf. Danach hat meine Mutter fast nur noch geschlafen (ab 19 Uhr bis sie um sieben wegen der Bestrahlung geweckt werden musste, dann ab 9 Uhr bis 13:30 und ab 14 Uhr wieder mit nur insgesamt 3 kurzen Wachphasen bis zum Abend (2x 5 Min, einmal etwa eine halbe Stunde, wobei sie sehr müde wirkte)... Ich bin sehr erschrocken über diese so tiefe Erschöpfung, auch wenn ich mir gut vorstellen kann wie wahnsinnig anstrengend die Krampfserie gestern für ihren Körper gewesen sein muss.
Habt ihr mit solchen Anfällen bzw Anfallsserien Erfahrungen?
Da meine Mutter als Nebenwirkung auf vermutlich die Chemotherapie offene Hautstellen am Po bekommen hat, die sich für uns als Laien schwer "richtig" zu pflegen sind, haben wir nun auch einen Pflegedienst zur palliativen Wundversorgung, der uns unterstützt. Es ist innerhalb weniger Tage so wahnsinnig viel passiert. Ein Pflegebett hat meine Mutter seit Mittwoch, dadurch wird die Pflege tatsächlich erleichtert...auf den Toilettenstuhl warten wir noch immer...
Ich habe schon viel hier im Forum gelesen, aber dass es alles so schrecklich schnell verläuft, ist so unglaublich. Die letzten knapp zwei Monate seit der Diagnose kommen mir aufgrund der vielen Termine und Ereignisse und der rapiden Veränderungen eher vor wie ein Jahr. Mal sehen, wie der Tag morgen verläuft. Ich sehr auf einen kleinen Aufschwung, wenn meine Mutter am Montag die letzte Bestrahlung bekommt und dann begonnen wird das Cortison auszuschleichen.
Soviel erst mal zu uns.
Lg Nicole

das tut mir sehr leid mit deiner Mutter. Zu den Krampfanfällen kann ich dir nichts sagen. Aber mein Mann hatte von der hohen Cortison Dosis auch Ausschlag. Rücken, Gesicht, Brust und Bauch, da wo man Schwitzt. Erst kleine Wasserbläschen und danach Eiterpickel. Vielleicht kommt der Ausschlag auch davon? Cortison ist nicht zu unterschätzen, nach nur zwei Wochen konnte mein Mann nicht mehr richtig laufen und Nachts quälte er sich mich heftigen Beinschmerzen herum. Nach dem Ausschleichen ging es ihm da auch schnell wieder besser. Die Ärzte meinte nur manche reagieren, da einfach schneller drauf bezüglich Nebenwirkungen. Die Bestrahlung macht er jetzt ohne Cortison und für das mit Weihrauch. Nachdem er nachgefragt hatte hieß es nur: "Können Sie machen, wir haben da gute Erfahrungen mit gemacht."

Bei uns steht die Diagnose auch erst seit 2 Monaten und ich komm mir gerade auch vor als währen Jahre an mir vorbeigeflogen. Das auf und ab zehrt furchtbar an den Nerven. Ich wünsche die viel Kraft für die nächste Zeit.
lg

Hallo Tomjog,
deinen Ausführungen über H15 kann ich nur zustimmen, habe die gleiche Info von Prof. Simmet erhalten. Man kann ihn ja jederzeit anrufen, er berät gut und gibt hilfreiche Auskünfte. Ich hatte ja im Dezember die erste Rezidivoperation, danach 25 Bestrahlungen, dann Kopfschmerzen, MRT zeigte großes Hirnödem. Jetzt 1 x morgens 8mg Dexamethason und der Professor, der mich operierte riet mir auch den ind. Weihrauch 400 mg (Schlossapotheke Koblenz) 3 x 4 Kapseln täglich weiter zu nehmen, also mache ich das in der Hoffnung das Kortison dann irgendwann eher ausschleichen zu können. Ich entwickle mich nämlich langsam zu einer Kugel, ich könnte immerzu essen.
Liebe sonnige Grüße an alle Forenmitglieder Carol

Hallo liebe Forenmitglieder,
ich habe leider sehr traurige Nachrichten.Nur 14 Tage nach meinem letzten Eintrag ist meine Mutter nach acht Tagen im Hospiz für immer eingeschlafen. Es ist erst eine Woche her und langsam realisiere ich, dass es nie wieder so wird wie vorher. Es kan zum Schluss alles zusammen...von Atemproblemen, über Schluckbeschwerden...nicht mehr essen und trinken zu können bzw zu wollen...es war furchtbar mitanzusehen wie meine Mama jeden Tag weniger wurde. Am Sa morgen ist sie für immer eingeschlafen. Die kurze Zeit im Hospiz- wir haben sehr kurzfristig aufgrund der vielen Verschlechterungen einen Platz bekommen- war sehr liebevoll und fürsorglich...wir hatten auch noch schöne gemeinsame Stunden, die zuhause so nicht mehr möglich gewesen wären. ich bin sehr dankbar für diese Zeit!! Allen anderen Betroffenenen und auch Anghörigen wünsche ich von Herzen das Beste. Nie den Glauben an sich selbst verlieren!!! Alles ergibt irgendwann einen Sinn, davon bin ich überzeugt...irgendwann...
Viele Grüße und herzlichen Dank für eure Rückmeldungen und PN´s in den letzten Wochen.
Nicole

Das tut mir Leid Nicole. Wünsch dir ganz viel Kraft in der schweren Zeit. :'-(

Mein tief empfundenes Beileid für dich und Deine Familie Nicole.

Hallo,
ich bin ganz neu hier, habe viel Erfahrung mit meinem Sohn und dem Glio Grad IV gemacht.
2010 die Erstdiagnose OP Chemo
2014 Rezidiv OP Chemo und Bestrahlung
ist während der Bestrahlung wieder gewachsen, alles abgebrochen und alternative Krebsbehandlung aufgenommen, Er war im 3 E Zentrum in Remsalden Buoch. Das war im April 2015 danach bildete sich der Tumor komplett zurück. 2015 war sein bestes Jahr.
Januar 2016 Kopfschmerzen, er ist wieder da, größer denn je 6x8x10 cm im Frontallappen. Seit März ist er bei mir zuhause und ich kümmere mich um ihn. Laut Ärzte müsste er schon tot sein, wir geben auch Weihrauch 3x5 a 400 mg und sind gerade am ausschleichen des Cortison von 30mg auf 20mg. Er bekommt 3x täglich Kaffee Einläufe und frisch gepresste Säfte, ich ernähre ihn nach Johanna Budwig. Öl Eiweiß Ernährung.
Leider kann er uns nicht mithelfen da der Glio in seiner Persönlichkeit sitzt. Aber es geht ihm gut.Den Umständen entsprechend.

Hallo Leica,

ich komme ursprünglich aus Schorndorf, kenne das Zentrum in Bouch.

Welchen Weihrauch nehmt Ihr ? Bei meiner Frau kam es unter der Einnahme von indischem Weihrauch H15 (16 Kapseln täglich) und Selen zu einer vollständigen Remission des Tumors. Die Ernährung hatte in unserem Fall keine ganz so große Rolle gespielt.

Vielleicht noch etwas was für Euch interessant sein könnte und auf dem letzten Hirntumortag in Berling vorgestellt wurde. Aktuell gibt es eine Studie die wohl zeigt, das Methadon die Wirkung von Therapien verstärken kann. Dies kann auch bei schon austherapierten Patienten zur Anwendung kommen. Frau Dr. Friesen an der Uniklinik Ulm leitet die Studie. Außerdem gibt es in Heidelberg die Möglichkeit zu einem individuellen Heilversuch mit eine Immuntherapie für ID1 mutierte Gliome. Zuständig ist Prof. Wick und Prof. Platten.

LG

Tom

Hallo Tom,
Ja wir nehmen auch das indische weihrauch.
Danke für die Tipps, ich mach mich mal schlau.

Sorry

LG
Leica

Hallo,

in der Beschreibung von indischen Weihrauchkapseln steht, dass man täglich 1 Kapsel nehmen soll und die Einnahme nicht überschreiten soll.
Hier nehmen aber manchen 4x4 Kapseln täglich.
Könnt ihr mich bitte aufklären?
Ich möchte, dass mein Vater das auch nimmt, aber ich habe Angst ihm zu schaden.
Kann man die Kapseln auch mit der üblichen Chemotherapie kombinieren?

Danke für eure Antwort

Hallo Foxi,
bei der zur Chemo ergänzenden Einnahme von Weihrauch handelt es sich nach meiner Kenntnis streng genommen um einen "individuellen Heilversuch". Weihrauch wird jedoch von vielen Ärzten als unterstützendes Mittel anerkannt. Das Mittel wirkt jedoch nur in dieser hohen Dosierung und ist damit entgegen dem Beipackzettel ein sog. "off label use"
(NB: meine Frau nimmt auch die hohe Dosierung ohne erkennbare negative Nebenwirkungen)
schönen Gruß
Uli