Erfahrungen mit Zeitabstände und Wachstum des Menigeoms

Hallo bin neu im Forum und möchte gerne Erfahrungen austauschen.
Ich hatte als Kind akute lymphatische Leukämie, wurde mit Chemo und Bestrahlung erfolgreich behandelt.
1996 hatte ich meine erste Op, Konvexitätsmenigeom re.
4,5x3,6 cm.
2005 zweite Op , rezidiv eines Konvexitätsmenigeom re.
4,3x3,2 cm
jetzt im Februar 2015 MRT-Kontrolle, wieder Menigeom, diesmal direkt an der Falx. nach links 1,7x1,2x1,5 cm.
Beim MRT 2013 war noch gar nix!!
Hat jemand von euch auch solche Erfahrungen gemacht mit diesen langen Zeitabständen und dem schnellen Wachstum.

Main 22

Hallo Main,
Mein Meningeom in etwa dem deiner Größe wurde im März 2013 operiert. ( Kleinhirnbrückenwinkel)
1,5 cm blieben drin, wurden im wahrsten Sinne übersehen.
Dieser Resttumor ist binnen 9 Monate um 2 mm gewachsen. Februar/ März 2014 Bestrahlungen. Seither Wachstumsstillstand.
Meningeom ist ja hormonell bedingt, evtl. spielt da ja auch das Alter eine Rolle. Frauen und Hormone...........!
Ich bin 51.
Anita

Hallo Anita,
ich bin 47 Jahre.
Bei mir sollen dir Tumore spätfolgen von den Bestrahlungen am Kopf bei meiner Leukämieerkrankung kommen. Mich irretieren nur diese langen Abstände und das schnelle wachsen.
Habe nächste Woche einen Termin beim Neurochirurgen, dann werde ich wissen ob operiert wird oder ob abwarten angesagt ist.
Main 22

Hallo

da fällt mir ein, Ich habe auch ein wenig zu Ursachen und Enstehung von Meningeomen im Net geforscht und dabei herausgefunden, ja, bei Frauen spielt da ne hormonelle Komponente mit.
Bei uns Männern gilt als mögliche Ursache erhöhte Strahlenbelastung und genetische Veranlagung. Ersteres kann ich ausschließen, aber das Genetische macht mich stutzig aus folgendem Grund.
Meine Mutter leidet seit 40 Jahren fast schon an MS, 2 ihrer Schwestern hatten das auch.
Bei MS wird ja auch das nervenumgebende Gewebe zerstört und ein Meningeom betrifft ja genau dieses Gewebe, die Hirnhäute!
Naja, mal sehen, was das nächste MRT sagt. Meine OP war im August 13.
Das ganze hatte bei mir ja so gravierende Folgen, daß ich nun
berentet bin mit grad mal 56 :o(

L.G.
Franz

Hallo Franz,
Die Ursache ist bei mir ja bekannt, mich würde interessieren warum bei mir die Zwischenräume so lange sind (9-10 Jahre) und warum das Menigeom so schnell wächst, sollte ja nur 1-2mm im Jahr wachsen. Hoffe ich bekomme darauf eine Antwort bei meinem Termin beim Neurochirurgen.

Gruss
Main22

Hallo Main 22,
ich wäre Dir unendlich dankbar, wenn Du über die Antworten des NC dann nach Deinem Termin dort berichten könntest (falls er darauf wirklich Antworten geben kann) , denn jede neue Erkenntnis hilft

Hallo Main,

das kann man wohl erst nach dem histologischen Befund sagen. Dann ist der Grad des Meningeoms klar, aus dem man auf das ungefähre Wachstums-verhalten schließen kann.

Gruß, Alma.

Hallo Untermieter,
Hallo Alma,
ich werde euch berichten, obwohl ich auch meine Zweifel habe, eine Antwort zu bekommen.
Der Grad meiner vorherigen war jeweils Grad II, also gehe ich davon aus das es jetzt auch wieder so sein wird.

Gruß Main22

Hallo Main,
hast du mal Progesteron- und Östrogenrezeptoren in deinem Tumorgewebe bestimmen lassen?
auch wenn es keine therapeutische Konsequenz hat- lässt sich vllt. daraus eine Erklärung ableiten?
Du bist ja in der Nähe der Wechseljahre, hast du Kinder/Schwangerschaften-
auch da gibt es ja plötzlich mehr von dem einen oder dem anderen...

Hallo fasulia,
also Hormone in meinen Tumoren wurden glaube ich noch nicht bestimmt, zumindest ist es mir nicht bekannt, aber ich werde meinen NC darauf ansprechen.
Ich habe 2 Kinder, 21 und 24 Jahre. Kann sein das durch die Schwangerschaften das Wachstum beim ersten Tumor beeinflusst wurde.
Aber danach ...?

Hallo, Main 22. Die Pille vielleicht? Früher gab es da noch mehr Hormone, als heute. Alles Gute TumorP

Hallo TumorP,
kann auch nicht sein, hab mich nach dem ersten Tumor sterilisieren lassen, damit wollte ich diesen Risikofaktor aussschalten, hat leider nicht geklappt.
Gruß Main22

Hallo Untermieter,
wie versprochen melde ich mich jetzt nach meinem Termin beim NC, leider konnte er mir meine Fragen nicht beantworten, aber das hatten wir ja schon geahnt.
Hab jedenfalls jetzt meinen OP-Termin am 23.April und hoffe das ich die OP erfoglreich und ohne gravierende Schäden hinter mir bringen kann.

Danke Main 22 für die Information
ja das wäre zu schön gewesen, gerade zur Problematik Tumorwachstum/ Zeitabstände vom Experten Antworten zu bekommen - aber die Forschung ist sicher noch gar nicht soweit, dass man darauf Antworten findet....
Ich drücke Dir jedenfalls für Deine bevorstehende OP jetzt schon die Daumen . Du hast im Leben schon so viel meistern müssen - dass schaffst Du jetzt auch noch !!!!!!!!
Ich denke jedenfalls ganz doll an Dich und wünsche Dir von Herzen alles Liebe
Untermieter

Danke Untermieter für die netten Worte,gibt Kraft.
Leider ist es so wie du schreibst, sie wissen ja nicht mal so genau welche Auslöser es für diese Menigeome gibt, alles nur Vermutungen und wir als Betroffene müssen das Beste aus unserer Situation machen.

Liebe Main,
ich habe gerade Deine Berichte gelesen. Mensch, das sieht wirklich nach Hormonen aus. Ich habe in 2009 eine Brustkrebserkrankung gehabt und sollte Tamoxifen nehmen - das stoppt die Hormonproduktion. Ich habe das Zeug gerade ein halbes Jahr genommen und es dann abgesetzt. Hat mich, heute 47 Jahre, von jetzt auf gleich in die Wechseljahre befördert. Das war mir zu hart von den Nebenwirkungen. Gleichzeitig hatte ich Bestrahlung und nun bin ich ja auch Meningeom Patient. Aber auch meine Mutter hatte ein Meningeom. Das sind schon 2 vermeintliche Ursachen. Am Ende werden wir es sowie so nie rausfinden. Ich finde, die NC's machen schon eine Wahnsinnsarbeit bei dem OP's, die Ursachenforschung steckt m.E. aber noch in den Kinderschuhen. So bleibt uns nur, es einfach hinzunehmen und das beste daraus zu machen. Ich drück Dir auf jeden Fall beide Daumen für Deine OP und dass Du sie gut überstehst. Alles Liebe Anja

Hallo Main,
Auch ich wünsche dir nur das aller Beste und größtmöglichen Erfolg bei der OP.
Anita

Danke fürs Daumendrücken und den guten Wünschen. Tut meiner Seele gut!!!

LG Main22